on stairs (photo: Victor Bezrukov)
Mon papa est mort le 2 décembre 2009. Cet accident, brutal, a profondément affecté toute la famille. J’écris aujourd’hui parce que mon père était aussi le grand-père de mon fils Matteo.
Matteo a 5 ans et demi et il est autiste. Comme beaucoup d’autres enfants atteints par ce handicap, il présente un retard psychomoteur global: il ne parle pas, n’est pas encore propre, mais il progresse de jour en jour. Il est aussi extrêmement sensible…
Matteo voyait peu son grand-père, à cause de l’éloignement géographique, mais avait avec lui des relations très affectueuses. Matteo n’a pas besoin du langage pour communiquer son amour, et mon père l’avait toujours accepté tel qu’il était.
Comment lui expliquer notre chagrin? Fallait-il l’associer à la cérémonie? À l’enterrement? Comprendrait-il ce que signifiait la mort de son grand-père? Comment allait-il réagir? Toutes ces questions ont surgi très vite, comme pour tous les parents d’enfants, handicapés ou non, qui viennent de perdre un être cher.
Lorsqu’on prend le temps de chercher un peu d’aide dans les livres ou sur internet, on trouve surtout de nombreux articles sur le « deuil de l’enfant parfait ». Cruelle ironie…
Je n’en ai pas trouvé qui évoque le thème de l’enfant autiste face au deuil, comme si ce sujet n’avait jamais été posé. Je viens donc rapporter notre expérience, forcément personnelle, mais dont j’espère qu’elle vous apportera peut-être quelques réponses.
Certaines réactions, enfant autiste ou pas, me semblent relever du simple bon sens:
- ne pas cacher la mort du parent à l’enfant,
- lui expliquer que la personne a « fini de vivre », qu’il ne la reverra jamais et qu’il a le droit d’être triste,
- lui dire surtout qu’il n’est pas responsable du chagrin de la famille…
Au début, Matteo n’a pas semblé comprendre ce qui se passait. Mes sanglots le faisaient même rire aux éclats. Ce n’était bien sûr pas de la méchanceté de sa part, seulement, le bruit que je faisais lui semblait comique, comme n’importe quel autre bruit bizarre… Dans sa bulle, il semblait assez indifférent au bouleversement général : il continuait à vivre exactement comme si rien ne s’était passé.
Je redoutais particulièrement certaines choses:
- qu’il finisse par être bouleversé lui aussi et régresse, par exemple,
- qu’il se mette à chercher son grand-père,
- qu’il se comporte « mal » à la cérémonie: les gens tristes ont beaucoup moins de patience…
En réalité, j’ai été surprise de constater très vite que son « indifférence » n’était qu’apparente:
- il est devenu beaucoup plus câlin et sage que d’habitude, comme s’il ne voulait pas déranger,
- il venait nous chercher pour jouer, surtout ma petite sœur, qui ayant assisté à l’accident était de loin la plus choquée d’entre nous.
En définitive, son comportement nous soulageait tous: ses jeux, ses rires nous forçaient à voir que la vie continuait.
Nous ne l’avons pas emmené à la cérémonie: être coincé dans une salle avec plein de gens qu’il ne connaissait pas l’aurait sans doute amené à faire une crise d’angoisse, trop difficile à gérer pour nous dans un moment pareil. C’est donc mon mari qui s’est dévoué pour le garder à la maison, avant de nous rejoindre au cimetière.
Je tenais à ce que Matteo soit là pour l’enterrement de son grand-père, ça me semblait important, pour que sa disparition ne soit pas complètement abstraite. Là encore, j’ai été surprise de son comportement attentif et tranquille: il a même jeté, comme tout le monde, son petit rameau d’olivier sur le cercueil.
Depuis, sa pédopsychiatre a pu reformuler avec lui ce qui s’était passé. Il l’a réellement écoutée, répondant même par le seul mot qu’il sache dire, « non », à la question: « Tu sais que si ta maman est très triste en ce moment, ce n’est pas de ta faute? »
Il n’a connu qu’un petit épisode très court de régression, et s’est remis à progresser.
Il me montre parfois la photo de son grand-père, que j’ai gardée sur mon bureau, avec comme une question dans les yeux… alors je lui répète que son papy n’est plus là, que ça me rend très triste mais que la photo nous aide à ne pas l’oublier.
