Pendant longtemps, je me suis demandée si Matthieu se rendait vraiment compte de sa différence. J’avais noté qu’il était devenu plus calme, plus posé lorsqu’on cherchait à comprendre ce qu’il voulait depuis que le diagnostic d’autisme avait été posé: il savait qu’on savait, et qu’on essayait de l’aider, et je suis sûre qu’intérieurement ils se sentait mieux qu’on ait enfin compris.
Matthieu tente parfois de communiquer avec nous, autrement que pour nous dire qu’il a faim ou soif ou qu’il nous escroquerait bien d’un bonbon. Parfois, il est très en avance pour son âge, et arrive à utiliser son environnement pour nous faire comprendre qu’il a une vie intérieure riche.
Pour Noël dernier, Matthieu et son frère s’étaient vu offrir un stylo Tag avec une demi-douzaine de livres qui fonctionnent avec. De toutes les histoires que nous lui avons présentées, Matthieu n’a accroché qu’avec l’histoire d’Elmer, l’éléphant bariolé. Sur le moment, je n’y avais pas fait grand cas: il a l’habitude d’avoir des préférences parmi les jouets et de ne jouer qu’avec certains d’entre eux en délaissant les autres.
L’histoire d’Elmer est plutôt ressemblante à l’histoire de Matthieu. Elmer est différent mais apprécié des autres éléphants, parce qu’il les fait rire. Elmer en a assez d’être différent, et se peint de la couleur des autres éléphants pour passer inaperçu. C’est un peu ce que Matthieu devra faire plus tard, pour pouvoir être accepté en société, se « déguiser ». Ses « petites étrangetés » feront rire les autres, qui l’aimeront sans doute bien, mais ils s’attendront à ce qu’il leur ressemble plus pour l’accepter vraiment.
Elmer était différent.
Elmer était bariolé.
Elmer était jaune et orange et rouge et rose et violet et bleu et vert et noir et blanc.
Elmer n’était pas de la couleur des éléphants.
— Elmer (David McKee)
C’est un soir où il n’avait réellement pas envie d’aller se coucher, et qu’il revenait sans cesse au salon nous voir, que nous avons senti qu’il y avait quelque chose qui le tracassait. Il nous avait demandé le livre d’Elmer, ce que nous lui avions accordé cinq minutes avant de retourner se coucher.
Matthieu s’évertua alors à faire dire au livre la phrase suivante, encore et encore:
Une nuit, Elmer n’arriva pas à trouver le sommeil; il se disait qu’il en avait assez d’être différent.
— Elmer (David McKee)
Et puis il fit marcher le jeu du stylo Tag sur la page où il faut aider Elmer à se déguiser en le frottant de baies. Nous avons alors expliqué à Matthieu qu’il était effectivement différent, et qu’il travaillait très dur pour s’adapter et s’améliorer, et qu’il n’y avait pas à s’inquiéter. Matthieu fait énormément de progrès en très peu de temps, surtout pour un enfant avec son handicap, et toutes les personnes qui s’en occupent m’ont dit avoir remarqué ses progrès et efforts fantastiques.
Une fois rassuré, Matthieu a accepté d’aller se coucher sans plus se relever toutes les cinq minutes. On ne se rend pas toujours compte de toutes les questions qu’il se pose, puisqu’il est si silencieux. On ne sait pas combien il a besoin d’être rassuré malgré nos félicitations et encouragements constants. C’est épatant de voir que dans sa tête il a très bien compris et fait le rapprochement entre la situation d’Elmer et la sienne.
C’est fou et en même temps ultra intéressant je trouve! Avoir conscience de sa différence pour moi c’est un progrès énorme en soi.
ça me fait penser à mon boutchou. Dernièrement, il s’est mis à me réclamer systématiquement le soir une histoire que je lui lisais rarement : celle d’un petit enfant qui a du mal à trouver le sommeil. Il compte les moutons et les moutons lui proposent de leur courir après. L’histoire est agrémentée de chansons : « 123 sommeil, 123 moutons … Tontaine » et « 123 sommeil … Tu ne vas pas nous attraper »
Mon boutchou a, comme beaucoup d’enfants autistes, une forte latence à l’endormissement et j’ai eu l’impression que l’histoire lui plaisait car elle lui ressemblait. En même temps, il est très amateur de comptines alors peut-être que c’était juste la musicalité qui l’attirait … qui sait ?
