Anglais

Lorsque j’ai contacté Judy Barron pour la remercier d’avoir écrit son livre Moi, l’enfant autiste, elle a été gentille au point d’accepter de se faire interviewer pour Autism & Children. Ça m’a réellement aidée de lire son livre, de savoir que je n’étais pas seule, qu’elle avait eu les mêmes problèmes avec son fils Sean que moi avec Matthieu – difficultés à l’atteindre, à lui faire comprendre ce qui est interdit/dangereux, etc.

Si vous pouviez poser une question à Judy, que lui demanderiez-vous?

Sean et Judy Barron

Judy, vous avez écrit un livre sur vos difficultés à élever votre fils Sean, né avec autisme. Quel a été pour vous le plus gros challenge lorsqu’il était encore enfant?

Le pire était le manque total d’information à propos de l’autisme, et la conviction des docteurs de l’époque que les mères étaient à blâmer. Mon mari et moi étions désespérés de trouver de l’aide, mais nous étions traités avec condescendence, et on nous donnait des méthodes d’adaptation farfelues – comme forcer Sean à ramper comme un bébé pour « réentraîner » sa psyché. Une autre méthode: les régimes thérapeutiques de vitamines – il devait prendre toute une palette de vitamines et suppléments quotidiennement (34 pillules seulement pour le déjeuner). À un certain point, nous avons dû subir une thérapie familiale chaque semaine – une session durant laquelle le psychologue se plongeait dans mon passé (et pas celui de mon mari) pour essayer de découvrir pourquoi je faisais agir Sean comme il le faisait.

Plusieurs années sont passées avant que Sean ne soit diagnostiqué autiste. En sachant ce que vous savez maintenant, pensez-vous qu’il y a des choses que vous auriez fait différemment quand il était encore un enfant?

Certainement, s’il y avait eu l’information à ce moment. Nous n’avions aucune idée de quoi nous avions à faire jusqu’à ce que Sean ait 5 ans et qu’il soit diagnostiqué autiste. Mais même là, c’était juste un mot que nous n’avions jamais entendu auparavant, et il n’y avait quasiment aucun livre disponible sur le sujet. Maintenant, tout particulièrement depuis que nous avons écrit notre livre et appris pour la première fois ce que son comportement signifiait vraiment, ça ne m’aurait pas dérangée de répéter les mêmes choses sans arrêt jusqu’à ce qu’il puisse les comprendre. Je lui aurais aussi dit constamment que je l’aimais, et que son comportement n’avait aucun effet sur l’amour que je lui portais.

Quelles sont les choses que vous avez faites avec votre mari, qui vous semblent vous avoir vraiment aidé à atteindre Sean, ou l’ont aidé lorsqu’il grandissait?

Parler sans arrêt. Nous expliquions les causes et les conséquences, pourquoi il ne pouvait pas jeter dans les arbres tout ce qu’il pouvait attraper, pourquoi nous trois ne pouvions pas porter des vêtements d’une couleur particulière parce qu’il l’avait décrété, pourquoi il ne pouvait pas courir devant les voitures en mouvement. Plus tard, nous avons parlé des relations – pourquoi c’était inapproprié qu’il soit, à l’âge de 14 ans, amoureux d’une dame de 60 ans parce qu’elle était gentille avec lui, etc.

Cela semblait tellement vain lorsque nous le faisions, mais en fait ça a été l’opposé. Il s’en rappelle complètement, maintenant, même s’il lui était impossible d’agir ainsi à l’époque, et ce que nous lui avons dit tout au long de ces années s’est retrouvé stocké dans son crveau. Il dit que le fait même de lui parler constamment l’a fait se sentir connecté, estimé, et aimé. Je suis étonnée encore à ce jour qu’il ait une connaissance si riche, acquise durant les années où il nous semblait qu’il ne comprenait rien.

Aussi, et c’est peut-être le plus important, nous avons refusé qu’il s’hypnotise lui-même – nous avons interrompu ses comportements répétitifs. Beaucoup de personnes sont opposées à cette manière de faire, mais ça a clairement marché pour nous. Chaque fois qu’il commençait à allumer et éteindre les lumières, nous l’arrêtions parce que nous le voyions disparaître à l’intérieur de lui-même. Il détestait quand nous interférions, mais nous avons continué, d’instinct, malgré sa rage envers nous. Il est maintenant d’accord qu’il essayait de faire partir le monde extérieur, et que, si nous ne l’avions pas arrêté, il aurait pu être perdu pour le monde.

Y a-t-il eu quelque chose qui aurait dû être difficile en éduquant un enfant sur le spectre autistique, et qui au final a été très facile avec Sean?

Oui, l’apprentissage de la propreté a été un jeu d’enfant.

De nos jours, l’autisme est diagnostiqué plus tôt. Avez-vous des conseils à donner aux « nouvelles » mamans d’enfants autistes?

De la patience, et encore plus de patience.

Ici en France, la méthode ABA n’est pas encore toujours intégrée dans les soins, et encore beaucoup de psychiatres disent aux mères que l’autisme de leur enfant est de leur faute, ou les poussent à utiliser le packing. Que pensez-vous de ce qui est disponible aujourd’hui dans votre pays?

C’est un très grand pays, donc les services fournis aux autistes et à leurs familles varient largement d’une part à l’autre. Sur les côtés – côte ouest et côte est, il y a beaucoup de services progressistes disponibles, et les connaissances générales sont largement disséminées. Dans d’autres endroits, par contre, de nombreuses personnes dans la communauté médicale continuent à donner de mauvais diagnostics et sont mal informés, et les opportunités d’éducation sont pauvres ou non existantes.

Il y a quelques années, j’ai reçu une lettre d’une femme vivant en Oklahoma, la mère d’un homme de 21 ans avec autisme; elle avait été mise en prison parce que les gens pensaient que le comportement aberrant de son fils était le résultat de sa négligeance et de ses mauvais traitements.

Les soins donnés aux enfants aves autisme les plus éclairés que j’ai vu sont en Islande, où les enfants ayant l’âge d’être scolarisés sont mis dans des petites salles près de l’école normale, où ils participent aux cours qu’ils peuvent suivre. Il y a un éducateur et une aide pour deux enfants, il y a des projets artistiques aux murs, les enfants cuisinent chacun un jour par semaine pour tous, et l’équipe éducative aiment clairement leurs élèves et sont très affectueux avec eux.

Avez-vous un mot de réconfort pour les mamans qui se battent?

Apprenez de votre enfant – c’est quelque chose que j’aurais aimé faire mieux quand Sean était petit. Personne ne sait ce qui se trouve dans la tête d’une personne qui ne peut pas communiquer de manière habituelle, mais selon mon expérience, il y a là une vie intérieure de grande valeur, même si elle est difficile à discerner.

Judy Barron a écrit, avec l’aide de son fils Sean, un livre très éclairé à propos de leur histoire: Moi, l’enfant autiste. Sean Barron a aussi co-écrit avec le Dr. Temple Grandin le livre The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism. Lisez l’article Judy Barron: A Word About Autism en anglais sur Autism & Children.

Tweet