L’heure de la décision a sonné

L'heure de la décision a sonné

Nous arrivons à une période délicate du parcours d’Evan, il va nous falloir choisir dans les mois ou les deux années qui viennent entre école et IME…

Actuellement, Evan va 3 demi-journée à l’école par semaine (soit 9 heures). Il est en classe de moyens/grands mais est considéré comme un « grand » par rapport à son année de naissance. Il va deux matinées en hôpital de jour, et il bénéficie d’une heure de prise en charge ABA par semaine par une psychologue libérale.

Aujourd’hui nous avons deux regards totalement opposés sur Evan.

D’un côté, celui de la pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui commence à nous mettre la pression pour qu’il intègre un IME au plus vite. Selon ses arguments, il n’a pas sa place à l’école:

  • il n’arrive pas à poser son attention très longtemps et ne rentre donc pas (ou très peu) dans les apprentissages,
  • le nombre d’élèves est trop élevé (28), ce qui ne l’aide pas à se concentrer,
  • il doit suivre un programme qui n’est pas individualisé et donc pas adapté à lui.

Selon elle, c’est comme le « jeter dans la gueule du loup » que de le laisser à l’école où il est voué à l’échec.

Bref, autant d’argument avec lesquels nous sommes plutôt d’accord, nous constatons effectivement qu’Evan n’est pas à l’aise en classe, il a du mal à rentrer en relation avec les autres, même si il ne se met pas à l’écart mais cherche au contraire la compagnie de ses camarades de classe sans savoir comment s’y prendre (il touche les cheveux, les regarde, leur parle dans son jargon).

Nous ne sentons pas franchement notre enfant épanoui à l’école, il rentre des fois perturbé, nous disant qu’il a été puni (parce qu’il a crié, par exemple). La maîtresse et l’AVS nous disent souvent que c’est difficile, qu’il perturbe un peu la classe… C’est difficile d’entendre ce genre de discours (depuis la crèche), mais en même temps je peux comprendre, Evan peut vraiment être exaspérant parfois!

À côté de ça, je reste persuadée que l’école lui apporte quelque chose, et je me suis déjà préparée à ce qu’il reste en maternelle encore un ou deux ans (il devrait normalement passer en CP en septembre), ce qui est évidement inconcevable aujourd’hui…

De l’autre côté, nous avons la psychologue ABA qui, elle, revendique la place d’Evan à l’école, et nous conseille même de demander plus d’heures d’AVS. Selon elle:

  • Evan est capable d’apprendre beaucoup de choses, d’ailleurs il s’intéresse à tout,
  • si il entre en IME, il sera très difficile de le réintégrer dans un système scolaire ordinaire

Autant d’arguments avec lesquels nous sommes d’accord aussi!

Alors quoi? Quelle est la solution? Si l’IME n’est pas une solution efficace, si le rythme scolaire d’une école ordinaire est trop exigeant, si la prise en charge en hôpital de jour n’est pas adaptée à l’autisme, quelle solution s’offre à nous?

L'heure de la décision a sonné

Le 27 février, nous assisterons à l’Equipe de Suivi de Scolarisation à l’école d’Evan. Qu’allons-nous leur dire, si nous-mêmes nous ne savons pas ce que nous voulons pour notre enfant?

Nous avons exigé que la pédopsychiatre de l’hôpital de jour et la psychologue ABA se rencontrent pour faire le point ensemble sur la situation d’Evan. Elles n’ont évidement pas du tout la même vision des choses, mais heureusement, grâce à l’acharnement de la psychologue ABA (qui est vraiment géniale), un rendez-vous est prévu fin janvier à l’hôpital de jour. Nous espérons qu’il sera constructif…

En attendant, je suis preneuse de vos conseils, de vos témoignages sur votre parcours. L’État fait de l’autisme la grande cause nationale pour 2012, des choses se mettent en place, mais c’est aujourd’hui que notre fils à besoin d’une prise en charge adaptée. Le temps file, et ce temps-là est précieux!

43 thoughts on “L’heure de la décision a sonné

  1. Bonjour,

    Je suis AVSi depuis peu, en pleine formation.
    Je ne connais pas toute votre histoire, mais je vais me permettre 2 commentaires. La première, tous les intervenants que nous avons eu lors de cette formation, nous on tenus le même discours : le maintien en école « normale » est primordial, hors cas très particulier. ( handicape physique très lourd, réelle (j’insiste réelle ) souffrance de l’élève (et non des adultes parfois perdus qui ne savent pas adapter leur accueil).
    Ensuite, depuis la loi de 2005, l’école et le temps scolaire doit être adapté à votre enfant. Ok, c’est récent, tout reste à faire dans les mentalités, les instits eux-même sont parfois sincèrement perdus, mais personne ne peut vous dire qu’il ne peut pas rester à l’école.
    D’après ce que vous décrivez, Evann a encore des choses à apprendre à l’école, et le fait qu’il cherche le contact, qu’il n’y ai pas SI mal.
    Je vous souhaite beaucoup de courage, et le fait même que vous vous posiez la question montre que vous n’êtes pas convaincus pour l’IME..

  2. Merci Jennifer, effectivement le simple fait de se poser la question révèle la non conviction que mon enfant s’épanouiera en IME. Nous en avons d’ailleurs rencontré un hier et cela m’a conforté dans mon idée…
    Pour l’année prochaine, je pense qu’Evan pourra faire une deuxième année de grande section, c’est à partir de l’entrée en primaire que ca risque de coincer mais d’ici là, il aura surement encore progressé.
    Je ne savais pas que pendant les formations d’AVS on tenait ce genre de discours « le maintien à l’école ordinaire » je suis agréablement surprise et je réalise en vous lisant que c’est tout a fait logique, pourquoi vouloir l’écarter du système ordinaire alors qu’il a tout juste 5 ans et prouve tous les jours son envie d’apprendre ?!
    Merci à vous

  3. Si possible , laisse encore une année de plus en maternelle car parfois ça aide plus nos enfants les contacts avec les enfants ordinaires.
    Mon fils a 6ans mais il est encore dans le grand cette année et il fait beaucoup des progrès, commence à lire, etc….
    Durant l’année PS/MS, il ne progresse pas bien, en plus avec une maîtresse qui était difficile la dialogue avec les parents et AVS
    Mon fils sera orienté dans un CLIS ted pour la rentrée prochaine et mi-temps CP. Si l’IME a une méthodes éducatives PEC,teacch, aba, et plus ouvert, collaborer avec les parents pourquoi pas. Pourquoi si on essaye la CLIS; Souvent l’Hdj a une habitude d’orienter les enfants chez eux avec des IME souvent travailler avec eux. Comme une suite logique. Prendre une décision ce n’est pas facile, mais il faut faire attention quand même « quelle environnement que nos enfants doit orienter ? Et avec la situation actuelle, ça commence à reflechir en tant que parents.

  4. Alors là tu dis NON !!!
    C’est quoi ce baratin qu’on essaie de te faire avaler???!!!
    Si ton fils n’est pas bien à l’école cela ne doit pas être l’école en elle même mais des choses qui s’y passe… Son AVSi ne doit pas trop gérer… Et ton fils ne sera pas mieux en IME!!!

    * Si ton fils n’a fait que 3 ans de maternelles il peut redoubler la grande section!!! mon fils Axel a 5 ans et redouble actuellement la moyenne section et sera chez les moyen-grand l’année prochaine=4 années de maternelle!!!)

    * Demande 20 heures de présence d’AVSi / semaine et diminue l’hôpital de jour (ce que j’ai fait cette année pour mon fils il ne va qu’une demi-journée à l’hôpital du coup)

    *Prépare une orientation en CLISS pour dans un an et demi

    * Y a-t-il des SESSAD par chez toi? comme ça ton fils pourrait aller en CLISS et être suivi par un SESSAD

    et fait des courriers, Recommandés avec AR à des conseillés Généraux!! Si on veut te mettre des batons dans les roues tu mets la loi 2005 en avant

    Et n’écoute surtout pas cette pédopsy qui n’y connait que dal!
    c’est toi qui sait ce qui est bon pour ton enfant avec l’aide de ta psycho ABA….

    J’te souhaite plein de courage!!! Ils ne rejetteront pas nos enfants, on les aura!!!! Niak niak niak

  5. Je n’ai pas eu le choix pour mon fils, la CDES (ancienne MDPH) l’a orienté en IME. C’était avant 2005. Il s’est beaucoup épanoui en IME, s’est ouvert, parceque les enfants sont par groupe de 4 à 8 avec beaucoup de prises en charge individuelles. Par contre, pour ce qui est des apprentissages scolaires, l’enseignement à l’IME est très insuffisant. Le discours des intervenants est toujours le même: « apprendre à lire et écrire, oui, c’est très bien, mais ce n’est pas la priorité. »… Donc depuis plusieurs années, en dehors de l’IME, mon fils va chez une éducatrice qui travaille en libéral et qui lui a appris à lire. Si vous avez le choix, je vous conseille donc de commencer par le CP avec AVS ou une CLIS, car il est vrai qu’une fois en IME, c’est le parcours du combattant pour tenter de réintégrer une école ordinaire.

  6. Comme je retrouve mon fils dans votre description ! Ils ont d’ailleurs tout deux le même rythme de prise en charge (école, HdJ et psy ABA, l’orthophonie également). Et en ce qui nous concerne, la CLIS avait été envisagée pour la GS de maternelle. Mais finalement toute l’équipe éducative, y compris l’HdJ et la psy ABA, et nous-mêmes avons réussi à trouver un terrain d’entente. Nous augmentons les heures d’école jusqu’à 18h00 à partir de l’année prochaine, de façon progressive avec une AVSi bien sûr, nous avons (avec le soutien de l’HdJ) fait une demande de SESSAD, l’école et l’HdJ nous soutiennent pour que notre fils soit aussi accueilli dans un centre de loisirs et au sport. Bref, cela avance, comme souvent trop lentement à nos yeux, mais ça avance. Si vous avez confiance dans votre projet, défendez-le. L’essentiel est de bien vous positionner comme partenaires, à égalité avec tous les autres intervenants. Que l’école sente que vous n’êtes pas là pour leur « pourrir » la vie et faire appliquer les yeux fermés une loi, mais que vous êtes partie prenante et que vous avez bien conscience aussi des difficultés, mais que vous êtes aussi un soutien prou eux, une équipe. Cela peut grandement les rassurer.

  7. S’il vous plait, comment vous gérez collaboration Hdj/Psy ABA ?
    Est ce qu’il y a une collaboration ?

  8. A propos de la MDPH, c’est le champion de dire tout et parfois on ne sait pas quoi exactement :
    Il y a un moment une Maman a reçu une formule de la MDPH : Hdj + IME = oui, école /IME = non, si on refuse IME = pas possible de transport vers un CLIS car la maman souhaiterais la clis! quelle pression !!

  9. Bonjour,
    Je me retrouve beaucoup dans votre témoignage. J’ai l’impression d’être à l’année dernière avec Camille où l’école orientait vers un IME. Camille avait approximativement le même temps de prise en charge que vous sur les trois structures: école, HDJ et psy ABA en libéral avec un travail important réalisé sur les apprentissages à la maison (1 à 3 h/jour). J’ai entendu les difficultés de l’école sur son agitation et les problèmes de comportement. En même temps, en 6 mois et la prise en charge ABA, elle avait fait des progrès spectaculaires sur l’attention, la capacité à rester assise, le comportement et commençait à entrer dans les apprentissages. Je ne souhaitais pas l’éducation spécialisée à temps complet; en même temps, j’avais conscience des difficultés à l’école et du décalage avec les autres enfants. J’ai donc demandé à rencontrer l’IME pour connaître leur projet d’établissement, voir si cela pouvait apporter à Camille. Le chef de service m’a parlé de la possibilité d’une prise en charge plurielle: IME, école et HDJ. J’ai trouvé l’idée intéressante car c’était complémentaire pour moi. J’ai donc défendu la scolarisation en CLIS en objectif n°1 avec 12h avec AVS-I, poursuite d’un temps en HDJ et un temps en IME. Cela m’offrait, en même temps, un temps pour voir la progression de Camille, les activités proposées en IME et avoir des éléments concrets pour prendre une décision judicieuse et qui corresponde avec mes idées et ce que je crois le plus juste et adapté.
    J’ai obtenu la CLIS et l’IME et j’en suis ravie. Je suis pour une scolarisation en milieu ordinaire avec des adaptations continues, un travail de concertation avec la psychologue ABA mais Camille progresse et je reste persuadée que le temps des apprentissages scolaires en IME reste trop minime. Par contre, l’IME permet des activités éducatives intéressantes, concrètes…qui amènent aussi l’enfant à progresser. A condition que le projet de l’enfant soit défini au départ avec des objectifs précis (y veiller). Voilà ce que je peux en dire.
    En tous les cas, je mets des réserves sur les apprentissages scolaires en IME qui, à mon sens, ne sont pas suffisants. Sans compter qu’il n’y a pas un intervenant pour un enfant, comme à l’école avec AVS-I.
    Donnez-vous les moyens et croyez-y. Avec un travail d’échange et de collaboration, il n’y a pas de raison!

  10. La question de sa décolarisation s’était posée pour mon fils, et comme nous les parents avons fortement protesté, l’Equipe Educative avait finalement accepté de le maintenir en milieu ordinaire. Bien nous en a pris…

    Les enfants peuvent rester en Maternelle 2 années de plus que l’âge normal. Ainsi, mon fils devrait être au CP cette année mais on l’a gardé en MS. Par contre, le problème va se poser pour l’an prochain.

    Au début, et même d’emblée, l’HDJ était catégorique : IME. L’orthophoniste (libérale) estime que mon fils a un bon potentiel, à condition d’apprendre à gérer frustrations et émotions. L’enseignante , en collaboration étroite avec l’AVS-i, parvient à lui transmettre quelques savoirs.
    Nous, on sait bien et surtout, on constate régulièrement qu’il a de la jugeotte.

    Alors, tout comme nous nous étions fermement opposés à sa déscolarisation, voilà 2 ans, nous avons dit : NIET POUR L’IME, d’emblée ! Et demandons la CLIS.