Finalement, toute mon angoisse était sûrement bien naturelle, mais elle était aussi bien vaine. Mon fils m’a prouvé qu’il pouvait comprendre et s’adapter à cette situation difficile, bien mieux que je ne l’aurais cru. Il n’a pas fini de nous surprendre…
C’est ce que papa avait toujours dit.
Quel témoignage touchant, et surtout très utile. Je suis désolée pour votre papa et vous remercie de tout coeur d’avoir partagé ce douloureux moment avec nous.
Claire,
Je te présente mes condoléances. J’ai effectivement appris que ton Papa était décédé au mois de décembre dernier, lorsque je suis allée au cirque.
Comme tu le sais, je me suis trouvée dans la même situation que la tienne l’année dernière.
Je crois que le pire moment a été lorsque j’ai appris le décès de mon père et qu’en me voyant pleurer, Adam a eu la même réaction que celle de Mattéo : il a ri à gorge déployée. J’ai maudit cet autisme qui a fait que mon petit garçon n’a même pas compris que son papy nous avait quittés.
Avec mon ex-mari, nous avions pris la décision de ne pas emmener Adam à la cérémonie religieuse. Je pense qu’il n’aurait pas compris, en plus d’être agité au milieu de temps de gens qu’il n’aurait pas connu.
Avec le recul, je crois qu’Adam n’a pas compris ce qu’il s’était passé les jours qui ont suivi le décès de mon père puisqu’il l’a attendu en vain, durant des jours, couché sur le lit de son papy.
Maintenant, Adam sait que son papy ne reviendra plus. Il l’appelle encore de temps en temps en précisant « il est parti Papy ».
Dès qu’il voit sa photo, il la regarde en disant « c’est Papy ».
Ce que m’a appris ce moment très douloureux, c’est que nos enfants, tout autistes qu’ils soient, verbaux ou non, ont une sensibilité égale à la nôtre même si elle ne s’exprime pas de la même façon.
Beaucoup de courage et à très bientôt.
Toutes mes condoléances. Merci beaucoup pour ce témoignage très intéressant ! Mes enfants n’ont encore jamais été confrontés au deuil ; pour un enfant « ordinaire », c’est déjà loin d’être facile, mais pour un enfant autiste… A vrai dire, je me posais la question de savoir comment ils réagiraient à la mort d’une personne proche.
Mon fils cultivait une petite plante, qui a fini par mourir. Il sait qu’elle est « morte », il sait ce que ce mot signifie ; mais c’est la seule expérience de la mort qu’il a.
Pour avoir vécu le deuil de façon très proche, je me rappelle m’etre posé les mêmes questions pour ma fille (2 ans) qui n’a pas de handicap. Devait elle assister à l’enterrement de son grand frère de 5 ans avec lequel elle jouait encore quelques jours plus tôt ?
En fait, je ne sais pas ce qui vous a conduit A prendre ces décisions. Pour nous ca été le fruit d’une rapide réflexion (nous n’avions que quelques heures). Et ce qui nous a décidé à mon avis tiens tout à fait pour un autre enfant qu’ils soit « autiste » ou pas. De quel droit assisterions nous à ces moments et pas elle ? Pourquoi l’en « priver » ? Qu’a-t-on à cacher ? Pourquoi lui cacherait -t-on la mort ? En quoi comprendrait-elle moins bien que nous le sens de ce moment ? etc etc
Du coup, « comme vous » on l’a pris dans l’autre sens : comment faire en sorte qu’elle puisse y participer avec ses capacités propres (dans le cas de ma fille c’était plus une question d’age, de durée et aussi de nombre de personnes etc).
Aujourd’hui quelques mois après je me sens « soulagé » qu’elle ait pu y assister. Elle a sa propre mémoire de ce moment là, ses propres images, sa perception. Rien de caché. L’inconnu, le secret, ce qui est caché aux enfants se paie et souvent au prix fort.
Rien ne dit qu’avoir été présente ne la marquera pas, mais qui n’est pas marqué par la mort de quelqu’un qu’il aime ?
Je voudrais terminer en vous félicitant d’avoir abordé ce sujet malgré la « fraicheur » de ce moment. Je suis certain que cela sera utile à d’autres parents.
