Karina AltCe matin, je te regarde sortir de la voiture pour aller au collège. Tu prends ton sac à dos, que tu enfiles tout seul, alors que les sangles sont trop serrées et que c’est difficile, tu mets tes gants, tu me lances un: « au revoir maman » et tu pars, sérieux vers le portail du collège. Solitaire dans la masse des élèves, tu t’enfonces dans le quotidien. Ta silhouette se noie dans la masse des autres élèves. Tes camarades…

J’aimerais pouvoir te suivre, juste pour savoir comment tu te débrouilles, juste pour être là, pour te protéger encore si besoin; mais je m’éloigne, songeuse. Tant de travail pour arriver à cela… comme je suis fière de toi!

Une scène banale, répétitive, et je réalise, en la vivant ce matin, tout le chemin que tu as accompli. Peu de gens mesurent les heures passées à répéter ces gestes, si simples pour tant de monde. Répéter, pour que tu saches le faire seul, pour qu’au final les autres t’acceptent.

Il n’y a pas si longtemps, on aurait juré qu’il n’y avait personne derrière tes yeux. Et, il n’y a pas si longtemps, tous les professionnels te condamnaient au néant. Tu ne parlerais pas, tu ne lirais pas, tu ne pourrais pas évoluer parmi les autres, et je devais me résigner.

Je n’ai pas pu me résigner. J’ai refusé de les écouter. Comment renoncer à la vie? Comment accepter de baisser les bras sans même avoir essayé?

Et tu as travaillé dur, très dur pour un petit enfant. Tout a été objet de travail et d’effort; main dans la main, tu répétais les gestes qui te permettraient de vivre parmi les tiens, d’être accepté par tes pairs. Mot par mot, tu répétais, et tu apprenais ainsi à parler. Beaucoup de personnes se sont succédées pour t’aider, et quelques anges parmi elles. Du réveil au coucher, tu travaillais. Tout était prétexte à apprendre: répondre à un sourire ou répondre à une question, taper sur un ballon ou regarder avant de traverser la rue, te laver les dents ou porter un jean. Et il reste pourtant tant de choses…

Et, peu à peu, il commençait à avoir quelqu’un derrière tes yeux.

Après une longue quête, dans un grand hôpital parisien, on m’a dit que tu es « autiste avec retard mental ». Rien à faire, rien à espérer. L’école? Quelle idée!

Ce diagnostic, tu en avais besoin, je l’avais cherché, réclamé. Mais quelle douleur! Pas à cause de ce diagnostic, pas à cause de ce que tu es, pas parce que tu es autiste… La douleur, c’est à cause de ce que désormais tu génèreras chez les autres: ce « à quoi bon » résigné, ce « c’est pas la peine ». Cette intolérance chronique, cette non-envie au moins d’essayer.

Que je veuille t’apprendre à parler? Pourquoi faire? Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à lire? Pourquoi faire? Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à compter, calculer, une langue vivante, un sport collectif…? Pourquoi faire? Tu es autiste…

Combien de fois ai-je entendu des exclamations pareilles. À croire qu’être autiste, c’est ne plus avoir droit à être dans ce monde.

La douleur ne vient certainement pas de ce que tu es, mais de ce à quoi cette « bien pensante » société française te condamne. Du voisin au regard plein de pitié, à la caissière du supermarché qui s’étonne de ton franc-parler; au professeur qui ne prend même pas le temps de te parler, d’évaluer tes capacités, d’établir un objectif d’enseignement, et qui au final sabote ta scolarité; au collège, qui refuse une sensibilisation des élèves au handicap, à la différence, à la tolérance; aux professeurs qui, préparant un stage plein air pour tous les élèves, ne considèrent pas que tu puisses vouloir y aller, et que si tu y vas ce sera en te passant des aides que ton handicap nécessite, et au proviseur qui leur trouve plein d’excuses…

Ce ne sont que des exemples dans un gouffre de refus systématiques.

Non, mon ange, ce n’est pas ton autisme qui pose problème, c’est comment les gens te perçoivent, t’écartent, te cataloguent. Te condamnant ainsi à une double peine, qui t’isole  encore plus que ton autisme ne t’isole.

Ce qui me brise le coeur, c’est de ne pas avoir assez d’années ou d’énergie pour leur faire comprendre l’être exceptionnel que tu es. Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le coeur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole.

Aujourd’hui tu es en 5ème, tu parles, tu lis, tu écris, tu calcules, tu dessines, tu fais du volley, du piano, tu joues à des jeux vidéo (un peu trop à mon goût), tu te rebelles… L’implacable temps qui passe te fait rentrer dans un corps d’adolescent avec un coeur d’enfant, avec la naïveté et la pureté d’un ange, avec la vulnérabilité et la fragilité d’un cristal.

Cette société exige de toi au final bien plus qu’elle ne le fait d’enfants ordinaires, et parce que tu es autiste, tu dois gagner le droit vivre parmi les autres. Ces mêmes autres qui nient tes particularités ou tes besoins.

Moi, je veux que tu restes dans ce monde, tu y as droit autant que quiconque, mais je sais que pour cela rien ne te sera épargné. Je te demande pardon de mon exigence pour te faire avancer. C’est une course contre la montre que nous devons gagner contre l’avenir qui t’attend. Car, quand tes parents auront perdu la capacité de se battre, ce qui restera pour toi au final ce n’est que le long couloir infernal qui te mènera, solitaire, à l’enfermement, aux neuroleptiques, ou, si tu as de la chance, à l’exil en Belgique.

Il y a tant de choses que je voudrais te dire. Je voudrai pouvoir te promettre que tout va s’arranger. Hier, je me suis battue contre des psychiatres incompétents qui te refusaient un diagnostic et un accompagnement adapté. Aujourd’hui, je me bats contre l’ignorance et la mauvaise volonté du système scolaire. Demain, je me battrai encore et toujours pour te donner au moins un avenir.

Dans tes yeux noirs, derrière ce regard enfin lumineux, je vois tellement d’amour, de confiance et de joie de vivre, que je peux te promettre que je ne t’abandonnerai pas.