Ce n’est que lorsque j’en ai discuté avec la psychomotricienne de Matthieu que j’ai compris pourquoi il était si difficile pendant les quelques semaines auparavant. Nous avions tous remarqué une résistance plus accrue à se conformer, à se prêter aux exercices demandés par sa prise en charge, et Matthieu était devenu plutôt infernal à la maison. Lorsqu’elle m’affirma que Matthieu avait besoin de vacances, je me suis rendue compte qu’elle avait raison.
Mon fils, levé tous les jours à 7 heures pétantes, endormi tous les soirs après 21 heures trente – ma petite pile électrique était fatigué et n’en pouvait plus.
J’ai passé quelques temps à y réfléchir, et voici quelles sont mes pensées à ce propos:
Tout le monde a besoin de vacances
Si moi en fin d’année « scolaire » je me retrouve complètement à plat, au point de tomber malade dès que la tension se relâche, alors que c’est lui qui fait tous les efforts physiques de se restreindre et les efforts intellectuels d’apprendre, alors il est normal que mon fils soit fatigué après près d’un an de prise en charge intensive non-stop.
Ces trois semaines de vacances vont nous permettre de nous recharger en énergie, pour repartir plein pot fin août avec la reprise de la prise en charge, et début septembre avec (si le déménagement le permet) la rentrée scolaire.
Ce n’est qu’un enfant
Matthieu ne peut pas prendre le même niveau d’efforts et de travail qu’un adulte, ou même un adolescent. J’oublie souvent qu’il n’a que quatre ans, parce que dans notre optique d’effort pour lui apporter la meilleure prise en charge possible, on ne voit que les résultats, et pas forcément le coût physique et moral qu’il assume.
Il ne sait pas dire son degré de fatigue
Étant autiste, Matthieu n’est pas capable de s’exprimer facilement. Ce que nous avons pris pour une rebellion, des caprices, était au final juste une manière d’expliquer qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait besoin d’un break.
Solution
Il va falloir que je mette en place des périodes étendues de vacances régulièrement tout au long de l’année. Durant environ un an, à chaque fois que les intervenants de son équipe thérapeutique me demandaient si on partait en vacances ou si on continuait les séances, je choisissais toujours de continuer les séances, pensant que c’était le seul moyen qu’il s’en sorte.
À partir de l’année prochaine, pour éviter que Matthieu ne repasse par cette période de lassitude, je pense que nous allons suivre les vacances scolaires pour décider des moments d’activité et des moments de repos de Matthieu. C’est un bon moyen de se repérer, et à part peut-être quelques séances en juillet pendant les vacances d’été (on ne peut pas le laisser deux mois sans prise en charge, tout de même), je vais veiller à ce qu’il ait des périodes de repos étendues.
Bonjour Nathalie
On (des personnes formées autisme) m’a toujours conseillé de ne pas arrêter les prises en charge de Teo !
Pas de vacances pour ces enfants là « m’a t’ont dit !
Donc Teo va au centre aéré les matins puis continue les séances d’orthophonie (2 fois/semaine) puis la psychomotricité !
Leurs faut-il des vacances ?
Je ne saurais trop te dire pour Teo, mais Matthieu, après un an de prise en charge intensive non-stop, a passé quelques semaines terribles où il ne voulait pas coopérer. J’ai retrouvé un petit garçon pénible, râleur, grincheux, qui criait à la moindre contrariété. Il faut dire qu’il avait 4 séances d’orthophonie par semaine, ainsi que deux de psychomotricité, plus les ateliers joints, la pédopsychiatrie, les exercices à la maison, et deux matinées de halte-garderie par semaine.
Comme toi, Nathalie, je ne refuse jamais de séance pour Solène, au contraire, j’essaye de multiplier les occasions. En fin de stage de psychomotricité la semaine dernière, c’est la psychologue/psychomotricienne qui suit Solène en privé depuis presque 2 ans qui nous a imposé 3 semaines vacances !
Elle a raison … La preuve en est : Solène, comme en fin d’année scolaire, nous déclare une nouvelle angine. Il n’y a pas de hasard !
A l’avenir, je comprendrai ses « pas à la gym, moi ! »
Je pense aussi que « ces enfants-là » ont besoin de vacances. D’ailleurs, ce mot doit dorénavant sonner agréablement à leurs oreilles.
