Il y a quelques semaines, un samedi matin, alors que nous devions nous rendre chez nos amis pour la journée et que nous étions à une heure de partir, Matthieu a commencé à montrer des signes caractéristiques chez lui: rester immobile sur une de mes jambes, allongé, en frottant ma main sur son front et ses joues. Généralement, quand il fait cela, c’est qu’il couve quelque chose – soit une fièvre, soit une envie de vomir.
Nous avons attendu un peu pour voir si ça passait, mais Matthieu a commencé à gémir et se plaindre. Quand je l’ai fait se lever, j’ai vu qu’il ne marchait pas droit et qu’il se tenait un côté.
Branle-bas de combat, j’appelle nos amis, j’annule, et je téléphone au cabinet médical du coin de la rue pour voir s’il peuvent me le prendre en urgence. Malheur, la dame me dit qu’ils ferment dans 15 minutes, et qu’il y a plus de dix personnes avant nous. J’attrape Matthieu et un blouson, et on file – moi le portant la moitié du temps parce qu’entre temps il ne supportait plus trop de marcher – pour arriver à l’heure, laissant derrière nous Julien avec son papa.
Heureusement, la secrétaire nous a attendu avant de fermer les portes, et nous avons pu nous installer dans la salle d’attente. Il y avait effectivement beaucoup de monde, et j’ai cru un instant que j’allais devoir passer deux heures à contenir Matthieu qui n’aime pas attendre. Mais Matthieu devait vraiment avoir mal, parce qu’il n’a quasiment pas bougé pendant ces deux heures.
J’ai fait de mon mieux pour l’occuper, le berçant un peu contre moi tout d’abord, puis en jouant à des jeux de lettres et de nombres par la suite (réciter l’alphabet, compter jusqu’à 50, etc.) quand il a commencé à se sentir un peu mieux.
Deux heures d’attente plus tard, nous avons pu voir le docteur – pas notre généraliste habituel, mais quelqu’un de très bien qui a été très à l’écoute dès que je lui ai énuméré les symptômes que j’avais pu voir chez Matthieu: mal au ventre car il marche penché et se tient le côté.
Je lui ai expliqué que Matthieu est autiste, et qu’il ne peut pas s’exprimer pour dire quand il a mal car il ne parle presque pas, et que généralement il est hyposensible à la douleur, et donc que s’il montre qu’il a mal, c’est qu’il doit vraiment souffrir. Quand il l’a examiné, on a pu voir qu’il avait mal au ventre car il ne voulait pas qu’il touche le côté où il souffrait (qui apparemment est celui opposé à l’endroit où se trouve l’appendicite, ouf).
Au final, il n’avait qu’une constipation, mais ça m’a amené à me poser des questions sur les salles d’attentes et les priorités. Il y avait deux autres enfants avec nous dans la salle d’attente. Ils ne se plaignaient pas, mais une d’entre eux était allongée sur des sièges, visiblement pas très en forme. Mon fils a passé une heure à gémir sur mes genoux (et puis, heureusement, ça a mieux été). Pourquoi ne fait-on pas passer les enfants qui souffrent en premier?
Ensuite, je suis heureuse que le docteur m’ait écoutée aussi bien, car ce n’est pas évident de trouver une oreille attentive aux problèmes d’un enfant autiste.
Qu’en pensez-vous? Avez-vous des témoignages similaires à me donner? Quand vous allez chez le docteur, et que c’est une sorte d’urgence, comment cela se passe-t-il?
En général quand Teo est malade j’ai un pédiatre très disponible qui me prend rapidement puisqu’il connait Teo.
Par contre c’était le 15 août Teo dans la nuit se réveille avec une forte laryngite, pleurant, hurlant en me tendant ses bras.
Je le prends il était 1 h du mat heureusement que j’étais encore habillé et pas en pyjama LOL ! je l’installe dans la voiture avec mon fils Jérôme qui reste près de lui à l’arrière et nous filons aux Urgences.
