J’ai mis beaucoup de temps pour écrire cet article, parce que pendant plusieurs semaines l’inquiétude m’a rongée de l’intérieur. Il y a environ un mois, j’amenais mes deux fils chez notre pédiatre pour la visite habituelle: respectivement celle des 4 ans et celle des deux ans.
Il y a deux ans, notre pédiatre nous disait ses doutes quand à mon fils aîné, et nous encourageait à faire les tests de dépistage. Nous n’avions pas voulu y croire à l’époque, et puis nous avions finalement pu accepter que notre fils si brillant et en avance avait un problème.
Le mois dernier, la pédiatre de nos fils m’a fait part de ses inquiétudes par rapport à mon plus jeune enfant. Il n’avait pas voulu parler, faire les activités proposées, et avait en général été imbuvable pendant toute la scéance. Le mot autisme a été prononcé encore une fois.
Malgré tout ce que j’ai appris sur l’autisme depuis deux ans, je suis passée par une période de doutes énormes sur l’état de notre petit. Ayant déjà mis une fois en doute les dires de la pédiatre, je ne voulais pas ne pas la croire à nouveau et perdre du temps qui pouvait être précieux pour aider mon fils.
Cepandant, malgré quelques petites choses “inquiétantes”, je ne retrouvais pas les signes de l’autisme chez lui:
- il pointe du doigt les choses qu’il souhaite partager avec moi, comme par exemple des images sur un livre, et dit même les mots (les noms des animaux, les objets, les transports, etc.),.
- il initie et cherche le contact oculaire,
- il sait bien imiter (frapper dans les mains, apprendre par imitation les parties du visage, etc.).
Nous avons eu la chance d’avoir déjà dans notre entourage un pédopsychiatre, une psychomotricienne et un orthophoniste qui ont été très rassurants. Les prémices de stéréotypies que j’avais remarqué chez mon plus jeune fils étaient surtout une imitation de son grand frère, et rien d’inquiétant aux yeux des spécialistes.
Notre pédiatre a été prudente, se méfiant de balayer trop prestement un jugement d’autisme dans une fratrie qui contient déjà un sujet. Ce qu’elle a pris pour un TED était simplement du “tête-de-lardisme”, mon fils cadet ayant un sale caillou lorsqu’il s’agit de faire des choses devant des inconnus, surtout à l’heure où il devrait faire sa sieste.
Nous on rêve d’un deuxième, mais il faut être honnête, le spectre des TED nous poursuit…
J’ai lu que le risque d’avoir un enfant autiste est 45 fois plus élevé dans les familles où il y a déjà un autiste que dans la population générale (source).
Je suis heureuse d’avoir eu deux enfants, mais j’ai renoncé à en avoir un troisième parce que j’ai déjà du mal à m’occuper des deux comme je le voudrais. Le temps me manque, et les finances sont plus serrées. Et puis il y a aussi le risque d’avoir un enfant autiste grave, un enfant qui ne communique pas du tout et qu’on ne pourra pas autant aider.
Comme Julie, on a trop peur de se lancer et de risquer encore….
J’ai un cousin « psychotique » (vrai autiste par contre mais en 1978…..), j’ai un autre cousin très atypique, génial sur des sujets invivable sur d’autres…. Je suis moi même un peu atypique, en tous cas petite j’avais de très gros troubles du comportement et des écholalies et une grande capacité à répéter en boucle même avec des phrases en langue étrangère et avec les accents !!!
Maintenant ça va bcp mieux je vous rassure mais bon ça fait un gros quota familial…. pour prendre un risque j’entends. J’en suis terriblement malheureuse….
Je voudrai poser une question, et ceci sans vouloir être indiscrète.
Encore une fois, je suis novice et sans connaissance aucune sur l’autisme sous toute ses formes: S’agit-il d’une maladie génétique?
Auquel cas n’y aurait-il pas un examen fait sur les parents lorsqu’il y a déjà une personne autiste dans la famille? a fortiori, dans la fratrie?
Et pendant la grossesse? Bien qu’ayant eu mes deux enfants avant 35 ans, on m’a fait faire les tests sanguins (risque de trisomie). Tout cela parce que j’ai eu des traitements pour tomber enceinte?
