Kristel DemesmaekerTom est né fin 2006. L’accouchement fut éprouvant et j’étais très fière de mon bébé, que je trouvais (comme tout parent) le plus merveilleux du monde.

C’est 22 mois plus tard que j’ai prononcé le mot autiste pour la première fois. Je me revois dans le bureau de la directrice du milieu d’accueil que Tom fréquentait depuis l’âge de 10 mois. Elle me conseillait d’aller voir un psychothérapeute car Tom ne se comportait pas comme les autres enfants. J’étais abasourdie car, jusque là, le personnel avait seulement attiré mon attention sur des problèmes qui m’avaient et leurs avaient semblés mineurs: problèmes de discipline, d’audition, rythme de sieste…

« Il y a trois points qui m’interpellent, » me dit la directrice:

  • il ne regarde personne dans les yeux,
  • il ne joue pas avec les autres enfants mais à côté d’eux,
  • il n’utilise pas toujours les jouets de façon appropriée.

Je lui ai tout de suite rétorqué: « mais Tom n’est pas autiste ». Quand j’y repense, je trouve ça incroyable. J’aurais pu citer une quantité d’autres handicaps ou maladies: dépression, état d’anxiété… mais non, c’est bien le mot autiste que j’ai prononcé ce jour-là. Ce à quoi elle m’a répondu qu’elle ne pensait pas non plus à l’autisme, mais qu’elle m’incitait quand même à rencontrer ce psychothérapeute qui arriverait peut-être à le « débloquer ».

J’avais d’autant plus de mal à la croire que Tom m’avait toujours regardé dans les yeux. Le changement de comportement à la crèche était intervenu lorsque sa puéricultrice préférée avait été transférée à l’étage des tout-petits et qu’il s’était vu attribuer une autre puéricultrice référente beaucoup plus autoritaire. Je pense qu’il en a beaucoup souffert.

J’ai donc été rendre visite à ce psychothérapeute qui n’a malheureusement pu nous donner aucune solution et qui nous a conseillé d’aller voir un autre intervenant. Ne supportant pas de voir Tom malheureux à la crèche, je l’en ai retiré tout de suite pour le confier à ses grands-parents qui l’ont toujours considéré comme leur petit dieu.

Pour couronner le tout, le médecin qui suivait Tom depuis sa naissance était parti du jour au lendemain à l’étranger  sans laisser d’adresse. Je décidais donc de reprendre contact avec le pédiatre qui s’était occupé de Tom à la maternité, et qui a émit  tout de suite des craintes  le concernant.

Il faut dire aussi que pendant tout le temps qu’a duré la consultation, Tom n’a pas cessé de tourner sur lui-même. J’étais très angoissée et je ne faisais sans doute que renforcer ce que j’allais découvrir être des stéréotypies. Il tournoyait parfois à la maison mais jamais de manière aussi intense et longue. En général, nous l’arrêtions au bout de quelques secondes car nous avions peur qu’en s’étourdissant, il ne tombe et finisse par se blesser.

La machine se mit donc en marche et le pédiatre me renvoya vers deux autres intervenants: une neuropédiatre et une pédopsychiatre avec qui je m’empressai de prendre rendez-vous. La neuropédiatre nous conseilla d’effectuer une série d’examens: prise de sang, d’urine, IRM, EEG… Tous les résultats étaient  normaux. Malheureusement, entre la pédopsychiatre et Tom, le courant ne passait pas du tout et nous avons dû interrompre ces rendez-vous pour les remplacer par des séances de psychomotricité avec une psychomotricienne fantastique.

Bien que nous ayons été entourés de personnes formidables, compréhensives et aidantes, mon mari et moi nous sommes pris une des plus grandes gifles de notre vie. De celles qui ne vous mettent pas K.O. mais qui vous laissent insidieusement  dans le brouillard pendant des mois.

Au départ, j’avais du mal à accepter cette situation et je me rassurais en me disant: il y a 10 % de « malchance » que Tom soit autiste et 90% qu’il ne le soit pas.

Au fur et à mesure des mois, des lectures (livres, articles sur Pubmed—une base de données médicales—, forums…), des visionnages d’émissions de télévision sur l’autisme, des rencontres avec les intervenants, j’ai réalisé bien avant que les médecins ne me l’annoncent officiellement qu’il y avait plutôt 90% de chance pour que mon fils soit autiste et 10% qu’il ne le soit pas.

Pendant ce laps de temps, l’autisme prend vite une place très (trop!) importante dans votre vie car vous ne pensez plus qu’à ça jour et nuit. Au fil des mois, le fait de s’interroger devient vite un calvaire et finalement, lorsque le diagnostic tombe, c’est un soulagement de ne plus avoir à se poser toutes ces questions. Le diagnostic, nous l’avons eu alors que Tom était âgé de 32 mois en septembre par la chef de service du Centre de Ressources Autisme de notre région.

Ce fameux diagnostic que nous craignions tant au début et que nous attendions tant à la fin. Je le trouvais important également pour appuyer notre demande d’admission au Centre de jour et de stimulation précoce que nous lui avions choisi.

Comme nous nous doutions de la tournure que prendraient les évènements, nous avions entrepris les démarches dès avril 2009 pour être certain de ne pas être sur liste d’attente et d’avoir une place rapidement. Ce fut le cas et Tom y est très heureux. Le personnel y est incroyablement humain et compétent. En outre, grâce à eux, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès.

Pour moi, découvrir l’autisme de Tom fut comme accoucher une seconde fois. Ca se passe généralement dans la douleur mais, une fois l’épreuve passée et le diagnostic digéré, on est très fier de son enfant qu’on trouve (comme tout parent) le plus merveilleux du monde.