Mon papa est mort le 2 décembre 2009. Cet accident, brutal, a profondément affecté toute la famille. J’écris aujourd’hui parce que mon père était aussi le grand-père de mon fils Matteo.

Matteo a 5 ans et demi et il est autiste. Comme beaucoup d’autres enfants atteints par ce handicap, il présente un retard psychomoteur global: il ne parle pas, n’est pas encore propre, mais il progresse de jour en jour. Il est aussi extrêmement sensible…

Matteo voyait peu son grand-père, à cause de l’éloignement géographique, mais avait avec lui des relations très affectueuses. Matteo n’a pas besoin du langage pour communiquer son amour, et mon père l’avait toujours accepté tel qu’il était.

Comment lui expliquer notre chagrin? Fallait-il l’associer à la cérémonie? À l’enterrement? Comprendrait-il ce que signifiait la mort de son grand-père? Comment allait-il réagir? Toutes ces questions ont surgi très vite, comme pour tous les parents d’enfants, handicapés ou non, qui viennent de perdre un être cher.

Lorsqu’on prend le temps de chercher un peu d’aide dans les livres ou sur internet, on trouve surtout de nombreux articles sur le « deuil de l’enfant parfait ». Cruelle ironie…

Je n’en ai pas trouvé qui évoque le thème de l’enfant autiste face au deuil, comme si ce sujet n’avait jamais été posé. Je viens donc rapporter notre expérience, forcément personnelle, mais dont j’espère qu’elle vous apportera peut-être quelques réponses.

Certaines réactions, enfant autiste ou pas, me semblent relever du simple bon sens:

  • ne pas cacher la mort du parent à l’enfant,
  • lui expliquer que la personne a « fini de vivre », qu’il ne la reverra jamais et qu’il a le droit d’être triste,
  • lui dire surtout qu’il n’est pas responsable du chagrin de la famille…

Au début, Matteo n’a pas semblé comprendre ce qui se passait. Mes sanglots le faisaient même rire aux éclats. Ce n’était bien sûr pas de la méchanceté de sa part, seulement, le bruit que je faisais lui semblait comique, comme n’importe quel autre bruit bizarre… Dans sa bulle, il semblait assez indifférent au bouleversement général : il continuait à vivre exactement comme si rien ne s’était passé.

Je redoutais particulièrement certaines choses:

  • qu’il finisse par être bouleversé lui aussi et régresse, par exemple,
  • qu’il se mette à chercher son grand-père,
  • qu’il se comporte « mal » à la cérémonie: les gens tristes ont beaucoup moins de patience…

En réalité, j’ai été surprise de constater très vite que son « indifférence » n’était qu’apparente:

  • il est devenu beaucoup plus câlin et sage que d’habitude, comme s’il ne voulait pas déranger,
  • il venait nous chercher pour jouer, surtout ma petite sœur, qui ayant assisté à l’accident était de loin la plus choquée d’entre nous.

En définitive, son comportement nous soulageait tous: ses jeux, ses rires nous forçaient à voir que la vie continuait.

Nous ne l’avons pas emmené à la cérémonie: être coincé dans une salle avec plein de gens qu’il ne connaissait pas l’aurait sans doute amené à faire une crise d’angoisse, trop difficile à gérer pour nous dans un moment pareil. C’est donc mon mari qui s’est dévoué pour le garder à la maison, avant de nous rejoindre au cimetière.

Je tenais à ce que Matteo soit là pour l’enterrement de son grand-père, ça me semblait important, pour que sa disparition ne soit pas complètement abstraite. Là encore, j’ai été surprise de son comportement attentif et tranquille: il a même jeté, comme tout le monde, son petit rameau d’olivier sur le cercueil.

Depuis, sa pédopsychiatre a pu reformuler avec lui ce qui s’était passé. Il l’a réellement écoutée, répondant même par le seul mot qu’il sache dire, « non », à la question: « Tu sais que si ta maman est très triste en ce moment, ce n’est pas de ta faute? »

Il n’a connu qu’un petit épisode très court de régression, et s’est remis à progresser.

Il me montre parfois la photo de son grand-père, que j’ai gardée sur mon bureau, avec comme une question dans les yeux… alors je lui répète que son papy n’est plus là, que ça me rend très triste mais que la photo nous aide à ne pas l’oublier.

Finalement, toute mon angoisse était sûrement bien naturelle, mais elle était aussi bien vaine. Mon fils m’a prouvé qu’il pouvait comprendre et s’adapter à cette situation difficile, bien mieux que je ne l’aurais cru. Il n’a pas fini de nous surprendre…

C’est ce que papa avait toujours dit.