    Devant notre obstination sans doute, et aussi peut-être parce qu’ils ont compris que nos décisions sont dictées par une logique, avec arguments à l’appui, l’HDJ a finalement décidé de nous rejoindre dans notre idée de CLIS.

    Pour en avoir discuté ici & là, j’ai compris que l’HDJ ne réfléchit souvent pas trop loin. Pour eux, Autisme = Déficient Intellectuel
    ET asocial ; Déficient Intellectuel et asocial = psychiatrie, donc HDJ ; HDJ = IME.

    Et puis faut bien comprendre aussi, qu’outre leur compréhension erronée de l’Autisme, des affaires de gros sous sont derrière. Mais là est un autre débat.

    Alors, si vous ne devez retenir qu’une chose de mon témoignage, c’est de ne pas faire confiance à l’HDJ mais bien à votre instinct de parents et surtout ! surtout ! Faites confiance à votre enfant !

    La première année d’école de mon fils, celle à l’issue de laquelle ils voulaient le déscolariser, mon fils avait une AVS-i absente en moyenne 1 semaine / 2 et donc, dès le début du 3ème trimestre, une nouvelle AVS-i. Voilà de quoi perturber à outrance un petit enfant Autiste ! Dès qu’il a pu bénéficier d’une AVS-i sèrieuse et impliquée, les choses ont commencé à entrer dans l’ordre. Il est fort probable que l’an prochain, mon fils quitte cette école pour entrer en CLIS (en principe) et son enseignante regrette presque de ne pas pouvoir le garder. Voyez un peu !

    Ne laissez pas l’HDJ décider de l’avenir de votre enfant ! Si vous, parents, estimez qu’il a sa place à l’école, c’est là qu’est sa place. Et nulle part ailleurs ! Bon courage, Laetitia !

  11. Bonjour,

    Je ne connais pas ton enfant mais je voudrais juste te dire : quand Léoanrd était en grande section de maternelle, nous avons eu le diag’ depuis qlq mois, il était encore dans les pattes du CMP, très psykk.
    La psy nous parlait déjà de Clis et d’HdJ.
    Quand j’ai dit que je voulais qu’il aille en CP. Elle m’a dit (avec une tête catastrophée) : »Mais vous ne vous rendez pas compte de ce que vous lui demander ?? »
    Ca m’a fait hésiter un temps, bien sur, et j’ai culpabilisé, je me disais que peut être je n’acceptais pas la différence de mon enfant, que je n’avais pas fait le « deuil » de l’enfant qui correspondait à mes attentes, etc
    Il est maintenant en Cm2 … Je ne revois plus cette psy !

  12. Hopital de jour et psy ABA cela surprend au premier abord.
    Par contre demander rapidement à l’Inspectrice d’Académie une dérogation pour un maintien en maternelle (4 ans c’est envisageable) en argumentant les points positifs accompagné d’un courrier de la psy ABA qui le suit. Pour la réunion PPS redemander un AVS avec augmentation du temps attirbué et stipuler que la demande de maintien est en cours. Pour le dossier MDPH re développer tous dces points. Ensuite pour le passage en CP… un an pour réfléchir et voir les évolutions, peut être aussi se renseigner sur les IME ou autres possibilités (CLIS, classe externalisée, SESSAD…)

  13. Bonjour,

    J’ai pour ma part des jumeaux agés de 4 ans. L’un a été diagnostiqué autiste et son frère limite. Tous les 2 sont scolarisés l’un à plein temps et l’autre à mi temps et ts deux avec avs. Moi, ce n’est pas HDJ qui voulait me descolariser l’un des gars mais la PMI (en cheville avec la directrice) car avec un ghangement de maitresse en milieu d’année et une classe de 28, supprimer les problèmes étaient poour elles du pain béni. Le medecin de la pmi a envoyé sa p^éricultrice qui a essaye de me persuader de l’oter de l’école qu’il n’y avait pas sa place, qu’il genait les autres….. J’ai contacté leur pédopsy (libérale) qui a obtenue que la pmi se mele de ses affaires et a mis un veto sur cette décision. De mon coté je me suis montrée ferme, limite menacante refusant nette cette solution. A ce jour, il est en MS avec avs et une super maitresse qui s’investit. Certes il n’a pas le niveau, ce n’est pas aisé tous les jours, mais tous les jours il progresse à petit pas. On parle d’ailleurs de le laisser en MS l’année prochaine avec les mêmes protagonistes pour avancer plus vite sans les soucis d’adaptation. A côte de cela, je suis en rapport avec 1 orthophoniste (2xsem), un pedopsy dans un cmp (pour obtenir de la psychomotricite, notamment), un dr au Céda (chaque enfant en a un different, donc des info sup, ou complémentaire), je suis allé au CRA qui me prete des ouvrages et dvd…. Je vais faire un dossier SESSAD (je viens d’avoir l’info) pour avoir un intervenant à domicile, voir u coup de main à l’école. Voilà pour moi, si cela peut aider. Bon courage à toutes et à tous, car le combat est rude mais quand les resultats sont là que c’est bon

  14. dans ces témoignagnes, je retrouve ce que l’on vit avec Jules, 5 ans, TED non spécifié, en moyenne section de maternelle et qui est beaucoup plus serein en période de vacances ! il est scolarisé 9h:semaine avec une avs mais comme cela se passait très mal ,on a diminué,passant à 7h30; les journées st très irrégulières; on m’a permis d’aller une matinée en classe avec lui, j’ai vu ce qui n’allait pas, j’ai essayé de donner des conseils…mainteant, sont ils appliqués ?
    il est un jour par semain dans une crèche lié à un IMe, on a envie de passer à 2 jours car notre enfant semble bcp mieux là bas ;mais, finalement, on glisse tout doucement vers une déscolarisation qui ne se produirait peut etre pas si la mauitresse était « mieux disposée  » envers notre fils; un exemple: lundi après midi, elle a refusé qu’il rentre en classe car l’avs n’était pas encore arrivée (elle suit deux enfants dans le meme établissement); mon fils est resté derrière la porte,dix minutes, en compagnie de sa mamie alors qu’il y avait la maitresse, une atsem et une stagiaire !!!! mon fils ne parle pas mais n’est tout de même pas une bête sauvage !!! j’en suis malade mais que faire !!!!!

  15. Hello, c’est vrai que c’est dur d’entendre dire que son enfant perturbe la classe, je l’ai entendu et je l’entends encore un peu pour notre fils, mais si tu discutes avec d’autres parents ça arrive aussi avec des enfants neurotypiques et personne ne remet en cause leur scolarisation. Est-ce que ta psy ABA est venu en classe avec ton fils pour donner des trucs à la maitresse et dédramatiser la situation ? Elle pourrait aussi t’en dire plus sur son comportement en classe. Nous l’avons fait l’année dernière et la maîtresse a vraiment apprécié alors qu’elle était très réticente au départ sur la méthode ABA. Cette année Hugo à la même maîtresse et une AVS, l’intervenant ABA a été en classe pour éclairer l’AVS sur la méthode, ils peuvent communiquer par email s’ ils le souhaitent, de cette façon le corps enseignant ne se sent seul face à cet handicap. Je ne connais pas ton fils mais je trouve qu’aller que 3 j 1/2 en classe ça peut être déroutant pour lui, pourquoi ne pas tenter l’année prochaine un temps plein avec le maximum d’heures possible d’AVS.
    Bien sur il faut tomber sur des maitresse et AVS ouvertes, mais tu peux préparer le terrain pour l’année prochaine, nous, par exemple, avons refusé que notre fils soit dans la classe d’une maîtresse car il l’avait eu 1 journée par semaine l’année précédente et ce n’était pas top (zéro implication) il ne faut pas hésiter à communiquer avec le psy scolaire, les instits, les AVS, la directrice et se faire assister au maximum pdt les réunions des intervenants et psy ABA.

  16. Hein ! notre école ne voulait pas attendre de la Psychologue ABA, l’école préfère son Psychologue scolaire !!!
    Nous avons reçu une réponse « On a pas le droit car l’éducation National n’est pas d’accord !! s’il vient de l’institution comme l’Hdj et CMP, nous avons de la convention.

  17. Jacqueline ton histoire me touche et me choque ! En as tu parlé au directeur/trice de l’école ? Ce genre de comportement vis à vis de ton enfant est intolérable !!! En effet, l’épanouissement de nos enfants à l’école dépend beaucoup de l’équipe et plus particulièrement de l’instit : exemple : l’année dernière lorsque l’avs était absente, l’institutrice nous rassurait « cela ne remet pas en question l’accueil d’Evan, je m’arrangerais pour que l’atsem soit 100% dispo pour lui »
    Cette année le discours est tout autre, nous trouvons de temps en temps un mot dans le cahier « l’avs d’evan n’étant pas présente telle date, merci de bien vouloir garder evan avec vous » !
    Voilà, tout le soucis est là…

  18. Bon courage pour le 27 février. Croyez en votre fils, et croyez en vous !. Votre cœur vous dira ce qui est le mieux pour lui. Même si ILS essayent de vous faire plier, faites vous confiance. Allez, le 27 fev. Tous les parents vous soutiendront en pensée pour vous donner de la force !!!!! On vaincra !!!.