Arrivée là bas un monde dans la salle d’attente, je signale à la secrétaire que Teo est autiste, ne parle pas mais je vois bien qu’il est en détresse respiratoire et qu’elle ne doit pas me faire attendre car je n’ai aucun moyen d’expliquer à Teo son problème à respirer et qu’il faut attendre.
Je lève le ton car je me trouve devant une femme fatiguée, énervée par tous les patients dans la salle d’attente pleine et un médecin Interne arrive à l’accueil, m’entend et décide de prendre en charge Teo ! Ouf je passe devant tout le monde. Ensuite tout c’est bien passé, tous ont été formidables avec Teo pour sa prise en charge. Personne ne s’approchait de lui, je devais moi le mettre sous masque d’oxygène. On me conseillait même de le garder dans mes bras et le médecin donnait l’ordre aux infirmières d’éviter de rentrer et sortir de la pièce médicale afin d’éviter de trop stressé mon Teo. Après 2 heures, nous sommes rentrés à la maison avec Teo qui allait beaucoup mieux et qui s’est endormi rapidement arrivé dans son lit.
Un autre cas, où Teo malade avec son pédiatre absent, dont je me retrouve à aller chez un médecin de garde qui ne connaissait pas Teo. Pareil le cabinet doit fermé ses portes dans les 10 mn. Je prends Teo dans mes bras puis je l’installe dans la voiture et arrivée chez le docteur je me retrouve dans une salle d’attente pleine. Teo crie, pleure, les gens regardent, des enfants sont là aussi.
Je commence à expliquer aux gens que Teo est autiste et qu’il ne parle pas, qu’il souffre et là toutes les personnes acceptent de me laisser passer avant eux. Super Teo a été pris de suite avec un médecin très compréhensible, très doux, qui avait un peu étudier l’autisme avec des livres. Donc il a très vite compris qu’il fallait éviter une attente trop longue dans une salle d’attente bombée de gens. Teo avait une bonne laryngite encore une fois.
C’est bien quand on tombe sur des personnes très compréhensibles mais je ne sais pas si cela sera toujours le cas dans l’avenir !
))
Vos témoignages me rappellent notre dernière virée aux urgences…
Matteo est autiste, et comble du bonheur, il est également atteint de la maladie de Hirshsprung : cette saloperie est une maladie rare qui provoque une paralysie partielle voire totale des intestins, et du coup, les constipations sévères sont fréquentes, et peuvent aller jusqu’à l’occlusion.
Plusieurs fois par an, malgré son traitement de fond, Matteo nous fait une occlusion plus ou moins grave.
Comme il ne parle pas, nous avons appris à détecter des changements de comportement qui peuvent nous mettre sur la voie, en plus des manifestations physiques de la maladie : ventre gonflé et dur, pas de selles depuis plus de 3 jours ou alors diarrhée irritative… Matteo, d’habitude actif et enjoué, devient grincheux et bouge moins. En général, il a l’air pâle et fatigué.
Début mai dernier, donc, date de sa dernière occlusion, nous nous rendons aux urgences parce que Matteo boîte de façon intermittente depuis plusieurs jours. Il est même parfois en larmes et refuse de marcher !
J’explique au personnel soignant que Matteo est autiste.
Naturellement, aux urgences il ne boîte plus, et on me suggère que c’était peut-être de la comédie pour ne pas aller à l’école (!!). Lui ayant trouvé un peu de température, les infirmiers veulent à tout prix lui faire un prélèvement d’urine… Inutile de préciser qu’avec une telle pathologie, Matteo porte encore des couches à 5 ans et demi. La petite poche stérile est posée, et doit être changée toutes les 2 heures s’il ne fait pas pipi.
Mais Matteo ne peut plus faire pipi : son occlusion intestinale est tellement importante qu’elle a provoqué un globe vésical : sa vessie est gonflée comme un ballon de baudruche, et c’est très douloureux !
Cela, nous ne le saurons qu’après 9 heures d’attente passées sur les chaises des urgences : arrivés à 14h, nous serons enfin vus par un médecin à 21h et Matteo sera admis en pédiatrie à 23h30…
Un enfant qui ne se plaint pas n’est pas vraiment malade, c’est bien connu.
