La plupart des gens nous fixent du regard lorsque Matthieu n’agit pas comme il « devrait ». Quand certains lui adressent la parole, je me dois de leur expliquer pourquoi mon fils ne pourra pas leur répondre, mais cela ne me gêne pas. Ce qui m’ennuie le plus, c’est n’est pas de devoir subir les regards curieux, mais au final ceux, mauvais parfois, des gens que l’on croise.
C’est encore plus difficile encore lorsque les gens ne remarquent pas la différence, le handicap de mon fils. Parce qu’ils ont tendance à le traiter comme un malotru, et à me regarder comme une mère indigne qui élève mal ses enfants.
Une fois, nous revenions d’une séance avec le pédopsychiatre, et une dame d’un certain âge était en train de garer et d’accrocher sa mobylette à un plot devant notre porte. Matthieu n’a pas pu s’empêcher de toucher la mobylette au passage. Pas fort, il n’a rien abîmé, il a touché du plat de la main sans faire de pression, mais cette dame l’a chassé plus loin comme s’il lui avait cassé son véhicule. Je l’ai regardée un peu effarée qu’on puisse envoyer balader un enfant aussi facilement, et je n’ai rien su dire sur le coup.
Matthieu est donc plutôt allé toucher une voiture garée juste à côté, avant que je puisse l’arrêter. La dame a lancé à mon intention un « Mais il est pénible, il touche à tout ce gosse! » très aggressif. Je suis d’accord qu’il vaut mieux éviter de toucher des objets qui ne vous appartiennent pas, mais en même temps ce n’est qu’un petit garçon, et même pour un neurotypique je pense qu’un peu de patience n’aurait rien gâché. De plus, il n’a rien abîmé.
Il a fallu que je lui réponde « Il est handicapé, madame, il ne le fait pas exprès ». Je répète régulièrement à Matthieu de ne pas toucher les voitures, mais si vous avez un enfant autiste vous savez comme moi que leur faire respecter les règles n’est pas toujours évident.
La dame, piquée, m’a répondu « Ah, eh bien ça ne se voit pas! » – le handicap de mon fils est « invisible », j’en suis bien consciente, mais tout de même… Je ne me souviens plus mot à mot de ce que je lui ai dit, mais c’était quelque chose dans les lignes de « ça ne vous donnait pas le droit d’être aussi aggressive ».
Les gens, quand ils n’ont pas été confrontés au handicap dans leur vie, ne se rendent pas compte du mal qu’ils peuvent faire. Quand on les mets au pied du mur, certains sont penauds et s’excusent, et d’autres continuent à agir aussi mal que la première fois. Pour être vulgaire, j’aurais envie de dire, en pensant à cette dame tout particulièrement, que certaines personnes sont c*nnes, et que ça ne se voit pas non plus… jusqu’à ce qu’elles ouvrent la bouche!
Ça me rappelle avec force la fois où une vieille dame a tenté de donner un coup de canne à Matteo, parce qu’en jouant dans la salle d’attente de l’hôpital, il s’était peu à peu rapproché de son fauteuil roulant…
La tolérance des gens âgés est moindre, c’est sûr.
Pour autant, il ne faut pas tout leur laisser dire ou faire : en cas d’agression, on se sent toujours moins meurtri quand on a au moins tenté de se défendre !
Moi maintenant je remballe tout le monde car marre des réflexions à la con ! De suite je clou leur bec en disant « mon fils est autiste » et il a le droit d’être comme il est. Les gens ne savent plus quoi dire après ! lol
Ahhhhh
Je commence, oui oui après un an, à m’y faire enfin. Même que dans ma tête je me dis juste « bah si ils savaient ! » J’ai l’air vraiment débile par moment à « courrir » après les enfants… so what.
Je me rappelle d’une scène à l’épicerie où je devais mettre les articles sur le tapis avec une main, tenant la minie qui tentait de sauter en bas du panier. Finir par la mettre DANS le panier (plutôt qu’assise à l’endroit prévu), emballer mes sacs encore à une main en l’assoyant à tous les 30 secondes.
Où une scène de ma grande qui touche tout le monde, flatte la bedaine d’une madame enceinte dans une file d’attente.
Celle au centre d’achat où la grande est couchée sur le dos les pattes en l’air sur une banquette de resto à faire la « gymnaste » en chantant pas mal fort !
