En fait, cet article s’appelle Marcher dans la rue avec un enfant autiste, mais il pourrait aussi bien s’appeller « la vie avec un enfant autiste » tant ce que je vais dire peut s’appliquer à une ribambelle de situations: les courses, aller aux séances, descendre les escaliers de l’immeuble, et même aller de l’entrée jusqu’à la voiture.
En lisant ce matin l’article d’Annie, Une petite promenade?, j’ai repensé à l’article que j’avais écrit il y a quelques temps sur l’autisme et l’inconscience du danger.
Quand il était tout petit, Matthieu aimait bien aller faire un petit tour dehors avec son père. J’étais enceinte de Julien, et je profitais généralement de leurs promenades pour me reposer un peu.
À l’époque, il n’y avait que lui à gérer, et comme il était tout petit, on le laissait un peu aller où bon lui semblait, en le suivant de près afin de le rattraper s’il tombait ou partait dans un endroit dangereux.
Cette année-là, il ne descendait pas encore les marches tout seul, et je le descendais dans mes bras, enceinte jusqu’aux dents, sur trois étages. Je vous laisse imaginer le poids qu’il faisait à cet âge-là, mais je me souviens que c’était dur (surtout que je ne suis pas franchement douée dans les escaliers, et que j’ai déjà du mal à ne pas rater une marche quand je suis toute seule).
Au moment du début de la prise en charge de Matthieu, à l’âge où les enfants commencent à marcher à côté de leurs parents dans la rue, Julien n’avait que quelques mois, et je l’emmenais partout avec moi dans un porte-bébé ventral. D’une main, je retenais Matthieu, qui voulait toujours courir là où il ne faut pas: aller écraser les crottes de chien, aller toucher les voitures, aller courir sur la route, ouvrir les portes des immeubles, appuyer sur les sonnettes à sa portée, etc. De plus, il ne supportait pas que l’on rentre par certains chemins, que ce soit en voiture ou à pied.
Plusieurs fois, lorsque nous sommes rentrés à pied de chez le pédopsychiatre qui se trouve à deux rues de chez nous, j’avais laissé Matthieu courir jusqu’à notre porte tout seul, car notre rue est une impasse, et qu’aucune voiture n’y était en marche. Mais la première fois où je n’ai pas voulu qu’il le fasse, car une voiture était en train de démarrer, il a piqué une crise énorme, hurlé, s’est roulé par terre, a essayé de m’échapper en tortillant sa main dans la mienne, etc.
Ma position est très ferme dans ces cas-là: pas question de céder, et à partir de ce moment-là j’ai alterné aléatoirement les comportements: parfois je le laissais aller seul, parfois je le lui refusais, qu’il y ait une voiture ou pas, pour que cela cesse d’être une routine. Les crises qu’il a fait m’ont valu des oeillades de désapprouvement de la part des passants, mais je me contrefiche qu’ils soient dérangés, car il s’agit du futur de mon enfant, et qu’il faut qu’il apprenne maintenant qu’un comportement fait une fois ne devient pas forcément une routine.
Matthieu commence à bien connaître les règles de la marche dans la rue: il sait qu’on ne court pas (surtout qu’on emmène généralement son petit frère avec nous, qui ne marche pas très vite), qu’on s’arrête parfois (aux feux, notamment, même s’il ne les respecte pas de lui-même), qu’on ne touche pas aux voitures en passant (même si ça reste très très tentant et qu’il s’y précipite à mon premier moment d’inattention), et surtout qu’on ne lâche pas la main de maman.
Quand on va faire les courses, ça devient très vite un jeu de force. Matthieu veut courir dans le magasin, ne supporte pas l’attente à la caisse (même deux minutes), touche à tout dans les rayons. Je passe pour une mauvaise mère, quelqu’un de très permissif ou qui éduque mal son gamin, et quand je reprends Matthieu, on me regarde comme une mère super pénible qui ne passe rien à son enfant. J’évite généralement d’emmener mes fils pour faire les courses.
Dans les escaliers, en descendant de notre appartement, il faut encore que je tienne la main de Julien, qui a tendance à tomber encore parfois quand il descend. Du coup, Matthieu a très envie de partir devant, de filer sans nous attendre, ce qui est vite pénible. De plus, il ne peut pas s’empêcher de faire des stéréotypies verbales, du coup, je me retrouve à élever la voix sans arrêt jusqu’en bas des escaliers pour qu’il nous attende et se taise. Pas facile, hein?
Oh que non pas facile!
Bonjour, j’ai les mêmes soucis avec mes enfants.
Mon fils de 5ans et demi jusqu’en septembre ne marchait pas beaucoup.Nous habitons dans une grande ville , il est vrai que la poussette nous facilitait beaucoup les trajets.De plus ,dès qu’il entend un scooter, une moto..une voiture en trombe…soit il faut le prendre à bras…ou soit il court , tout affolé…Ces 5 derniers mois , je l’oblige à faire de longues marches , sans céder ( le prendre dans les bras..)Période difficile,mais j’ai l’impression que ça à l’air routinier de marcher!Tant mieux!
J’ai également une petite fille de 4 ans qui elle aussi est autiste.Ce qui est dur , ce sont les promenades en famille (marcher dans la rue avec plein de monde…)Elle sait maintenant qu’il faut donner la main…malheureusement, elle ne le fais pas tout le temps.Se met à courir , ne se retourne pas quand on l’appelle…peut essayer de s’enfuir.Je me rappelle qu’il y a deux ans ou un tout petit peu moins,nous nous sommes baladés au bord de mer.Elle voulait absolument aller dans l’eau…alors que l’eau était froide…il était difficile de lui faire comprendre le NON.Elle sait se déshabiller en moins de 2 mn ( C’est impressionnant!)Nous n’avions pas réussi à l’arrêter…finalement,mon mari l’a accompagné…et ce qu’elle voulait c’était avancer dans l’eau…elle n’avait pas peur des vagues,du froid…il la ramenait tjrs vers nous…et elle criait , se débattait…C’était pénible!De plus , il y avait un maître-nageur pas trop loin qui nous regardait avec suspicion….C’est cet épisode qui nous a dis c’est bon …il faut éviter toute situation qui la frustre tant qu’elle ne s’apercevra pas du danger…Entre autres , elle ne viendra plus avec nous faire des courses,parce que cela peut-être la même chose..Ex:Il y a 2 mois, mon fils avait besoin de son pantalon de sport pour le cirque,il était au linge sale..Mince, pas d’autre!Décision prise,je m’en vais avec eux à l’ouverture du magasin, je leur explique bien que l’on rentre, on cherche 1 pantalon de sport, on le prends, on le paie à la caisse et on sort du magasin.
J’y suis allée avec plein de courage..Et là, ma fille qui a une obsession de couleur rose…voit un anorak rose au loin…taille 46 certainement..s’enfuit , tire dessus , je la ratrape, essaie de lui retirer des mains…Hurlement…elle essayait de se déshabiller pour le mettre…se roule à terre…La totale…J’arrive à la calmer que fort peu,on va à la caisse, 2 personnes devant moi;regards déplaisants des vendeurs…Elle s’enfuie à nouveau..en revanche mon fils reste calme…, je la ratrape, reviens en caisse 4 pers devant moi…
la vendeuse voyant la scène , regarde ma fille comme un enfant mal-élevé..Exténuée : J’ai posé le pantalon sur un portant et suis partie….Et là , on se dis que l’on va jamais y arriver….
Bon , c’était il y a Deux mois , j’ai repris du magnésium, un brin de confiance.Un principe: Rien ne lui céder.Rester vigilante…
C’est dur , très dur de lui parler régulièrement avec un ton autoritaire, d’éviter les magasins , le cinéma , les musées , les manèges…surtout en habitant un centre-ville….
Depuis 15, jours , elle nous écoute…j’ai réellement abandonné la poussette.Tous les matins, nous partons à l’école à 3, main dans la main.C’est déjà une victoire.On marche tranquillement , on s’arrête au passage piéton…
Je te réponds aussi ici! Je trouvais que c’était un thème intéressant à aborder, je ne crois pas que les gens réalisent tous les défis qu’il y a avec nos enfants même pour des petites choses banales comme aller marcher!
J’avais envie de l’écrire, il fait beau dehors, je sors plus dans ça me rappelle en même temps des souvenirs de l’année dernière. Je comprends pas, honnêtement ma fille depuis ses deux ans ça va en empirant et je ne sais plus comment gérer ça puisque la « punir » ne fonctionne pas. Je l’avais déjà écrit sur son blog : http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2009/03/discipline.html il y a presque un an. Elle est un peu plus sensible aujourd’hui aux punitions mais ne se contrôle pas. Tsé rester assise sur le divan sans parler, sans bouger on peut oublier ça, elle se fait glisser par terre etc.. Dehors, ben c’est toujours la même chose, elle retourne s’asseoir et est même contente de ne plus avoir à marcher. Je propose le harnais (juste pour voir sa réaction) elle me répond « ok maman je le veux » je demande pourquoi elle me dit « parce que je ne veux plus me sauver. Elle a plus de 5 ans !!!!!!!!!! C’est censé être insultant pour elle.
Pour les deux autres, Tommy heureusement reste près, mais pour combien de temps j’imagine qu’il va s’essayer un jour lui aussi … Et la minie… ben tant pis je n’ai pas du tout le choix de la garder attacher…
Bon travail à tous ! On va y arriver avec nos mousses!
Sévérine, je comprends pour les sorties, mais ici on ne s’empêche pas mais ce n’est pas sans stress pour moi. Beaucoup d’endroits ont un panier donc c’est plus simple mais ma minie n’aime pas le panier. J’ai été faire l’épicerie une fois seule avec juste 2 sur 3 et ouffff j’avais des chaleurs. Je devais surveiller Tommy qui était à coté de moi et gérer la petite qui elle essayait de sauter en bas du panier. Je faisais mes sacs à une main en tenant la petite de l’autre et jetant un coup d’oeil à Tommy en même temps! Je ne le ferai pas souvent! Il y a aussi la fois où je suis allée au magasin avec mon conjoint et j’ai décidé de ramener les trois enfants à l’auto sans panier ni poussette. J’ai fini finalement avec trois enfants assis par terre sur le tapis à l’entrée du magasin, à une heure de pointe. Et relever un petit bout de 35lbs qui fait le mou avec un autre petit bout de 25lbs dans les bras… c’est pas mal compliqué!
Pour nous aussi çà a été LA PLAIE !!!
Cet été , avant le diagnostic, je crois que c’est définitivement ce qui m’a fait le déclic pour me dire, que non, c’était pas possible , il y avait un problème:
- Nous étions en vacances à Deauville: Stan me faisait courir , vraiment courir, de deauville à tourgeville , peut-être 2 km, aller puis retour , sur les planches , sans cesse dès qu’on allait à la plage. M^me chose sur le sable, il ne cessait pas de marcher dans l’eau, habillé, chaussé, çà ne le dérangeait pas. Impossible de le faire asseoir deux minutes pour faire des patés de sable, les vacances les plus exténuantes de toute mon existence. Mon mari, nos amis me disaient que je n’étais pas assez ferme, mais je n’arrivais pas à le stopper, c’était in-fer-nal
- A la gare de Lyon, m^me histoire, il se sauvait , partait en courant partout et huralit à la mort si on tentait de le stopper.
- En ballade , dès que l’onétait sur un espace « ouvert » impossible de le retenir, nos ballades se transformaient en jogging et en engueulades de couple dans le style c’est à toi de courir derrière lui, moi , j’en ai marre.Evidemment, il trvaersait comme çà, d’un seul coup ! Impossible de changer de chemin etc …
Depuis qu’on applque le traitement ABA, çà va supêr super mieux :
Il donne la main, ou reste près de nous, respecte les consignes, n’est plsu affolé par les grands espaces.
On peut enfin se ballader et se faire plaisir en ballade, m^me en courses, il est à peu près tenable.
En m^me temps, j’ai essayé de comprendre, j’ai eu des problèmes, plus jeune d’attaques de panique dans les grands espaceset dans ces moments il fallait que je marche sans arrêt , sans but, pendant des heures.J’avais l’impression que j’allais mourir si je ne marchais pas. Je pense que c’était la m^me chose pour Stan à l’époque: il était petit, ne comprenait rien à l’environnement, ne sentait pas son corps, Il ne devait pas trouver d’autre issue à son angoisse.Les techniques comportementales sont super efficaces pour les adultes dans ces cas là , c’est probablement la m^me chose pour un enfant, j’imagine.Le fait de meiux comprendre son environnement, de mieux sentir son corps dans l’environnement, d’être plus fermement structuré, guidé, doit les aider, progressivement à se calmer , à retrouver leurs marques et ainsi à avoir un comportement plus adapté, particulièrement si ils sont renforcés pour çà.
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Bonjour,
Nous avons diverses façon de nous promener avec corentin.
Quand nous sommes tous, il est à pieds et l’un de nous le tien par la main. Mais si il ne veut pas aller dans la même direction que nous, il se jette parterre pour qu’on le lache et dès qu’on a laché prise, il se relève vite et part en courant. Alors une fois, deux fois, mais la troisième, il finit en poussette.
Si je suis seule avec mes trois derniers, j’ai les deux ptits en poussette double et corentin tient bien la poussette et moi j’ai ma main sur la sienne bien serrée. En principe, il marche bien et au début, quand nous faisions ainsi, il était même très fière.
Quand l’un de nous, n’a que lui en balade, tout se passe bien. Dans un parc, il court partout mais dès que nous sommes en zone de danger, nous ne pouvons pas le lacher. Il ne voit pas les voitures ni les autres obstacles ou personnes sur le trottoir.
Dans la maison, nous l’aider à descendre les escaliers mais il ya du mieux, car nous ne sommes là que pour le rassurer mais ne le tenons plus du tout. Nous avons du sécuriser avec des barrières en bas et en haut.
Dans son magasin favori, si il est seul avec moi, je lui fais prendre un petit chariot pour enfant et là, il cherche pas à courir partout mais il a tendance à remplir le chariot que je vide au fur et à mesure. Autrement, si nous sommes à plusieurs, je dois le mettre dans le siège du chariot et comme il adore les courses, il tape dans ses mains et pousse des cris dans les rayons qu’il adore.
Pas toujours facile …..
Maman d’un enfant autiste devenu adulte aujourd’hui, je peux dire qu’il faut le vivre pour comprendre ce que ces familles vivent avec leur enfant atteint du même problème.
Le regard des gens, les réflexions aussi dans les magasins, nous sommes sans cesse à nous remettre en question. J’ai appris que mon fils était autiste qu’à l’âge de 6 ans, j’ai vu plusieurs médecins qui me disaient que c’était dû à un retard d’âge. Mutisme total à l’école et à la maison. Lorsque je l’emmenai avec ses soeurs dans les parcs pour jouer c’était très difficile, il marchait bien à mes côtés mais pas sans mal au départ. Au parc je voyais les autres enfants jouer ensemble et mon fils restait immobile, sans bouger, en me regardant que je prennais comme s’il me narguait.
Des cris, crises je les ai connu en effet et là c’est dur, comment faire pour le calmer, comment régler le problème alors qu’il ne s’agit que d’éducation tout à fait ordinaire. On ne comprend pas ce qui se passe.
Il nous a fallu attendre qu’il est 7 ans pour qu’on nous dise que mon fils sera admis en IME. Incontrôlable, nous avons été obligé de faire confiance à l’institut où mon fils y était pensionnaire. Grâce aux IME et IMPRO et au travail effectué à la maison il est aujourd’hui autonome, travail et vie presque normalement.
Les crises sont parties, seul le côté social n’a pas été gagné.
Je rassure les familles d’enfants en bas âge, Si vos enfants sont bien pris en charge rapidement ils deviendront des adultes qui s’assumeront. Bon courage pour ces familles.
les promenades avec stephan sont possibles mais en ville ou il y a du bruit des travaux il est inquiet et aurait tendance à courir d’un coup par peur,enduite il rase les murs frotte les grillages et marche en sautillant,je corrige tout sa
sa fonctionne mais sa prend du temps en plus l’autre jour il a eu une crise de panique sur le chemin du cmpp car des travaux bruyants se faisaient chez les pompiers la ou on a l’habitude de marcher,j’ai marché avec lui enroulée autour de lui pour qu’il se calme.Il aime se balader car c’est un enfant de dehors lol
pareil pour mon fils bon pas trop de probléme pour marché tant qu’il me tiens la main mais il a toujours un chemin bien précis en téte le magasin derriére chez nous aaaaah il y a plein de gateaux la bas c’est son paradis a lui alors dur de l’emmené ailleurs le peu que je sors avec lui maintenant il faut dire que j’ai abandonné et je le regrette la derniére fois avant celle d’hier c’étais il y 2 ou 3 mois a l’école de son ptit frére il n’étais pas décidé je le savais d’avance que ça se passerais mal il ralais déja…on arive a bon port je suis parti bien a la derniére minute pour étre sur de ne pas trop attendre et bien ce n’étais pas assez il se mis par terre de vant tout le monde ça…je m’en fiche mais ça m’agace j’arive tant bien que mal a le relevé car il a 10 ans et fait 1m48 pour 35 kg c’est pas un ptit poid plume il est trés grand mais arivé devant la maison là ce fut le drame il étais si contrarié de là mon mari viens me donna un coup de main mais dur là crise familial devant toute la rue on s’énervé on criais dur dur!!!! de là j’ai abandonné toute sortie j’ai recommencé il y a quelque jours pour l’emmené au docteur pareil le docteur viens toujours chez nous dabittude là j’ai été obligé d’allé au cabinet ma foi j’étais contente je voulais retenté le coup mais en arivant la salle d’attente fermé comme par hasard et attendre comme ça dehors devant son cabinet été impossible j’ai du le réinstallé dans la voiture avec ma belle mére en attendant le doc ça c’est bien passé puis je l’ai emmené a la pharmacie pareil il a su patienté en jouant a une table…un peu je refait des ptites sorties avec lui^^
béatrice, si vous repassez par la, pourriez vous nous dire quelles ont été concretement les interventions mises en place pour ce probleme??
Oups, j’oubliais, merci!
Je compatis Béatrice, ma fille m’a bcp fais courir quand elle était petite
Nous devons affronter le regard des autres pour les aider à avoir un comportement adapté, il ne faut surtout pas les cacher!
Ouh là que je comprends! Je reviens à l’instant d’une balade et ca a été très compliqué (une fois de plus). Nicolas a 3 ans et je lui demande de tenir la poussette de sa petite soeur quand on se promène. Ca m’évite de lui courir après tout le temps et au moins il est en sécurité.
Malheureusement, j ai instauré des « routines » pour les promenades : pour le parc, on va sur tel trottoir, pour le marché sur un autre. Là où ca se complique, c’est que maintenant, il y’a l orthophoniste et la garderie sur le chemin du marché… alors forcément, c est tellement mieux d’aller faire du feutre que la queue pour des pommes de terre!
Mais je tiens bon même si c’est parfois épuisant!
que de vécu dans tous vos commentaires ,pour ma part impossible de lui faire tenir la main , alors pareil je courre derriere car il va sonner a toute les portes , allumer les lumieres de tous les immeubles ,arraché les fleurs des voisins ,il me ramasse tout ce qui est coloré qui traine par terre , bref une vrai galere , le chemin de l ecole habituellement fait en 10 min avec lui c est 25 min au minimum
je nous reconnait aussi dans cet article evan a 5 ans bon il a pris l’habitude de donner la main dans la rue et heureusement car il n’a pas conscience des dangers de la route et les chemins rituels que de problèmes impossible de changer crise en pleine rue et là le regard des passants qui cela dit en passant ne me touchent même plus car de toute façon ils ne peuvent comprendre ce qu’on vit alors je continue comme si de rien n’était et je crois que je me sens mieux depuis que je fais cela