Avec un enfant TED (ou plus qu’un ahaha), disons que comme je dis régulièrement… on a carrément un abonnement avec les cliniques médicales, hopitaux, urgence etc..
Quoi faire avec un enfant qui ne peut pas dire où il a mal, pourquoi il pleure tant à part consulter ?
À la clinique malheureusement ils ne trient pas selon enfants ou adultes. Par contre, quelques rares médecins vont passer les jeunes plus vite si ils voient que c’est long. C’est le cas du médecin de famille à mon garçon. Il regarde dans la salle d’attente et si il voit qu’un enfant à l’air mal en point ou fatigué il le passe avant.
J’avoue que je suis vraiment vraiment tannée d’aller à la clinique avec deux enfants pour lesquels on ne sait pas trop si il y a de quoi.
Ma dernière aventure a été avec mon garçon. Il pleurait pleurait et faisait 39 de fièvre. Il avait vomi deux fois dans l’auto et une fois en arrivant à la clinique. Ils nous ont alors placé dans une pièce avec une infirmière le temps que le médecin finisse avec son patient.
J’ai été chanceuse, les médecins que je vois sont habituellement très compréhensifs et patients avec nous. Très à l’écoute, donc je ne peux pas trop me plaindre
Bonjour:)
Ca va peut-être paraitre evident ce que je vais dire mais tant pis.
Où que l’on aille, il faut oser expliquer, négocier pour passer avant les autres si besoin.
Il faut le faire avec douceur et diplomatie. C’est normallement notre droit, et ça faut juste s’en souvenir et le brandir en dernier recours…
Et puis même si on n’a pas le parfait macaron qui va bien (carte GiG ou handicapé…), les gens peuvent comprendre. Surtout si on prononce le mot autisme et qu’on leur explique qu’il peut faire une crise d’un moment à l’autre.
La plupart du temps, ça marche assez bien.
Quelques grincements? Ma foi, c’est rien par rapport à ce qu’on vit à la maison non?:)
Si ça ne marche pas, ça valait le coup d’essayer…
Anne: on ne m’a jamais dit que c’était un droit pour les personnes autistes de passer avant tout le monde, je suis étonnée! Négocier, OK, mais en cas d’urgence… De plus, la secrétaire du cabinet médical connait notre situation, je suppose qu’elle m’aurait arrangé le coup si c’était possible?
bonjour
notre famille ce compose deux de enfants autistes .
notre médecin traitant ne nous fait jamais attendre dans la salle d’attente même si je ne viens pas avec les deux garçons
nous attendons avec la secrétaire et il nous prend en consultation des sa consultation fini. je n’attend jamais plus de 15 minutes grand maxi.
je précise que nous sommes dans un village de moins de 4000 habitant avec beaucoup de personne âgées donc médecin très occupé.
bon courage a tous
Il existe une carte de priorité dans les files d’attente à demander à là mdph en p6 du formulaire…
Autrement, nous avons un médecin de famille qui case Vincent entre deux quand il est malade…
J’ai appris à contourner le problème. Je demande toujours le premier rdv du matin ou de l’après-midi à la secrétaire. Et quand je dois aller chez le généraliste, je choisis le jour sans rendez-vous et je viens à la première heure aussi. Il n’y a que chez l’ophtalmo que je n’ai pas encore trouvé de solution car l’agenda est bondé sur des mois.
Pour les urgences, quand l’urgence le nécessite, il faut appeler les pompiers. Les urgences prennent rapidement les enfants amenés par eux. Mais bon, il « faut » qu’il y a une plaie ou une chute.