Bonjour, Nathalie.
Bravo pour ce blog très bien fait, bravo pour cet amour vrai qui s’ouvre lentement comme une fleur et pour ce beau petit garçon en plein épanouissement. Un énorme travail qui occupe toute la famille, véritable jeu de construction incessante autour de Matthieu, travail qui fait penser à celui des traducteurs en passant sans cesse d’une langue à l’autre en se servant des mots les plus significatifs, les plus parlants, pour que les lecteurs savourent un texte inconnu et se laissent emporter par la beauté et le sens de l’ensemble.
Traduire pour Matthieu les contradictions du monde sera sans doute plus difficile, tant le monde apprécie les modèles standard et le clonage mental.
Mathieu est spécialisé dans un domaine que nous, adultes productifs et formatés ne maîtrisons pas, et là-dessus la maman de choc que vous êtes s’est lancée dans cette aventure avec le meilleur outil : l’amour. Rien de bien possible autrement.
Il fera et dira des merveilles, il a beaucoup à nous apprendre. Je lui souhaite de belles découvertes et une vie originale et riche.
Je vous embrasse très fort comme quelqu’un de la famille, puisque je suis la lointaine petite cousine de Michèle votre maman.
Dominique
Julie: où en es-tu avec Maëlys? A-t’elle cette consciente, selon toi? Est-ce que tu as vu des changements dans son comportement depuis que vous avez fait le dépistage?
Maya: on a pas toujours conscience que les petits comme nos enfants comprennent bien le monde dans lequel ils sont, font bien toutes les connexions que notre cerveau fait, etc. Mais je suis persuadée qu’en fait c’est juste une impression qu’on a, et qu’ils comprennent très bien!
Dominique: je tiens à vous remercier de vos gentilles paroles. Élever Matthieu n’est pas toujours facile, tant il faut se battre envers et contre tout (et tous, parfois) pour qu’il puisse avoir une chance de vivre normalement, avec un maximum d’autonomie. L’autisme de nos jours n’est pas encore suffisamment connu; il fait peur, il dérange.
J’espère qu’un jour je pourrai réunir suffisamment de ressources ici, et que la communauté s’entraidera suffisamment, pour que chaque enfant soit diagnostiqué et pris en charge le plus rapidement possible, et au mieux des capacités, afin qu’ils puissent avoir toutes leurs chances d’évoluer parmi nous sans crainte ni difficultés.
Maëlys pour le moment n’a pas cette conscience je pense… Trop jeune. Depuis son dépistage, ce qui a vraiment changé c’est qu’elle s’ouvre de plus en plus à son environnement. Elle est beaucoup moins indifférente à ce qui l’entoure, et je pense que c’est la base de tout pour avancer.
Bonjour, votre article me touche à plus d’un titre et je voulais apporter mon témoingnage sur la compréhension surprenante que nous revéle parfois l’enfant autiste.
Je travaille dans un centre accueillant notamment des enfants souffrant de signes autistiques et c’est d’un petit garçon de 5 ans que je voulais parler: accuilli depuis deux ans, il présentelors de son arrivée chaque jour un long temps d’adaptation où il s’accroche à lui-même, semble désarticulé, mord ses chausures; longtemps, il vomissait à l’approche trop brutale d’un référent ou à l’apparition d’un adulte qu’il ne connait pas bien; depuis qq semaines, il ne vomit plus mais crie (des cris effrayants pour l’entourage, comme si il avait été mordu ou si il faisait une « colère » ). Je suis restée pdt une heure sur le groupe et le petit garçon criait par intervalle, s’apaisait en mordant sa chaussure ou en trouvant son pouce, recommencer à crier mais plus dans une tonalité de pleurs, s’apaisait puis riait sans que nous trouvions la raison, s’apaisait….l’éducatrice référente l’installait entre ses jambes, l’enveloppant de ses bras, lui caressant la tête mais l’apaisement était tjs de courte durée. Nous avons fini par examiner l’enfant à la recherche d’une cause physique de douleurs: le cou car une enfant avait eu une angine, les jambes car il les mettait dans un drôle d’angle; le garçon était désarticulé, asymétrique, s’accrochant de diverses manières, très tonique et tendu.
