Ma quête au pays de l’autisme a débuté il y a un peu plus d’un an, et j’ai l’impression d’être au commencement d’un très long chemin.

J’ai eu envie de faire le point à travers ce texte en retraçant les différentes étapes-clés traversées au cours de cette première année. Le but est également de vous faire partager les petits trucs qui m’ont permis, et me permettent encore chaque jour, de garder la tête hors de l’eau.

Étape 1: L’abandon des préjugés

Mea culpa à toutes les personnes autistes et leurs proches, mais j’avais une vision plutôt tronquée et réductrice de votre réalité.

J’imaginais qu’une personne autiste était comme enfermée dans un monde auquel personne n’avait accès et qui n’avait pas conscience du monde qui l’entourait.

Cette image a, sans nul doute, retardé ma prise de conscience du handicap de petit Tom, qui peut se montrer si présent et curieux de son environnement. C’est après de nombreuses recherches sur le sujet que j’ai réalisé qu’il y avait autant d’autismes que d’autistes…

Ma première étape sur le chemin de l’acceptation consiste donc en l’abandon de l’image caricaturale que j’avais de ce handicap. Elle est difficile à traverser, mais se révèle tous les jours de plus en plus cruciale pour l’avenir de petit Tom.

Étape 2: S’informer avec suspicion

Dès mes premiers soupçons, j’ai été atteinte d’une véritable boulimie documentaire. J’ai lu tout ce qui me tombait sous les yeux et je me suis vite rendue compte qu’il était parfois difficile de faire la part des choses entre ce qui est vrai et ce qui est faux sur l’autisme.

Une pédopsychiatre m’a affirmé un jour qu’un enfant autiste avec un quotient intellectuel normal était incapable de fréquenter une école ordinaire. J’ai réalisé par la suite qu’elle avait tort: certains enfants autistes en sont capables et le font. Alors, pourquoi décourager les parents avant même que leur enfant n’ait essayé et, surtout, avant même que leur enfant ne soit en âge d’être scolarisé?

Depuis cette mésaventure, je prends toutes les  informations qui m’arrivent avec prudence et je n’hésite pas à les confronter à d’autres.

Je tiens à préciser qu’actuellement j’ai confiance dans le corps médical que j’ai choisi (pédiatre, neuropédiatre, nouveau pédopsychiatre…). Il est important de s’entourer de spécialistes, même s’il faut garder à l’esprit que les médecins ne sont pas à l’abri d’une erreur et qu’on est loin de tout savoir sur l’autisme actuellement.

Étape 3: Reprendre confiance en soi

Quand j’ai réalisé que Tom est autiste, j’ai culpabilisé de ne pas avoir détecté plus tôt que son comportement n’était pas celui d’un enfant neurotypique. Il m’a fallu de nombreux mois avant que je ne fasse à nouveau confiance à mon intuition de maman. J’avais tellement peur de me tromper à nouveau…

Et pourtant, avoir confiance en moi est essentiel car je suis incapable de choisir ce qu’il y a de mieux pour mon enfant si je ne me sens pas « en communion » avec lui.

Chaque jour, je me répète que les professionnels qui s’occupent de Tom ont leurs spécialités, et qu’il est important d’écouter leurs avis, mais qu’en définitive les seuls spécialistes en « petit Tom » ce sont nous, ses parents. Personne ne le connaît aussi bien, et les décisions finales nous reviennent. À nous de choisir les bonnes…

Étape 4: Trouver un juste milieu entre rester réaliste et positif

« Tom est autiste. L’autisme est un handicap, ce qui veut dire qu’il ne guérira jamais. Il gardera ses traits autistiques toute sa vie et il lui faudra peut-être, en plus, gérer d’autres troubles associés à son handicap. »

Tout ça est bien rentré dans ma petite tête mais en quoi est-ce représentatif du futur de mon enfant? À quoi dois-je m’attendre? Personne ne peut me le dire… J’essaie donc de vivre au jour le jour en appréciant tous ses progrès, tout en gardant à l’esprit qu’un enfant autiste peut évoluer vers le meilleur comme le pire. Finalement, je me dis que c’est à la fois un avantage et un inconvénient de l’autisme: personne ne peut vous garantir quoi que ce soit sur les progrès de votre enfant à court, moyen et long terme. Et si rien n’est figé, tout est encore possible… J’ai d’ailleurs constaté que le mot fétiche chez tous les intervenants de Tom est « peut-être ».

Et puis, je me dis aussi que si Tom avait été neurotypique, j’aurai nourri de grands projets pour lui sans pour autant en devenir malade s’il ne les avait pas réalisés. Ca fait partie du plaisir d’être parents que de pouvoir projeter ce qui nous semble être le meilleur pour le futur de notre enfant.

Étape 5: Réaliser qu’on peut être handicapé et heureux

Une des étapes les plus importantes! Tous les jours, quand je vais réveiller Tom et que je le vois me faire ses gigantesques sourires, je sais qu’il est très heureux. Avoir un enfant autiste m’a fait réaliser que le bonheur n’était pas uniquement cette image préformatée que la société nous renvoie en permanence (beau, riche et de beaux enfants sans handicap). On peut être handicapé et heureux, ou parent d’handicapé et heureux (même si ça rend la vie plus difficile). Chaque fois que je le regarde ou que je pense à lui, je sais que mes sentiments pour lui n’auraient pas été plus intenses s’il avait été neurotypique.

Quand on commence une quête, c’est qu’on est à la recherche de quelque chose. Comme vous vous en doutez, ma quête est loin d’être finie car ce que je recherche c’est un Tom autonome, heureux et épanoui à l’âge adulte. Il y aura encore de nombreuses étapes à traverser… Les deux mots de la fin seront donc « carpe diem ».