« qu’il y ait » pardon
Désolée pour le flood mais on peut aussi appeler son médecin généraliste pour qu’il vienne lors de ses visites du matin
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Le peu de fois que cela m’est arrivé de devoir attendre dans une salle, j’ai demandé aux personnes présentes de passer avant en disant que mathilde est autiste et que s’isl ne veulent pas supporter ses cris, il vaut mieux que je passe en premier. Et d’une ils ne savent pas ce que c’est donc ils acceptent au cas où ce serait contagieux (trop drôle…) et de deux celui qui râle je lui demande de tenir ma fille. Ca calme tout de suite ! priorité au handicap !
oui ses vraix que des medecins laisse atendre mon enfants moi jai la carte pour matheo mais ment sert que tres raremant car quand jarrive avec lui chez le medecin je passe de suite car matheo fait de gros colere me tape et hurle donc pas le choix certaine personnes ne comprenne pas mais je ment fiche en resortent je remercie toujours les personnes qui atendais avant moi certain fon la tete mais bon ses comme cella pour tous avec un enfants malade les regard son toujours braque sur vous et on en entend la pauvre ou le pauvre on est pas pauvre ou mos enfants me son pas malheureux ses lincomprehansion des gens qui nous rend triste mos enfants sont heureux avec leurs familles et les gens qui les aimes bonne journée a vous
mon fils a toujours mal quelque part heureusement que mon mari est medecin a sa disposition sinon c est les urgences tout les jours j imagine les parents d enfants autistes qui doivent souffrir je sais que c est pas facile de gerer, je souhaite beaucoups de courage
Ah oui ça me fait penser à la journée+soirée aux urgences à Robert Debré…avec Océane qui était toute petite (1 an ou deux). Une horreur !
J’ai passé toute la journée et la soirée et on est passées à 22h ! vive la psychologie des infirmières ! elle était brûlante de fièvre (40°) et tout ce qu’on m’a dit c’est la déshabiller et la laisser en body et couches ! Et de boire beaucoup d’eau mais un moment donné, y en avait plus et aucune n’était foutue de lui en apporter ! heureusement une maman avait une bouteille et des gobelets, du coup elle a partagé volontiers avec nous ! Et bien sur, comble de cruauté des médecins, on a balancé en ma direction que c’était peut être pas la peine de rester…mais une autre a dit « mais non c’est la petite qui a peut être une mononucléose infectieuse…. » j’ai pété les plombs et j’ai commencé à engueuler ces gens qui ont failli me faire sortir mais la maman qui m’avait donné de l’eau avait vu Océane qui avait à peine les yeux ouverts…et elle a crié qu’elle allait appelé la police si on ne faisait rien….depuis je ne suis pas retournée aux urgences (j’y était allée une fois qd elle avait un an et l’allergie au vaccin a été pris pour un impetigo….grrrrrrrr) !
Bref, elle avait fait une pneumonie la pauvre chérie…trop d’antibios et la dernière bronchite/otite elle n’avait pas réagi au traitement…du coup ça s’est transformé en pneumonie…et lorsque j’ai reçu les résultats du labo de l’hôpital, c’était marqué « mononucléose infectieuse peut être soupçonnée, mais les tests ne sont pas fiables avant l’âge de 3 ans ». Grrrrrrrr !
Bref, depuis qu’on est passées aux remèdes naturels et qu’on ne prend plus d’antibio ni elle ni moi ne sommes plus malades ou très peu et ça dure vraiment pas longtemps ! Et qd y a de grosses fièvres à tel point que j’ai au moins besoin de savoir ce que c’est, j’appelle les urgences médicales à la maison, on a la CMU complémentaire, du coup c’est plus avantageux !
