Une des choses qui m’énerve avec l’autisme, c’est que c’est un handicap très méconnu.

Pour les personnes non concernées, un autiste est soit comme le personnage du film Rain Man (une sorte de surdoué avec des compétences hors du commun) soit une personne complètement fermée aux autres, qui ne regarde pas dans les yeux, qui ne parle pas, voire même qui a un retard intellectuel.

Certaines personnes pensent même qu’on ne naît pas autiste, mais qu’on le devient selon l’environnement dans lequel on évolue (merci les psychanalystes!). Presque personne ne sait qu’être autiste, c’est aussi être juste un peu différent, un peu particulier, un peu en marge, s’intéresser à des choses que les autres personnes ne remarquent même pas et parler toujours de la même chose.

Mon fils, Léonard qui a maintenant 10 ans et demi, est comme ça.

D’un côté, nous avons de la chance, car son autisme ne saute pas aux yeux (expression qui me vient d’une amie, et que j’affectionne beaucoup, car je la trouve très parlante), mais cela a aussi un mauvais côté: on ne me croit pas toujours, et je suis regardée avec suspicion quand je dis que mon fils est autiste (d’autant plus que je suis mère célibataire, une vraie maman toute puissante, quoi! Merci encore les psychanalystes…).

À l’annonce du diagnostic, je n’ai pas été crue (certes, c’était les membres de la famille du père de mon fils, peut-être était-ce plus facile pour eux de me voir atteinte du syndrome de Münchausen par procuration) et on m’a répondu des choses aussi aberrantes que:

  • « Mais non, Léonard n’est pas autiste! »
  • « Il me semble assez peu éveillé, mais ce n’est pas de l’autisme! »
  • « Il est trop beau pour être autiste! »

Bien sûr que mon fils est beau, (très beau, même), mais il est autiste quand même! Évidemment, toutes ces personnes qui m’ont tenu ces propos ne sont nullement médecins et n’ont jamais rien lu sur l’autisme.

Avant l’obtention de la carte d’invalidité, je sortais avec la notification de la MDPH dans mon sac, prête à la sortir si une personne dans la rue me regardait mal parce que mon fils faisait une crise, ou était insolent, ou avait un comportement pas vraiment adapté.

Et même aujourd’hui, alors qu’il a une carte d’invalidité, qu’il est scolarisé avec une AVS, qu’il a une prise en charge dans un SESSAD autisme, certaines personnes disent encore que mon fils n’est pas autiste, ou alors disent qu’il est autiste mais ne comprennent pas qu’il ait un comportement différent des autres enfants, et attendent de lui qu’il se comporte comme les autres. N’importe quoi!

Plusieurs fois, j’ai dû dire: « Mais s’il est reconnu autiste, c’est qu’il est autiste! Pensez-vous que la CAF attribue une allocation pour lui, juste parce que l’État a de l’argent à jeter par les fenêtres? Ne serait-ce pas plutôt parce que Léonard est reconnu différent des autres enfants, et que par conséquence il a des besoins et des comportements différents? Et s’il est différent, comment voulez-vous qu’il se comporte comme s’il était comme les autres? »

C’est surréaliste, mais c’est comme ça! Parfois, j’ai l’impression de vivre des situations kafkaïennes (et ça ne m’amuse pas vraiment).

Léonard a été diagnostiqué autiste de haut niveau. Il n’a pas de problème cognitif, et jusqu’en CM1 il n’avait pas de retard dans les apprentissages scolaires.

Depuis le CM1, les maths sont un peu dures pour lui. Il sait compter, soustraire et multiplier (je crois que les divisions ne sont pas encore sues), mais ne sait pas quand il faut utiliser telle ou telle opération dans un problème de maths.

Il a su lire au mois de janvier de son CP, et comme il lit beaucoup et qu’il a une excellente mémoire visuelle, il est très bon en orthographe. En revanche, sa graphie est horrible. Il écrit comme un enfant de CP.

Léonard est complètement verbal et a même un bon vocabulaire. Il s’exprime sans aucun problème s’il veut dire quelque chose. Il a assez peu envie de parler, je crois qu’il n’a pas encore compris ce qu’est la conversation, le bavardage. Ça ne l’intéresse pas. Il raconte assez peu de choses. Il a eu des écholalies lorsqu’il est entré dans le langage (vers 3 ans) mais c’est complètement terminé maintenant.

Jusqu’à il y a encore peu de temps, il battait des mains lorsqu’il était très excité mais je ne l’ai pas vu faire depuis longtemps.

L’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux. Je dis qu’il a un autisme sournois, il faut le vivre au quotidien pour s’en apercevoir. En vivant avec lui, on se rend compte de ses répétitions, de ses intérêts restreints, de sa naïveté sociale…

Léonard est en décalage avec les autres, il ne comprend pas les situations banales de la vie quotidienne. Si on regarde un film ensemble, je dois lui expliquer parce qu’il ne comprend pas.

Il ne fait pas les liens qu’on fait habituellement sans réfléchir: il ne regarde pas le temps qu’il fait avant de s’habiller, il prend les premiers vêtements de sa pile de linge.

Il ne s’intéresse pas aux choses qui ne sont pas dans ses intérêts, et donc ignore plein de trucs: dernièrement, il a rangé le sucre dans le frigo, car il n’avait pas compris que ce  n’est pas un placard comme un autre.

Heureusement, il change tous les trois ou quatre mois d’intérêt. Il y a eu les livres « Max et Lili », puis il y a eu les Tintins. Puis Astérix, et de nouveau « Max et Lili ». Là, il est revenu de vacances avec « Le journal de Mickey » en tête, et comme on a vu l’expo de Peyo, il s’intéresse aussi aux Schtroumphfs. Pour l’intéresser à quelque chose, il faut partir de ses intérêts… mais c’est dur!