Je sais qu’aucun mot ne soulage de cette souffrance mais sachez que quelque part je pense à votre famille.
Merci de ce témoignage.
Stan , et je ne sais pas pourquoi du tout , parle de la mort ,parler est un bien grand mot , mais il joue à être « mort » . C’est peut-être l’imitation de son frère ou d’une scène dans le dessin animé de Robin des Bois, je ne sais pas. Ce qui est sûr c’est que je me pose souvent la question de savoir comment expliquer toutes ces choses qui font aussi la construction psychique de n’importe quel enfant.
comment expliquer la naissance, comment expliquer la mort, comment expliquer d’autre choses dans l’histoir e familiale. (mon mari et moi avons été adoptés , c’est quelque chose quel’on a expliqué très tôt à Adrien notre fils ainé. Je pense que c’est super important que Stan le comprenne aussi parce que c’est l’histoire de notre famille, on la porte vivement son papa et moi. L’an passé j’ai retrouvé un frère ainé que je ne connaissiat pas, une grande soeur, j’ai rencontré pour la première fois ma mère bio. C’était des moments ultra forts, du m^me ordre qu’un décès mais dans l’autre sens , en quelque sorte. Stan a forcément ressenti ce qui se jouait , je ne sais pas ce qu’il en a compris, en plus comme çà s’est passé à un moment où il était mutique et pas encore diagnostiqué, je dois reconnaitre que j’avais tendance de plus en plus à ne lui parler que des choses simples, pas comme je l’avais fait avec son frère. Bref c’est compliqué tout çà, et en m^me temps tellement important.
merci pour cet article, il y a tant à dire, voilà deux fois que j’écris un coms mais j’efface, les mots ne reflètent pas mes pensées, notre vécu…J’aimerai tant pouvoir mettre des mots sur ce que nous vivons, sur ce que Marius (3 ans) vit. je suis tellement fier de lui. son grand frère Nino, 6 ans est décédé d’une tumeur au cerveau en mars dernier après un an de combat. Je ne sais pas si Marius est autiste ou non car ces traits autistiques sont apparus évident au moment de la maladie de Nino, le psy pense que c’est une depression mais quoiqu’il en soit ses besoins de prise en charge correspondent à ceux de l’autisme. l’ABA « fait maison » apporte beaucoup à Marius (j’en profite pour remercier les explications de béatrice, autisme infantile pour ses ressources). je n’arrive pas a aller au bout pour diagnostiquer Marius, les examens médicaux et autres sont encore d’un grand stress pour toute la famille.
Il n’y a pas de recette pour un deuil, je savais comment il fallait agir mais au moment fatidique rien ne s’est passé comme il aurait fallu. j’ai eu du mal à dire le mot « mort » à Marius, dès que je l’ai retrouvé après le décés de Nino, je l’ai sérré dans mes bras et dit « Nino s’est envolé », ceci pour avoir entendu le chant d’un rossignol juste au moment où je suis sortie de l’hôpital après son décés, Marius n’a pas été à la cérémonie. c’était prévu… mais c’est comme si il ne voulait pas y aller. Marius a pleuré toute la nuit, au petit matin lorsqu’il fallait se préparer il hurlait. ma cousine l’a emmené à la crèche, une fois là bas il s’est apaisé…
Marius et Nino était très proche, si proche que Nino demandait sa présence lors de ses hospitalisations. Marius restait à ses côtés, il était si sage, trop sage, tellement grand pour un enfant qui a arrété tout son dévelopement, Je me souviens d’au moment des rushs (urgence) Marius s’adaptait loupant parfois l’heure du repas,lui qui a une horloge dans le ventre normalement et tant d’autre chose qui me font penser qu’il parait loin du bébé qu’il montre en apparence
Le deuil (j’aime pas ce mot, mais quel autre mot utiliser?) demande du temps. jusqu’à cet été Marius ne jouait plus, mordait, sa courbe de croissance a complétement chuté. On prend les choses une à une,
Pour sa courbe de croissance non ce n’est pas de l’allergie au gluten,
Emploi du temps avec des temps réduit à la crèche pour favoriser le contact avec les autres et bosser les angoisses de la séparation,
Pédopsy pour essayer de glisser « non ce n’est pas de ta faute si Nino est mort »,
Orthophoniste et psychomotricien pour le retard….
Il y a quelques couacs avecle cmp mais Marius progresse et j’avoue que le cmp connait notre histoire pour avoir rencontré Nino et Marius en même temps ( car « je savais » mais comment expliquer que la mort est proche de nous…)
Maintenant Marius joue, Marius mange tous seul, Marius fait des tentatives de pipi sur les toilettes, Marius dort la nuit, Marius emet des sons et joue avec sa voix (le plus beau plaisir en cette fin d’année : entendre le sonde sa voix) Marius pointe, Marius va vers certaines personnes, il s’ouvre, Marius a moins d’angoisse lorsqu’on bouge pour le week end, si on dort dans un autre lieu, Marius va tout seul à un rdv dans le bureau avec une personne du cmp….
reste encore du travail, pour Marius, pour nous aussi ses parents…
J’aimerai tant pouvoir te répondre… j’ai toujours considéré et encore plus après avoir eu des CLIS que chaque enfant prenait ce qu’il voulait et pouvais de nos explications. En supposant qu’on en donne … charge à moi (à l’adulte) d’adapter l’explication à « l’age » ou du moins aux capacités supposées de l’enfant. Une fois tout cela dit, je ne sais pas faire « mieux ».
A titre perso ? Bah j’improvise à chaque fois… Honnetement, je ne sais pas si j’improviserai avec Stan (ou un autre) . En fait, me connaissant, probablement pas. J’ai fait passer beaucoup de choses avec les livres de jeunesse (et une discussion)… Il y a d’ailleurs un truc pas mal sur la mort. Je dois avoir ca quelque part (le titre m’échappe mais je pense que c’est chez « ecole des loisirs »).
mon commentaire d’hier n’ayant pas fonctionné je ne me sens pas la force d’écrire à nouveau, pourtant j’aimerai tant mettre des mots par écrit, en hommage à mon fils Nino décédé en mars 2009 d’une tumeur au cerveau et pour Marius 3 ans 1/2 vaillant petit frère au courage sans limite qui durant cette année de combat s’est révélé d’une maturité énorme alors qu’il a tout arrété dans son développement.
Juste au cas où, un livre pour enfant à consulter « falikou »
:http://web.mac.com/dominique.routier/iWeb/blogpro/7208AEB4-BF95-47B3-B0F6-A96E0AE4F7F7/49CA30AD-25F0-4976-A2A4-7CBA15DA6302.html
Bonjour,
Comment ne pas être touchée de vos réponses et de vos témoignages.. ?
J’ai écris parce que je ressentais comme une urgence, mais je ne pense pas qu’aujourd’hui j’aurais encore la force de le faire.
La douleur ne connaît pas de hiérarchie. Pourtant, je ne dois pas être la seule à penser que la mort d’un enfant est ce qu’il y a de pire.
Votre courage est inexprimable…
Merci à toutes.
Pour rebondir , le livre je pensais, outre Falikou (préfacé par le médecin qui suivi Mathieu) pour lequel je n’accroche pas mais qui est très bien (mais il y a des choses qu’on ne peut pas expliquer). Le livre donc c’est « Petite pousse » de Didier Lévy et Frédéric Benaglia des editions sarbacane http://www.amazon.fr/Petite-pousse-Didier-L%C3%A9vy/dp/2848651636
L’histoire est celle d’une petite fille qui grandit et de sa grand-mère. Ca ne touche pas la mort d’un enfant. De toutes façons la mort et surtout celle des enfants est devenue un tel tabou qu’on ne trouve pas grand chose à ce sujet.
Pour le reste, je partage l’avis d’Elodie je ne peux faire le deuil de mon fils que j’aime et chaque évocation m’arrache les entrailles avant de me faire penser aux bons moments passés… On vit et perçoit tous la mort différemment aussi je n’en ajouterai pas plus.
Et encore un coup de chapeau à Nath pour son blog et à Claire pour cet article .
Nous n’avons pas ete confrontés à cela, cependant,mon mari s’est fait il y à quelques temps une grave et quadruple fracture au pied, notre fils faisait très attention et montrer de l’empathie à un haut degré