Sylvain est né le 6 mai dernier. C’est un beau bébé qui pèse déjà près de 6 kilos! À 10 jours, il faisait de vrais « sourire-réponse », et a bredouillé son premier « aheu » à 15 jours. Son pédiatre le trouve très éveillé, et nous, ses parents, en sommes naturellement très fiers!
Pour moi, sa maman, la magie est peut-être encore plus vraie. Pourtant, quoi de plus naturel qu’un accouchement qui se termine bien, avec un bébé qui montre d’emblée ses compétences naturelles et se développe bien? Sylvain, dès sa naissance, a su trouver le sein et téter pendant 45 minutes.
Tous les jours, il évolue et nous montre son envie de communiquer avec nous: quand je me penche pour le prendre aux bras, tout son petit corps se tend vers moi, comme pour m’aider à mieux le saisir. Il babille aujourd’hui plusieurs fois par jour, enrichissant peu à peu la gamme de ses vocalises.
C’est ce que vit tout parent, et c’est mon deuxième enfant, alors pourquoi suis-je aussi émerveillée, et parfois troublée? Parce que tout cela, je ne l’ai pas vécu avec mon aîné.
Matteo a eu une naissance difficile. Il a inhalé du liquide amniotique – les médecins ont dit qu’il avait voulu respirer trop tôt – et a dû passer plusieurs jours en réanimation néonatale.
Dès le début, il a été un petit bonhomme fragile, et pour cela, peut-être, un lien très fort s’est crée tout de suite entre nous. Comme son petit frère, c’était un bébé souriant et calme, je pouvais l’emmener partout. Mais à la différence de Sylvain, Matteo n’a jamais babillé. Il n’a jamais tendu ses petits bras vers moi pour que je le prenne… Il ne s’intéressait à aucun jouet, ne tenait pas assis sans aide à 9 mois, et n’a fait ses premier pas qu’à 26 mois.
À 3 ans, il pouvait passer des heures couché sur le sol de sa chambre, absorbé par le mouvement des roues de ses petites voitures, qu’il passait et repassait inlassablement devant ses yeux. Rien de ce qui semble aujourd’hui si naturel pour son frère ne l’a été pour lui.
Matteo est autiste. Il avait 4 ans quand j’ai rencontré mon mari. Ce dernier l’a accepté tout de suite et a décidé de remplacer son père, parti deux ans auparavant dès l’annonce de son handicap. Après notre mariage, avoir un enfant nous a semblé évident, nous nous posions apparemment beaucoup moins de questions que la plupart des gens! Car dès le début de ma grossesse, j’ai bien souvent dû me justifier, comme si, parce que mon aîné était autiste, avoir un autre enfant n’allait pas vraiment de soi…
« Mais tu n’a pas peur qu’il soit handicapé aussi? » revenait bien souvent, après les félicitations d’usage. J’ai même lu sur internet que d’autres mamans avaient renoncé à leur projet à cause de cette peur-là.
Avec mon mari, nous avons fait le choix de vivre ce que nous voulions vivre malgré le risque, un risque que nous ne parvenions d’ailleurs pas à prendre vraiment au sérieux. Un jour, je me suis même surprise à penser que si notre enfant devait effectivement être autiste lui aussi, au moins nous saurions comment faire!
Ce choix d’un second enfant, pour moi, ça devenait même une sorte de défi, presque une revanche sur la vie. J’ai bien sûr connu des moments de doutes, pendant ma grossesse. Cela vous semblera bizarre, mais le monde du handicap est si prenant, les compétences à développer en tant que parent d’un enfant handicapé sont si particulières, que je finissais par douter de mes capacités à élever un enfant « normal »!
Étrangement, je n’ai jamais douté que mon cadet serait neurotypique. Mes craintes principales tournaient toutes autour de Matteo: serais-je aussi disponible pour lui, dont l’autonomie reste très limitée pour un enfant de 5 ans? Ne risquerait-il pas de régresser à la naissance de son petit frère?
Longtemps, j’ai fait le même cauchemar: je tenais mon bébé dans les bras, et je voyais Matteo s’approcher d’un précipice ou bien traverser une autoroute sans pouvoir intervenir. Je me réveillais en larmes, et j’avais bien du mal à retrouver le sommeil. Une nuit cependant, j’ai rêvé que mon mari surgissait pour sauver Matteo au dernier moment… et le vilain cauchemard n’est plus jamais revenu! Cela m’a appris que je devais nous faire confiance.
Aujourd’hui, je sais que j’ai eu raison: Sylvain n’est pas autiste, c’est un beau bébé en pleine forme, qui pousse son grand-frère à évoluer dans le bon sens. Non seulement ce dernier n’a pas régressé, mais il n’a pas cessé de faire des progrès depuis le 6 mai dernier. Matteo avait toujours été un enfant plutôt chétif, toujours en dessous des courbes de taille et de poids. Vous me croirez si vous voulez, mais la semaine de la naissance de son frère, il a pris 2 kg, il s’est étoffé, d’un seul coup il s’est mis à ressembler plus à un petit garçon qu’à un grand bébé! Je le sens plus fort, et je suis moins inquiète pour lui.
Bien sûr, j’ai moins de temps à lui consacrer qu’avant la naissance de Sylvain, mais on dirait qu’il en profite pour acquérir de lui-même davantage d’autonomie. Il se montre très affectueux avec son petit frère, il est ravi de le retrouver tous les matins à son réveil, assiste au moment du bain avec passion. Lorsque le petit se met à pleurer, Matteo vient nous chercher et dit « Bébé pleuh! » (Bébé pleure). Je l’ai même entendu prononcer avec douceur, penché sur le transat du petit: « Oooh… mon bébé! », imitant le ton que je prends quand je viens sortir Sylvain de son lit.
Bien que Matteo n’ait jamais fait preuve de violence à l’égard de qui que ce soit, nous restons toujours vigilants. Mais quel plaisir de le voir couvrir « son » bébé de bisous toute la journée! Alors c’est vrai, avoir un bébé quand l’aîné est handicapé, c’est beaucoup de boulot… Mais quand je les vois tous les deux, je me dis que je ne regrette pas d’avoir fait confiance à la vie.
Et vous? Avez-vous eu d’autres enfants, après un aîné handicapé? Ou bien cette éventualité ne vous tente-t-elle pas du tout? Si vous vous êtes lancés, comment a réagi votre entourage à l’annonce de votre grossesse? Quelles relations vos enfants entretiennent-ils entre eux?
votre témoignage est mag,ifique!!!!!! vous avez bien raison de vivre les choses simplement, et de ne pas vous pauser plus de question que cela.. et votre simplicité vous le transmettrez à vos enfants!!!!
effectivement, bcp de gens se pose milles et mille question avant d’avoir un enfant qui precédera un enfant autiste. je connais une famille qui a adopté, l’enfant est autiste, bon ben c’est la vie. ils ont voulu adopter un deuxième enfant pour agrandir leur famille, et des medecin, psychatre, leur ont de ne pas le faire, qu’ils allaient tromatiser un enfant… je trouve cela honteux… comme si tous les frères et soeur d’enfants autiste étaient tromatisé… pff!!!!
j’aime votre façon d’aborder les choses!!!!
profitez de chacun de vos enfant avec autant d’émerveillement!!!
bonjour
je tiens a vous féliciter!!!! moi j’étais comme vous après l’annonce du diagnostic de ma fille (autiste)
mais avec mon mari on a décidé d’avoir un autre enfant maintenant reste plus qu’a attendre que je sois enceinte!!!! et comme vous dit : si jamais il ou elle a le même handicap!! ont est déjà préparé a tout ca!! on le gère au quotidien!!! tout ce que vous avez écrit est vrai!!! quoi dire de plus
bon courage pour la suite et encore félicitation!!!
Natacha
Quand mon premier enfant est né, il n’a eut aucun retard jusqu’a l’age de 2 ans, mais entre temps sa soeur est venue avant l’heure, elle avait 3 mois, quand les premiers questionnements et soucis ont commencé.
plus tard, quand elle a grandi et j’ai bien ressentie qu’elle voulait prendre la place de mon fils en tant qu’ainé,toute en s’imposant( je te prend le jouet des mains, je m’amuse a te rouler sur le pied avec mon trotteur, suciter de la jalousie)cela a duré un moment, jusq’au jour ou son frére est rentré a la maternelle.
Dés qu’il pleurait, elle le rassurer fesait la maman lui prenait son petit cartable,etc.Elle imitait l’adulte par contre ont s’est inquièter a partir de l’aquisition de la propreté, elle a eut un retard parsqu’elle voyait que son frère avait encore sa couche, et entre temps sa petite soeur est née là aussi encore une histoire de couche. par la suite elle nous a posé beaucoup de questions sur son frère,cela l’a aider a prendre ses repères. Par contre effectivement je me suis poser des questions pour ma troisième grossesse, maisje pense qu’en ayant ma seconde fille qui va bien, cela m’a rassuré.
C’est super que tout se passe bien. Bravo à tous les 4.
Personnellement, je ne tenterai pas le diable une troisième fois, après deux enfants « hors norme » qui demandent une attention de tous les instants.
Nous nous sommes posé la question, ayant déja 2 enfants, un garçon et une fille atteinte de l’autisme. Le papa n’était pas forcément emballé par l’idée refroidi aussi par l’aspect génétique et aussi par l’attention constante que demande ma fille. Comment « casé » un bébé dans cet emploi du temps déja bien chargé?? De l’autre coté on s’est posé la question aussi pour l’avenir. Ca serait génial que Noé (l’ainée) qui se sont déja trop responsable puisse partager avec quelqu’un ce handicap…..
Et puis sans crier gare…numéro 3 s’est mis en route tout seul (afin je me comprend!! et j’espère vous aussi), un garçon qui s’est très bien s’imposé quand il le faut avec un caractère bien trempé et qui ravi sa soeur qui pour le coup a fait un bon en avant.
Entre ses 2 frères, il y en a un qui la tire vers le haut et un qui pousse d’en dessous et ça se passe très bien même si c’est par moment beaucoup de boulot et que l’organisation est de mise!!!
Les trois s’ententent très bien et ma fille peux naviguer entre les deux avec leurs activités, c’est génial!!
On a tjs voulu avoir trois enfants, et l’autisme nous ayant pris beaucoup: vie professionnelle pour moi , aisance financière même si nous ne sommes pas malheureux, loisirs, repos, vie sociale, nous avons décidé que l’autisme ne nous prendrait pas une troisième naissance aussi…. Bien nous en a pris, malgré l’accueil glacial de mes parents : notre petite fille est adorable, éveillée, vive: l’aîné qui a 8 ans de plus qu’elle est ravi, ils s’adorent. Le 2 d est autiste et il se situe entre indifférence et jalousie, ce qui pour une fois, est un sentiment assez normal… Par contre pas la même relation qu’avec son frère qui a 18 mois de plus que lui… Mais quand l’aîné fera moins de chose avec le cadet, c’est la petite benjamine qui prendra le relais, ça se goupille bien. De toute façon , » la famille idéale, c’est la nôtre » !!!!
Ainé qui a un syndrome de Dravet (mais parle et commence à lire, autonomie proche de zero dans la vie quotidienne). Nous avons décidé que la maladie et le handicap ne nous empecherait pas de vivre nos projets. Donc une petite fille ( 5ans plus tard) et encore un petit frère 7 ans après (agé de 16 mois). Tout le monde s’entend très bien, et la maison est pleine de rires. Bien sur, notre ainé nous demande beaucoup de temps, si bien que …nous ce sont les petits qui sont jaloux du grand (et de l’attention que je lui porte). Nous faisons attention à essayer d’équilibrer notre attention qui a tendance à se focaliser un peu sur l’aine (les crises d’épilepsie étant dangereuses). Bien sur les grossesses étaient un peu inquiètes (mutation génétique de novo identifiée pour l’ainé). Bien sur, bien sur…mais bien sur la vie! et comme toi, je me suis dit: au pire, je saurais comment faire!
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En ce qui nous concerne, on nous a parlé d’autisme pour notre aîné avant que je ne sois enceinte du deuxième , et j’avoue que nous nous sommes pas du tout posé la question pour faire un deuxième en fait cela ne nous a pas du tout traversé l’esprit à nous et à notre entourage…. Mon deuxième est né (4.3 kg ouille, ouille!) bébé super cool, calme ,souriant (ça comme l’aîné), areuh, maman papa et grand frère gagas.
Puis les 1ers mots, j’étais aux anges, si tôt incroyable (l’aîné est verbal mais ne disait pas les mots de cette manière si reconnaissable pour autrui) il pointait du doigt peu mais le faisait quand même… et les choses ont ralenti même stoppé (le langage), le regard se fixait moins même s’il restait de bonne qualité, il ne répondait plus systématiquement quand on l’appelait, imitation de + en + pauvre (sauf pour imiter son frère), pas de stéréotypies mais des doutes douloureux. Nous avons décidé de lui faire un bilan à 2 ans au CRA de notre région, qui ne peut donner actuellement de diagnostic, à surveiller de très près…cela a eu lieu il y a 5 mois et le retard de langage est flagrant même s’il utilise des mots type :tiens, ici, merci, .. à bon escient, cela reste très pauvre et peu articulé. Nous nous sommes posé beaucoup la question s’il s’agissait de mimétisme par rapport à son frère vu qu’étant en congé parental il est sa référence essentielle de comportement d’enfant? Et bien en ce qui concerne notre petit, je ne crois pas même si je m’en voudrais beaucoup de l’avoir pensé s’il s’avère qu’il n’est pas TED. Le stimuler était très simple il y a quelques mois et devient difficile aujourd’hui (pas d’intérèt, refus ou seulement à sa façon). On s’accroche et on continue. La vie n’est décidément pas un long fleuve tranquille
Bonjour,
Ce témoignage m’a énormément touché car j’ai eu l’impression de lire mon histoire. Mon ainé, Evan, a 4 ans, il est autiste atypique, nous avons souhaité avoir un deuxième enfant avant l’annonce du diagnostic nous ne pensions pas du tout à l’autisme, nous sommes « tombés de haut » mais nous savions que quelque chose n’allait pas, Evan a marché tard (22 mois) il ne tenait pas non plus assis à 9 mois il a rampé à 12 mois et s’est mis debout à 18 mois… le diagnostic est tombé an août dernier pendant ma grossesse à 6 mois de grossesse pour être exacte, le choc, pendant 6 jours j’ai été triste, je ne touchais presque plus mon ventre, j’avais peur tout à coup que le petit deuxième soit lui aussi autiste, et puis c’est passé, j’ai eu une fin de grossesse plutôt sereine, j’ai essayer de chasser cette idée de ma tête…
Aujourd’hui Aaron à 6 mois et pour le moment il est clair que son développement n’a rien à voir avec celui de son grand frère, premier sourire réponse à 4 semaines, il se retourne du dos sur le ventre, imite nos mimiques vocales (claquement de langue,…) comme votre fils il se tend vers moi quand je veux le prendre dans mes bras, bref, il y a déjà de l’intéraction, ce qui n’était absolument pas le cas pour Evan mais nous n’avions rien remarqué à ce moment là…
Je vis quand même dans l’angoisse que les signes autistiques se déclarent dans la deuxième année, oui, ça arrive, et tant que mon petit Aaron n’aura pas passé le « cap » des 3 ans je ne serais pas à 100% tranquille mais je me laisse quand même aller car c’est tellement bon d’avoir un enfant ordinaire, tellement rassurant, tellement « normal » ! tout coule de source, tout se fait naturellement, c’est aussi rassurant car je me rend compte aujourd’hui que ma façon de faire, notre façon d’éduquer n’est pas la cause du handicap de notre fils, j’élève Aaron comme j’ai élevé Evan, mais en tant que parent on s’est tellement remis en question, on a tellement entendu « vous n’êtes peut être pas assez sévères, vous n’êtes peut être pas assez ceci, assez cela ! vous ne le stimulez pas assez ! » j’en passe… Je croise les doigts pour que tout aille bien pour Aaron et je pense qu’il tirera aussi vers le haut Evan, qui est ravi d’être grand frère également et c’est vrai, je réalise en vous lisant, qu’il a gagné en autonomie aussi depuis la naissance de son petit frère !
merci à vous pour cet article, je me suis vraiment retrouvée dedans… Merci
personellement j’ai une fille de 4 ans et mon petit gars de 3ans est autiste et malentendant,et je les aimes tres fort ! mais s’occuper d’un enfant autiste est dur surtout dans notre situation ou pour l’instant on ne sait pas du tout comment il va évoluer.Sa me prend les trippes de ne pas savoir quel avenir a mon enfant,et pour l’instant je ne veux pas avoir d’autre enfant,je ne veux pas risquer de donner naissance a un autre enfant atteint de ce handicap parsque sa me briserais le coeur.Je pense que je n’ai pas assé de recule pour le moment.Je changerais peu etre d’avis dans quelques années ( il ne faut jamais dire jamais ! )
Beau témoignage.
Nous avons perdu un enfant , nous avons fait un travail psy pour ne pas « mélanger » mort et naissance , Marie-Gabrielle est née , un an apres Augustin , ensuite Anne-Lise , elles ont aujourd’hui 15 ans et 13 ans , nous leurs avons jamais fait « porter » le décès de leur frére .
CDT
JLuc
Pour moi c’est une tout autre histoire, car en fait, avec le papa d’Océane on s’est séparés lorsqu’elle avait 2 ans et le divorce ayant été très long (plus long que le mariage) et pénible, je n’ai pas eu envie de tenter l’expérience d’une union avec enfant de si tôt, par la suite, lorsque j’étais prête, c’est l’homme qui n’a pas été à la hauteur. Et puis déjà le cauchemar avec Océane avait commencé, elle demandait énormément d’attention et elle était très possessive et exclusive, du coup, je ne voyais pas quelle place aurait un autre enfant dans notre vie. Lorsque j’ai rencontré mon ami actuel, il y a presque 5 ans, nous avons parlé du fait que pour moi c’était compliqué, lui plus âgé que moi de 12 ans, il a déjà 2 grands enfants adultes et n’en voulait pas d’autre. Moi, même si j’étais pas vraiment super décidée à en vouloir un autre, j’ai tout de même conclu que ça serait trop compliqué pour moi, car j’avais eu du mal à rencontrer un homme qui m’accepte telle que je suis avec le parcours de vie que j’ai (je tiens à préciser que je suis diagnostiquée hyperactive – TDAH en 2004) et que pour moi, avoir un autre enfant serait une prise de risque aussi par rapport à mes problèmes de santé (grosse prise de poids lors de ma grossesse à cause de mes « hormones »…et difficulté à perdre et yoyo depuis)….du coup, comme la contraception et le reste devenait compliqué à gérer et que pour avoir un logement plus grand cela m’a été trop difficile à obtenir, j’ai pris le parti de ne pas avoir d’autre enfant et de me faire stériliser. Tout le monde autour de moi, lorsque j’en parlais faisaient des gros yeux et des « oh et ah »…ou des réactions débiles du genre « moi je ne me sentirais pas femme si on me stérilisait »…j’ai finalement décidé de le faire et je me sens mieux dans mon corps, plus femme justement, car je ne me vois plus uniquement comme une mère, mais une femme qui assume son choix d’avoir aussi d’autres intérêts dans sa vie que son enfant autiste et sa prise en charge…etc. Mon ami lui m’a totalement soutenue et ne m’a pas poussée dans un sens ou dans l’autre. Même si par moment j’ai un petit pincement au coeur encore, car je me dis que j’aurais pu en avoir au moins un 2ème pour qu’Océane ne soit pas « seule »…je me dis que les rapports avec les frères et soeurs ne sont pas forcément toujours idylliques et lorsque je vois mon ami n’avoir aucune affinité avec son frère ou ses propres enfants ne pas s’entendre alors qu’ils ont des affinités justement…je me dis, que finalement j’ai bien fait. Du coup, j’ai fait le choix d’avoir un appart plus grand pour qu’on ait chacune notre espace, mon ami ne vit pas avec nous, mais justement, nous pouvons penser aussi à l’avenir et nous faire plaisir, manger bio, pouvoir par la suite voyager et montrer des choses à ma grande fille qui est en train de devenir adulte…et pouvoir vraiment bien m’occuper d’elle tant que je suis sur terre…j’avais pensé à l’idée d’avoir un autre enfant pour qu’elle soit moins seule plus tard, mais rien ne me garantis qu’elle ne le serait pas de toute façon, même avec un frère ou une soeur plus jeune…et faire porter cette responsabilité sur un enfant qui n’a rien demandé, je trouverais ça injuste finalement. Du coup, voilà…mais bon, je ne porte pas de jugement sur la vie des autres, leurs choix, c’est le mien c’est tout.
Nous avons eu nos deux garçons à la suite donc nous ne nous sommes pas posés de questions et heureusement car le second est un moteur pour notre ainé autiste. Par contre le second est une tête brûlée qui n’a peur de rien. Nous avons vécu l’épreuve du diagnostic et des professionnels incompétents quand il été bébé avec un frère qui s’enfonçait dans l’angoisse et faisait plusieurs crises de nerfs par jour. Aujourd’hui notre famille a résisté et nous nous reconstruisons tous grâce à une équipe en libéral formidable. Je ne regrette rien et quand les institutrices ou animatrices nous disent qu’elles le trouvent adorable mais rebelle, je leur dis de mettre des limites comme aux autres enfants et parfois j’essaye d’expliquer l’enfer qu’il a traversé.