Finalement, c’est le temps des contines et de se dire bonjour; nous installons l’enfant à la petite table avec tout le groupe. En s’asseyant, il tape du plat de la main sur la table ce qui est un des gestes de la chanson du matin; je le note mais je crois que c’est une coincidence; nous chantons la chanson puis le groupe se dit bonjour et quand c’est le tour du petit garçon, il fait son signe avec sa main!
Je touche ses jambes discrétement: elles sont détendues et symétriques, il ne montre plus aucun signe de douleur……….
Au final, c’était des signes d’une angoisse intense qu’il nous avait montré pdt tout le temps d’accueil, angoisse d’autant plus déstabilisante pour l’équipe et les autres enfants que nous ne trouvons pas de solution pour l’apaiser.
Julie: moi aussi j’ai remarqué un énorme changement du moment où on a su pour Matthieu. Je me demande s’ils n’ont pas un peu besoin que nous soyons prêts psychologiquement à les aider à s’envoler.
garance: Cet enfant a-t’il toujours eu depuis deux ans cette angoisse à l’arrivée? Les autistes généralement n’aiment pas les transitions; ceci dit, une heure d’angoisse me semble un peu long. Peut-être s’agit-il simplement de trouver la raison de cette angoisse pour pouvoir agir dessus?
Je lisais l’autre jour un article (malheureusement je ne sais plus où) qui expliquait comment trouver la source d’empêchement du sommeil pour un enfant autiste. Ils préconisaient, et ça me semble adaptable à votre situation, d’agir sur des stimulis un à la fois: éteindre une télé, reculer le lit d’à-côté de la porte, etc.
Essayez peut-être de repérer quelles peuvent être les sources de malaise pour cet enfant dans cette salle, ou ce que la transition/séparation lui enlève. Qui sait? C’est peut-être quelque chose de tout simple, qui n’a pas été remarqué parce que c’est banal à nos yeux d’adultes bien portants.
Bonne idée; je pensais surtout à l’enveloppement de la poussette qui est supprimé quand il est sur le tapis: c’est un espace qui peut être un peu grand, sans limite pour lui ; à la table des contines, il est sur une petite chaise et près d’une table donc contenu.
Dans ce cas, avez-vous essayé de le faire venir sans la poussette? Par exemple, arriver de la voiture à la salle à pied, en donnant la main?
Il y a aussi, j’y pense maintenant, des moyens pour aider les enfants autistes à faire les transitions, comme par exemple bien leur expliquer (avec des pictogrammes) quel va être le planning de la journée. Ça les rassure, et les aide à passer d’une activité à l’autre.
En attendant, je vous souhaite bon courage et d’arriver à tranquilliser ce petit.
Bonjour Nathalie, cet enfant ne marche pas; il en a les capacités physiques mais pour le moment, ses jambes ne sont pas investies.
Je l’ai vu vendredi et ai passé un long moment d’observation à ses côtés. Pas de crises d’angoisse depuis qq jours. Il est assis sur le tapis pdt le temps d’accueil et accroche ses doigts, fait diverses explorations corporelles (sa bouche, sa langue, se mettre en arrière, ses doigts). Pour essayer d’établir un contact, je lui ai pris la main et je l’ai massé; il peut se détendre et me regarde d’un regard transfixiant. Mais chaque contact est comme une révélation pour lui; il faut répéter les choses infiniment. Après le temps d’accueil, il y a les comptines, le temps de se dire bonjour, et le programme d’activités avec les pictogrammes + la langue signée.