Ne serait-il pas possible d’avoir quand même un autre enfant? si c’est génétique et que les tests prouvent qu’il y a un risque, il reste quand même d’autres solutions (que pour ma part j’ai du explorer dans tous les sens) dons d’ovocytes, adoption…
Géraldine: pour être claire, on ne sait pas vraiment. Disons que la piste génétique semble être la plus réaliste, mais on entend tellement de choses sur les vaccins, l’exposition à des trucs toxiques, etc.
Mon avis personnel pour l’instant est que c’est génétique, et dans certains cas « à risques » les vaccins et autres toxicités empirent le tableau. Mais je ne suis pas une experte!
Tu imagines, si on pouvait prévoir si un couple avait un risque de faire un ou des enfants autistes? Le nombre d’enfants qui ne verraient jamais le jour, même si ils avaient une chance de naître « normaux »? Le nombre de tests « sur le tard » et d’avortements en pleine grossesse, juste parce qu’il y a un risque?
On ne peut pas encore savoir si un enfant de un an sera autiste ou pas. Ce n’est que ses actions vers l’âge de un an et demi / deux ans qui vont nous éclairer dans le cadre d’un dépistage. Et la plupart des enfants ne sont dépistés que vers trois ou quatre ans.
Évidemment, il reste l’adoption. Et dans ce cas-là, non plus, tu ne peux pas savoir si l’enfant adopté sera autiste ou pas. Il me semble avoir lu qu’il y a un enfant TED pour 116 enfants normaux!
Et puis je pense que ce n’est pas tellement là le problème: on a déjà tellement à faire pour un enfant autiste! Est-ce que c’est acceptable d’avoir un autre enfant dont on n’aura pas le temps de s’occuper comme on voudrait? Un enfant qui passera souvent en second après son aîné? Parce que Matthieu, il se débrouille pas mal, tout seul, mais il y a des autistes profonds qui ne sont pas du tout autonomes, se blessent, etc. C’est dur à vivre déjà pour les parents, imaginez les frères et soeurs!
En même temps, je trouve que c’est beau les parents qui veulent d’autres enfants tout de même. Les enfants, c’est le bonheur. Mais que de travail!
Je comprends! Ca doit être très dur de prendre une décision. C’est d’autant plus difficile que ce n’est pas une maladie qu’on peut détecter tout de suite. C’est dur parce qu’on doit être complètement déchiré: un frere ou une soeur c’est tellement stimulant pour les enfants, même si l’enfant est autiste.
Ca éclaire pas mal de choses.
Mais c’est vrai que deux enfants c’est beacoupd de travail. !
Merci Nathalie
Je suis « contente » d’avoir déjà eu mon fils cadet avant de savoir pour Matthieu. Dans le cas où j’aurais su avant de tomber enceinte, j’aurais peut-être renoncé à avoir un deuxième enfant, parce que j’ai déjà énormément de travail avec le premier. Mais au final, je suis heureuse de l’avoir eu, j’espère juste qu’il ne m’en voudra pas plus tard d’avoir du être très occupée par son frère.
Et pour tout dire, Matthieu bénéficie énormément de la présence de son frère, qui le tire vers le haut à chaque fois qu’il fait un progrès – Matthieu ne veut pas être de reste!
On est maintenant plutôt sûrs que Julien n’est pas autiste (ouf!). Mais est-ce que je voudrais risquer d’avoir un troisième enfant, avec si peu de temps, et le risque qu’il soit autiste? Pire: qu’il soit plus profondément atteint que Matthieu? Pour l’instant, la réponse est non.
bonjour,
Je suis maman de romain,6ans bientot, il est suivi depuis 3 ans maintenant et alterne école, hdj.
Il a fait de gros progrets mais il n’a pas toujours un comportement approprié et surtout vis à vis de sa soeur avec qui il peut etre très dur.
Ma fille, on s’inquiète pour elle car elle parle qu’a la maison et rejette le monde exterieur, elle a des soucis de nourriture, elle a besoin toujours de réconfort, elle fait des crises de nerfs parfois impressionnante, rare que je la vois rire et prend tout mal…elle n’a que 4 ans mais je pense que c »est un enfant en souffrance, je l’as fais voir par un psy au cmp depuis janvier mais on semble pas avoir de solution pour moi, on m’a proposé déloigner romain mais je ne le souhaite pas et d’autant qu’elle devient très anxieuse lorsqu’il est présent devenant presque anorexique.
C’est pas évident, si vous avez des conseils, j’en serais ravie
merci
christelle
Bonjour !