La scène a l’halloween où ma grande est restée prise en haut des escaliers roulants lorsqu’elle m’a lâché la main en hurlant de terreur (tout le centre d’achat s’est retourné à son cri)
Où de la plus récente, les trois enfants écrasé par terre à la sortie d’un magasin. La minie qui pleure, la grande qui se laisse tomber par terre pour faire comme son frère. Son frère un gros mou de 35lbs qui ne voulait pas se relever seul. Bien entend tout le monde contourne la scène !
et je pourrais continuer
J’ai droit à des regards amusés par moment, des regards tristes (lorsque je suis mal prise au lieu de m’aider ??), des regards bêtes (moins souvent heureusement)..
Je ne répond pas à un regard, mais si on me pose des questions je réponds et ça me fait plaisir. J’ai entendu l’année dernière des choses comme « il a pas l’air si pire », « ça parait pas », « ben voyons il est trop jeune pour qu’on donne un diagnostic d’autisme ».
J’avais écrit l’année dernière deux textes à ce sujet si ça intéresse quelques-uns..
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/les-sentiments-du-jour.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/01/regard.html
Ma dernière expérience amère est récente : c ‘était dans le TGV pour rentrer de Tignes. Le voyage entre Bourg St Maurice et Paris est de 5 heures, c’est long et je le redoute à chaque fois.
Cette année, nous avions eu le plaisir de voyager en compagnie de la famille Groseille : mère abominable, père absent, deux grands enfants (jeunes majeurs ou presque) carrément idiots. Ca a commencé très vite après le départ, lorsqu’en voyant Adam sortir la DS pour jouer, la mère m’a dit aussitôt que ça faisait trop de bruit !!! Ca en faisait moins en tout cas que son fils qui écoutait de la musique. Me voilà donc fouillant mon sac à la recherche d’un casque que j’ai fini par trouver. Ensuite sont venues les petites réflexions du type, « la prochaine fois, on voyagera en 1ère, il y aura moins de bruit », le tout en passant son temps à nous regarder. Une autre maman s’est pris une réflexion bien sentie alors qu’elle voyageait avec son fils qui avait également quelques petits soucis de santé.
Tant bien que mal, Adam est resté assez calme la première partie du voyage.
Madame avait fini par partir dans un autre wagon plus calme selon elle…
Malheureusement, voilà qu’à Bourg en Bresse le train se remplit et la famille Groseille se retrouve au complet. Là, c’est le fils cadet qui regarde Adam (toujours en train de jouer à la DS mais c’est vrai qu’il commentait ce qu’il faisait) et me dit, sur un ton très déplaisant : ‘il faudrait quand même qu’il baisse d’un ton » !!! Je me suis levée pour lui répondre qu’il ne se tairait pas parce qu’il ne le pouvait pas, qu’il était handicapé. Sur ce, le père regarde sa femme en lui disant : « je me disais bien aussi » … Devant ce comportement tout à fait charmant, qui a continué (pas un mot d’excuse malgré les protestations de plusieurs voyageurs), nous avons terminé le voyage assis, Adam et moi, dans le couloir, comme dans une bétaillère… Moi qui avait une entorse de la chevillle, ça n’a pas arrangé mon état.
A toutes les familles Groseille, je ne dirai qu’une seule chose : restez chez vous ou bien déplacez-vous en transport individuel. Cessez de nous dévisager comme si nous étions des extra terrestres. Nos enfants sont tout simplement des êtres humains, qui valent mieux que vous et vos préjugés.
Je comprends un peu les gens d’un cote’, par ce que je me suis rendu compte que moi meme, j’ai change’ depuis le diagnostique d’Adam. certe, je n’ai jamais ete mechante avec un enfant, mais, je pensais des fois au fond de moi, quand je voyais un enfant faire une scene, que les parents pouraient y mettre un peu plus d’effort ds l’education de leurs enfants. maintenant, ca me fait sourire par ce que je reve que mon fils puisse s’exprimer comme ces petits garcons qui crient au centre commercial
pour ce qui est du regard des gens sur Adam, moi, j’essaye de ne pas y faire attention, par contre les commentaire, je ne peux pas me retenir. un fois, g t au centre commercial (oui, encore : pas trop le choix quand on vie ds un pays ou il fait 45 degres le plus souvent, c ou l maison, ou le centre commercial),bref, aux toilettes entrain de changer la couche d’Adam il etait dechaine’ la nounou « essayait » de m’aider, et comme je parlait en anglais a la nounou (qui est filipine) et a Adam aussi par ce que sa therapeute nous a conseiller de choisir une seule langue, le temps qu’Adam commence a verbaliser. donc, il y avait ces deux francophone qui pensaient que je ne les comprendrais pas, et qui disaient » oh mon dieu, ses enfants sont pourri, leurs parents les pourissent tellement et ils leur en rajoutent avec les nounous qui les servent, et puis franchement celui la a battu tous les records, porter la couche a son age, chapeau les parents » je m’en rapelle mot a mot,c t tellement blessant. je lui ai dis: »son exuse c’est qu’il est autiste, et vous c’est quoi la raison de votre connerie » elle a rougi et tout ce qu’elle a trouve’ a me dire avant de s’enfuire par ce qu’elle a vu que je n’avait pas l’intention de m’arreter la, c’etait: « AH! VOUS COMPRENEZ LE FRANCAIS » comme le disait si bien Georges Brasens, quand on est con, on est con!
rah lala, j’espere ne jamais plus rencontrer des gens aussi … je ne trouve pas de mot pour les decrire!
Bisous a tous vos doudous d’amour et a vous
Yasmine
Bien sûr qu’on a tous porté des regards ou jugements. Maintenant on fait plus attention !
Moi, je fais comme Isabelle.
Un jour, à une vieille dame qui marmonnait de mon temps les enfants n’étaient pas si mal élevés j’ai dit : »Et de mon temps les vieilles, ne faisaient pas de remarque désobligeante, sans savoir de quoi elle parle! »
Les regards des gens ne sont pas nécessairement méchants !
Une fois, je prenais le métro avec Pierre, et il y avait à côté de nous un jeune homme qui m’énervait drôlement parce qu’il n’arrêtait pas de le regarder. Je me sentais très mal à l’aise, et intérieurement je fulminais contre ce jeune homme qui regardait avec autant d’ostentation les comportements bizarroïdes de Pierre.
Au bout d’un moment, il me demande : « C’est votre fils ? » ; comme je lui répondais par l’affirmative, il me dit avec un grand sourire : « Il est magnifique ! »
C’est vrai que finalement, que le handicap ne se voit pas.
En fait, rien ne se voit, on ne peut rien savoir de ce qu’est une personne, on ne peut pas connaitre de fond en comble une personne rien qu’à son apparence physique.
Mais on n’a en fait au début que cela comme info sur la personne, et après on interprète, on pense et ..on juge.
Au moins, nos enfants ( mon fils en tout cas ) prennent tout « brut de pomme », ils n’interpretent pas, ils ne se fient qu’à ce qu’ils voient, que le concret, le visible, l’info concrète. Pas de jugement.
bonjour a toutes
pareille au supermarché que j’ai connu moi aussi mme groseille
je passe a la caisse handicapé avec alexis je montre la carte d’alexis a la caisiere et elle demande a la dame avec sa fourrure renard de bien vouloir retirer ces bouteille de wiski
la dame me regarde » vous etes enceinte ? »
je lui repond que non que mon fils est handicapé
elle me repond : » quand on a un enfant comme le votre on ne le sort pas madame
je l’est giflé comme on gifle un salle morveu mal eleve son maris eclate de rire et lui dit : tu l’a pas volé celle la
et toutes les personnes autour ne mette a eclater de rire
la vielle a bouffé sa peau de renard et et sortie du magazin sous les colibé general
avant je baisser les yeux et je rase les murs maintenant je rentre dans le tas et je griffe car si c’est pas moi qui le fait qui feras comprendre a ces gens leur conneries?
moi quand je sens que les personnes sont derangées par la presence de mon fils,c’est simple je deviens WONDER WOMAN!!!!!plus personne ne peut s’exprimer tellement que je degage une puissance surhumaine!!!!et pourtant j’agresse personne!LOL!!l’instinct de tranquilité(oui je sais c’est nouveau…)
Très intéressant Faour cet instinct de tranquillité, comment fais tu
je ne sais pas c’st instinctif!!j’ai tellement eu des galeres dans ma vie que maintenant je laisse personne l’occasion de m’en donner!!c’est peut etre la quarantaine qui veut ça!!lol!!je me dis que j’ai assez souffert alors maintenant stop!!j’ai fais le tri un peu partout:les amis,mes prioritées,qu’est ce que le bonheur?et j’en suis arrivé a la conclusion qu’il fallait que je vives pour moi et que la vie est trop courte ,j’ai eu trop de regrets dans ma vie ,maintenant je n’en veux plus.Il faut dire que mon fils a fait enormement de progres,surtout quand je me suis sentie HEUREUSE et LIBRE!!sois optimiste,c’est une clé du succes et libére toi!!
mais peut etre me demandais tu comment je fais exactement pour ne pas etre embetée par laes autres quand mon fils est avec moi,disons que a la base je merites avec mon enfant d’etre là ou j’ai envie d’y etre!!!au ciné par exemple il parles beaucoup!!!et bien si mon voisin est pas content il a qu’a changer de place!!et si ça se termine en bagarre et bien tans pis!ce sera l’occasion de passer en proces comme ça je ferais savoir dans la presse la connerie des gens sur le »racisme »du handicap!!tu vois je m’en fiche des autres car je sais que ce que je vis n’est pas une vie normale:c’est une bataille constante alors a force tu deviens une combattante!! les gens doivent le sentir!!!alors personne m’embetes!!
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Oui, ça fait mal… sans doute parce que globalement, les gens sont c*ns… aussi parce qu’ils ne savent pas et sont maladroits. Je distingue les c*ns et méchants… et les autres : maladroits mais plutôt bien intentionnés, et il y en a beaucoup ! Avec le temps, je me dis que ce n’est pas facile d’être dans le juste non plus avec nous, parents d’enfants et nos enfants, je me suis (un peu) blindée aussi… ma fille est comme elle est, j’essaie de m’en occuper du mieux que je peux,… Bon, facile à dire, pas toujours facile à vivre, sans « réargumenter avec moi-même », et ça ne m’évite pas de parfois lutter contre les larmes qui montent, la boule dans la gorge, l’incapacité de répliquer même si j’y arrive de mieux en mieux… Ma fille a 16 ans et son comportement ainsi que sa manière de se tenir par exemple indiquent qu’il y a un problème… Je n’en suis plus aux remarques sur cette petite fille si mal élevée qui se jetait par terre, prenait la tangeante, léchait le miroir ou la vitre,… et la mère qui ne la gronde même pas ! Mais quand j’explique, « Désolée, elle ne peut pas vous répondre, elle ne parle pas, elle est handicapée », j’ai parfois « Oh, mais j’avais bien vu !! » qui me blesse aussi… J’ai un peu de mal avec les regards insistants, mais je comprends qu’elle interpelle, et souvent nous avons droit à un sourire ensuite, auquel je réponds, ou la personne qui me laisse sa place par ex dans le métro… Quand ce n’est pas qu’on me donne un papier pour je ne sais plus quel mouvement religieux un peu sectaire, comme l’autre jour…
Oui, c’est vrai qu’il y a une différence entre s’agacer parce qu’un mioche se met à gueuler dans un centre commercial ou dans le métro, alors qu’on est déjà stressé….et de foudroyer du regard un enfant qui s’assoit ou veut s’asseoir sans regarder si une autre personne voudrait la place, etc…ou l’enfant qui tente de s’échapper pendant qu’on le tient d’une main et qu’on range les courses de l’autre (ah oui, ça je l’ai vécu jusqu’aux 6/7 ans d’Océane, une vraie plaie, mais bon maintenant je peux dire que je suis ambidextre et que je sais aussi bien faire les choses de la main gauche que de la main droite ! mdr !)
En général, je ne fais pas de réflexion aux gens, par contre, Océane sent mon agacement devant une situation où un gamin se conduit comme un singe dans un bus et escalade partout sans que le parent ne bouge et souvent au téléphone en train de parler très fort en plus ! C’est donc elle qui sort souvent devant le parent (tout aussi fort) « Pourquoi son papa (ou sa maman) lui dit pas d’arrêter ? il (ou elle) est mal élevé(e) comme son fils ? » Et là si j’ai une réflexion, je dis « la vérité sort de la bouche des enfants autistes ! » lol
Je ne suis pas toujours d’humeur à expliquer poliment. Parfois je vais le faire qd je sens une vraie question et un désir de savoir des gens…là même si je suis épuisée et agacée, je vais répondre le plus calmement et le plus patiemment. Mais souvent ce sont des réflexions débiles et lorsque je dis qu’elle est autiste et que la mémé (bizarre ce sont souvent les vieilles) me répond « ben ça se voit pas ! » Je réponds souvent « c’est pas une raison d’être agressive ! »
Mais oui, je suis d’accord, la connerie ne se voit pas non plus à priori (quoi que, je la sens souvent et j’évite même de regarder une personne tellement ça transpire d’elle parfois car je sens que je risque de voler dans les plumes !).
Enfin, y a des cons très nombreux et bon, parfois je peux sortir à la cantonade « les cons sont de sortie, ça doit être la St Con ! » ou demander de ne sortir que l’an prochain que j’ai déjà eu ma dose de connerie pour l’année !
Le problème c’est que les cons on les attire forcément, puisque nous sommes des personnes en principe vulnérables et comme nos enfants sont souvent les proies de moqueries (les mômes de cons ça aide pas ! ils se reproduisent aussi très vite !)…eux aussi sont assez vulnérables du coup, ce qui nous rend d’autant plus à crans ! Normal, personne n’aime que son enfant se fasse insulter ou qu’il soit la proie du harcèlement d’un autre enfant ou d’un professeur, ou de quiconque !
C’est pas de notre faute, mais comme il y a bcp de neurotypiques qui se disent normaux mais cachent en fait des vices comme la dépression, la perversion, la manipulation, le fait de cultiver le vide existentiel et autres…on se fait forcément plus éclabousser que d’autres par leurs germes…nous sommes aussi souvent plus empathiques donc nous absorbons les malheurs de la terre de ces pauvres vidés et décérébrés !
Il y a aussi des gens biens, qui prennent notre défense. J’ai souvent été soutenue par des gens et même souvent la majorité dans un bus, contre une mégère qui s’était attaquée à Océane et/ou à moi ! Donc, je ne peux pas dire que ce serait une majorité, mais comme on cumule souvent des tonnes de pénibles, on a forcément l’impression que ça pleut !
De toute façon, j’avance tjs les arguments de l’autisme. Après je peux aussi dire qu’un enfant de son âge peut avoir des maladresses et que l’éducation est là pour les aider à grandir. Mais souvent, bizarrement, ma fille est la personne la plus polie du bus, on l’entend dès qu’elle rentre, car elle s’exclame très fort « bonjour monsieur le chauffeur ! » du coup, il y en a au moins un qui sourit. Même le plus grincheux ne peut résister à sourire…comme la caissière qui sourit d’une oreille à l’autre en entendant « bonjour madame la marchande ! »
Bon, j’ai déjà eu aussi le coup où Océane se mettait à critiquer ceux qui n’achètent pas bio et les bébés qu’Océane trouve moches et dont elle ne se prive pas de le dire aux mères. Bon, maintenant, elle a compris, du coup même si elle le trouve pas beau, elle peut dire l’inverse et me demande après coup (parfois la dame n’est pas encore partie) « tu vois maman, j’ai pas dit que son bébé est moche, j’ai été polie ? t’es contente de moi ? » ou lorsqu’une dame âgée s’est approchée et qu’Océane s’est levée en offrant poliment sa place et lui a sorti « mais je vous en prie ma chère dame » et qu’après coup elle me sorte « ça va, j’ai été polie avec la vieille, maman ? » J’avoue que ce sont des choses qui me font souvent sourire (bon j’évite de rire aux éclats devant la personne, souvent ce sont les autres qui le font !)
Je pense que bizarrement, c’est plus lorsqu’Océane était petite que j’avais le plus de réflexion, maintenant qu’elle est plus grande, on fait moins de réflexion, même si ça ne se voit effectivement pas. Et puis Océane souvent parle d’autisme dans les lieux publics, les gens écoutent, mais comme je réponds à ses questions et du coup les gens s’informent, je pense que maintenant les gens commencent un peu plus à percuter, enfin peut être plus dans les grandes villes qu’à la campagne, ca
oups mauvaise manip….
car en ville y a des affiches placardées qui font office d’information, ou parce que souvent les personnes plus jeunes se couchent plus tard et peuvent par conséquent accéder à des émissions qui en parlent, etc.
Mais bon, je pense que ça progresse doucement…je le vois même les gens me regardent souvent lorsque je sors un livre sur l’autisme dans les transports car souvent je peux lire vraiment que là ! ou dans mon lit, mais là personne ne me voit ! lol
Ne perdez pas espoir…on tient le bon bout…les cons y en aura tjs comme dit Océane, « ceux qui veulent savoir et comprendre l’autisme le feront naturellement, ceux qui ne veulent pas comprendre ils ne comprendront jamais parce que ce sont des cons ! »