  19. Merci à tous pour vos témoignages et conseils, j’avoue être un peu perdue (SESSAD, IME, HDJ, Ecole,) laquelle combinaison serait la plus favorable au développement de notre enfant ?
    Ecole/HDJ
    Ecole/SESSAD
    Ecole/IME ?
    Je ne parle pas de l’ABA car l’ABA quoi qu’il en soit il continuera à en bénéficier (moi vivante jamais je n’arrêterai cette prise en charge !!)
    Nous recontrons la psy ABA bientôt j’en profiterai pour lui demander son avis sur tout ça…
    Je pense en effet que 3 demies journée par semaine à l’école ce n’est pas suffisant je pense que nous allons commencé par demandé au moins 20h pour l’année prochaine, le hic c’est que nous avons demandé une oriention en IME qui a été acceptée, cela ne risque t’il pas de nous mettre des batons dans les roues ?
    Dans l’immédiat, nous allons proposer à l’école une ou plusieurs interventions de la psy ABA pour qu’elle leur donne quelques pistes et outils pour la prise en charge d’Evan.
    Par ailleurs j’ai trouvé de la doc sur internet que j’ai imprimer pour la transmettre à l’instit et l’avs pour informer sur l’autisme.
    J’ai bien envie également d’acheter un livre pour expliquer l’autisme aux enfants de sa classe (ou même de l’école).
    Muriel : Je me revoit en te lisant devant la pédopsy quand je lui ai annoncé « la psy ABA pense qu’Evan pourrait intégrer une CLIS » elle m’a fait des yeux ronds l’air de dire « Mais vous ne vous rendez pas compte de ce que vous lui demandez à votre fils » !!!
    Dennis : Il n’y a pas franchement de collaboration entre HDJ et ABA, la pédopsy était d’ailleurs plutôt réticente à l’idée que notre fils bénéficie de l’ABA. Nous avons néanmoins demandé à ce qu’elles se rencontrent car nous avions deux discours totalement opposés ! Cette rencontre a eu lieu (c’est une petite victoire) car même la psy aba à proposé de le faire pour les autres enfants qu’elle suit, qui sont au même HDJ. Au niveau de l’accueil pas de soucis, en revenche elles n’ont pas vraiment trouvé de terrain d’entente sur l’avenir d’Evan…
    Merci à tous de votre soutien

  20. Bonjour,

    il faut que ton fils reste à l’école! Très peu d’IME sont adaptées et ouvertes sur le monde extérieur.
    Par contre, il faut booster la prise en charge ABA. 1 heure ce n’est vraiment pas assez. Les études considèrent qu’en dessous de 18 heures il n’y a pas plus d’efficacité que n’importe quelle autre prise en charge.
    Je sais que les tarifs sont lourds. Il faut tenter de construire quelque chose avec un intervenant que ta psychologue forme et supervise et demander à la MDPH une prise en charge de l’accompagnement via l’AEEH ou même la PCH (le montant peut être plus élevé).
    De plus en ce qui concerne l’école il faut négocier la venue de la psy ABA, la formation de l’AVS (même si tu vas la voir et tu lui proposes toi cette foramtion) et établir un vrai partenariat entre les parties dans le cadre de l’ESS. C’est un boulot monstrueux, mais pour ton fils ça fera la différence.
    Mon fils à moi était un vrai diable de Tasmanie à 5 ans. un peu avant 6 ans, il a commencé une prise en charge ABA et rentré en CP, contre l’avis de tout le monde. J’ai réussi à ce que la maitresse l’AVS soient formées par ma psy ABA… Aujourd’hui il est en 5° normale, avec une AVS. Il a été diagnostiqué autisme + retard mental. Ce n’est pas un asperger ni un autiste de haut niveau à la base. Mais j’ai mis plus de 40 heures d’ABA par semaine.
    courage, ne te laisse pas déstabiliser par ceux qui sans même avoir essayé baissent les bras.
    Je crois qu’il vaut mieux essayer et se dire que au final c’était peut être trop dur que regretter toute sa vie de ne pas avoir essayé. Il est toujours temps de revenir en arrière, alors que le contraire….

  21. ECOLE /SESSAD peut être car le sessad pourrait intervenir à l’Ecole, etc..
    mais il faut renseigner si la MDPH ne supprime pas l’allocation AEEH s’il bénéficie de SESSAD;

    ECOLE/IME : attendre un peu l’évolution de Evan.

    Bon courage !!

  22. Pingback: Un 26 janvier sur Autisme Infantile | Autisme Infantile

  23. Merci, je vous tiendrai au courant après l’ESS du 27 février !
    Bon courage à vous tous !

  24. Oui tout à fait, le sessad s’oriente plus sur l’éducative et pédagogique, et s’ouvre plus avec les professionnels libéraux. Et l’enfant est plus dans le milieu sociale.
    - l’avantage aussi, il pourrait accompagner l’enfant dans le milieu loisir, à domicile, école. Par exemple si l’enfant est scolarisé, il pourrait intervenir.
    Si l’Etat construit des écoles pour nos enfants comme dans les autres Pays, les parents ne vivent pas dans cette situation : ecole, Hdj, IME , SESSAD, déscolarisation, on ne sait plus on met où, MDPH, franchement pas mal des choses à gérer !!!

  25. Mon fils a fait ses deux années enfantines à l’école pulbique avec une aide à l’intégration et il a bien progressé. Maintenant il est en école TEACCH, et c’est la catastrophe. Grosse régression au niveau de l’interaction, augmentation du flapping et des stéréotypies etc… Il ne va plus qu’un jour par semaine à l’école publique et là aussi c’est la cata, car il a régressé au niveau de la communication, donc l’école publique est devenue plus difficile pour lui.
    Après chaque enfant est différent, c’est juste mon expérience.
    bon courage!

  26. Danièle votre témoignage me fait froid dans le dos, avez vous envisagez de modifier la prise en charge de votre fils ?
    C’est justement ce que je redoute avec l’IME : augmentation des stéréotypies, régression dans les interactions sociales,…

  27. Papa d’un enfant autiste scolarisé en grande section, je suis convaincu que le maintien à l’école en milieu ordinaire reste la meilleure solution. Il a besoin du contact des autres enfants pour pouvoir se développer, et il en a envie ! Certes il est fatigué et c’est difficile pour la maîtresse à l’école (il a une AVSI cela dit), mais je pense qu’un enfant qui ne pourrait pas aller à l’école finirait par se renfermer de toutes façons, autiste ou pas.
    Je peux vous suggérer de contacter l’association Autisme Ouest 44 qui regroupe 160 personnes sur Nantes (le site web est HS pour le moment) pour rencontrer d’autres familles.
    De plus, vous pouvez contacter l’association Handisup (http://www.handisup.fr/). Cette association fait la promotion du maintien des personnes handicapées en milieu ordinaire. Elle a un service relation avec les écoles (gratuit) avec une personne qui peut vous accompagner pendant les ESS, vous soutenir et faire valoir les droits de votre enfant.
    Bon courage pour la suite, mais surtout tant que cela est soutenable évitez le système de CLIS et IME. Cela peut paraitre séduisant à court terme mais c’est finalement une voie sans issue car il sera très difficile de sortir votre enfant de ce système, le cas échéant.

  28. Oui, nous l’avons envisagé. Le problème est quelle école? Car, en Suisse, c’est le grand désert! Il y a bien OVA tout près, qui fait de l’ABA, et qui a l’air super, mais comme ABA n’est pas une méthode reconnue, elle n’est pas remboursée.
    En fait, on est dans une impasse. Je ne sais pas ce que c’est qu’un IME, mais si vous êtes convaincue que votre fils peut suivre en école publique et que ça lui est bénéfique, ne serait-ce qu’à temps partiel, battez-vous!

  29. salam a tous le combat pour faire adhérer les enfants autistes n est pas facile il leur faut dans une école normal une éducatrice en permanence avec eux en classe.

  30. Ma fille est autiste ,elle est scolarisée a mi temps en petite- moyenne section elle a 4 ans elle fait le travail de petite section et le reste du temps au cmpi,elle progresse a son rythme est on va dire qu’avec le cou de gueule que j’ai poussé cette année sa se passe mieux.IME va visité avant pour te faire une idée mais franchement se n’est pas la place idéale pour moi.Je te conseil un SESSAD par contre les places sont très dure a obtenir,sa fait un an que j’attend!!Je suis comme toi moi c pour dans 1 an que je me demande ou ira ma fille alors je te souhaite beaucoup de courage et garde le morale pour ton ptit Lou.

  31. Merci à tous, nous avons beaucoup discuté avec mon mari, nous sommes déterminés : notre fils ne mettra pas les pieds dans un IME (du moins pas pour l’instant) nous allons demandé 18h (minimum) d’avs pour la prochaine rentrée, et voir pour un SESSAD…
    Valérie, je vois que c’est le même problème partout, l’ABA serait LA solution mais c’est tellement onéreux, impossible pour les personnes aux revenus modestes d’y accéder, pour notre part nous ne pouvons pas nous permettre de payer plus qu’une heure par semaine…
    Bon courage à vous et surtout faites comme nous, renseignez vous à droite à gauche, il existe peut être d’autres options pour votre enfant.

  32. Laetitia, etes vous sure et certaine que vous ne pouvez pas financer l’ABA par la PCH ? C’est ce que font énormément de familles – m^me monoparentales et très modestes- pour financer l’ABA.