Maman de 3 enfants dont un autiste (celui du milieu), je comprend parfaitement les inquiétudes que vous pouvez avoir quant au fait d’avoir d’autres enfants. Mais c’est en fait paradoxal, je suis bien obligée de dire que cela occasionne un travail et un stress très important mais c’est une richesse énorme pour l’enfant autiste d’avoir des frères et soeurs car cela le pousse en avant, le maintient dans des relations sociales et affectives en permanence. En revanche cela demande une attention accrue et constante, surtout avec le plus petit, car le moindre conflit peut facilement tourner au drame.
Pour être honnête, je ne pense pas que j’en aurai eu un autre si j’avais su pour son handicap, mais voilà, maintenant ils sont trois et il faut assumer ! Ce qu’il y a de sûr, c’est que l’aînée elle, se sent très concernée et défend et aide son frère de tout son coeur et elle ne m’a jamais repproché de m’en occuper davantage, comme si, d’instinct, elle comprenait pourquoi.
Voilà, il y aurait encore tellement à dire … mais je pense que chaque famille a son histoire et doit savoir ce qu’elle a à faire ou ne pas faire.
Bon courage à tous et à toutes.
Je suis sûre que les enfants comprennent très bien les handicaps. La soeur de mon mari a eu un handicap elle aussi, et ses frères et soeurs ont toujours très bien compris qu’elle avait besoin de davantage d’attention et de temps. Mais moi, en tant que maman, je trouve ça dur, et j’essaie de trouver du temps pour Julien, mon fils cadet parmi toutes les séances de Matthieu.
À côté de ça, il y a toujours l’inquiétude d’avoir un autre enfant autiste. Et dont le handicap serait plus grave que celui de Matthieu. Encore aujourd’hui, quand je vois Julien imiter son frère, j’ai toujours peur. Peur qu’on ne se soit pas rendus compte, peur qu’il soit autiste et qu’il n’apprenne pas à parler, être propre, etc.
C’est dur.
Avoir 3 enfants, c’était mon rêve.
Je n’en ai que que 2 parce qu’Adam est autiste.
Peut être qu’un jour, je me déciderai à en avoir un autre mais c’est loin d’être une certitude, surtout que mon couple a explosé, notamment à cause du handicap d’Adam.
Courage fuyons, c’est malheureusement la devise de pas mal de papas.
Je connais en plus deux mamans qui ont ont eu chacune deux enfants autistes.
C’est très difficile.
Ca me fait beaucoup réfléchir.
Ce qui me fait le plus peur, c’est les chiffres. Un enfant TED sur 166 (je ne sais plus où j’ai lu ça… quelqu’un a une source?) je trouve que c’est énorme!
Le spectre de l’autisme est très large de toute façon.
Dans l’école maternelle d’Adam, ils étaient 3 enfants cette année (sur 160 élèves).
En primaire, un enfant autiste était scolarisé dans la classe de mon fils aîné (CE1).
Dans les autres écoles maternelles de ma ville que je connais, il y a également deux jumelles autistes et un autre petit garçon (2 écoles concernés).
Ce qui fait fait pas mal de cas.
J’ai 2 enfants. Loic, 5 ans, autiste et Aymeric, 3 ans qui m’inquiète.
Je ne pense pas qu’il soit autiste car même si à 2 ans il ne parlait pas, il comprenait et réagissait normalement. Depuis ses 2 ans, il est entré au jardin d’enfants et s’est mis à parler.
Par contre, il a tendance à répéter tout ce que l’on dit sans répondre vraiment aux questions ou bien il répond sur un autre sujet.
Depuis quelques mois, il n’obéit plus, se met à pleurer pour oui ou un non et parfois, il hurle pour obtenir ce qu’il souhaite comme son frère le fait. Au début nous avons pensé qu’il imitait simplement son frère aujourd’hui j’avoue que je ne sais plus. Il sait que ces comportements font réagir son frère et on ne sait pas s’il le fait dans ce but où dans le but d’attirer notre attention.
De plus, il prend tout ce que son frère a en main, de façon parfois agressive. Nous demande un verre d’eau si son frère en a un, de se changer, si Loïc doit changer de vêtement. Il semble que ce soit de la jalousie vis à vis de son frère mais nous ne savons plus comment le gérer car qu’on le punisse ou qu’on le cajole, il ne réagit pas positivement.
Nous avons essayé de lui expliquer que son frère était différent ce qui nous obligeait à passer plus de temps avec lui, mais il semble ne pas comprendre et rien n’y fait.
Avez-vous déjà eu à gérer ce genre de comportement ou bien avez vous des idées afin que son comportement ne s’aggrave pas ?
Lorsque Julien a eu des problèmes de comportement le trimestre dernier, le pédopsychiatre de Matthieu m’a proposé de le suivre pendant quelques séances pour voir s’il pouvait y faire quelque chose. En discutant des problèmes que j’avais avec lui en sa présence, et grâce au savoir-faire du pédopsychiatre qui suit Matthieu, Julien a peu à peu (en quelques semaines) changé de comportement (cris pour tout et pour rien, ne voulait plus manger, etc.).
Avez-vous pensé à en parler au pédopsychiatre qui suit Loic? Le nôtre nous avait bien prévenu que parfois c’est difficile pour la fratrie, et qu’en général il ne faut pas hésiter à faire quelques séances avec les frères et soeurs (sans doute séparément).
Bonjour à toutes !
Ce qu’écrit Aurore me rassure quelque peu : maman d’un petit garçon TED de 5 ans, je suis enceinte d’un mois, et très heureuse de l’être malgré la fatigue !
Naturellement, avec mon mari cette grossesse est le fruit d’un long questionnement et survient après une longue période d’hésitation. Curieusement, elle s’est déclarée peu de temps après qu’on ait finalement décidé que la vie devait continuer, malgré le handicap de Matteo.. !
Même si nous nous sommes évidemment posé la question de notre réaction s’il advenait que notre cadet soit autiste lui aussi, cela n’a pas suffi à nous décourager : ça semble facile à dire, mais si cela arrivait, au moins nous serions déjà préparés, en quelque sorte
Honnêtement, nous n’imaginons pas vraiment que cela survienne… mon mari, papa « adoptif » de Matteo, n’a évidemment pas le même matériel génétique que son père biologique (ce dernier l’a abandonné lorsque nous avons appris son handicap, il y a 3 ans).
Nous envisageons cette naissance avec confiance et nous en sommes très heureux : face au manque d’autonomie de Matteo, et à la fatigue qui en résulte pour moi, mon mari prend naturellement le relais.
Nous pensons qu’il a senti ce qui se passe : il est un peu « collant » avec moi, me fait plein de bisous et caresse très souvent mon ventre (déjà rebondi, chose curieuse !). Nous lui avons expliqué qu’il allait avoir un petit frère ou une petite sœur, et depuis, il se montre très intéressé par les images de bébés qu’il peut voir, à la télévision ou dans des magazines… A côté de ça, il fait des cauchemars presque toutes les nuits depuis 3 semaines (réveil en larmes à minuit et 2h du matin, généralement) : nous allons en parler lundi avec sa pédopsy du CMP.
Nous nous posons des questions face à sa réaction quand le bébé sera là : risque-t-il de régresser ?… cela arrive bien aux enfants dits normaux !
Malgré toutes ces questions, nous sommes heureux et plutôt optimistes, et je suppose que Matteo le sent.
Eh bien en tout cas toutes mes félicitations Clarinette, et tous mes voeux de bonheur pour ce tout petit bébé qui grandit en toi! Moi aussi pour le second mon ventre a repris une taille respectable à peine un mois après la conception, mon gynécologue m’a dit que ça arrivait à certaines femmes, pas d’inquiétudes donc! =)
Bonjour je viens de tomber sur ce site et ouff j’espere trouver une oreille attentive.
Mon grand gabriel a un syndrome autistique, bref ils ne sont pas sur sil est ou pa autiste, mais il a des symptomes. Il a un retard de langage, et un soucie de relationnel. Il est suivie au camsp depuis 1 ans, il a eu une rentré normal en petite section, la maitresse est au courant et ça se passe vraiment tres bien. Je suis pourtant convaincue que je peux le sortir de l’autisme, d’autant que j’ai lu des ouvrages, des parents qui y sont parvenues, tout les jours je ne me lasse pas de repeter, de perseverer, j’ai changé ma methode d’education et il fait de vrais progres. Il est passé du bébé renfermé dans une bulle un monde parallel au notre ou personne ne pouvait le srtir de la, ni lui parler sans qu’il ne pique une crise à un enfant qui partage, qui rigole, qui sourit qui parlent quelques mots, qui repond qui participe. Certes il a toujours un retard mais il porgresse.
Mon soucie etant mon deuxieme qui lui aussi a un porbleme, il va etre inscrit au camsp egalement, il parle toujours pas à 20 mois, il a les memes stereotypes qu’avait son grand frere au meme age, depuis que c’est tombé, je me sens impuissante, j’ai l’impression de tout faire faux, de pas etre une bonne mere, j’en veux au ciel et a la terre, au monde entier, bref …c’est pas evident tous les jours, nous nous battons, je comprend ta preocupation je comprend vraiment à quel point cest dur.
Nous voulon un troisieme enfant, mais c’est un progés qui devra attendre quelques longues annés, nous voulons attendre que nos petit bouts ayent mieux, voir etre gueris pour envisager un trisieme!
mes amitiés! j’ai un blog que je viens d’ouvrire hesitez pas à passer!
Courage Minah! Bonne initiative de partager vos conseils, merci! Bien qu’on ne puisse pas guérir de l’autisme, qui est un handicap et pas une maladie, il est tout à fait possible d’aider nos enfants à progresser, suffisamment pour qu’ils puissent vivre une vie comme la nôtre. C’est ce que nous essayons de faire tous ensemble ici, en échangeant conseils et astuces, et en parlant autour de l’autisme. Je vous souhaite plein de bonnes choses, en tout cas!
Amicalement,
Nathalie
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moi aussi je suis heureuse de voir que mon fils cadet ne soit pas autiste avec un fils ainé autiste sévére a 10 ans toujours pas ou trés peu de progrés 5 ans d’IME a predre son temsp tout ça pourquoi ??? parcequ’il n’y avais rien pour lui à l’époque et moi aussi onh m’a dit de séparé les fréres mon fils ainé poussé teés souvent les plus jeune qui…aprés ça dés qu’il voyais un enfant hurlé et s’accroché à moi tout ça piour dire qu’il ne faut pas écouté les gens les soit disanbt professionnel il vous brouille l’esprit ils vous disent « une séparation d’avec votre enfant ne sera que bénéfique » et bien non, a peine 1 mois aprés il a fait des pelades des diarrées a répétition on me parlais simplement de son autisme mais moi on m’enléveras pas de l’esprit qu’il étais au plus mal maintea
moi aussi je suis heureuse de voir que mon fils cadet ne soit pas autiste bien qu’on m’a dit l’inverse quand j’attendais le 2éme j’avais trés peur de la réaction de mon fils du fait qu’il ne comprendrais pas de voir un bébé tout les jours a la maison sa possible régression j’ai pensé à l’avortement pour son bien mais on m’a heureseusement que ça pouvais lui étre bénifique, c’est vrai que ça s’est trés mal passé mais je suis heureuse de en pas l’avoir fait car maitenant ça se passe trés bien entre eux je les aime plus que tout au monde c’est sur par contre que plus d’enfant a venir, ça c’est certain avec un fils ainé autiste sévére a 10 ans toujours pas ou trés peu de progrés 5 ans d’IME a perdre son temps tout ça pourquoi ??? parcequ’il n’y avais rien pour lui à l’époque et moi aussi on m’a dit de séparé les fréres mon fils ainé poussé trés souvent le plus jeune qui…aprés ça dés qu’il voyais un enfant hurlé et s’accroché à moi tout ça pour dire qu’il ne faut pas écouté les gens les soit disant professionnel ils vous brouillent l’esprit ils vous disent « une séparation d’avec votre enfant ne sera que bénéfique » et bien non, a peine 1 mois aprés il a fait des pelades des diarrées a répétition on me parlais simplement de son autisme mais moi on m’enléveras pas de l’esprit qu’il étais au plus mal maintenant qu’il est rentré définitivement il est si heureux bon…reste la prise en charge a mettre en route et les financement mais ce que je retiens c’est que son ptit frére le réclame depuis plusieurs semaines et a enfin récupéré son grand frére nous sommes a nouveau une famille réuni une famille réparé malgrés les difficultés aprés une bonne prise en charge une famille complétement reconstruit
))
pour répondre à mina , on est obligé de passé par le stade de j’en veus à la terre entiére , au monde , à dieu , à l’univers….à soi même !
C’est tombé le plus bas pour remonter , le tout c’est de s’avoir réagir demander de l’aide , c’est pas pour sa qu’on est mauvaise mére au contraire il en faut une sacrée reflexion sur soi pour se dire ok j ‘ai un probléme je ne suis pas en cause mon role de maman je le fait bien , mais il faut que j ‘ai de l’aide car avec mes enfants je pense que je ne les aident pas autant qu’il faut! il faut pas culpabilisée !