Voilà, pour le moment, je suis surtout frustrée du fait qu’il faut prendre énormément de temps avec lui et qu’avec deux éducatrices pour cinq enfants, c’est très difficile. Le fait qu’il reconnaisse le temps des comptines et son prénom en français signé montrent quant même que certains évènements se sont mémorisés en lui.
C’est bien que les crises d’angoisse aient disparu. Je comprends combien il est difficile de s’occuper de cinq enfants à seulement deux éducatrices, mais au moins pouvez-vous vous dire que vous faites une différence dans la vie de cet enfant!
A-t’il une prise en charge adaptée à côté? Psychomotricité, orthophonie, pédopsychiatrie, ateliers, etc? Ses parents y participent-t’ils?
Il a une pec psychomotricité + plusieurs ateliers thérapeutiques et des ateliers éducatifs. Il a une pec en pédopsychiatrie le mercredi.
Je l’ai fait mangé jeudi et il était plus dans le contact. Il a tendance à se remplir et pouvait me regarder quand je lui « imposais » (il n’y a pas dautres termes puisceque j’éloignais son assiette en expliquant pourquoi je le faisais attendre) une pause. Les petits morceaux passent très difficilement, il préfère le tout mixé. J’ai discuté avec la psychomot de sa bouche immense et de son engloutissement de la nourriture et elle me confirmait que cela fait partie de son hypotonie globale.
J’ai réfléchi que la semaine dernière, il n’avait pas fait de crises d’angoisse alors qu’on s’occupait moins de lui: peut-être ressent il notre inquiétude par moment et y répond il en miroir….
Mon fils aussi était glouton et rapide pour manger. La pédiatre m’avait demandé de le faire patienter entre les bouchées. Maintenant il sait se réguler tout seul, il semble ne plus avoir autant d’inquiétude de « manquer » de nourriture.
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moi je n’sais pas sil vois qu’il est différent il n’a que 2 ans encore mais il avait cesser de parler complètement depuis c’est 18 mois et en parlant avec mon conjoint et la psychoéducatrice je lui disait comment j’avait hâte qu’il recommence a dire maman et dans la même semaine le papa maman est revenue comme par miracle alors je crois qu’il comprend très quand on lui parle même si on crois quil ne s’intéresse pas toujours a nous quand il joue avec ses jouets et qu’il ne nous regarde pas toujours il nous entend très bien j’espère maintenant qu’il va continuer a parler dire de nouveau mots et que ca ne va pas recommencer l’épisode du 6 mois sans aucun mots encore une maman super contente
)))
Depuis pres d’un an je vois que mon fils a quelquechose qui cloche,mais son pere,nos familles et meme les medecins a qui j’en parle en disant que je pence que thibaut presente des signes d’autisme,me repondent tous (y compris les medecins)qu’il prend juste son temps et qu’il n’a aucun probleme.
Il y a trois semaine,je trouve enfin un medecin qui prononce la phrase que j’attend depuis longtemp. »il est clair que votre fils a un gros probleme de communication plus les stereotipie et probleme d’alimentation on peut donc parler d’autisme,je vous orriente sur des medecins specialisés pour confirmation »(j’avais les larmes aux yeux enfin je me sentais comprise) de ce jour ou je l’ai annoncé a mon mari et que sa sortait de la bouche d’un medecin,thibaut « c’est laché » il vient beaucoup plus vers nous,communique plus(a sa facon)et me fait des calins (il en faisait aussi avant)beaucoup plus fort et plus long.
Par contre il se permet aussi de nous faire plus des crises quand il n’a pas ce qu’il veut.
Pour moi le fait que sont pere et nos famille est vraiment pris consience de sa difference a dut le soulager et il doit sentir qu’on l’aime toujours autant.Alors il se permet de prendre plus de place dans la maison et c’est tant mieux !
J’ai e droit à un « Je suis plus autiste moi! » de la part de mon Stanou de 4 ans et demi….se comparant à un enfant qui courait sur les planches à Deauville et que l’on croisé dans un sens plus dans l’autre, avec une maman transpirante e épuisée derière qui m’en appelait une autre deux ans auparavant