Mais oui, des médecins et cabinets médicaux on en a soupé et des heures d’attente à devoir trouver comment l’amuser et lui faire passer le temps sans que ça devienne la crise ! On n’est jamais passées devant les autres. Mais je suis d’accord, c’est vraiment intolérable de nous faire poireauter lorsqu’on a un enfant malade et qui en plus n’est vraiment pas en état de rester assis…
Cabinet médical, il y a 15 jours environ : Rendez-vous en fin d’amidi avec mon Antoine (autiste) j’étais bien sûr avec l’aîné, dans la salle d’attente visiblement pas de cas urgent. Les manifestations d’Antoine, dans l’attente, c’est : je cours partout, j’ouvre toutes les portes, je crie et je rigole, me roule par terre, je crache (c’est rigolo). Réactions des gens : « il est mal élevé » « c’est un sale gosse ». ma réaction : « il est autiste » et là rien, personne ne propose sa place, au bout d’une heure d’attente et voyant que j’en avais pour 2 heures il était 19h00, je suis re sortie, avec mes 2 enfants sans avoir vu le médecin et en prenant le risque de voir sa gastro mal évoluer… Depuis j’ai du voir le toubib pour moi en m’excusant d’être partie avant, et il m’a dit de passer devant tout le monde, et il m’a dit vous savez les gens sont « bêtes ». Je suis consternée d’en arriver là.
Ma pédiatre fût la première (après nous) à constater les soucis avec Thomas, avant son diagnostic d’autisme atypique. Thomas et les salles d’attente, ben c’est comme vous les filles, c’est la fête à Neuneu!
Du coup désormais, elle ne nous laissait JAMAIS attendre. Elle m’a même dit « à la boulangerie si il le faut, vous sortez la carte priorité! On s’en fiche des gens pas contents, ils ont qu’à prendre le handicap chez eux! »
Bon elle a déjà eu des crises momunentales avec Thomas dans sa salle d’attente alors elle connait puis elle travaillait en parrallèle en neurologie à Trousseau alors des gamins autistes ou hyperactifs elle en a vu un paquet…
Mais j’évite malgré tout de sortir ma carte à tout bout de champs. On travaille avec son psychomotricien sur la gestion de l’attente et de la frustration que ça engendre. Car l’attente, elle est partout, pour tout. Il faudra qu’il arrive à apprendre à le gérer même si aujourd’hui c’est encore très difficile pour lui.
Mais bon, dans les cas d’urgence, là j’hésiterai pas, je sortirai ma carte et demanderai à passer en priorité (si mon fils souffre bien sûr). Une fois, à Trousseau (paris 12ème), nous ne savions pas encore que Thomas souffrait d’autisme, il s’était ouvert l’arcade sourcillière et ça coulait à flot. Il ne se plaignait pas, rien. Et bien ils ont fait attendre mon mari avec notre fils sur les genoux, ensanglanté, durant 2h parce qu’il ne se plaignait pas et ne bougeait pas (très étrange chez notre bonhomme, il devait bien souffrir en fait!). Ils l’ont recousu avec 6 points, et lui n’a rien dit, n’a rien senti. Tout le monde était super surpris qu’il ne dise rien comme ça!
Une autre fois, il a cassé une tablette en bois avec sa tête, il a à peine sourcilier et pourtant elle était épaisse et costaude! On en revenait pas avec mon mari car vraiment il aurait dû souffrir le martyr. On l’a guetter durant toute la journée histoire qu’il nous tombe pas en syncope.
Et dernièrement, à force de se ronger les ongles, il a fini avec un panaris au pieds et ne sait jamais plaint. Le pédiatre de la crèche l’a vu avec moi car je trouvais sa démarche bizarre, il boitait. Lorsqu’on a enlevé la chaussette, le pied était tout enflé. Il aurait dû hurler de douleur m’a dit le médecin de la crèche. Elle n’en revenait pas car c’était pas beau à voir (ça avait évoluer en quelques heures car le matin en l’habillant y’avait pas ça).
Donc maintenant, je fais très attention car je sais que mon fils est hyposensible à la douleur et ne ressent pas toujours qu’il a mal ou de grosses plaies.
On a des supers urgences ici… en retrouve souvent les infirmières et toubibs dans la salle de garde alors qu’on attend depuis des heures.
Bilan, j’envoie les Trolls dans les pattes de la première blouse blanche qui passe pour savoir pourquoi ils doivent attendre autant de temps alors que ça va pas du tout ^^
Mais la dernière fois, c’était pour l’appendicite de la grande. Ils ont tous assurés sauf la dame de l’échographie. Elle a fait des commentaires qui ont fait flipper la petite plus qu’autre chose.