Je présente mes excuses par avance à la communauté, mais ce que je vais dire est mon état d’esprit.
Ma vie s’est arrétée le 19 juin 2009 lorsque j’ai eu le diagnostic de Nicolas: autiste infantile léger. Oui, je sais, c’est léger, alors je n’ai pas le droit de me plaindre.
Le monde s’est écroulé, même si je pensais être préparée. Pendant dix ans, je m’étais habituée à ne pas savoir, nous faisions avec ce mal sans nom. Pour moi, l’inconnu était peut-être synonyme d’espoir, je ne sais pas. Bien sûr, Nicolas se débrouille très bien, il lit, écrit, compte… mais je n’arrive pas à surmonter. J’ai beau me dire de faire une force de ce handicap, puisque je n’ai pas le choix, mais non, c’est trop dur.
(photo: Cia de Foto)
Je voudrais un vaccin anti-chagrin, un vaccin de zen attitude. Je voudrais avoir une croyance. Une de mes amies vit très bien l’autisme de son fils car elle est croyante, mais je n’en trouve pas. Je voudrais être Wonder Woman, je voudrais briser la prison de mes angoisses.
Courage Véronique,je te comprends.Quand je parle de la boulimie du désespoir qui nous fait avancer je ressens tout celà aussi.
Tendresses.
Tu sais, ^moi aussi je me suis écroulée, et pourtant tan aussi est attei,t d’une forme légère /moyenne et il est de haut niveau.
C’est le changement dans nos projets de vie qui est une bombe. Et c’est angoissant.
Moi il y a une petite phrase qui m’accompagne,, artout, en toutes circonstances, surtout dans les mauvais moments:
« Celui qui cherche en toutes choses le côté soleil, trouve partout lumière et chaleur », peut-être t’aidera-t-elle aussi.
Je comprends et compatis Véronique, on est toutes passées par là je pense (les mamans de ce site) et ces périodes de désespoir peuvent nous entraîner très profondément au coeur de nos propres peurs. Mais au final, on se rend compte que ce qui est douloureux n’est qu’un mot : l’autisme. Et qui ce qui nous fait du bien, ce que l’on aime c’est l’enfant qui en est atteint, le nôtre. Tel qu’il est. Tu dis avoir fait avec la différence de ton fils depuis des années et que tu dégringoles moralement depuis l’annonce du diagnostic. Tu l’aimes, l’autisme n’y change rien, si ce n’est dans le regard des autres et de la société toute entière. Ors, sa chance à lui, c’est d’abord toi et tout l’amour que tu peux lui donner. Le reste n’est qu’une série de choses à mettre en place et si elles paraissent démesurément compliquées dis-toi bien que la cause qu’elles serviront est la plus belle de toute : l’évolution de ton fils.
Quand j’ai commençé à réaliser que Oui, mon fils était bien autiste, j’ai écrit un texte pour exorciser la douleur et la terreur que tout cela m’inspirait, je le mettrais en lien si Nathalie est d’accord. Je crois qu’il correspond bien à ton état d’esprit actuel.
Courage !
Bien sûr So, pas de souci! Vous pouvez mettre tous les liens que vous souhaitez, on est ici pour se refiler des astuces, s’entraider, échanger autour de l’autisme. Si tu as un lien qui peut aider Véronique, n’hésite pas à le poster! =)
Les seules choses que je n’hésiterai pas à censurer seront les liens genre « guérir l’autisme » (et encore, je pense qu’on peut rigoler un peu en allant lire), ou les « guerres » et les insultes.
Mais je sais que tout le monde ici est intelligent et bien élevé, et je ne m’inquiète pas!
Merci Nathalie… pour ce qui est de « guérir l’autisme », je l’ai encore entendu dernièrement d’un personne qui avait pourtant de bonnes intentions. J’ai hésité entre éclater de rire ou en sanglôts nerveux
Le texte en question : http://pestenoireetbloodymary.blog4ever.com/blog/lire-article-194693-1370888-attends_moi_de_l_autre_cote_de_l_univers_.html
(copier/coller dans le navigateur)
Une belle journée à vous tous et toutes
Véronique,
L’autisme reste un terme médical qui recouvre une réalité que tu connais depuis longtemps. Vous avez beaucoup avancé au cours de toutes ces années, puisque Nicolas sait lire, compter, écrire …
Il n’y a aucune raison pour que cette dynamique s’arrête.
Et puis, Nicolas veut dire « Victoire ».
Je crois que je voudrais les même vaccins que toi, être aussi wonder woman, et n’avoir que ma fille a penser…Malheureusement ce n’est pas le cas.
Mais on m’a dit un jour, que le destin donnait des épreuves uniquement à ceux qui pouvait les surmonter. C’est bête mais je me raccroche à ça depuis la naissance de ma fille…
Il y a des enfants et même des adultes qui vivent avec des troubles envahissants de développement (TED)sans avoir été diagnostiqués. Dans bien des cas (surtout les formes légères de l’autisme), ils ne le seront probablement jamais.
Votre garçon sait sans doute depuis toujours qu’il ne fait pas parti de la planète neurotypique… NOMMER aide à comprendre, démystifier et accepter. À long terme, vous apprivoiserez ce diagnostic. Laissez-vous du temps. Le deuil de l’enfant PARFAIT ne se fait pas du jour au lendemain. C’est un long processus.
N.B. (J’ai utilisé le mot NEUROTYPIQUE un peu plus haut : Ce terme est utilisé par les autistes, leurs familles et les personnes spécialisées dans l’autisme dans le but d’éliminer les éventuelles connotations négatives que pourraient contenir les termes « normal » et « autiste ».)
Le terme AUTISTE est encore très tabou dans mon entourage, alors j’utilise le mot TED. C’est plus facile à accepter pour tous le monde.
Je vous remercie infiniment pour votre soutien et je vais me nourrir de tous vos commentaires. Si je ne vous avais pas, je vous inventerai.
Merci encore.
Courage, Véronique
et comme je te comprends.
Je suis dans le même cas. Ma fille à 9 ans et ce n’est que maintenant que je connais le diagnostique: TED avec signes autistiques (autisme léger en fait).
Pourtant je suis soulagée de savoir ce qu’a enfin ma fille car je sais contre quoi me battre et comment envisager son avenir.
Vivre dans l’incertitude commençait a devenir très difficile.
Bonjour Véronique,
Je suis moins régulière sur le site mais je voulais aussi te laisser un petit mot d’encouragement.
As-tu une passion ? Crois-moi, ça peut aussi t’aider à supporter ce qu’on croit (un moment) impossible.
Bonjour Véronique,
Quand nous avons appris que Maëlle était autiste, ce fut un choc épouvantable. Je dirais que mon mari, beaucoup plus rationnel, prit la chose du bon côté. De mon côté, ce fut moins facile… Même quatre ans après l’obtention de ce fameux diagnostic, je connais de moins bons jours, mais le temps est le meilleur remède. Ma chanson préférée est une chanson québécoise de Marjo qui s’appelle « Ailleurs ». Elle reflète exactement mon état d’âme. Quand mon père constata la galère dans laquelle je tentais de survivre, surtout dans un système de santé où les autistes sont tout sauf une priorité, il me dit : »Catherine, pourquoi n’écrirais-tu pas ce que tu vis ? ». C’est de cette façon que l’autisme de Maëlle se vit « un jour à la fois ». J’ai appris à vivre « maintenant », car je n’ai pas le contrôle sur « demain ». Je suis de tout coeur avec vous, Véronique.
Voilà plus d’un an que j’ai écrit cet article. Il y a des hauts et des bas mais dans l’ensemble ça va. Mes vaccins ont été vous, autisme infantile et plus récemment AUTISME APACA.
Et Nicolas c’est mon copain!
Il aime shakira,Madonna,Mylene!
On a fait des paninis au nutella et il est très doué et a une grande dextérité qui m’impressionne.
Je vous embrasse fort.
Notre différence est une richesse<3.
Pingback: Un 8 novembre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile