Un jour où je proposais mon aide à l’école où va aller Matthieu à la rentrée, on m’a dit en rigolant qu’il fallait « couper un peu le cordon ombilical d’avec maman ». J’avoue que cette phrase m’a fait voir rouge.
Déjà, comment supporter qu’on insinue que c’est pour moi que je suis mon fils comme une ombre? Surtout quand on ne sait pas à quel point il a besoin de surveillance, à quel point il n’a pas conscience du danger, et à quel point il est habile lorsqu’il s’agit de comprendre les mécanismes, ouvertures ou autres astuces pour le garder quelque part, et s’enfuir dès le premier moment d’inattention.
Comment supporter ça alors que je ne demanderais qu’une seule chose: pouvoir avoir un enfant normal, qui n’aurait pas besoin de moi sans arrêt, et qui sait, peut-être jusqu’à sa mort ou la mienne?
Comment supporter ça alors que depuis quatre ans je n’ai pas de vacances, pas de temps sans mes enfants pour souffler, m’occuper un peu de moi, penser à autre chose que les cris, les stéréotypies, les dangers auxquel mon fils s’expose tous les jours?
De plus, après tout ce qu’on entend dire, que c’est la faute des parents (en gras et surligné: la faute de la maman) si les enfants sont autistes, parce qu’on ne les aime pas comme on devrait, qu’on ne les a pas élevés comme il faut, etc., comment ne peuvent-ils pas se douter qu’une « faute » à nouveau reportée sur moi va être la goutte d’eau qui fait déborder le vase?
Et puis enfin, comment peuvent-ils ne pas voir que ma proposition d’aide est aussi là pour alléger leur travail, qui ne sera pas simple avec un enfant qui rebondit sur les murs et n’écoute pas les raisonnements?
Par pitié, si vous êtes sur le point de dire ça à une maman d’enfant autiste, pensez-y à deux fois avant de laisser ces mots sortir de votre bouche. Nous ne sommes pas des mères possessives et envahissantes qui vivent à travers leur enfant. Nous ne sommes pas des personnes désoeuvrées qui se cherchent une occupation. Nous cherchons juste à ce que notre enfant puisse vivre la meilleure vie qui soit sans courir de dangers – des dangers auxquels vous n’avez même pas idée, parce que les enfants normaux ne se mettraient jamais dans un pétrin pareil.
Écoutez-nous. Personne mieux que nous ne connait les problèmes de notre enfant. Donnez crédit à nos conseils. Acceptez l’aide qu’on vous propose. Comprenez-nous. Facilitez-nous la tâche. Ne nous prêtez pas de mauvaises intentions. Nous aimons nos enfants. Nous savons.
tout à fait le même ressenti que nathalie… depuis 23 ans…
# ne sachant jamais si j’en fait trop ou pas assez;
# l’aidant à acquérir un maximum d’autonomie… et se voyant accuser de le mettre ainsi en danger;
# voyant les gens m’adresser la parole, plutôt qu’à nicolas… parce que c’est tellement plus simple;
… mais, 23 ans et des victoires plus loin… je me rends compte que j’ai bien fait de suivre mon instinct… de mère.
C’est UN TEXTE très très bien expliqué sur vécus et nos ressentis !
Il faudrait le faire diffuser partout ou nos enfants passent !
J’ai adoré lire ça !!
Un billet à imprimer et à distribuer à toutes les mamans qui te jettent des regards en coin
Il y a quand même des gens gonflés pour se permettre de te dire que tu dois « couper le cordon » !!! De quoi je me me mêle ? Y’en a qui feraient mieux de s’occuper de leurs propres enfants au lieu de balancer des choses pareilles !
A Jakesbian :
# voyant les gens m’adresser la parole, plutôt qu’à nicolas… parce que c’est tellement plus simple;
Ca c’est quelque chose que je ne supporte pas, un jour ça m’est arrivé à moi quand j’étais plus jeune, on était en Turquie, pays dont on est originaire ma famille et une dame qu’on a rencontré dans la rue a demandé, en turc, à ma mère si j’aimais venir y passer mes vacances, le tout sans me jeter un regard alors que je parle très bien la langue. J’ai cru que j’allais m’évanouir. On ne saot hélàs pas comment se comporter face à la différence, on préfère ignorer plutôt que de reconnaitre.
que de mots justes !!!!
peut être que tu devrais imprimer ton texte et le donner à l’école de matthieu. à moins que tu aies réussi à leur faire compréhendre.
à mon avis quelques jours après la rentrée ils seront ravis d’accepter ta proposition et peut être qu’à ce moment là tu pourras ressortir cette histoire de cordon !!!!!!
Yayie, je te garantis que j’ai bien fait passer le message tout de suite, je crois qu’on me la refera plus celle-là!
Cela dit, la maîtresse, elle, a très vite compris le challenge de prendre Matthieu en classe – je crois que c’est elle surtout qui a poussé pour qu’on obtienne l’AVS, surtout quand elle a su que Matthieu requiert une personne adulte en permanence pour le diriger.
Tes mots sont justes Nathalie comme d’habitude.
Pour moi, la pire des réflexions, et j’en ai eu, a été : C’est dommage il est tellement beau !!
Quand je discute avec toi Véronique je sens combien tu as été touchée émotionnellement par le handicap de ton fils. Ou pour être plus précise, de la manière qu’a eu le monde de voir ton fils à travers son handicap. J’ai la forte impression que tu as beaucoup souffert et que tu souffres encore, comme je pense la plupart des parents d’enfants handicapés, qu’ils soient autistes ou pas.
Comment les gens peuvent-ils se permettre d’être aussi malpolis et désagréables? D’être aussi imperméable à la sensibilité des autres? Les personnes qui font ce genre de commentaire, « c’est dommage il est tellement beau! », mériteraient une bonne claque en travers de la figure.
Evidemment, je ne me réveille pas le matin avec la haine, mais il est vrai que je n’oublierai jamais les méchancetés et j’ai encore beaucoup de colère en moi.
La photo qui accompagne le texte est très belle.
BRAVO, tes émotions sont palpables et font rejaillir mes propres sentiments.
Qui sont ils pour savoir mieux que nous et pourtant comme ils aiment à nous donner des leçons mais s’ils connaissaient un quart de ce que nous vivons, les jours, les nuits, la vigilance permanente qu’oblige la différence de nos enfants, nos craintes à chaque instant, nos peurs de l’avenir ( chez nous, ce mot se résume à l’instant qui suit). Ces souffrances quotidiennes, ce regard de la société, pour exemple, hier, je faisais le plein de carburant lorsque Lucas m’a hurlé dessus que je ne parlais pas Américain avec l’automate ( c’est sa période M Jackson) comme il me l’avais demandé, l’automobiliste d’à côté à dit choqué : ben dis donc, si c’était moi, il prendrait une bonne claque, ce à quoi, le regard noir, je lui ait répondu que cette méthode ne s’applique peut-être pas à un autiste, il m’a répondu: » Ah, je connais » l’air con. Je lui ai souri, en précisant que connaître, c’était pas suffisant, il faut vivre AVEC pour savoir. Alors, quand on ne sait pas, on se tait.
depuis 7 ans, pour nous que cela dure, je suis épuisé, mais on est là, à veiller sinon que va t’il lui arriver, 7 ans qu’on lui adoucit ses journées et qu’on prend les coups. On a plus d’amis, la famille idem, mais on s’en fout, ON A LUCAS !!!!!!!!!
@Véronique: c’est la photo de Matthieu dans mon gros bidon pas longtemps avant qu’il ne naisse! Il était déjà très choyé, maman lui lisait des livres et lui chantait des chansons à longueur de journée déjà à ce moment-là!
@Thierry: J’avoue que j’étais un peu comme ça avant, sans forcément le dire aux parents je me demandais pourquoi il ne tenaient pas mieux leurs enfants – maintenant que je suis de l’autre côté, que ce soit mon enfant autiste ou mon enfant « normal », ils sont tous les deux intenables malgré tous mes efforts, donc au final je compatis automatiquement avec les autres parents! Comment on dit en anglais? Walk a mile in my shoes?
Quand on pense à ces émissions de télé-réalité genre Vis ma vie, je me dis qu’ils feraient bien de faire l’échange des parents pour qu’ils voient la vie avec un enfant handicapé, quel que soit le handicap, pour sensibiliser les téléspectateurs à la différence et à la difficulté que c’est d’élever un enfant pas comme les autres.
La première année de maternelle de mon fils, ce n’est pas le cordon ombilical que l’école a renoué mais le cordon téléphonique pour m’appeler à chaque fois qu’il y avait un pb.
J’ai eu ce problème avec la halte-garderie. À chaque fois qu’ils me prenaient Matthieu, si pendant la matinée il se mettait à pleurer (à cause d’une frustration, par exemple), ils m’appellaient pour que je vienne le chercher. Jusqu’à ce que je leur demande si les autres enfants aussi pleuraient (oui) et s’ils appellaient leurs parents au travail à chaque fois pour qu’ils viennent les chercher (non).
Non mais!
Je constate que tout le monde à le droit à son lot de réflexions.
Pour Adam, c’est très régulier depuis la crèche.
Parmi le best of, de la part de la directrice de la crèche : « il faudrait peut être voir à vous occuper un peu plus de votre fils au lieu de travailler ». Pas mal je trouve de la part d’une spécialiste de la petite enfance.
Je crois quand même que le pire que j’ai entendu (et pourtant, cela était dit pour me faire plaisir) est une réflexion de l’éducatrice de la crèche, le jour où je suis venue voir les clichés du photographe « officiel » . elle m’a simplement dit : « qu’est-ce qu’il est bien réussi votre fils ! ».
Je venais d’apprendre qu’il était autiste.
Je me suis pincée les lèvres pour ne pas lui répondre et je suis sortie pleurer dans le couloir, seule.
Je suis bien d’accord, les femmes ont un sixième sens par rapport à leur enfant, c’est évident…
Cécile, ton témoignage m’a bcp ému…
Merci Nathalie pour ce joli texte, je ne sais pas s’il sera lu par les personnes qui dans le cadre de leur travail quotidien cotoient des parents d’enfants avec autisme (ou autre handicap). En tous cas je le souhaite.
Tu sais quand j’étais enfant j’ai eu une maladie des os, un handicap moteur et quand je crisais les gens disaient à ma mère qu’elle me surcouvait car j’étais en fauteuil roulant et que ce n’était pas me rendre service. Idem quand j’ai été désapareillée.
Malheureusement Dolto & Co ont étés pris au 1er degré, sans recul comme les tables de la loi, alors que bcp de contre vérités et d’affirmations sans fondement ont été dites et écrites par elle et ses disciples.
La psy scolaire a imposé à mes parents une visite au cmp pour moi pour m’aider à gérer le retour à la normalité ….ça a duré 2 heures de questions très (mal) orientées et souvent indiscrètes, un peu comme une garde à vue, c’est comme ça qu’on l’a vécu, tous. Ma mère s’en est pris plein la tronche déjà à l’époque (imagine le milieu des années 80) et ce n’était que du handicap moteur (ils ont quand même réussi à trouver que comme je n’étais pas originellement prévue à arriver si tôt elle aurait fait un déni qui a pu générer le déclenchement de cette maladie des os, et qu’en plus j’étais coinçée à l’accouchement dans sa hanche et que précisément la maladie pour moi a commençé dans la hanche bref……que d’inconscient inconscient…..). Ma mère me disait encore il y a peu « punaise j’avais à peine 28 ans en 1980 quand ta maladie s’est déclenchée si tu avais eu qqchose de mental genre autisme ils m’auraient détruite et faite enfermer »; ce que des mamans de la même génération mais avec un enfant porteur de handicap mental m’ont confirmé …enfin celles qui ont encore envie ou la capacité d’en parler…..
Ce n’est pas pour minimiser ce que tu dis Nathalie, mais ce que je me dis au quotidien que même si c’est encore trop peu, en 25 ans les choses se sont bien arrangées, j’ai espoir que dans 25 ans toutes les légendes sur le rôle de la mère etc auront bel et bien été enterrées, non seulement chez le tout venant mais surtout dans le cadre des formations en psycho, psychomot, infirmier, pédopsy, pédiatrie etc. C’est de là que doit partir le changement, après le reste viendra naturellement. Les gens de la rue quand ils ne liront plus d’énormités dans les journaux et magazines spécialisés, éviteront d’eux mêmes de colporter cette désinformation.
Merci Lise de ton commentaire, je l’apprécie beaucoup. J’ai l’impression que nous les mamans nous retrouvons toujours à faire « mal », toujours trop ou pas assez, et souvent les deux en même temps! Je suis une mère froide, c’est pour ça que mon enfant est autiste, et je le couve trop, c’est pour ça qu’il est comme il est…
Je me suis quand même entendue dire que s’il ne parlait pas à deux ans, c’est que je ne m’en occupais pas assez (alors que je passais mes journées avec lui). Le fait que je me sois arrêtée de travailler exprès pour avoir et élever des enfants, que mes grossesses aient toutes les deux été désirées et arrivée pile poil quand on l’a voulu, ce n’est pas assez pour certains.
J’estime que je ne couve pas mes fils. Par exemple, je me vois rester impassible quand ils font des choses que d’autres mamans jugeraient dangereuses, parce que j’ai déjà bien vu qu’ils en sont capables – alors que les gens à côté sont inquiets, au point où on dirait que je suis une mère indigne.
J’ai l’impression qu’on ne peut jamais bien faire, quel que soit notre réaction!
Et on fait de notre mieux…
bonjour,
Je n’ai jamais eut cette réflection aussi stupide, (et j’espère que dans le futur non plus!) mais je me mets a votre place, et effectivement sa ne plairai pas du tout qu’ont puissent insinuer une chose aussi grave, les gens sont encore dans l’ancien temps,ou ils croivent que la mère est responsable, bien au contraire si ont n’écouterai pas notre instinct de maman,et bien personnes pourraient aider notre enfant comme il se doit, si se faire du soucis parsque son enfant va mal, et faire le choix de l’aider à fond pour le rendre autonome, c’est que le cordon est coupé depuis un moment. c’est de la méchanceté gratuite!!
Faites a votre instinct de maman!!
Pingback: Gérer sa culpabilité | Autisme Infantile
Pingback: Hélicoptères, curling, aigles noirs et tondeuses à gazon | Autisme Infantile
Pingback: Ailleurs (août 2009) | Nathalie Hamidi
Dernière réunion scolaire :
- il n’est pas aidé avec son Asperger, ses problèmes de lectures, de compréhension, de fatigabilité,…
- et oui mesdames ! Que voulez vous quand je fais les choses je les fais pas à moitié et je trouve que j’ai très bien réussi mon
fils ! Dit dans un grand sourire …
-oh tu sais moi non plus je ne pensais pas que ce soit possible de retravailler avec les enfants en bas âge, mais je me suis arrangée avec des voisines pour les repas et les devoirs !
)
- oui juste que c’est déjà bien suffisamment compliqué pour ses devoirs comme ça que de lui rajouter un intervenant en plus sur le dos…
Vis ma vie et on en reparle
je tiens a vous dire merci pour ces paroles ma fille est atteinte de TED le psychologue scolaire ma dit que de toute façon cela été de ma faute mais savent ils ce que c’est paroles on comme impact sur nous.Ce n est pas parce qu’on aime nos enfants, qu on veillent sur eux qu ils deviennent autiste on en le choisis pas personne d’ailleurs apprenne d’abord a les aimes a les comprendre avant de juger j ai envie de leur répondre