Et pour moi, sa maman qui vit avec lui, c’est frustrant!

Je vis avec mon fils, je peux parler avec lui, mais pas de tout, et il ne comprend pas tout, il ne me retourne jamais une question et ne s’intéresse jamais à ce que je fais. C’est assez étrange comme sensation, c’est comme s’il venait d’une autre planète.

Ponctuellement, Léonard a des crises d’opposition plus ou moins violentes. Il ne supporte pas les obligations, les choses trop rigides. Il a du mal à comprendre que ce sont les adultes qui décident. Ses leitmotivs ont longtemps été: « C’est pas juste! », « Vous, les adultes, vous pouvez tout faire et les enfants non! »

Il gère mal les frustrations et peut se mettre en colère, bouder et avoir besoin de s’isoler pour se calmer. Quand il est content, il gère mal aussi les excitations, et peut faire le « foufou » comme un enfant de trois ou quatre ans alors qu’il en a dix! Et quand il est en crise, il peut se griffer ou se mordre.

Depuis peu, Léonard est conscient de son autisme.

Il sait qu’il est différent des autres. Il a un AVS en classe et dit: « Michaël est avec moi à l’école parce que je ne peux pas travailler seul. »

Il a une prise en charge dans un SESSAD et dit: « Je vais au SESSAD pour travailler, j’en ai besoin parce que je suis autiste. »

Il ne comprend pas vraiment ce que cela veut dire, et il ne veut pas entendre qu’être autiste c’est être handicapé. Bien sûr, je n’insiste pas, et je lui ai juste qu’il est différent. En insistant aussi sur le fait que tous les autistes sont aussi différents entre eux – parce qu’il ne comprenait pas pourquoi au SESSAD il rencontrait des enfants autistes non verbaux ou bien plus agités que lui – et aussi que tous les neurotypiques sont différents entre eux (et je prends en exemple les personnes que nous cotoyons). Il comprend.

Il ne semble pas souffrir d’être autiste, car pour lui ça veut dire avoir beaucoup de mémoire. Il a effectivement une excellente mémoire et se moque parfois de moi: « Oui, tu ne peux pas te souvenir parce que tu n’es pas autiste! » Il prend même des gants pour me demander: « Tu te souviens dans ce film, xxx faisait telle ou telle chose? Si tu te souviens pas, c’est pas grave, on l’a vu y a longtemps. » Ses références, ce sont les films qu’il regarde plusieurs fois et qu’il connaît par coeur.

Il comprend les choses de la vie grâce à ses films ou à ses livres: « N., il est comme Edgar (le majordome des Aristochats), il fait tout pour être gentil, pour qu’on croie qu’il est gentil, mais en fait c’est un hypocrite! »

Il sait qu’après avoir mangé il faut se laver les dents, parce que sinon des morceaux d’aliments peuvent rester bloqués entre les dents, et que c’est pas beau. Il le sait parce qu’il a vu Gaston vérifier sa dentition avant d’aller parler à Belle dans le dessin animé « La Belle et la Bête ».

Léonard est particulier, il vit dans un autre monde, il est avec nous mais pas complètement.

Il est souvent silencieux. Je ne sais pas à quoi il pense, quand je le lui demande, il me répond: « à mes films », « à Tintin », « à Astérix ».

Je crois que son cerveau ne s’arrête jamais, il passe et repasse les histoires dans sa tête et pense à ses personnages préférés en permanence.

Cependant, il a du mal à rester concentré sur les choses qu’on lui impose (le travail scolaire, par exemple), et quand quelque chose ne l’intéresse pas, ça ne l’intéresse pas. Il m’a déjà dit: « Moi, je m’en fiche complètement de tes plantes » (j’aime les plantes et il y en a partout dans l’appartement), « mais bon, pour te faire plaisir, je veux bien que tu m’en parles un peu, mais pas beaucoup, hein. »

Parfois, c’est simple de vivre avec lui, parce qu’il est calme, qu’il commence à être autonome, qu’il supporte les changements sans problème. Parfois, je me dis que c’est plus simple de vivre avec lui qu’avec un garçon de dix ans neurotypique. J’ai des amies qui ont des garçons « ordinaires » de l’age de Léonard, et elles ont plus de problèmes que moi avec leur fils.

Je sais aussi que c’est plus facile de vivre avec un enfant autiste comme Léonard qu’un enfant autiste sévère (je n’ai pas à le surveiller en permanence, depuis l’an dernier il va à l’école tout seul), mais c’est quand même particulier, parce qu’on ne peut pas tout partager (verbalement), et que je dois toujours veiller à ce qu’il ait bien compris ce qu’on attend de lui.

Et c’est parfois très compliqué parce que son côté « planage à 15 000m » est un peu exaspérant aussi, et puis surtout je suis inquiète pour son avenir: Léonard a conscience de sa différence, l’écart avec les autres enfants se creuse, mais lui est demandeur de contacts. J’ai peur qu’il soit rejeté, qu’il n’ait plus d’amis (il en a déjà assez peu), qu’il n’arrive pas à vivre avec les autres parce qu’il est « à part ».

J’ai peur qu’il n’arrive pas à s’insérer professionnellement, j’ai peur qu’il se fasse avoir puisqu’il est très naïf… et puis, je crois que je ne comprends toujours pas vraiment ce qu’il nous arrive, même si j’ai le diagnostic depuis cinq ans maintenant.