  33. Je suis peut-être un peu…naïve mais n’y a-t-il pas moyen de créer des écoles spécialisées? Ou, pour les mères ou pères au foyer, de faire de l’enseignement à domicile? Le temps que la France se mette à jour à ce niveau. C’est un peu comme le passage du minitel à internet…
    Cela fait plus de dix ans qu’ici, en Belgique, les écoles spécialisées pour enfants atteints d’autisme existent; ces écoles utilisent le PECS et le TEACCH essentiellement. C’est incroyable que les corps soignant et pédagogique puissent avoir de telles oeillères.
    Monsieur Naouri vient d’ailleurs dans ma ville demain, pour une conférence concernant l’éducation des enfants; dommage que je sois malade, j’y serais bien allée pour lui offrir une tarte aux mûres.
    Tout ça pour dire; ne cédez pas aux pressions, profitez de cette année pour demander la création de structures scolaires adaptées et s’ils ont besoin de se former, de modèles, etc. la Belgique est juste à côté et il y a des formations chaque année pour les enseignants.

  34. Salut je suis jeune maman de un petit Enzo de 6 ans et en lisant ton histoire on dire que c est moi qui la écrit ,passe que je suis dans la meme situation ,mon choux il va finir l’ ecole( GS )cette année , et jusque a maintenat on c est posse meme pas la question jusque a c est fait 10jours , le moment de la reunion a l ecole , ca ete tres dure , de avaler la pilulle ,il va commencer bientot l ABA, y peut etre que je vais me orienter sur une classe CLIS a narbonne , j ete la visiter et ca me a donner tres bonne impresion , pour le moment on est a 12 h par semaine a l ecole avec AVSi , 2fois par semaine ortophoniste ,4 demi journee a l hopital de jour , plus 1 h par jour de ABA, alors de ici quelque mois on verra les resultat , bon courage et bonne continuation n exite pas a contater personne de mieux pour comprendre tous que on peut sentir , (excuse moi pour mon ecriture ,l espagnol cest ma langue )

  35. Bonjour à tous,

    Comme promis je viens vous faire un topo de l’ESS d’hier. Cela ne c’est pas bien passé l’institutrice et l’avsi ont dressé un tableau très noir d’Evan, pas d’évolution selon elle depuis le début d’année alors qu’en creusant la discussion il y en avait bien une, enfant qui court beaucoup, qui perturbe la classe, n’écoute pas les consignes simples, difficile d’évaluer son niveau, ils touchent beaucoup les autres enfants… l’avsi à dit qu’elle était « démunie » pour reprendre son terme ! Nous ne attendions pas à ça, la psy ABA a bien essayer de proposer des choses (emploi du temps visuel, alternance d’activités scolaire et de d’activités plaisantes pour Evan) avec elle, cela fonctionne ! Mais nous n’avons senti aucune volonté de la part de l’une ou de l’autre pour mettre en place un nouveau fonctionnement plus bénéfique pour Evan. La psy a proposé une intervention en classe elle a eu droit à un « oui » de politesse (j’espère me tromper).
    On nous pousse clairement vers l’IME mais nous avons exprimé notre souhait de le maintenir une année supplémentaire, j’étais contente d’entendre qu’il avait le niveau petite section qu’il n’avait pas l’année dernière ! Pour moi, CA, c’est une évolution !
    Aura t’il le profil CLIS après une année supplémentaire de grande section ? C’est notre angoisse…
    Dois t’on entamer une démarche d’inscription en IME ?? Sachant que nous avons la notification de la MDPH jusqu’à août 2013.
    Je suis vraiment preneuse de vos conseils et témoignages, Béatrice, je vais me renseigner pour la PCH je ne savais pas que cela existait, merci.

  36. @ laeticia : ne mettez pas tous vos oeufs dans le même panier ! oui continuer de demander le maintien à l’école, et faîtes aussi une demande d’orientation en CLIS avant d’envisager l’IME

  37. Bonjour,

    Je suis dans le même cas avec mon fils,
    Moi je vous conseil d écouté ce que votre cœur veut pour votre enfant.
    Moi ce que je peu vous dire c que l école à tous fait pour déscolariser mon enfant, il a fallu menacer d allez faire valoir ses droit devant la justice pour qu’il accepte enfin mon fils … 9 h par semaine.
    Depuis octobre mon fils à fait des progrès, alors oui il perturbe un peu la classe par moment et alors ? Voilà une belle leçon de vie pour les autre enfants, pourquoi leur cacher des enfants différents ?
    Alors moi je vous conseil de le laisser à l école le plus possible, mais de préparer une solution alternative, par exemple de lui trouver une place en école ABA.
    Un exemple d associations : agir et vivre l autisme
    Désoler de ma réponse confuse, il est 3 h du matin et mon fils ne dor pas encore, il me fai une crise si je le met au lit … Bref la routine
    Allez bon courage

  38. J avai pas lu votre dernier message,
    Ce que je peu vous dire c que si vous souhaiter qu’il reste à l école alors ils ont pas le choix.
    Si l école vous fait comprendre qu’il ne peuve plus le prendre en classe pour X ou Y raison demander toujours un courrier écrit officiel de l école.
    Je peux vous dire que moi quand j’ai demander des écrit en menaçant d allez voir les médiat etc ils ont changer radicalement de comportement.

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