En mai, cela fera six ans qu’Autisme Infantile existe, et huit ans que l’autisme est entré dans notre vie. Huit ans de courses contre la montre, de batailles incessantes contre le monde entier, et d’abnégation. Huit ans bien difficiles.

Mes deux fils sont autistes. Mon aîné a un diagnostic d’autisme atypique, et mon cadet a un diagnostic de TED (mais est probablement AHN). L’un a d’énormes troubles de la communication, et l’autre de très gros troubles du comportement.

L’un porte son autisme sur lui—impossible de ne pas le voir. Du coup, la plupart des gens ont tendance à penser automatiquement qu’il ne comprend pas, qu’il a un retard mental. L’autre n’a pas du tout l’air autistique, et les gens en demandent beaucoup à ce petit bout de chou qui a un handicap, tout de même.

Mais cette année, je commence à entrevoir le début du bout du tunnel. Moi qui avais si peur de l’avenir, je commence à l’appréhender plus sereinement. Après huit ans à me démener, mes enfants commencent à faire des progrès significatifs qui montrent qu’avec de l’acharnement on va y arriver.

Je n’ai qu’une peur: que mes enfants doivent aller en institution à l’âge adulte car ils ne seront pas assez adaptés pour vivre en société. Ça m’empêche de dormir la nuit, surtout quand on sait quelles horreurs on peut trouver dans certains de ces lieux. C’est donc pour cela que mon but est de les rendre suffisamment autonomes pour vivre seuls—quitte à avoir un tuteur qui viendra vérifier que tout va bien.

Et on est en chemin vers cette autonomie. Et je ne doute pas qu’ils iront même plus loin que cela—mais c’est le pallier que je vise en priorité.

Cela m’a frappé lorsque le pédopsychiatre qui suit mes enfants depuis qu’ils ont deux ans, lors d’une réunion à l’école, a parlé de mon aîné à l’équipe. Matthieu est certainement celui qui a le plus de difficultés, à cause de ses troubles de la communication. Son pédopsychiatre a dit que lorsqu’il l’a vu dans son cabinet à deux ans, jamais il n’aurait cru qu’il irait aussi loin—et que ça n’était pas terminé. Il a plaidé le cas de mon fils en expliquant à quel point c’était miraculeux (ndlr: en France) comme progrès, et qu’il fallait faire le maximum pour offrir toutes ses chances à mon fils. Et que cela passait par une scolarisation en milieu ordinaire.

D’un petit garçon qui, il y a deux ans encore, avait du mal à associer trois mots, et qui encore avant ne s’exprimait que par petits cris et crises de pleurs, je trouve un presque-ado qui apprend à faire de vraies phrases—encore un peu plaquées, mais ça va venir. Un enfant qui ne tenait pas en place deux secondes, et qui maintenant peut rester assis deux heures à travailler. On n’est certainement pas au bout du tunnel, mais la route est fleurie… on va y arriver.

Et d’un petit Julien qui passait son temps à s’opposer, à hurler en se roulant par terre, à faire cent six bêtises, je trouve un enfant qui peut exceller à l’école lorsqu’ils mettent enfin en place les bons outils, qui négocie au lieu de hurler, qui apprend l’empathie et se sert de ses facilités en communication pour se faire des amis à l’école.

À vous tous, parents, qui n’en pouvez plus et vous désespérez… il y a de l’espoir. Ne mettez pas vos enfants en institut si vous le pouvez, afin de vous assurer qu’ils ont le meilleur suivi possible. Faites-vous accompagner par des comportementalistes qui savent ce qu’ils font. C’est pas donné, mais c’est vraiment efficace, et c’est de l’argent bien investi.

Je ne regrette pas d’avoir tout donné pendant ces huit ans. Qui sait où en seraient mes enfants si je les avais laissés aller en IME, avec une prise en charge majoritairement psychanalyste? Probablement bien loin des petits hommes qu’ils s’apprêtent à devenir.

(Photo: Turquoise Tunnel Silhouette – Pamela)