Je ne pensais pas un jour, après tant de bataille, voir les choses enfin se mettre ainsi en place! Maintenant que Maëlys a été vu par ce médecin sur Paris, nous avons pu voir la psychomotricienne qui va mettre en place la méthode PECS pour Maëlys. Elle nous a rencontré pendant une heure et demi, nous a expliqué ce qu’elle allait mettre en place, comment cela allait se passer, et surtout ce que cela allait donner dans les mois à venir.

Je suis ravie! Elle a cerné Maëlys impeccablement bien, connait son sujet, et m’a tout de suite inspirée. Cela fait du bien de tomber sur des professionnels qui aiment ce qu’ils font. Maëlys va bientôt commencer à se promener avec son classeur de pictogrammes sous le bras – j’ai commencé à prendre les photos qui débuteront la mise en place (sa chambre, ses doudous, etc.).

Elle nous a demandé aussi d’acheter un timer pour la puce, elle pense que c’est primordial, et à son explication j’ai compris tout ce que cela pouvait ammener à Maëlys. Ce fameux timer fera à son tour partie de nos vies d’ici peu.

Nous avons aussi revu lundi le médecin de Paris. Elle est contente de Maëlys dans l’ensemble, même si elle repère tout de suite les points noirs de notre puce. Elle nous a donné des « devoirs » à faire:

• Le contact visuel à chaque demande, c’est le plus dur. C’est quelque chose d’extrèmement difficile pour Maëlys, je ne sais comment faire des fois…
• La rigidité alimentaire, où on progresse tout doucement. Elle nous fait encore assez souvent des « faux palais », mais elle mange quasiment comme nous, même si des fois il faut un peu mixer. C’est déjà énorme pour elle.
• Essayer de gérer ses chouinements et ses colères au mieux, grâce à quelques astuces.
• Et plein de petites choses, comme lui apprendre à demander en touchant le bras, amener son attention le plus possible sur nos visages, etc.

Elle utilise beaucoup les bases de l’ABA et je découvre donc ce monde avec ses renforçateurs, mais pas que.

A coté de tout ça, elle aura également des séances d’orthophonie qui vont venir se greffer d’ici peu, le tout est de trouver un professionnel capable de prendre en charge un enfant de deux ans, non verbal, avec des troubles autistiques. Dans mon coin géographique, c’est loin d’être gagné…

Dans tout ça, après renseignements pris, le CAMSP de la puce refuse la prise en charge libéral de la puce en parallèle, je dois faire un choix. Et bien mon choix est fait, tant pis pour eux! C’est quoi ce monde où il faut choisir entre deux prises en charge, qui pourrait être complémentaires, sous prétexte qu’ils veulent avoir la primeur de toute la prise en charge?!

Bref… Mon médecin à fait la demande d’ALD, la demande d’allocation enfant handicapé est lancée aussi, et bientôt peut être l’allocation journalière de présence parentale, que je découvre et qui me changerait la vie…

Enfin voilà, on sort petit à petit la tête de l’eau, et on se dit que ça y est, notre puce va avoir toutes les cartes en main pour réussir avec nous ce long chemin. Nous voilà redevenus OP-TI-MIS-TES!

Tweet