Je vous livre aujourd’hui le témoignage de Caroline à propos de l’autisme, des difficultés de la vie quotidienne et du combat que doivent mener les parents d’enfants différents.
Je l’appelle mon Petit Prince car il m’a beaucoup appris par sa différence. Sa différence? Il s’agit de deux handicaps invisibles: la dyspraxie (diagnostiqué en maternelle), et les Troubles Envahissant du Développement (TED) non spécifiés (diagnostiqués en juin 2009). Il n’a pas le même nom que moi mais c’est mon fils.
Quels ont été les signes qui vous ont inquiétés?
Mon fils va avoir 13 ans, et à l’époque j’ai sollicité tout le monde pour avoir un diagnostic. J’étais « trop inquiète », selon eux tout allait bien. Pourtant, son regard, dormir autant, ses problèmes digestifs, le besoin de stimuli intenses pour le faire réagir, son visage sans aucune expression particulière m’inquiètaient. « Ces mamans sont décidément trop inquiètes », me disait-on.
Qui avez-vous consulté?
Tout d’abord, j’en ai parlé a mon pédiatre qui s’est voulu rassurant. Son frère aîné était très vif? Et alors? Lui, il est très calme. Son frère mangeait comme quatre, 120 grammes de lait maternel lors de la première tétée de sa vie. Brandon avait du mal a placer sa langue, il n’arrivait pas à tèter.
J’ai vu un neuropédiatre et je lui ai fait passer bilans divers au CHU de Grenoble, sur le conseil de mon pédiatre que je harcellais de questions. J’ai consulté une kinésithérapeute (elle travaillait sur les os du crâne et les pieds), un pédopsychiatre, une orthophoniste et le SESSAD (équipe pluridisciplinaire avec psychologue, éducatrice, psychomotricienne). L’ORL aussi, puisqu’il ne réagissait pas comme mon fils ainé quand je l’appelais. J’ai même consulté un chirurgien orthopédique car l’acquisition de la marche était très tardive, presque à deux ans.
Parlez-nous un peu de votre enfant et de l’école.
Le pédiatre l’a autorisé à entrer en maternelle sans acquisition de la propreté. Quel calvaire que le comportement de certaines personnes dans cette école! Je n’ose même pas vous dire comment l’ATSEM de l’époque me rendait ses « vêtements », enfin si j’ose: avec tout dedans. Quelle tristesse! Mais une cellule d’écoute du Ministère de l’Éducation Nationale m’a dit que ce n’est pas un cas isolé. C’est scandaleux.
À la maternelle: sacrées années de prépa! 5 ans de mat’ sup’ et bac à sable: il a été maintenu deux ans de plus. Nous avons commencé par des demi-matinées, puis enfin des matinées entières.
J’ai parlé d’autisme et j’ai demandé de l’aide la directrice, pourtant compréhensive, qui m’a dit « oh, tout de suite les grands mots ». J’ai demandé les actions à entrevoir à court, moyen et long terme, mais je n’ai pas eu de réponse. Sa dyspraxie a été diagnostiquée à cette époque.
Le personnel voulait le mettre en IME, mais je n’ai pas voulu. Quelques années plus tard, j’ai eu du soutien du maire et de l’inspecteur d’académie. Mais beaucoup de mal m’a été fait personnellement par l’attitude des écoles. Sa maigreur alertait. J’avais une épée de Damoclès au dessus de ma tête, avec le spectre de la « mauvaise mère ».
Il avait tendance a s’échapper, à tel point que j’écrivais mon numéro de téléphone au feutre indélébile sur son bras à l’époque. Il se cachait et tirait les couvertures des lits du dortoirs méthodiquement. Sa voix trop aigüe le rendait difficile à comprendre. Son regard balayait le sol, et il avait une absence de contact visuel…
Je résume, mais l’école n’était pas aidée pour conduire mon enfant au même point que les autres enfants. Le personnel de l’école maternelle me faisait beaucoup de reproches sur l’attitude de mon fils qu’ils ne comprenaient pas. Il se sauvait, se cachait et ne répondait pas quand on l’appelait. Il s’allongeait même par terre dans la cour pour se reposer quand l’envie lui prenait. Moi, j’attendais une aide pour que mon fils évolue au mieux.
Qu’est-ce que vous avez fait pour essayer de vous en sortir?
Sur le moment, je l’ai gardé avec moi. J’ai fait de mon mieux avec des repas fractionnés hypercaloriques (oeufs, sucre, lait, huile de colza avec de nombreux acides aminés, farine infantile, le tout en bouillie dans un biberon).
Il y a eu des périodes de quinze jours à le caresser, le masser car il restait en position foetale. Il sortait de son petit monde… Il m’a fait ce genre d’épisode deux fois après le divorce d’avec son papa – un divorce digne d’une série noire, mais là n’est pas le sujet. C’est difficile pour les enfants.
Quels ont été les aménagements faits pour Brandon?
À l’époque, un PEI (Plan d’Intégration Individualisé) a été mis en place, renommé PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) à présent. Ce sont des réunions trimestrielles, qui regroupent les intervenants de l’enfant pour établir un « plan d’action ».
Il a bénéficié d’un SESSAD pendant deux ans. Équipe pluridisciplinaire avec éducatrice, psychologue et psychomotricienne. Deux ans, c’est merveilleux, mais si peu!
Il a eu un ordinateur attribué par l’Éducation Nationale pour pallier à sa dyspraxie (souvent associée au spectre autistique). Mais pas de programme, pas de formateur.
J’ai du rechercher une ergothérapeute, mais son intervention à l’école était difficile car elle ne fait pas partie de l’Éducation Nationale. Toutefois, avec des autorisations, ce n’est pas impossible. Et elle forme mon fils à l’utilisation de l’ordinateur.
Tant pis pour les gestes maladroits de la vie quotidienne – c’est moi qui essaie de pallier à ce handicap.
J’ai même sollicité de l’aide à la Mairie, et je vous tairais les propos du directeur d’une école, m’indiquant en gros que ce n’était pas son problème, lorsque mon fils a commencé à fréquenter son école. Une semaine après mon intervention en Mairie, l’ergothérapeute avait son autorisation d’exercer à l’école. La difficulté de la prise en charge financière reste importante et j’ai mes manquements sur ce sujet.
À l’école primaire, il y avait une CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire), mais mon fils avait un Q.I. trop élevé, donc il n’a pas eu le droit d’y participer.
Ensuite, il y a eu l’accompagnement aux devoirs, mais mon fils avait un handicap trop important pour en bénéficier. Toujours rien.
Je vous laisse imaginer le reste du parcours avec mon fils TED et dyspraxique. Oui, il était maladroit. Oui, il se salissait en mangeant, oui à tout! Deux handicaps « invisibles », ce n’est pas un couple gagnant.
L’école faisait feu de tout bois. Et moi, blessée par tant d’incompréhension et tant d’acharnement, je ne voulais pas lâcher prise! J’ai vécu ces premières années de scolarisation comme le combat de David contre Goliath.
Comment avez-vous tenu le coup?
Je me pose encore la question. La boulimie du désespoir vous connaissez? Seul mon coeur a guidé ma route. J’ai croisé des personnes magnifiques avec bonté d’âme et compétences exceptionnelles toutefois.
Je pense à l’éducatrice du CMP (Centre Médico-Psychologique), tout le corps médical, le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins À Domicile), l’ergothérapeuthe, l’Inspecteur d’Académie qui m’a toujours écoutée – et a même salué mon action pour garder Brandon dans un cursus scolaire traditionnel à la vue de ses progrès manifestes -, Monsieur le Maire qui a pris le temps de me recevoir et de m’écouter.
Cette année, ça se passe comment?
Cette année l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est enfin accordée, et le SESSAD autorisé de nouveau mais il est sur liste d’attente. Des choses commes celles-ci font « perdre » une année de soutien.
Après plus d’un an d’attente, le CADIPA (Centre Alpin DIagnostic Précoce Autisme) de St. Egrève a pris en observation mon fils, et le diagnostic posé en juin 2009 est: TED non spécifié.
À ce jour, mon fils entre en 6ème. Le directeur du collège, l’infirmiere scolaire, le médecin scolaire, l’enseignant référent en lien avec la MDA (Maison De l’Autonomie), la Conseillère Principale d’Éducation (CPE), ses professeurs, l’assistante sociale du collège, l’assistante sociale du Conseil Général… tous sont d’une extrème compréhension. L’atmosphère hostile semble avoir disparue. Deux jeux de livres lui ont été accordés pour ne pas alourdir son cartable, grâce à l’infirmière scolaire que je remercie.
Comment aidez-vous Brandon à la maison?
Petit, j’ai toujours recherché le contact visuel en levant délicatement son menton. Je stoppais ses fonctionnements circulaires. Quand il répétais sans cesse quelque chose au téléphone, « ti fais kia, et ti va ou, et ti fais kia, et ti vas où, et ti… » par exemple, je lui disait stop, « si tu veux encore parler à maman, tu me le dis, mais tu arrêtes de répéter tout le temps la même chose ». Ça fonctionnait.
Pour aider mon fils à être autonome, j’essaie de trouver des astuces un peu partout, mais il est grand… Le dépistage précoce de l’autisme reste important pour vos enfants, pour leur prise en charge future.
J’ai attendu des années pour qu’il puisse enfin faire une activité sportive, au départ le judo, pour le contact avec les autres. Ensuite, il a fait du foot, son rêve depuis toujours, mais il a été confronté à ses limites: il est trop différent des autres, il était dans la catégorie des benjamins correspondant à son âge, mais vraiment pas de son niveau. Il a pris des cours particuliers de natation toutes les semaines pendant un an. Il a fait aussi du hip hop, activité qu’il souhaitait et qu’il a exercé à son rythme, sous l’oeil attentif d’une animatrice de la Maison des Jeunes de ma ville.
J’ai mis au point des codes couleurs avec des casiers de différentes couleurs qui correspondent aà des matières bien particulières. Par exemple, rouge pour l’anglais (tout en rouge: emplois du temps, cahiers, livres), bleu pour le français, jaune pour les mathématiques, etc. Ces même couleurs sont sur les emplois du temps pour l’aider à se repérer. Il s’organise assez bien. À voir et à contrôler encore.
Toujours pour le rendre autonome, je crée des petites affiches avec collage d’images de catalogue. Par exemple, pour l’aider à s’habiller le matin, je colle une photo de chaque vêtement sur une fiche. Ensuite, il n’y a plus qu’à suivre le programme: je fais mon lit, je mets le pyjama sous l’oreiller… Cette étape là, il la fait bien, sauf qu’il reste jouer ou rêver dans sa chambre… donc il faut surveiller! C’est un bon début.
Je surfe sur la vague de ses 13 ans, période où il s’affirme, pour le responsabiliser.
J’ai pensé aux animaux de compagnie: il a choisi un lapin « toy » et un poisson rouge, en plus du chat et du hamster de Russie qui sont à ses frères. Les animaux sont miraculeux… par contre il a parfois envie de garder le chat pour lui tout seul, et adopte des attitudes vives envers son petit frère. Mais il apprivoise le contact. Les animaux le sortent de son monde, le rappellent ici, c’est un beau spectacle.
Avez-vous des conseils pour les autres parents d’enfants autistes?
Écoutez votre coeur de parent, suivez votre intuition, laissez-lui avoir son rythme de développement. Pourquoi avoir une dictature des standards à subir? Je suis contre le fait de dire qu’ une seule méthode est juste. La mienne par rapport aux spécificités de Brandon montre des résultats.
S’unir, communiquer, c’est important – et grâce à des actions comme celle d’Autisme Infantile, nous nous sentons moins seuls.
Il faut aider au maximum son enfant à développer la confiance en lui, c’est nécessaire. Comment la maman peut-elle garder la force pour cela, quelles sont les actions à promouvoir? Je parle de la maman, excusez moi Messieurs, mais le père de mes enfants commence à réaliser le handicap que porte Brandon au bout de douze ans.
Garder en tête qu’il faut favoriser et développer son amour-propre en mettant en avant ce qu’il fait bien ou mieux que les autres, par exemple. Mon fils adore les livres, il lit presque tout sur tout et ses connaissances générales sont très développées et surprenantes.
Avez-vous une dernière chose à dire?
Il y a de très bonnes et belles idées, on ne peut que remercier le gouvernement d’en parler, mais sur le terrain les moyens sont si peu nombreux! J’ai vécu des années dans l’attente de soutien, et j’en ai enfin aujourd’hui un peu. Mon témoignage peut-il servir à d’autres parents? D’autres enfants? Au gouvernement? Toute cette énergie ne sera pas perdue de toute façon, puisqu’elle a été déployée pour mon fils, mais si elle sert à d’autres, quelle belle victoire!
Les besoins financiers (une prime spécifique importante pour avoir une aide ménagère ou aide aux devoirs, 1500 euros, n’est rien à côté du coût des structures d’accueil spécialisées), le soutien psychologique (en plus d’une démarche individuelle, mon souhait est que le personnel de l’Éducation Nationale soit plus compréhensif et qu’il agisse avec nous et pas contre nous) et l’aide matérielle (logement, transport, accès à la culture: musées, cinéma, spectacles) sont très importants. Peut-être qu’un jour ils seront reconnus et pris en compte.
J’aimerais que ma santé et ma carrière d’infirmière, que j’adore, n’en aient pas souffert pour rien. Je garde les stigmates de ces batailles.
Les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Enfants en Difficulté (RASED) et les postes d’AVS sont des richesses à développer, à mon humble avis. Des aides à l’enfant et aux parents aussi.
Merci d’avoir lu ce témoignage, de l’interêt que vous lui avez porté.
Merci à mes amis d’avoir invité mon fils chez eux et de lui avoir offert du temps et de l’amour.
Merci à mes deux autres fils qui l’aident beaucoup à progresser.
Merci d’être là, merci à toutes les personnes attentives aux autres en général.
Caroline Courbon
Au début de l’article j’ai l’impression d’avoir lu Marius, 3 ans: marche tard, problème digestif, maladroit (n’arrive pas à manger seul, tenir la cuillère…)champion pour s’échaper, s’allonge par terre…Hier rendez vous avec le pédopsy qui est content de son évolution oui il évolue, moins d’angoisse mais toujours pas de mots, des choses regressent mais son jeu évolue…, je ne suis pas préssée, ne veut pas suivre « le standart » mais pas rassuré…
il a vu un neuropédiatre, il est suivi au cmp par pédopsy, orthophoniste…La psychomotricienne est en arrèt maladie jusqu’à janvier, l’orthophoniste est nouvelle donc Marius est dans la phase de faire connaissance,
je ne l’ai pas mis à l’école, il est la crèche tous les jours en demi journée, en alternant matin et après midi afin de gouter à la vie en collectivité…il a vu gastro entérologue pour reflux et examen gluten, passé irm
je n’ai rien fait de concret auprès de la MDPH ou autre me concentrant ce qui est commencé…LE CMP se proposant d’accompagner Marius pour une entrée à l’école courant de l’année
merci de votre témoignage, même un grand MERCI… si Brandon a des astuces à donner à Marius pas de soucis bien au contraire…
Bonjour Elodie,
Un terme que je n’ai pas utilisé mais pourtant capital est : l’angoisse. Oui vous avez raison il s’agit de celà.
Marius à 3 ans et c’est parfait pour entreprendre toutes les demarches que vous faites,BRAVO.
Ce qui retiend mon attention, pour les actions futures que j’entrevois pour vous, c’est le neuropédiatre.
C’est le neuropédiatre Marie-Ange N’ Guyen Morel qui a appuyé ma demande de RDV au Centre Alpin de Diagnostique précoce de l’autisme. Et je pense que c’est important de dépister les troubles au plus tôt.
A présent celà se démocratise.
Quand Brandon avait trois ans……le pédiatre se voulait rassurant pour moi mais quelque chose dans mon coeur de maman me disait qu’il y avait quelque chose. En insistant j’ai vu un neuropédiatre en 1997, qui est retraité depuis plusieures années. Je n’ai eu de cesse de prendre des rdv pour avancer.
Là nous remarquons que les mentalités évolues .Il y a des handicaps que l’ont observe qui sont nouveaux dans notre jargon: dyspraxie,dysphasie,dycalculie,dysgraphie…
Foncez et écoutez votre coeur de maman.Vous avez raison.
Bonne journée.
Merci pour ce beau témoignage. Plein de bonheur à vous!
Merci Julie,c’est très gentil à vous.
De belles choses pour vous.
un grand MERCI pour votre témoignage, en lisant tous ce que faisait votre petit prince : s’allonger par terre , ne pas regarder en face, ne pas répondre quand on l’appel, la marche tardive, la propreté non acquise à la maternelle , je vois ma pupuce , c’est ce qu’on subit actuellement, ses parents et moi sa nounou, mais contrairement à vous on a une aide pour l’accompagnement à l’école et pour la maison ; mais c’est vrai que c’est dure! puce repique sa petite section de maternelle, mais pour avoir une accompagnante les parents on du s’orienter vers une assoce privée et doivent payer! heureusement qu’ils ont de bons revenus, mais mème pour eux la charge financière est lourde! heureusement qu’ils ont une famille présente , merci aux grands mères d’étre là pour prendre la relève quand je ne suis pas là ( vacances ou maladie) à baba pour m’aider car il y a le petit frère et que le mercredi c’est un peu compliqué les 2 ensemble, à puce aussi qui m’impressionne quand tout d’un coup m’envoie m’occuper de son pt frère et se gère toute seule, reste sage dans sa chambre par exemple… c’est vrai que moralement c’est dure, j’essai d’aider les parents de ma puce tout en essayant de me protéger, mais on tient le bon bout, perso je trouve les enfants différents plus attachants que les autres, ma puce m’a apporté tellement… alors continuez à vous battre , vous étes sa maman et vous savez ce dont à besoin votre fils, quel chanceux d’avoir une maman si forte! alors surtout gardez la tète haute! et que du bonheur pour vous , je vous embrasse trés fort
Bravo Caroline pour ce magnifique témoignage.
Je connais trop bien les étapes par lesquelles vous êtes passés, votre famille et vous, et celles qui sont à venir. Je sais trop bien à quel point chaque jour qui se lève correspond à un nouveau combat qui se révèle différent de semaine en semaine. J’admire votre courage et votre ténacité. Vous avez bien raison, il faut écouter notre coeur de maman.
Merci Angélique,
Oh non je ne suis pas forte du tout,je suis une maman avec plein de défauts et je n’ai pas toujours eu le moral.
C’est merveilleux que votre pupuce ai tant de famille qui l’entoure.Courage à vous,et de belle choses pour l’avenir de Pupuce.
Merci Catherine pour votre soutient.Je me sens moins seule.
Je vous embrasse fort aussi.
Magnifique témoignage!!!! Esteban a 3 ans et nous sommes au début des bilans et diagnostics.
J’espère aussi que les mentalités vont changer, que les choses vont évoluer pour le meilleur de nos enfants qui sont exceptionnels et qui méritent que l’on s’intéresse à eux. Ils ont tant à nous apporter.
de tout coeur avec vous.
Merci Christel,oui ca change tout celà va encore changer car on est unis à présent sur une route commune.
<3
Un parcours qui ressemble en tout point à celui d’Adam qui n’a que six ans. Le regard des autres à la crèche, puis à l’école. Ces fichues couches à l’école qui rendent votre enfant encore un peu plus différent qu’un autre, déjà qu’il ne parle pas et se rouler par terre en hurlant à la moindre frustrations … Et puis, au milieu de ce désordre, il y a les progrès de l’enfant et ceux de Brandon ont été considérables depuis toutes ces années puisqu’il a fait son entrée au collège.
Bravo à vous tous et poursuivez sur le même chemin, il y aura la fin du tunnel.
Merci Cécile,Adam n’a que 6 ans alors que mon fils à été dignostiqué à 12 ans. Encore plus d’espoir pour un futur plein de promesses, pour vous.
Précision:Quand Brandon était en maternelle la couche était « interdite »….
Bravo pour votre courage.
Merci Véronique,
C’est gentil de votre part de me dire celà.
De belles choses à venir pour vos enfants et pour vous.
Quel magnifique témoignage! Je vous trouve très courageuse et « Petit prince » aussi. Je suis entièrement d’accord avec vous lorsque vous écrivez : « écoutez votre coeur de parent, suivez votre intuition, laissez-lui avoir son rythme de développement… »
Il est très important de stimuler nos enfants « ted »et d’adapter un minimum leur environnement à leurs spécificités mais il est encore plus important que l’enfant se sente aimer et accepter tel qu’il est : c’est alors qu’il fait ses plus grands progrès. En tout cas, c’est comme ça que mon petit Tom progresse le mieux
C’est très bien dit Kristel merci. De belles choses à venir pour Tom et vous.
Je l’ai écrit sur d’autres publications mais stupeur je ne vois rien sur le sujet.Donc je précise:
Je remercie Nathalie Hamidi d’avoir modifié mon témoignage en interview pour le rendre plus agréable à lire,un pavé ce n’est pas attrayant
Elle a remarqué qu »en posant des questions ce serait plus léger et elle à eu raison.
Quand le coeur s’épanche on ne discerne plus les choses de la même façon.MERCI NATHALIE.
Courage à tous et à toutes..
Caroline, il n’y avait pas tant de travail que ça, et c’est toi qui a rendu ce récit émouvant, touchant pour nous parents qui nous retrouvons dans une situation similaire. Plein de bisous. =)
J’ai parlé de personne aidantes et je ne vois pas apparaitre la psychologue scolaire qui a établit des liens nombreux et qui a aidé bien plus que son rôle ne le suggère.Merci à elle.
Quand on me demande conseil je suggère d’ailleurs souvent l’aide de le psychologue du RASED.
DESOLEE POUR CET OUBLI.
Bonjour Caroline,
Ton témoignage est très touchant, mais au dela de l’émotion, cela montre bien les difficultés rencontrées pour se faire entendre et trouver une écoute adaptée. En tout cas, quel courage, et quelle détermination. Bon courage pour la suite, je t’envoie tout mon soutien.
J.
Merci Jérémy,
Tous ces parcours sont difficiles et douloureux,se rassembler et en parler c’est un peu de beaume au coeur et ta sensibilité ne nous laissera pas indifférentes.
Et les filles c’est le premier homme à s’engager à écrire un commentaire!
BRAVO A LUI.
Bonne soirée,Caro.
Cette année Brandon a défie le système
Il a refuse l’avs.
Il a modifie au moins 10 fois ses autorisations
de sortie.
A fini par »un tour de magie »en faisant disparaître
son carnet de correspondance.
Il n’a jamais fréquente les groupes d’aide aux
devoirs,auquels il était inscrit.Il a bluffe tout
le monde a la sortie toute l’année .
SABOTAGE:-( snif.
Le principal du collège lui a dit qu’il était très
Intelligent mais que le Boss ce n’était pas lui,
Il a 100% raison.
Tu nous as bien eu Brandon!
Bravo!
Maintenant travaille pour ta 5e,ta vie.
Un petit coucou ?je t’ai vu dans les membres
d’autisme infantile…
Bise a tous.
bravo a toi caroline quelle belle leçon de courage bonne continuation bises <3 <3 <3
Merci Cecile,on est toutes pareilles quand on aime nos enfants.
Bisous.
Du nouveau….On a enfin identifié un syndrome d’Asperger.
Brandon a le syndrome d’Asperger.
très poignant et tellement rempli d’espoir.bravo à cette maman qui n’a cessé de se battre il en faut du caractère pour vaincre tant d’obstacle. courage continuez!!!! votre combat est le combat d’autres parents et nous vaincrons dans ce système qui bouge doucement
Oui il faut nous unir.
Meme vos gentils messages m’aident au delà de de que vous pouvez vous imaginer.Je suis seule dans le réel mais me coeur rempli de joie grâce a vous toutes et tous.
C’est un témoignage émouvant, mais aussi très instructif…Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour faire évoluer les institutions, et les mentalités…Mais ça commence à changer; J’enseigne en IME et tous vos témoignages m’apportent énormément dans ma prise en charge au quotidien…Merci infiniment.
A propos d’Asperger, sur le site aspergerlorraine.fr, vous trouverez des inforamtions intéressantes.
Merci Corinne,
Si seulement il pouvait y avoir davantage d’enseignants en IME,ou en cursus ordinaire comme vous.
Merci.
Amitiés.
Merci pour votre témoignage! Triste de voir combien il faut se battre pour obtenir si peu en matière de prise en charge!
Il faut nous unir tous <3
bjr ouiiiiiiiiiiiiiiiiii il faux tous nous unir, baton nous descendons dans la rue , il faux agir ca sufie !!!!!
Bonjour,
bravo pour votre combat,
étant papa d’une petite fille autiste, je rencontre les même difficultés que vous pour ma fille,
mais comme vous, je ne la laisserai pas seule, je me bat tous les jours pour quelle puisse trouver un peu plus d’autonomie,
et au fil de mes rencontres avec des parents d’enfants autistes et en lisant votre témoignage je m’ appercois , que les difficultés que vous avez eu sont les mêmes chez tous parents d’enfant handicapé.
continué, courage et confiance.
j’espère que nous pourrons nous rencontrer un jour,
un ami
Patrice
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L’heure est grave,la pression est a son paroxisme mais je lutterai encore.Obligée d’attendre pour écrire la suite de mon témoignage en raisons de menaces!
JE N’AI PAS PEUR!!!
UNISSEZ VOUS, UNISSONS NOUS.
AMITIE A TOUS.TOUJOURS UN GRAND MERCI A NATHALIE HAMIDI.
je viens de te lire ,je t encourage pour ce que tu as fait et ce que tu fait et feras encore pour le bonheur de ton enfant !!!j espere que ce soutien t aidera dans ttes ses épreuves aussi difficiles quelles soient.courage
Bonjour Caroline
J’espère que tu vas bien. De quel menaces parles tu?
Bon courage
Je suis enseignante en maternelle, j’ai un enfant scolarisé en MS présentant des troubles autistiques cette année à plein temps, je l’avais en PS à mi-temps l’an passé. J’aurais bien voulu qu’un bilan soit fait plus vite par le RASED, mais il a fallu attendre que les parents le veuille, et c’est vrai qu’on « a perdu » un an. Je ne suis pas une maîtresse spécialisée, mais je vous assure que je fais mon possible pour cet enfant, et au vu de ce que j’avais déjà lu, il m’était absolument évident qu’il devait rester dans le système ordinaire et suivre son groupe-classe dans sa progression. Pour cette raison, et parce que je crois dans les possibilités de cet enfant, je l’envoie en GS l’an prochain avec l’accord de ma collègue. Pour les parents, c’est très important que l’enfant suive le même cursus que les autres. A quoi servirait-il de le garder dans la même classe franchement ? Mieux vaut pour lui qu’il continue de progresser avec les mêmes élèves qui le connaissent bien et qu’il connait bien. Voilà mon témoignage si cela peut aider d’autres collègues qui visiteraient ce site. Je précise que je n’ai pas d’AVSH pour l’enfant et que je le gère seule avec mon ATSEM qui est formidable.
Pour les parents ou enseignants ayant un enfant autiste à gérer au quotidien, j’ai peut-être une piste qui pourrait vous intéresser. Connaissez-vous Monty Roberts ? C’est cet extraordinaire homme de cheval qui a inventé le « join-up », pour arriver à communiquer sans violence et complicité avec le cheval. Ce monsieur qui est un homme de grand coeur travaille avec des enfants et ados « différents », chez qui justement, il n’y avait pas de possibilité de communication. Les résultats obtenus, par le biais de la relation au cheval, dans ce cadre précis, j’insiste là-dessus, et avec cette personne, sont remarquables et perdurent dans le temps. Pour ceux qui lisent à peu près l’anglais, connectez vous sur le site « monty roberts », posez vos questions et vous serez surpris ! J’ai beaucoup appris avec l’éthologie équine, et j’ai changé bien des relations avec mes élèves grâce à cela. C’est comme si, en ouvrant la porte de la complicité et du partage consentis avec le cheval, tout-à-coup, vous pouviez redéfinir aussi vos rapports humains… La Cense, en France fait également un excellent travail, mais je ne sais pas s’ils ont mis en place une vraie réflexion sur les personnes « autres » comme M.Roberts l’a fait. A voir avec eux…
Ce que j’ai appris d’essentiel avec l’éthologie équine (entre autres) : ce n’est pas le moment où vous mettez la pression qui compte, c’est le moment où, ayant ne serait-ce qu’une amorce de réponse dans le bon sens, mais pile à ce moment, vous la lâchez ! Vous « déconnectez » 5 minutes et vous redemandez ! Et plus ça va, plus la bonne réponse est franche et rapide. Ensuite, interrompez tout et envoyez votre élève dehors, dormir sur ce qu’il a appris, il va fixer alors les bonnes réponses. Attention à avoir du temps devant soi au moment où on fait la demande, parce qu’il faut la maintenir jusqu’à l’amorce de la bonne réponse, mais céder aussitôt dès qu’elle est là. Et ça, c’est vraiment délicat, savoir quand lâcher, il ne faut pas se rater, sans quoi, on détruit la confiance et on sape le moral de son élève…
Merci a tout le monde mon pti prince qui est plutôt un pti prince dragon à présent a peur des chevaux.Son frère fait de l’equitation mais lui pas possible.
Amitiés.
Bravo pour votre action et merci pour vos conseils éclairés »Bobo ».
Le travail avec le cheval dont je parle plus haut, n’est absolument pas un travail de « cavalier » ; c’est un travail « à pied » qui peut concerner tout le monde, y compris ceux qui ont eu peur des chevaux toute leur vie. Après, c’est une histoire de volonté, de curiosité, pour voir ce qui va changer au quotidien dans votre vie quand vous apprenez les « clés » pour communiquer de façon efficace avec le cheval (lui, ne connait pas votre langage, donc, c’est à vous d’apprendre le sien)… Mais l’enjeu en vaut vraiment la peine, je vous assure, vous sortez des séances complètement « retourné » avec plein d’envie d’essayer de changer vos rapports humains et surtout des bonnes pistes pour le faire !
J’essayerai mais il a des interêts très restreints.
Il apprends le japonnais car il a lu tous les mangas en Français,et il les lis en VO à présent….
Il apprend tout seul et m’impressionne!
J’entendents ce que vous me dites et j’y penserai.
Merci.
Bien sûr, ce serait formidable si votre fils pouvait « rentrer » dans le join-up, mais c’est surtout à VOUS, PARENTS et accompagnants de ces enfants que je pense, quand je parle de l’utilité du travail à pied éthologique avec le cheval. Vous allez y trouver plein de raisons d’espérer, d’avoir du courage ! Le cheval est un merveilleux vecteur positif !
Si un autiste bloque sur un point essayez avec lui je crois celà impossible….mais je vais retenter l’expérience.Il est dyspraxique aussi.
bonjour,
votre article m’a beaucoup touché.
sur bien des points votre parcours du combattant me fait penser a celui que je mène pour offrir un maximum de « normalité » a mon petit bout de 4 ans Maxence atteind d’autisme.
un mot d’ordre pour nous: ne jamais baisser les bras, chaque petite avancée est une grosse victoire.
amicalement.
amandine
Je me suis complètement retrouvée dans votre témoignage : j’ai eu exactement le même parcours avec Aymerick et moi aussi je l’appelle mon Petit Prince ! Continuez à vous battre pour lui, ça vaut le coup. Aymerick a aujourd’hui 20 ans, il a pu suivre 4 années de collège avec une AVS et une équipe éducative géniale. A force de courrier (à l’Elysée, au Ministère de l’EN entre autres) nous avons réussi à lui faire intégrer ensuite la formation qu’il souhaitait : CAP vitrail mais étalé sur 3 ans au lieu de 2. Il termine cette année. Et il a même une petite amie depuis plus d’un an!!!! Pour reprendre les mots de Balavoine : « C’est mon fils ma bataille » mais surtout : c’est mon fils, ma victoire! »
Whaooo bravo, mon fils est aussi dyspraxique ce qui limite les choix de CAP.
Merci à tous.
Tout d’abord, un grand bravo Caroline d’oser dire tout haut ce que beaucoup pense tout bas. Et de garder le poing en l’air, les pieds bien sur Terre !
Ce témoignage poignant relate la tristesse d’une réalité bien réelle.
Il est déplorable de continuer à entendre et constater ce genre d’absurdités à la fois administrative et surtout de mentalités… (french-gnan-gnan)
Dans un pays où la scolarité est une obligation et où l’État se désengage lâchement ! Et les « fonctionnaires » qui ne retroussent jamais leurs manches… Oui, je balance ! (Mais ne met pas tout le monde dans le même sac, certains se démènent et heureusement !)
Je n’ai pas d’enfant donc je ne connais pas bien la réalité que vivent toutes ces familles mais ça me fait penser à Pôle Emploi où c’est moi qui explique les procédures à ma conseillère, comment ça se passe sur le terrain et comment on pourrait améliorer les choses, pour pas dire le système… La comparaison est légère, j’en conviens. C’est le monde à l’envers et l’hôpital n’a que faire de la charité ! Ce système est périmé et bien grippé…
Une question me brûle les lèvres !
Mais où sont passé les personnes compétentes dans ce pays ?!
Qui plus est, en matière d’éducation et plus particulièrement d’autisme ?
Ah oui, nombreuses sont sur Autisme Infantile ou chez elles et s’occupent de leurs enfants comme elles peuvent, avec des trucs « inventifs » qui marchent (ou pas, faut bien essayer) et font leurs preuves à défaut de soutien (et d’obligation ?!) de nos institutions qui font la sourde oreille…
Ces mêmes institutions qui refusent de voir ce qui se fait ailleurs et qui se privent ainsi de la possibilité de s’améliorer ! Pitoyablement égocentrico-franco-débilissime comme attitude… Donc condamné !
Vive les mères (et les pères… quand y’en a !) qui s’activent sans relâche pour leurs enfants et accumulent les preuves et expériences qui servent à bâtir l’avenir !
Courage Caro, the show must go on !!! ॐ ☮
♪♫•*¨*•.¸¸❤¸¸.•*¨*•♫♪
Parfait Jérémie!
Merci pour ce soutient.bises.
Merci pour tous ceux qui essayent de comprendre et qui essaient de faire changer les choses.
Regroupons nous, nous irons très loin.
Amitié.
Je viens de lire un article sur le Net qui lie plus ou moins le déclenchement de l’autisme à une intoxication aux métaux in utero, qu’y-a-t-il de vrai là-dedans ? Pareil pour les améliorations du comportement suite au régime sans caséine-sans gluten ?
Les Jérémiades à Niels , pour répondre à ta questione « Mais où sont passé les personnes compétentes dans ce pays ?
Qui plus est, en matière d’éducation et plus particulièrement d’autisme ? »…Il y en a mais certains ne veuillent pas s’occuper de nos enfants, ils ont pas envies de travailler, ils veuillent juste le salaire à la fin du mois et mener la belle vie pendant que nous on se privent de tous!
pour faire leurs travail!!!
Il y a des gens compétents.
Il y a des bonnes intentions.
Ce n’est pas parce qu’on ne le crie pas sur les toits qu’on ne fait rien.
Il y a des personnes actives et humbles,discrètes.
Un des pilliers pour que nos enfants soient intégrés je pense est la professionnalisation du poste d’AVS qui justifierait un salaire plus élevé en raison d’une solide formation.
Et pour avancer agir en synergie, avec parents, profs, avs….
Ce n’est qu’un constat de ma part.
Le député Maire de ma commune oeuvre dans notre sens et a travaillé sur le sujet à la chambre des députés .
Hors de question de faire de la politique, simplement il y a urgence d’agir ensemble pour aller très loin, je pense.
Oui Caroline heureusement il y’a des gens compétents et pleins de bonnes intentions, si non on ne tiendrait pas!
Mais le problème d’intégration pour moi n’est pas du uniquement aux manques de formations des avs et de budjets!
Il y’a encore trop de gens qui pensent que les enfants autistes n’ont pas leur place en milieu ordinaire!
Il y’a aussi ceux qui ne veullent pas se fatigués avec nos enfants!
Oui Halima,
Et nous sommes là pour leur voler dans les plumes:-)
Ensemble, sans se décourager, nous les intègreront ces enfants différents.
Bonjour Caroline et bravo pour votre témoignage et surtout votre « combat ».Personnellement je n’ai pas d’enfants autiste mais je suis éducatrice de formation et les connais un peu.
De ce fait je me suis beaucoup intéressée à ce syndrome et j’ai lu les livres écrit par l’un d’entre eux qui est américain, diagnostiqué comme votre fils, et un génie des mathématiques. Il semble que ceux qui ont précisément ce syndrôme de d’Asperger sont aussi des « génie ».
Alors j’espère que votre « petit prince » s’en sortira et même qu’il ira encore plus loin que beaucoup d’autres!
Très cordialement
Anne
Bonjour,
Témoignage impressionnant et qui témoigne de l’ingratitude de certaines personnes et institutions. Je suis moi même instit et je suis un peu dégoutée de ce que je lis mais pas étonnée. En fait je n’ai jamais eu affaire à des collègues ayant ce genre de comportement envers des enfants « autistes » ou handicapés tout simplement. Je sais que j’avais une collègue qui avait un élève autiste et ce n’était pas lui qu’elle remettait en cause (heureusement) mais plutôt le fait que presque rien n’était mis en place pour l’aider en classe. Elle avait deux AVS (une était bien l’autre non) mais c’étaient des personnes sans aucune formation aucune.
Alors c’est vrai que les enseignants font de la résistance à accueillir des élèves ayant des gros handicaps à l’école mais à notre décharge c’est parce que le gouvernement ne nous donne aucuns moyens et outils pour les prendre en charge correctement.
Vous avez eu tout ça parce que c’est vous seule qui avez lutter pour avoir tout cela. Comprennez moi bien je ne cherche pas à excuser le comportement de mes collègues que je trouve inadmissible et honteux. C’est leur boulot de vous aider à trouver ce qui ne va pas, à vous guider. Vous êtes tombée sur des gens qui ne savent rien du tout des différents handicaps (ce n’est pas le bon mot que j’emploie désolée) physiques ou psychologiques que peuvent avoir les enfants mais ça on ne peut pas les blâmer car nous, enseignants, nous n’avons eu aucune formation dans le domaine. Par contre ces mêmes enseignants (et je dois dire que c’est le cas de beaucoup d’enseignants malheureusement) pensent avoir la science infuse et connaître mieux le développement de l’enfant que tout le monde. Là a été l’erreur des enseignants, mais aussi de votre pédiatre on dirait. Et de là découle que c’est votre faute si votre fils a des problèmes.
C’est cela qui m’écoeure, ne pas admettre que l’on a affaire à un « cas » différent qui ne rentre pas dans le cadre des situations ordinaires. Comme vous dites juger avec ses propres codes standarts. Je vous lis sur les comportements du personnels en maternels et cela m’écoeure vraiment. J’en suis vraiment désolée pour cela. Je m’excuse pour mes collègues qui ont été inhumain et votre message est pour moi très important. Très important tout simplement parce que moi même dans mon métier je garderai ce témoignage en tête si je vois un enfant différent. Ne pas forcément me dire que si mon élève est comme cela c’est parce qu’il y a un soucis dans la famille. Voir plus loin que le bout de son nez et ne pas juger rapidement. Je le garderai en tête aussi parce que vous avez trouvé des solutions très intéressante pour aider votre fils, avec de la patience et qui montre que tout est possible.
Cela m’a donné aussi « envie » d’aller voir le personnel qualifié dans le domaine des handicap et de tout simplement apprendre pour me trouver moins conne face à ce genre de situation. C’est vulgaire mais c’est la réalité. Quand je suis dans la rue et que je vous un enfant autiste ou dans d’autres endroits mon seul comportement est d’être triste et je perds mes moyens. Parce que je trouve la vie injuste. Mais il faut se relever de ça et ce n’est pas les aider que de les regarder avec un regard différent.
Vous dites merci au gouvernement mais moi non je ne dis pas cela. Car ils ont créé une loi pour l’accueil des enfants à handicap dans les écoles « normales ». Je ne dis pas que c’est mal, cela peut être très bien mais si c’est bien fait. Mais aucune structure est mise en place, aucune organisation dans les écoles. Le RASED n’est pas un réseau pour cela, enfin pas un long terme. D’autant plus qu’il le supprime de plus en plus. Les AVS que l’on a eu dans notre école ne sont pas là toute la semaine. Peut être que c’était propre au 93 mais les AVS engagées avaient des contrats précaires et étaient balancés d’un établissement scolaire à un autre sans que l’administration pense en aucun cas au bien être de l’enfant. En plein milieu d’année une des deux AVS qu’avait Antoine a dû partir parce qu’on la mettait sur un collège. Où est le bien être de l’enfant la dedans?
Je suis actuellement aux USA et c’est vrai que j’apprends beaucoup dans les écoles américaines. Force est de constater que le gouvernement français (tous, je ne suis pas là pour faire de la politique) veut imiter le système américain. Pourquoi pas même si selon moi c’est une erreur de tout prendre. Alors les enfants autistes ou à autres handicaps sont intégrés dans les écoles, d’où le fait de faire la même chose en France. Mais ce qu’on ne nous dit pas c’est qu’il y a des classes spécialisées dans ces écoles et des « para » qui aident ces enseignants spécialisés. Et ces élèves vont, dans la journée, dans des classes « normales » avec ces paras. Alors c’est pas parfait, loin de là, mais au moins la structure est mise en place pour aider ces enfants.
En France c’est l’enseignant qui devra faire sa propre formation pour trouver ce qui « cloche » chez l’élève et qui devra lui même faire les démarches pour mettre en place des aides pour l’élève. Je ne dis pas que ce n’est pas le job d’un enseignant, je n’en sais rien, Mais c’est beaucoup de taf. Et si c’est à lui de le faire car c’est son rôle de penser au bien être de l’élève et donc vous êtes tombée sur des enseignants qui, soit étaient vraiment nuls (pour être polie), soit en avaient ras le bol de devoir supporter les décisions du gouvernement sans aucuns moyens. Dans les deux cas ils en ont oublié l’objectif principal de notre job: le bien être des élèves et puis c’est tout.
J’ai essayé de vous expliquer les soucis que l’on peut rencontrer en tant qu’enseignante dans une classe. J’adore mon boulot et je crois bien être une passionnée. J’espère bien que jamais dans toute ma vie je ne baisserai les bras devant les difficultés d’un élève. Force est de constater que si jamais je suis avec un élève comme votre enfant dans ma classe je m’en trouverai bien démunie. Mais j’espère ne jamais être aussi méprisante qu’ont pu être mes collègues envers vous. Votre témoignage est « magnifique » et une belle leçon de vie. Il remet en cause toutes les certitudes que peuvent avoir les enseignants qui pensent tout connaître sur les enfants et les différentes situations familliales. Mettre les enfants dans des petites cases selon leurs comportements. Chaque fois que je penserai ça je repenserai à tout ce que vous avez dit.
Je sais que mon message est décalé par rapport à votre témoignage mais il me semblait quand même important d’apporter quelques élèments d’explications qui permettent de comprendre les « bons » enseignants et de leurs sentiments de fatalité parfois face au système. Il est plus facile aussi de rejeter la pierre sur une personne plutôt que de remettre en cause le fait qu’une méthode d’enseignement ne marche pas avec un élève, surtout si c’est qu’un seul. Plus facile et cela demande moins de travail. Mais c’est plus compliqué que ça parfois, de par le comportement abusif d’autres parents.
En tout cas merci pour ce témoignage et cette leçon sur la vie qui nous fait sortir de nos certitudes. Je vous souhaite du bon courage pour la suite avec vos charmants bambins.
A vous lire j’ai les larmes aux yeux….
Je n’ai pas vraiment de conseils seulement j’ai une amie infirmière qui c’est consacrée à ces enfants et qui m’a dit, un jour, trouvé en eux une grande richesse
Ils sont dans leur propre monde, c’est vrai, ont énormément besoin de nous, des adultes, au quotidien …
Il est vrai qu’il faut se battre en permanence pour obtenir une étoile et ce chaque jour, certains en sorte et quel bonheur !
Le contact avec la nature est important, les animaux également le cheval entre autre apporte un grand respect en leur corps car bien sur souvent ils ne s’aiment pas …
L’eau la mer, la piscine, enfin l’eau qui les replonges dans l’élément liquide de la mère le sein du sein !
Un peu de mes émotions à la lecture de votre enfant car au travers de vos mots, j’ai senti sa présence …
Courage et sourire il le faut pour lui car c’est dans vos émotions qu’il se ressent le plus !
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Mon petit prince différent va avoir 15 ans et il devient un vrai petit dragon ^^
Bravo Caroline,
Moi aussi maman solo (même si j’ai un ami depuis 5 ans, je suis solo tout de même), Océane a 14 ans et diagnostiquée TED à 7 ans environ…mais lorsque je la vois, elle a bien évolué et elle qui était une enfant sauvage, qui grognait comme un petit animal, qui se sauvait aussi, partout (sauf que moi j’ai fini par ne plus la lâcher d’un pouce, même si elle faisait l’anguille pour pouvoir le faire, j’ai du la coller dans la poussette jusqu’à 5 ans au moins)….les gens ne nous invitaient pas, ou les copines qui avaient des enfants et qui savaient qu’il fallait tout ranger avant notre arrivée, car elle flanquait tout par terre….elle se tartinait et les murs et partout de caca, tout ce qu’elle trouvait et si elle ne trouvait rien ben c’était le caca en dernier recours….je devais mettre tout sous cadenas, si les portes ne fermaient pas, je devais changer le meuble pour en trouver un qui puisse fermer soit à clefs soit y mettre un cadenas ou je changeais les poignées….passant mon temps à tout scanner, partout où on allait, elle repérait les sorties des parcs pour s’y précipiter et en courant vraiment vite !
Les gens me demandaient pourquoi je n’allais pas dans les parcs….parce qu’elle n’y restait pas et puis bon, j’en avais marre des regards curieux et insistants, avec un regard méprisant et dédaigneux « le mien ne fait pas ça…. » et alors ? La famille, on avait pas ou peu de contacts, je ne m’entendais pas avec eux, tout le monde savait tjs tout mieux que moi alors bon, voilà, au bout du compte, je zappais et je finissais par passer les fêtes avec ma fille, parfois une amie venait fêter avec nous….
Quand je vois Océane aujourd’hui, elle qui n’a pas parlé de 1 à 4 ans, maintenant on ne l’arrête plus ! C’est bien simple, elle ne se tait que lorsqu’elle dort ou qu’elle est malade….et pourtant, l’orthophoniste disait que si Océane ne parlait pas c’est qu’elle évoluait dans un environnement pauvre sur le plan intellectuel….je me demande ce qui a bien pu changer depuis pour qu’elle n’arrête pas de parler ? Pas un prix Nobel de littérature ou d’astrophysique….sinon j’aurais été au courant je pense….c’est tout de même pas la série dont ma fille est fan « Scènes de ménage » ou « Chouchou et Loulou » qui nous ont rendues si intelligentes ma fille et moi ????!!!! Hum….
Au collège, elle est en ULIS….elle est considérée comme le moteur de sa classe par ses profs….tout le monde est très fière d’elle et pourtant, le SESSAD a voulu la placer en IME….et j’ai donc, sur leurs incessantes pressions, du la retirer du SESSAD….donc, en recherche d’une prise en charge en libéral, car là ça va, les institutions, leurs jugements à 2 balles….(oui on a aussi testé le CMP et là….hum….comment dire….si je revoyais la psykk, je pense que je lui dirais qques mots bien gratinés ! une bonne idée tiens, je pense que je vais revoir tous les « spécialistes » pour leur faire un petit topo sur ma façon de penser….et leur dire de se carrer leur psychanalyse où je pense !
Je ressens encore parfois une immense lassitude à raconter ma vie, à force, hein….mais je me dis que notre force réside dans nos enfants et qu’ils sont vraiment pleins de surprises, ma fille n’était pas considérée comme intellectuelle, loin de là, mais je suis sûre qu’elle en casserait plus d’un à la façon Brice de Nice ! Je dirais même mieux, ma fille m’a permis de me révéler, mes forces et mes faiblesses, bien sur….de ne rien tenir pour acquis, de ne pas chercher à tout contrôler, qu’il y a des choses plus graves que de ne pas être ultra diplômé pour être heureux et s’éclater dans la vie….la mienne est une rieuse et elle s’amuse d’un rien (bon là en ce moment l’adolescence la rend un peu soupe au lait…). La caser dans une institution, je n’y pense même pas !
J’ai eu le diagnostic tardif et du coup elle n’a pas bénéficier de prise en charge ABA et autres….mais par contre, je pense qu’instinctivement, je l’ai tjs soutenue, tjs encouragée, tjs valorisée, toujours poussée à aller de l’avant et même si je me reconnais comme une maman un peu sévère, je suis juste et je reste souple et je sais m’adapter aux situations…Océane m’ayant fait la totale lorsqu’elle était plus petite, maintenant, j’avoue je suis devenue un peu désordonnée, je me permets d’être faillible, si j’ai envie de pleurer, je pleure, si j’ai envie de rire aux éclats je ris ! Et moi aussi je suis une rieuse et on s’éclate bien !
Concernant le papa, c’est pas l’annonce du diagnostic qui l’a fait fuir….c’est moi qui ai fuit en fait…mais j’ai tjs assumé ma fille et lui en revanche, il n’a rien assumé du tout….sa famille a tout fait pour qu’il ne prenne pas ses responsabilités de père et sa nouvelle épouse l’a même forcé à choisir entre elle et notre fille….et vu que c’est elle qui le fait vivre, y a pas photo, c’est Océane qui a « perdu »….à mon avis, elle ne perd rien, car elle n’avait rien de toute façon de la part de son père avant….et il l’a prise une fois en vacances chez lui, mais il l’a frappée….donc on a arrêté le massacre.
En maternelle, nous on a pas eu droit à la couche à l’école….j’ai du la déscolariser durant 3 ans et mettre en place des scolarités à domicile ce n’est qu’à 7/8 ans qu’elle est entrée en CLIS et là, le niveau très bas, elle n’a pratiquement rien fait, elle en est sortie avec un niveau grande section maternelle et ne savait pas lire ni écrire…..là, en 2ème année d’ULIS, elle lit et écrit (avec des difficultés car elle aussi a des « dys » et un trouble neurovisuel – apraxie visuo spatiale). Nous avons remis également Votre Ecole Chez Vous à domicile et sa prof est formidable, elle reprend avec elle les bases, ce qui lui manque….et le niveau 4ème d’ULIS est assez allégé…mais ça va, elle suit bien. Elle adore aller à l’école, si elle manque une journée et même aller à la cantine, si un jour je lui propose le resto, elle préfère aller à la cantine ! Donc, je suis très contente !
Bon courage en tout cas….et vraiment encore bravo !
Nathalie
Nathalie je me sens proche de vous.
Je vous comprends vraiment.
Courage, amitiés.
Mon fils est en cursus scolaire traditionnel en 4è au college. Mais Sa pédopsychiatre refuse de continuer la prise en charge car il n’entre pas en relation avec elle. Pas d’AVS car il la rejette violemment. Plus d’ergotherapeute car refuse d’utiliser l’ordi au college pour pallier a sa dyspraxie. Groupes d’habiletés sociales une semaine sur deux est attribué pour une année suivant l’homogénéîté des groupes…Et le père de mes enfants qui est toujours dans le déni du handicap du pti prince dragon contredit tous mes principes éducatifs, guidance, pictogrammes, prise en charge. Du coup le CADIPA s’efface des prises en charges qu’il proposait: aide perso, aide a domicile, aide au college. Tant que le papa ne coopère pas. Je suis écoeurée je n’ai plus aucune aide pour lui et les évènements vont le pousser en structure spécialisée………!!!! Il est violent quand son papa et moi sommes en contradiction, il met en place des strtégies très évoluées pour déjouer ce qu’il ne veut pas faire, allant jusqu’à fuguer pour ne pas aller chez le dentiste ou bien suivre ses cours particuliers. Et le CADIPA me dit d’appeler les gendarmes à chacune de ses disparitions car je dois savoir à tout moment où se trouve mon fils.
Je ne peux compter que sur moi, je me forme ABA et et tout ce qui existe pour le socialiser… J’envisage de lui faire integrer un travail à la bibliotheque de ma ville, celà lui plairait…à titre de travailleur handicapé. La lecture étant un intéret restreint et le personnel de la bibliothèque de ma ville le connaissant très bien^^