A+
Bon, ma fille n’est pas autiste mais une fois de plus je me retrouve dans ton billet ! Apres plus d’un an de therapies non-stop qui n’ont pas fait beaucoup avancer le shmilblik, j’ai pris la liberte d’interrompre les sessions de therapies depuis cet ete. Quel bonheur de ne pas interrompre ses siestes, de la laisser dormir jusqu’a tard le matin et de ne plus avoir a jouer les assistantes et de coordonner 4 therapeutes… Le break que nous avons pris m’a fait du bien a moi, c’est sur et une maman heureuse veut dire un enfant heureux !
Bonjour à toutes,
Nicolas a des semaines chargées entre la prise en charge (3 séances d’orthophonie, une séance chez le pédospy), l’école, le judo ; aussi depuis 5 ans, nous faisons un break à chaque vacances scolaire et les grandes vacances d’été. Seule exception, lorsqu’il a appris à lire, l’orthophonie a duré jusqu’à la mi-juillet et Nicolas a repris mi-août. Maintenant qu’il a bien acquis la lecture, ce sont grandes vacances pour lui et pour moi car je m’occupe de l’emmener à ses soins. Il reprend le 25 août, histoire de réviser un peu avant la rentrée.
Donc oui, je suis pour les vacances . Nous n’imaginons pas l’énergie qu’ils dépensent.
l’expérience, avec recul de nicolas qui a aujourd’hui 23 ans:
c’est évident qu’il faut programmer des plages de repos… comme tu le dis, mais à plusieurs niveaux; en fait, vous avez toutes un peu raison:
# une trop longue période d’innactivité est néfaste; l’enfant perd des repères, prend le risque de retourner dans sa bulle;
# par contre, il faut savoir qu’il est plus fatigable qu’un autre;
ma façon de procéder fût de planifier des périodes de travail courtes suivies de trous sur l’année, sur le mois, sur la semaine et sur la journée… pour pouvoir, se reposer, jouer… ou prendre son temps dans les moments plus dûrs.
lorsqu’il faisait ses cours par correspondance, les séries étaient prévues sur 2.5 semaines; je les programmait sur 2 semaines… pour avoir une marge pour les moments où il était fatigué; dans ce cas, il faisait sa série en 3 semaine, sans prendre de retard;
au milieu des 2 semaines, il y avait également des trous prévus pour les mêmes raisons.
l’enfant peut ainsi aller à son rythme en ayant des repères de temps.
maintenant, si un moment de grosse fatigue, il lui faut rester 3 semaines sans rien faire… qu’il le fasse; c’est s’ennuyer qui est néfaste.
Je reprends un résumé sur les difficultés rencontrées (pour les profs d’un collège) :
Il existe des zones spécifiques du cerveau pour la reconnaissance du visage et des voix chez les personnes non autistes. Les personnes autistes ne les utilisent pas. Pour les personnes TED, un bruit de voix est perçu comme un bruit de moteur, de pas… Il leur arrive de ne pas reconnaître leur mère, s’ils la rencontre dans un endroit inattendu ou si elle a changé de coiffure. La mode est un facteur de perturbation pour les enfants TED, car elle change tout le temps.
Ils ont du mal à distinguer la bonne information dans le fatras sensoriel qui envahit leur cerveau. Imaginons en classe un élève TED, il perçoit la voix du prof mais aussi le bruit de ses chaussures, le chant des oiseaux, un crayon qui tombe, une chaise qui bouge… il doit trier toutes ces informations pour se fixer sur celle qui lui semble essentielle.
Ils doivent décomposer chaque tâche « complexe ». Une situation toute simple, par ex. dire bonjour, peut être extrêmement difficile à réaliser. En effet, il leur faut
- Reconnaître la personne
- La regarder dans les yeux
- Se demander quel mot utiliser : bonjour, salut…?
- Serrer la main, embrasser ?
Tout ceci très rapidement, sinon la personne se sera éloignée.
Tout ce qui nous semble facile leur demande énormément d’énergie et entraîne une grande fatigabilité.
Je confirme ce que dit Jean : nos enfants sont plus vite fatigués, car il leur faut sans cesse faire un effort de concentration pour répondre à des situations, qui, pour nous, ne poseraient pas de problème. Mon fils de 20 ans me dit très souvent le soir qu’il est fatigué car il a fourni trop d’efforts durant toute la journée. Et c’est souvent à ces moments-là qu’il s’énerve le plus, tout simplement parce qu’il » décompresse » .
Au sujet du message d’Isabelle : « On (des personnes formées autisme) m’a toujours conseillé de ne pas arrêter les prises en charge de Teo ! Pas de vacances pour ces enfants là « m’a t’ont dit ! »
D’accord sur le fait qu’il ne faut pas tout arrêter ! Mais varier l’activité et diminuer la pression … Par exemple, cela peut être l’occasion de diminuer des médicaments.
Autre question : « Leurs faut-il des vacances ? » Oui, sûrement, mais cela ne veut pas dire que les vacances sont un temps mort.
C’est sûr qu’à la maison on continue « comme d’habitude » à essayer d’accrocher le regard, de dire des mots, on continue à essayer d’être propre etc., mais on se stresse moins sur les exercices de psychomotricité (de toute manière c’est lui qui les réclame au final), on reste peinards à la maison au lieu de courir partout comme on l’a fait toute l’année.
Par contre, j’ai remarqué un énorme changement depuis le début des vacances chez Matthieu: il est plus ouvert à la communication, moins à fleur de peau, et il a fait de gros progrès depuis presque deux semaines. Je continue à penser qu’il avait besoin de faire un break.
pareil pour lucas, de toute façon, il se régule lui-même, depuis qu’il va à l’école, soit depuis qu’il à 2 ans et demi, il n’a pas été rare que soit 3 jours avant la date, soit 2 jours avant la reprise, il nous faisait forte fièvre + otite et après, il était en forme. Quand, maintenant qu’il parle bien, il vouloir se reposer une journée en dehors des vacances et en fonction de nos possibilités, on s’adapte et on le garde ( 2 fois, cette année, mais à chaque fois, il était arrivé qque chose à l’école).
Je dis pas que c’est facile parce que non prévisible, mais cela lui fait du bien
J’avoue que j’ai hâte que Matthieu puisse nous dire ce genre de chose. Ça serait tellement plus facile pour moi de le comprendre, plutôt que de toujours avoir à deviner.
Pour Adam, les prises s’arrêtent toujours pendant les vacances (grandes ou petites), cela depuis 3 ans.
Cela fait du bien à tout le monde car Adam est fatigué par toutes ses séances (déjà qu’il va à l’école à temps plein). Pour moi, c’est aussi le moment de souffler.
Durant les vacances, Adam travaille d’autres compétences. En particulier, il fait beaucoup de sport (surtout de la natation) et s’amuse avec son frère et ses cousins/cousines.
Comme cela, il reprend toutes les prises en charge à chaque rentrée, frais et dispo.
Le CAMSP lui ferme un mois tout les étés, donc les vacances sont « imposées » pour Maëlys. Mais finalement je me dis que ce changement d’environnement pour le moment ne lui a fait que du bien…
Au début, on maintenait les séances pendant les vacances aussi. Je me disais que c’était le moment idéal pour lui de progresser, qu’il ne fallait rien lâcher. Au final, je me suis rendue compte que ça n’apportait rien de plus et même au contraire, c’est pendant les vacances sans aucune prise en charge qu’il faisait des progrès! Je continue néanmoins à la faire « travailler » à la maison mais c’est très light.
mon fils est en vacance depuis début aout, je remarque qu’il a besoin de 15 jours de repos, piscine, promenades, resto, laisser gribouiller avec ses crayons, je le laisse faire ceux qu’il veut histoire de souffler, et puis passer ce temps il me fait comprendre qu’il s’ennuit et qu’il a besoin de repprendre son rythme de travailler,il m’enmene jusqu’a sa chambre me prend la main, et la guide direction jeux,il a besoin d’étre stimuler, plus il grandit et plus il nous le fait bien comprendre, mais il leur faut des vacances
le jeune garçon que j’accompgane est catuellement en vacances, et j’ai donc adapté la prise en charge, pas stimulation, ni d’atelier, tout ça reste au placard!! au programme, piscine, balade à vélo, sorties, et j’en passe…. je le laisse dormir le matin, et s’il ne veut pas sortir pas de panique, on trouve autre chose à faire…. vacances ne veut pas dire, plus de règles, ni tout est permis, mais juste relacher les efforts….
pour moi au travers de toutes ces activités les enfants puevent tout autant progresser que lors de prises en charge intensives!!!
diminuer les médicament je suis totlamement pour, car c’est avec plus de temps qu’on peut leur permettre aussi de mieux vivre avec eux même, certes difficles mais plus de temps pour y arriver…
Elise
J’ai jamais dis que tout était permis dans le sens ou il n’y a plus de régles a la maison,bien sure il y a des limites quand meme, c’est pas du tout et n’importe quoi
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Par la force des choses, il a la moitié des vacances scolaires… Et je dois reconnaitre que ça lui fait du bien