Prenez, au hasard, un nom, un verbe, un adjectif ou un adverbe, sans accord, sans forme conjuguée, mixez le tout, écorchez un peu …

Extraits:

  • Berçant sa nouvelle poupée, elle s’adresse à moi: « je suis la maman et tu suis le papa. »
  • Je lui demande pourquoi elle ne veut pas manger. Sa réponse: « parce-quoi je n’ai pas faim. »
  • Quand tu es malade, on va voir le docteur. Et quand Poussy est malade? « Le retinaire. »
  • « Le chocolat, c’est pour à l’école. »
  • « Je vais jouver (jouer) avec Nova (Noah). »
  • « Yéa (Léa), c’est ma cousine. »

Liège, 24 novembre 2009. Accompagnée par mon mari et mes parents, nous assistons à la conférence « La dysphasie, et si on en parlait simplement » organisée par l’Association de Parents d’Enfants Aphasiques et Dysphasiques.

Comme dans un cours de cuisine,  le langage est haché menu, tel un oignon. La logopède livre les ingrédients de la communication orale, bagage essentiel à la transmission des apprentissages. Elle aborde les axes problématiques du langage (la sémantique, la syntaxe, la phonologie, le lexique, le pragmatisme) qui caractérisent la dysphasie.

Ce trouble est souvent associé à d’autres difficultés développementales: dyspraxie, dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, troubles de l’attention, anxiété, trouble de la mémoire…

Solène, bientôt 4 ans et demi, est-elle dysphasique?

Cette question est le point de départ d’une démarche initiée au début de l’automne. Le médecin qui suit Solène avait suggéré la réalisation d’un bilan logopédique (orthophonique) fin de cette année en raison de son retard de langage. J’ai pris contact avec l’association de parents d’enfants dysphasiques pour bénéficier de leur expérience et obtenir des adresses de logopèdes compétentes en la matière.

Le bilan réalisé fin octobre est sans appel. Solène présente une forme de dysphasie. Les marqueurs de déviance relevés dans son langage indiquent un problème plus profond qu’un « simple » retard de langage.

De notre parcours, jalonné par l’inquiétude et l’angoisse, je retiens que l’envie de communiquer est « trop » présente, selon les médecins, pour parler d’un Trouble Envahissant du Développement. Aujourd’hui, je commence à l’admettre, sans toutefois nier les stéréotypies d’hier et celles qui persistent encore un peu. La variabilité de ses performances est déroutante mais je sais qu’il en sera toujours ainsi…

Le spectre de la dysphasie me fait-il moins peur que celui de l’autisme?

Les perspectives ne sont pas réjouissantes. Il s’agit aussi d’un handicap couplé à d’autres difficultés et dans le cas de Solène, on a identifié un trouble de l’attention, de l’anxiété et des problèmes praxiques. Nous continuerons à avancer, à (tout) petits pas, certes, mais nous couvrirons la distance avec pour objectif les apprentissages de base…

Sur le plan thérapeutique, il n’y a pas de modifications importantes pour le moment, en dehors du renforcement en logopédie. Nous avons prolongé le contrat de Solène au centre de stimulation précoce, essentiellement fréquenté par de jeunes enfants autistes. Je suis convaincue que le travail effectué au centre porte ses fruits et d’ailleurs, l’institutrice de l’école maternelle l’a confirmé récemment. Un peu de psychomotricité, des jeux de société et des livres d’histoires à la maison complètent le programme hebdomadaire.

L’avenir se résume en questions auxquelles nous répondrons en temps voulu. L’important est de s’adapter aux besoins, réajuster quand il faut, rester attentif, croire en elle, en moi…

Solène incarne le deuil de l’enfant que je voulais parfait, mais elle me propose en même temps de relever le plus important défi de ma vie: celui de concevoir un apprentissage sur mesure, avec l’aide de l’entourage familial et des professionnels. C’est pour cette raison que j’ai envie de comprendre, à mon niveau, le (dys-)fonctionnement de son cerveau. Quel est le câblage le plus fiable, celui sur lequel on peut compter pour démarrer les apprentissages? Que peut-on développer et enrichir plus facilement, en s’amusant, si possible? La déprime a fait place à la passion!

L’époque des bonnes résolutions n’est pas loin… J’aimerais écrire le « film » de la construction du langage de Solène, en notant, chaque jour, ses phrases bien construites et ses erreurs. Pourrais-je constater objectivement l’impact de la rééducation logopédique?

L’étroite proximité entre la dysphasie et l’autisme m’interpelle particulièrement. Je me demande à quel point la dysphasie ne pourrait pas être considérée comme de l’autisme atypique. Je suis bien-sûr intéressée par tout article sérieux traitant ce sujet.

Ce texte est peut-être le dernier que j’écrirai sur le blog d’Autisme Infantile. J’en profite pour remercier Nathalie qui maintient cette plate-forme avec grande maîtrise. Je souhaite que le site devienne une ressource incontournable pour ceux en quête d’informations et d’idées constructives sur l’autisme.

Je tiens aussi à renouveler mes encouragements à tous les parents rédacteurs et/ou lecteurs, souhaitant que chacun puisse à la fois aider son enfant à évoluer et trouver un nouvel équilibre sur le plan personnel.

(*) « mise en bouche » est une expression empruntée à la logopède (orthophoniste), décrivant le versant expressif du langage.