Maëlys, en attente de diagnostic

J’ai connu Julie, la maman de Maëlys, après une discussion que nous avions eu autour du dépistage de l’autisme chez les tout-petits il y a quelques temps. Maëlys est une jolie petite fille qui est née prématurée. Vous pouvez retrouver Julie et Maëlys régulièrement sur leur blog Maëlys ou la clef du bonheur.

Julie a gentilment accepté de répondre à mes questions sur sa fille, le dépistage, un diagnostic de TED qui tarde un peu, et les façons qu’elle a trouvé pour aider Maëlys au jour le jour.

Quand est-ce que les premiers doutes sur les TED de Maëlys ont-ils été émis? Qui en a parlé en premier?

Les premiers doutes ont été émis lorsque le bilan de surdité de Maëlys s’est avéré normal. On pensait que, du fait de sa grande prématurité, elle était en partie sourde. Lorsqu’on nous a annoncé que Maëlys entendait parfaitement bien, ce qui aurait du être une bonne nouvelle a été un coup de massue. À partir de là, je me suis dit « mais si ce n’est pas ça, qu’est ce que c’est? Quelle pathologie fait penser qu’un enfant n’entend pas ou peu, alors que ce n’est pas le cas? » En quelques jours sur le net, pour moi tout a été très clair, même si au début ce fût très dur à avaler.

J’en ai parlé la première, mais mon conjoint a mis plusieurs mois à l’accepter. Ça commence seulement à faire du chemin dans sa tête.

Comment avez-vous vécu cette annonce?

Nous n’avons pas eu d’annonce encore… J’en ai parlé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) — ils me disent que ça y ressemble mais on ne peut pas l’affirmer car Maëlys est trop jeune (24 mois dans quelques jours). Mais mon entourage s’est renseigné sur les TED et ils retrouvent Maëlys dedans à 100%. J’ai parlé à beaucoup de gens aussi sur internet, parents, professionnels, à priori il n’y a aucun doute. Sauf qu’en France on est tellement en retard là-dessus que pour eux le diagnostic ne se fait pas avant 3 ou 4 ans. Donc pour le moment pas de diagnostic « officiel », et donc pas d’annonce.

Quelles sont les stéréotypies de Maëlys? Quels ont été les signes de l’autisme qui vous ont mis la puce à l’oreille?

Au jour d’aujourd’hui les stéréotypies de Maëlys sont: tourner sur elle-même, faire le « moulin » avec ses mains, marcher sur la pointe des pieds, et allumer et éteindre les lumières.

Certains signes m’ont mis la puce à l’oreille: Maëlys n’a jamais imité (faire bravo, an revoir, les marionnettes… Encore aujourd’hui elle ne fait rien de tout ça), on avait l’impression qu’elle n’entendait pas (elle ne répondait jamais à son prénom), elle n’a jamais rien montré du doigt, ne venait jamais nous chercher pour lire un livre, ou quoi que ce soit. Elle est très isolée et encore plus des autres enfants, est indifférente à son environnement, n’a aucun langage verbal (encore aujourd’hui), aucun contact oculaire (Maëlys ne regarde que très rarement dans les yeux et c’est très bref), aucune interactivité avec nous. On ne sait jamais si elle nous comprend ou pas. Elle n’a jamais réagi à la musique… Voilà les plus grands signes je dirais!

Quelle est votre réaction lorsqu’elle a un comportement stéréotypique?

Au début de sa prise en charge, de l’angoisse… Maintenant beaucoup moins d’angoisse, je suis plus sûre de moi. Je la change d’idée. Je l’amène à autre chose, et elle se laisse sortir de là assez facilement. Je sais que c’est énorme déjà.

Qu’avez-vous mis en place pour aider Maëlys à la maison?

Plein de petites choses. Je lui apprend tout ce qui vient naturellement chez les autres enfants. Par exemple, je lui ai appris à montrer les images des livres avec le doigt. Il m’a fallu deux mois, tout les jours, où je le faisais pour elle avec sa main. Maintenant elle le fait seule. Et c’est comme ça pour tout ce qui n’est pas acquis. Du travail quotidien sur chaque chose. Parfois on est fatigué, mais quand on voit le sourire et les progrès de Maëlys, ça nous rebooste.

Avez-vous un emploi du temps bien établi, ou est-ce que vous profitez des fois où elle semble disponible pour essayer de l’aider?

Notre seul emploi du temps, c’est les repas, et sieste/coucher à heure fixe. Après, je travaille quand Maëlys est disponible, car sinon c’est peine perdue, et ça peut même la renfermer si on va à son encontre. Donc on attend les bons moments. Ils se repèrent facilement, et Maëlys en a pas mal dans la journée.

Quels sont les professionnels de la santé qui s’occupent de Maëlys?

Au jour d’aujourd’hui: pédiatre, psychologue, psychomotricienne. Elle a vu une fois un pédopsychiatre.

Que vous ont-ils conseillé pour l’aider?

Pour être honnête, ce n’est pas toujours évident car ils ne veulent pas parler de TED pour le moment, et donc restent évasifs… La seule qui m’aide beaucoup est la psychomotricienne, qui me donne toujours plein de petites astuces pour sortir Maëlys de ses stéréotypies et me dit quoi faire dans telle ou telle situation.

Quelles sont les prochaines étapes pour Maëlys?

Les prochaines étapes c’est moi qui suit en train de les mettre en place, et le CAMSP ne le sait pas… Car il me semble important que Maëlys soit diagnostiquée le plus vite possible pour lui ouvrir d’autres portes. Donc je me bats à coté pour rencontrer un professionnel qui puisse diagnostiquer Maëlys. Et pour moi l’autre prochaine étape importante serait de l’orthophonie, pour qu’elle puisse enfin apprendre à communiquer avec nous de quelque façon que se soit…

Je suis tout à fait d’accord avec Julie: il ne faut pas attendre encore deux longues années pour que Maëlys soit diagnostiquée et prise en charge! À cet âge, les enfants sont comme des éponges, et absorbent plus facilement les informations, il faut donc commencer au plus tôt à l’aider à communiquer et à surmonter ses troubles envahissants du développement.