Cet article ne concerne en aucune manière les grands-parents maternels et paternels de Maëlys, ni quelques personnes de notre famille, OUF!
Depuis que Maëlys est née, je ne fais que me justifier… Elle est née à 6 mois et demi de grossesse, donc nos premières relations se sont passées avec une paroi de plexiglas entre nous deux. Forcément cela apporte quelques difficultés.
Du coup cela a commencé dès le retour à la maison…
- « Mais pourquoi tu la fais dormir direct dans sa chambre? Pas dans la vôtre? »
- « Parce que j’ai besoin de quelques heures À MOI. » Comment se sentir égoïste et culpabiliser…
- « Pourquoi tu la fais tant vacciner? »
- « Parce qu’en temps que prématurée, elle a des vaccins obligatoires. » Et pan, prend toi ça dans les dents…
- « Et pourquoi, pourquoi, pourquoi??? »
- « PARCE QUE! » Zut, flûte, crotte à la fin!
Bon sang! La prématurité a fait de ma fille, dès le départ, un « spécimen » à part. Du coup, tout ce qu’on faisait était passé à la loupe… Et c’était rare si une action n’était pas suivie de commentaires! Alors quand les difficultés sont apparues, n’en parlons pas…
- « Mais pourquoi vous vous faites tant de souci? Elle est normale, votre fille! »
- « Et pourquoi vous cherchez la petite bête, il n’y a aucune raison! »
À toutes ces questions, une seule réponse me venait à la bouche: « Parce qu’on veut que notre fille ait un problème, donc on cherche, on finira bien par trouver quelque chose?! » Non mais, qu’est-ce que les gens croient, sincèrement?! Mais non, je restais polie, et comme d’habitude, depuis la naissance de ma fille, je me JUSTIFIAIS! Et tout cela continue encore aujourd’hui: chacun de nos comportements est inspecté et soumis à questions.
Sauf que maintenant, j’ai laissé tombé. Ceux qui ne veulent pas comprendre, eh bien tant pis! Moi j’en ai marre de devoir m’expliquer sur tout. Nous sommes des parents comme les autres: on fait des choix, qu’on espère les mieux et les plus adaptés à notre fille. Peut-être on se trompe, évidemment, mais on espère que non… Mais bon sang, laissez-nous VIVRE!
J’ai franchement l’impression de me retrouver dans ton témoignage !
Tout comme Maelys, Mathis est né à 6 mois et demi et tout comme toi, j’ai du et dois encore me justifier !
A chaque fois que je parlais de mes inquiètudes à propos de Mathis, on remettait ses problèmes sur le compte de sa prématurité ! On me disait qu’il avait des rituels et faisait tourner tout car il fallait qu’il se rassure, il était né trop tot …
A force, je culpabilisais de penser que mon enfant n’était pas comme les autres! Et tout comme toi, je suis sure que des personnes ont pensé que je cherchais absolument à ce que Mathis soit » anormal » . Meme la pédiatre, dans un courrier au service du suivi des grands prématurés, a écrit : » troubles relationnels avec la maman » ! Ca vous situe la peine et la tristesse que ça a pu me faire !
D’ailleurs, encore aujourd’hui, beaucoup de personnes pensent qu’il n’est pas autiste ! Seulement, eux, ne le vois que quelques minutes ou tout au plus, quelques heures par semaines; ils ne vivent pas avec !
Tout ça par ce que l’autisme est caricaturé , mal connu des gens et meme des professionnels de la santé !
Julie comme je comprends ta réaction.
Ce que vous n’avez pas besoin c’est bien des jugements incessants des gens qui croient tout savoir!
Tu as raison d’exprimer toute cette colère qui est en toi.
Je dirais qu’une chose continuez à vous battre, comme vous l’avez commencer, pour vous, pour Maëlys et laissez dire les langues de vipères qui ne veulent pas comprendre car ils ne sont pas à votre place et ne peuvent pas se mettre à votre place!
Heureusement certaines personnes sont là pour vous soutenir!
Courage Julie
Amicalement
Mon Dieu, ça sent le vécu Julie… Pearl est née à terme mais quand j’ai commencé à évoquer ses troubles (elle avait déjà 19 ou 20 mois…) ben dis-donc qu’est ce que j’ai entendu!!!! Bon pour nous les choses se sont bien arrangées, ma famille (nos familles) et nos amis sont tous super à vrai dire… On n’a pas encore beaucoup de volontaires pour le babysitting mais bon, chaque chose en son temps!!!
Je dois dire que je me suis construit une bonne carapace désormais: ceux qui suivent et veulent comprendre, tant mieux et les autres, ben tant pis pour eux, je n’ai plus le temps d’expliquer, de justifier, etc… Soit ils prennent le wagon en marche, soit ils restent sur le quai
(suis très chanceuse que beaucoup aient sauté à bord en fait…)
Je te souhaite plein de courage et t’envoie pleins de good vibes…
Alicia xxx
Et bien moi Julie je dis souvent cette phrase: » tant que les gens ne sont pas dans la situation ils ne peuvent pas te comprendrent !!! » Et encore maintenant je vois bien des fois je me retiens mais c’est pas évident et je trouve que parfois les gens sont aussi maladroits et indelicats et ça peut soit faire mal ou alors bondir hors de soi !!
Merci pour ce témoignage
Je suis complètement d’accord !
Avec ce qui nous arrive avec Noa , moi aussi c’est pareil , tout ça parce que les gens de notre entourage , se font leur propre idée sans même prêter attention que ce n’est pas eux qui vive la situation !
Alors il faut dire pourquoi et comment et parce que , comme si, parce que il ya une différence entre mon fils et celui de ma copine , mes choix sont mauvais ou que tout ce que je dit est non fondé , j’ hallucine !
Et moi comme une idiote je me mettais a faire attention a ces personnes comme si c’était elles qui savait mieux que moi ce qui est bien pour mon fils !
Tu a bien raison de n’y plus y prêté attention (je m’étonne de dire ca il y a encore quelque jours je subissait une pression a cause de ça !)
Je te souhaite encore plus de force pour tenir le coup , et merci , car en lisant ton post je continue a réaliser que je ne suis pas seule dans ce cas ( aux niveaux des questions stupides) .
Courage ; )
On ne peut donner que ce qu’on a….
La justification de votre vie vous la devrez a votre enfant quand il aura l’age de vouloir comprendre pourquoi au lieu de lui offrir le meilleur de vous même, vous étiez occupé a assouvir les besoins en indiscrétions des autres jusqu’à vous y perdre, a trop vouloir donnez ce que vous ne posséder pas :
Il n’existe aucune justification valable a notre relation avec nos enfants.
L’essentiel, c’est le bonheur, est ce que vous en donnez : assez- un peu – pas assez et qu’est ce qui fait que vous n’en donnez pas, seriez vous tristes ou est ce que vous n’avez pas compris que la vie c’est gratuit et qu’on peut s’en resservir.
Les moyens matériels c’est très important, mais ce n’est pas l’essentiel, les personnes qui forment votre entourage sont important mais le plus important c’est de ne vous en tenir qu’a votre appréciation quand c’est votre enfant, un avis est toujours le bien venu mais le suivre bien que se soit important n’est pas essentiel
Pingback: Un 23 octobre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile