Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien—en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy—qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles—nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques »—Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent—je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes?