Bénédicte est la maman de Mathis, un petit garçon avec autisme de 3 ans qui a déjà fait son chemin jusqu’à l’école, et semble progresser au fur et à mesure que le temps passe. Elle a accepté de témoigner ici en plus de son blog Ma rawette venue d’ailleurs où elle raconte le parcours de Mathis.

Racontez-nous un peu l’histoire de Mathis jusqu’au moment où il a été dépisté.

Mathis est né prématurément à 30 semaines de grossesse; il pesait 1 kg 300 pour 40 cm. Il est resté à peu près 1 mois et demi en néonatalogie. Heureusement, Mathis s’est battu comme un chef et n’a pas rencontré de gros soucis.

A l’hôpital, c’était un bébé très calme qui ne pleurait jamais. Nous l’avons accueuilli chez nous peu avant les fêtes de Noël, quel beau cadeau! Je me souviens que son papa et moi sommes allés le chercher à l’hopital, puis nous sommes passés prendre son grand frère Thomas à l’école. À partir du moment où la voiture s’est arrêtée sur le parking, Mathis a commencé à pleurer et hurler, et ce pendant 2 mois et demi! Rien ne le consolait: lorsque je le prennais sur moi, il devenait raide comme un morceau de bois et ne se calmait absolument pas!

Les jours ont passés et Mathis a fini par arrêter de pleurer continuellement, mais il commença a pousser des cris stridents sans raison et tout le temps!

Son développement psychomoteur s’est fait avec un peu de retard, mais après tout, il était né avec 2 mois et demi d’avance. Lorsqu’il a su se tenir assis, il a vite commencé à faire tourner ses jeux. Il aimait les lumières et s’arrêtait même de pleurer quand il voyait un clip à la télé où il y avait des formes noires et blanches changer; une fois fini, il recommençait aussitôt à pleurer.

À ce moment-là, je sentais déjà au fond de moi qu’il y avait quelque chose; c’était mon 2ème enfant, et même si tout le monde me disait de ne pas comparer, Thomas et Mathis étaient très différents!

Mon bonhomme acommencé à marcher vers 15-16 mois. À partir de ce jour-là, il s’est amusé à grimper sur tout ( les tables, les escaliers, etc.) et a commencé à faire des « parcours » dans la maison. Par exemple, il montait sur la tables du salon, allait faire tourner un jeu, poussait sur un autre pour faire de la musique… Si je le laissais faire, il pouvait ne pas s’arrêter.

J’en ai rapidement parlé à ma pédiatre, mais celle-ci remettait tout sur le fait que Mathis était prématuré et que c’était une façon de se rassurer.

Il marchait tout le temps sur la pointe des pieds (encore maintenant d’ailleurs), et étant dans le domaine médical, je me suis demandé si ce n’était pas une des sequelles de sa prématurité. Je me suis donc mise à chercher sur le net la cause de cette attitude. C’est alors que je suis tombée sur le témoignage d’une maman qui décrivait son fils autiste; et là, stupeur, c’était mon Mathis! L’attirance pour ce qui tourne, les lumières, les plaques d’égouts, pas de regard, l’impression qu’il ne nous entendait pas… et j’en passe!

Je m’en voulais énormément de penser que Mathis puisse être autiste car tout le monde me disait qu’il était bien, juste en pleine forme. J’ai beaucoup culpabilisé.

Mathis débordait d’énergie. Lorsqu’il était dehors, il courait sans s’arrêter et ne s’inquiètait absolument pas de ne pas me voir. Par une belle journée d’hiver, j’ai pris mon courage à deux mains et décidé d’aller me promener avec Mathis. Cette promenade fut pour moi l’élément déclencheur.

Sur cette courte, mais ô combien sportive ballade, Mathis est tombé à plusieurs reprises la figure contre la route et pas une seule fois il ne s’est mis à pleurer ou manifester de la douleur. Il se relevait et repartait aussitôt dans sa course folle.
Je suis rentrée chez moi en pleurs, ne sachant que faire. J’ai appellé la pédiatre qui m’a reçue le lendemain.

Ça ne pouvait plus durer! J’ai alors clairement dit au médecin mes doutes d’autisme pour Mathis. La seule chose qu’elle ait fait, c’est de téléphoner à une consultation de grands prématurés. Je ne suis jamais allée car je savais que ce n’était pas ça.

Encore une fois via le net, j’ai trouvé un Centre Ressources Autisme près de chez moi et j’y ai pris rendez- vous. Mathis avait alors 2 ans et demi.

Qui s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas?

C’est donc moi qui ai eu des doutes, mon mari s’est laissé guider et me laissait faire les démarches. Je pense qu’il lui a fallu longtemps pour l’admettre. À l’heure actuelle, même mon père et sa compagne ne veulent pas l’admettre. Mon père m’a même reproché d’avoir fait de la peine à sa compagne en leur disant que je pensais que Mathis est autiste! Ceci dit, je comprends leur difficulté à accepter cette nouvelle.

À quel âge Mathis a-t’il été dépisté? Comment avez-vous vécu cette annonce?

Le dépistage a commencé l’année dernière au mois de juillet. Mathis avait 2 ans et demi. Il a été vu par un neuropédiatre, un pédopsychiatre, un neuropsychologue, un logopède et un psychomotricien. Les rendez-vous étaient très espacés, et le plus dur était qu’on ne nous disait rien!

Alors, au mois de janvier, lors d’une visite chez le neuropsychiatre, je me suis écroulée en pleurs, lui disant qu’il fallait que je sache si oui ou non Mathis était autiste. J’en avais assez de me torturer l’esprit et de ne rien savoir.

Nous avons eu un entretien avec le psychologue, et franchement ce n’était pas de ça dont nous avions besoin! À notre grande surprise, c’est cette personne qui nous a rendu le pré-rapport. Il nous a donné une dizaine de pages et nous a simplement dit « lisez-le chez vous et si vous le souhaitez, vous pourrez en discuter avec l’équipe plus tard« !

Je n’ai pas trouvé cette façon de faire très professionnelle. Je me suis dit qu’heureusement nous avions déjà de grands doutes – imaginez des parents qui ne savent pas ou qui ne veulent pas l’entendre!

Bref, enfin, nous savions que Mathis est autiste. J’ai été soulagée de savoir, même si je dois avouer que parfois je me pose encore des questions. En effet, jusqu’à l’année dernière, il était complètement dans son monde: il ne parlait pas, ne regardait dans les yeux, ne tournait même pas la tête quand on lui parlait. Puis, il y a un an environ, je ne sais pour quelle raison, Mathis s’est ouvert au monde.

Quelle est sa prise en charge aujourd’hui?

Pour trouver une prise en charge, c’est le parcours du combattant. Je savais que le CRA ne fait pas de prise en charge, mais je pensais qu’il nous donnerait des pistes, des adresses… Malheureusement, rien. La seule chose que le neuropédiatre m’ait dit, c’est de le mettre dans un hôpital de jour. Hors, je veux absolument éviter ce genre de chose.

À l’heure actuelle, Mathis fait de l’hippothérapie une fois par semaine. Il adore ça! Je considère cela comme une activité pour lui et non comme une thérapie.

Il va commencer de la psychomotricité relationnelle et je dois bien avouer que je me demande si ça servira à quelque chose. Nous verrons bien.

Et enfin, la semaine dernière, j’ai eu la chance de rencontrer une psychologue spécialisée en autisme. Cette dame a adopté par hasard un bébé autiste il y a maintenant plus de 20 ans et s’est donc spécialisée dans ce domaine. Elle s’occupe principalement d’autistes Asperger et a créé un centre pour autistes profonds. Je mets beaucoup d’espoirs sur cette dame!

Comment se passent ses journées? Va-t’il à l’école?

