Je m’appelle Matthieu et je suis un petit garçon qui a été diagnostiqué autiste en 2007 – on peut dire que j’étais tout bébé! Mais avant d’être autiste, je suis surtout un enfant. J’ai bien trouvé ma place au sein de ma famille, et parmi les gens que je cotoie, mais ça n’a pas toujours été rose.
J’ai envie de vous raconter ma jeune vie, j’ai envie que vous compreniez les étapes par lesquelles je suis passé pour devenir ce que je suis aujourd’hui. Je me dis que si vous apprenez un peu à me connaître, vous serez plus à l’aise et moins inquiets en présence d’un autre enfant autiste!
Mes premiers mois
Je suis né à terme, avec même 4 jours de retard! Papa commençait à s’impatienter! Après quelques jours à la maternité, nous sommes rentrés à la maison, et j’ai décidé que j’avais assez dormi comme cela: alors j’ai cessé de dormir, ou presque: ni les siestes, ni les nuits n’avaient grâce à mes yeux, et ce jusqu’à mes deux ans. Les autistes, voyez-vous, ont parfois de gros problèmes à trouver le sommeil.
J’ai un grand besoin d’autonomie, mais que voulez-vous faire tout seul à un mois à peine? Je ne peux pas me lever, ni attraper quoi que ce soit, alors j’exprime ma frustration en criant. Ce qui contente les bébés de mon âge ne me suffit pas: il me faut de l’action, être bercé constamment, et j’aime tout particulièrement que Maman me chante des chansons – elle passe de longues nuits blanches à me chanter les Chevaliers du Zodiaque en version originale (c’est une des rares chansons qui me calment).
En même temps, je suis un bon mangeur, contrairement à ce qu’on aurait pu penser du fait de mon handicap. J’engouffre volontiers yaourts, compotes, petits pots de légumes sans broncher avant même d’avoir atteint l’âge de la diversification. D’ailleurs, je suis un beau gros bébé bien nourri!
Je suis déjà très jovial, et j’aime tout particulièrement les bruits insolites et les mouvements – Mamitù me fait éclater de rire alors que j’ai à peine trois mois. Je regarde bien dans les yeux dans ces moments-là, et en général encore maintenant lorsque je suis intéressé par quelque chose, c’est pour cela que Maman a répondu que je regarde dans les yeux lors du test de dépistage! Les personnes avec autisme ont généralement le regard fuyant.
Je suis en avance sur beaucoup de choses. Je me suis assis tôt, tenu debout tôt, et à trois mois je dis déjà « papa » et « maman ». Pour ce qui est de la parole, je dis souvent des mots que je ne prononce plus par la suite, et à l’âge de six mois je me lasse des livres d’images où Maman me fait pointer les papillons et les escargots, pour me tourner vers des jeux plus attrayants, comme les petites consoles informatiques où on apprend les chiffres et les lettres. Les autistes régressent souvent – là j’ai perdu le pointage du doigt, que j’effectuais quand j’étais tout petit. Ils ont aussi souvent un profond mutisme.
Lorsque j’ai commencé à ramper, j’ai fait les quatre cent coups tout autour de la maison: il faut me surveiller activement, parce que je vais en priorité faire les choses dangereuses et interdites. J’aime aussi beaucoup ouvrir et fermer les portes ou les placards, et allumer et éteindre les lumières. C’est ce qu’on appelle des actions stéréotypées, qui sont fréquentes chez les autistes.
Mes 1 ans
Je commence à faire des choses extraordinaires: je réponds à mes jeux éducationnels en anglais, et correctement! Je sais aussi répondre à tout ce qui concerne les chiffres et les lettres: quel mot commence par quelle lettre, combien d’objets y a-t’il sur l’écran, etc. – je le sais! Les autistes ont généralement un ou plusieurs intérêts particuliers avec lesquels ils se sentent à l’aise – moi c’est les chiffres et les lettres!
Je ne parle toujours pas, mais j’arrive à me faire comprendre en amenant Maman devant ce que je veux et en mettant sa main dessus, ou en le prenant moi-même, tout simplement. Je crie alors encore beaucoup.
J’apprends à marcher vers 14 mois, un peu pataudement à cause de mes jolis bourrelets – que je perds rapidement une fois que je peux courir dans tous les sens pour m’adonner à toutes mes passions.
Je m’amuse beaucoup à faire des puzzles à encastrer, adorant quand Maman me félicite, et réclamant son attention tout au long de la journée pour qu’elle me regarde faire (et réussir). Je passe en très peu de temps à des puzzles avec plus de trente pièces à encastrer, sans jamais me tromper. Sur ce point-là, la plupart des enfants autistes diffère de moi: ils ne réclament pas l’attention d’autrui.
Mes 2 ans
Avec mes deux ans arrive mon petit frère Julien, que j’aime tout de suite énormément, même s’il me casse parfois les oreilles lorsqu’il crie la nuit. Les autistes ont parfois du mal avec les bruits forts ou stridents, ou inhabituels.
J’apprends vite à aider Maman, à lui donner de l’eau, à lui ramasser ses jouets, à jeter sa couche pendant qu’il se fait nettoyer le siège. Je sais que ça fait plaisir à Maman, alors je fais de mon mieux pour être serviable!
Lors de l’été de mes deux ans, mes parents apprennent que je suis autiste grâce à un dépistage précoce. Tout est enfin expliqué, même si sur le coup Papa et Maman n’y croient pas vraiment: mes crises de frustration lors des changements d’activités, les gestes des bras et des mains lorsque je suis content (flapping), l’hyperactivité, les difficultés pour me faire obéir, le peu de sommeil…
J’ai été conscient de mon handicap bien avant eux: la preuve! Lorsqu’ils ont su quelle était la raison pour mes cris, je me suis enfin senti compris et j’ai commencé à me calmer.
Maintenant?
Je commence enfin à aligner quelques mots, laborieusement. C’est une action qui me coûte beaucoup, mais je fais des efforts. J’apprends à me tenir calme, à suivre une activité jusqu’au bout, à être sage et à écouter mes parents.
J’ai fait une adaptation pour m’intégrer à l’école l’année prochaine si on veut bien me donner une AVS. Tout le monde est optimiste pour mon avenir, ils savent que je ferai de mon mieux pour rendre tout le monde fier de moi.
La prière de Matthieu
Ne me craignez pas! Je suis pas un enfant si différent des autres. Je suis un peu pataud dans mes mouvements, un peu « brute », mais en fait, j’aime les gens énormément! Je ne suis pas méchant.
Ne m’ignorez pas! J’ai besoin de votre attention pour sortir de ma coquille. Cherchez-moi, invitez-moi à partager des moments avec vous. J’ai besoin de votre amitié pour me développer. Ne regardez pas ailleurs quand je suis près de vous. Je ne suis pas laid. Je ne fais pas peur.
Faites attention à moi! J’ai beaucoup de mal à exprimer mes besoins, mes frustrations, parce que mon vocabulaire est limité. Si vous prenez un peu de temps pour essayer de me comprendre, j’arriverai sans doute à vous expliquer ce qui ne va pas.
Intéressez-vous à ce que je fais! Ne vous focalisez pas sur ce que je ne sais pas faire: j’ai beaucoup de choses fantastiques à vous montrer. Ne me critiquez pas. Admirez mes progrès.
Aimez-moi! Je suis gentil. Je suis intéressant. Je suis une personne à part entière.
Tu as oublié de dire que Matthieu est vraiment très très mignon et qu’il ressemble énormément à sa maman!
Et ca c’est très important!
Bon, ressembler à sa maman, dans son cas, c’est pas franchement une chance non plus, héhéhé! Mais il a pris le tout petit côté mignon qui restait caché au fin fond de sa maman, pas le reste des horreurs, HEUREUSEMENT! ;p
J’ai beaucoup aimé ce témoignage, très émouvant….
Merci Julie! Je l’ai fait le plus général possible pour que la prière de Matthieu puisse être celle de la plupart des enfants avec TED. Est-ce que tu penses qu’elle s’applique bien à Maëlys?
Pour certaines choses oui, c’est évident… C’est surement ce qui me touche aussi.
J’adore la prière de matthieu, il est vrai que les gens craignent les enfants atteints de TED ou autre handicap. Et non ce n’est pas contagieux on peut s’approcher d’eux..ce site est très bien il faut continuer pour qu’il y ait encore plus d’écoute et de structures adaptées pour eux
Cécile: Merci de ton soutien! Je pense même que plutôt que de créer des structures adaptées, il faudrait adapter les nôtres (en tout cas, pour les cas les plus légers). Plutôt que de vouloir parquer les enfants autistes entre eux, selon moi, ce serait mieux de les aider à s’intégrer dans un cursus normal.
Matthieu, par exemple, aurait tout à perdre à se retrouver avec des enfants autistes profonds. Il a besoin de stimulation, de normalité, pour s’y adapter. Le mettre dans un endroit rempli d’enfants ayant un handicap plus lourd que le sien serait une erreur, car il risquerait de penser que c’est « bien », c’est « normal » de faire des choses comme le flapping, allumer/éteindre les lumières, etc.
Je veux qu’il soit tiré vers le haut, pas vers le bas. C’est pour ça que j’insiste afin qu’il soit scolarisé normalement à partir de l’année prochaine.
Coucou Nathalie,
C’est Sandrine, la fille de Dada
Ta Maman m’a permis d’arriver sur ce blog après avoir lu les témoignages de Matthieu…c’est très émouvant et c’est un réel plaisir de sentir cette volonté d’avancer avec ces notes d’humour et de tendresse…c’est admirable,c’est une vrai leçon de vie!…il en a de la chance ce petit bout d’avoir une maman comme ça!!
Je vous embrasse,à bientot
Sandrine
Coucou Sandrine, et merci d’être passée par ici et d’avoir laissé un petit mot, ça m’a fait plaisir! =)
Un gros bisou à toute la famille, et peut-être à bientôt, qui sait!
Ton témoignage m’a beaucoup émue. Ta description de ton fils, ton analyse, ta sensibilité (mais juste ce qu’il faut)
Et puis surtout…Le fait que dans les gestes quotidiens de Matthieu, je retrouve tellement de choses que je vois chez ma fille Iska. Je m’interroge depuis qu’elle est bébé, et je crois qu’elle n’est pas seulement une petite fille étrange, aux réactions bizzares…
Merci, en tout cas pour ton blog.
Karine
Merci Karine pour ce gentil commentaire. Est-ce qu’Iska a eu un dépistage? Tu me dis qu’elle a beaucoup de points communs avec mon fils…
On a toujours pensé que Iska était une petite fille différente, particulière, mais… Sa mâitresse de 3ème section de maternelle vient de demander un bilan psychologique. Elle avait déjà vu un psychiatre, conseillé par le pédiatre, qui a dit qu’elle était une petite fille angoissée, mais qu’elle gérait bien tout ça et qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter.
Là, on vient de prendre rendez-vous pour ce fameux bilan, mais la psy ne tient pas le même langage…
D’après elle et au vu de ce que nous lui avons dit de Iska et de sa façon d’être, elle nous dit qu’il semble que Iska a certains troubles du comportement…Elle m’a parlé de divers degrés dans l’autisme…
Iska est une petite fille très inquiète, qui ne se lie pas avec les autres enfants. Elle ne fixe pas dans les yeux quand elle parle, j’ai souvent l’impression qu’elle « n’imprime pas » quand je lui demande quelque chose.
Elle s’isole beaucoup, n’a pas de contacts avec les personnes extérieures (même ses oncles et tantes), mais par contre, elle est excessivement caline avec moi…Un petit coté glue très sympa!
La maîtresse dit que c’est une très bonne élève, mais qu’elle a un gros problème de concentration.
Voilà, aujourd’hui où nous en sommes. La psy nous en dira plus dans 2 semaines, à la fin des bilans.
Et moi, en attendant, je joue l’autruche, et je me dit que Iska est juste spéciale…
Parce que ça existe aussi, des enfants spéciaux, avec un caractère différent tout simplement…?
Karine, je te le souhaite! Mais il vaut mieux être trop prudent que pas assez. La plupart des enfants autistes dépistés de nos jours n’auraient pas été considérés comme autistes il y a dix ans – le dépistage a fait beaucoup de progrès depuis quelques années. Ils auraient été considérés comme en retard, un peu spéciaux peut-être, mais personne n’y aurait trop fait attention, je pense.
Je crois que le mieux est de se renseigner: si elle a des traits autistiques, noter lesquels, et arriver « préparée ». As-tu jeté un oeil sur les signes de l’autisme et le CHAT? Cela peut déjà te rassurer, si elle n’a pas les trois majeurs traits autistiques et qu’elle passe le test, à priori elle ne risque pas d’être autiste.
Tu nous tiens au courant?
Bien sûr que j’ai regardé. C’est très bien expliqué. Si je retouve Iska dans cartains points, il y en a d’autres pour lequels c’est moi évident. Montrer du doigt, par exemple, je ne me souviens plus si Iska le faisait quand elle était bébé. Mais c’est vrai qu’elle ne s’interessait pas au objet: Quand tu lui mettais un jouet dan la main, elle le laissait retomber la seconde d’après. C’est assez déroutant, parce qu’un bébé habituellement est avide de manipuler, de porter à la bouche…
Elle a eu bébé des problèmes d’otites non décelés. Elle a été opérée tardivement, à 18 mois, et le chirurgien nous a expluiqué que l’os était atteint, et qu’il avait dû gratter. Elle a dû souffrir, et ceci explique t-il peut-être son comportement actuel?
D’ailleurs, depuis l’opération, elle a radicalement changé de comportement… Mais bon, il reste des points déroutants.
Je ne pense pas qu’elle soit autiste. Mais je pense qu’elle a des troubles du comportement, et qu’il va falloir l’aider. Et je suis un peu perdue.
Reste à attendre.
Karine
Je te souhaite bon courage dans tes démarches, en tout cas!
Très joli texte Nathalie.
Pingback: Ailleurs (juin 2009) | Nathalie Hamidi
Pingback: Un 10 juin sur Autisme Infantile | Autisme Infantile