Ses journées sont sensiblement les mêmes. Mathis adore regarder les dessins animés, et je dois dire que grâce à ça il fait beaucoup de progrès au niveau du language. Il mémorise des mots ou des phrases qu’il arrive à replacer dans le bon contexte (en général). Il joue beaucoup avec ses voitures – enfin, il regarde les roues tourner, ouvre et ferme les portes. Et lorsqu’il fait beau, il se promène pendant des heures dans le jardin.

Il est scolarisé depuis ses 2 ans et demi. Je dois bien avouer que c’est un peu difficile car selon l’institutrice, Mathis aime voyager de classe en classe; malgré tout, il retient tout ce qu’il y apprend. Il connait les formes, les jours de la semaine, les couleurs, connait le prénom de chaques enfants, etc.

L’énorme soucis, c’est qu’il pousse les autres sans raison apparente, et depuis quelques jours il se met à les mordre! Et comme il ne fait jamais rien à moitié, il provoque beaucoup de soucis. Tous les jours, j’ai droit aux réflexions des institutrices, et je vois bien qu’elles commencent à en avoir assez. L’institutrice qu’il aura l’année prochaine m’a déjà fait comprendre que ça n’irait pas.

Sur le plan de l’agressivité, je suis complètement perdue. Je ne sais pas pourquoi il s’en prend aux autres. En a-t’il peur? Est-ce une façon de communiquer? J’ai souvent l’impression qu’il préfère les adultes aux enfants.

Quelles sont les stéréotypies de Mathis?

Pour ce qui est des stéréotypies, Mathis veut que toutes les portes soient fermées, même celles de ses petites autos.

Lorsqu’il est à l’extérieur, il dit bonjour à tout le monde et insiste jusqu’à ce qu’on lui réponde; c’est assez comique! Comme pour faire la conversation, il demande souvent au gens « ça va, ça a été à l’école? Bien amusé?« . C’est en fait une question que je lui pose régulièrement à la sortie de l’école.

Lorsqu’il est content ou excité, il pousse encore de petits cris et fait du flapping avec ses mains.

Je me suis rendue compte qu’au fil du temps, je ne faisais même plus attention à tout ça. C’est comme si ses stéréotypies faisaient partie intégrante de notre quotidien, du coup, c’est difficile pour moi de les citer.

Quelles sont les prochaines étapes pour Mathis?

Trouver quelqu’un pour l’accompagner à l’école. C’est comme un rêve pour moi, et malheureusement, qui dit rêve, dit difficile à réaliser. Là encore, c’est un vrai défi!

Je pense que sa scolarité va dépendre de son agressivité envers les autres. En effet, je crains qu’on me le refuse en enseignement ordinaire s’il continue à mordre et pousser sans arrêt, surtout que malgré ses 3 ans et demi il a une force impressionnante. Pour l’instant, nous vivons au jour le jour…

Je trouve ça extrèmement frustrant qu’on ne soit pas encore capable de diriger correctement les familles pour les dépistages, diagnostics et prises en charge. Pourtant, c’est le rôle du CRA d’aider les familles dans les démarches, de les aiguiller – en tout cas, avec le CRA de Toulouse, je n’ai eu que des bons conseils!

Je pense que l’important c’est de se concentrer sur les progrès de Mathis. Normalement, s’il a été diagnostiqué comme ayant des Troubles Envahissants du Développement, il devrait avoir droit à une AVS pour l’école, qui sera là exclusivement pour l’aider à se canaliser vers les activités à faire, et éventuellement pour faire attention à ce qu’il ne morde pas ses camarades. Lorsque vous l’aurez obtenue, les choses devraient s’arranger à mon avis.

Update: Comme Bénédicte vit en Belgique, ce n’est sans doute pas pareil qu’en France pour obtenir une AVS. Elle me précise qu’elle va voir si elle peut faire appel à des étudiants en logopédie ou en psychologie qui, dans le cadre d’un TFE sur l’autisme, accepteraient d’accompagner Mathis en classe.

Information: Chez nous, on appelle plus communément le logopède un orthophoniste.