Le parcours de Matteo n’a pas toujours été facile. Nous avons pourtant eu un coup de chance:

  • Il a pu fréquenter pendant un an et demi (de 2 ans et demi à 4 ans) une crèche dont le projet d’accueil était axé sur l’intégration des enfants handicapés. L’équipe était très motivée, chaleureuse… un petit paradis pour Matteo et pour moi, maman solo à l’époque.
  • Ses progrès en terme de socialisation étaient si importants que l’entrée en maternelle a semblé toute naturelle, du moment qu’il pouvait bénéficier d’une aide en classe.

Toutefois, maman seule qui travaille à plein temps signifie scolarisation de l’enfant à plein temps, de 7 heures 30 le matin à 18 heures voire 18 heures 30 le soir, mercredi inclus! Malgré la présence d’une EVS (charmante, mais non formée), au bout de trois semaines de ce rythme infernal, Matteo semblait perdu au milieu des 33 enfants de la petite section.

La maîtresse se plaignait de plus en plus de son comportement: couché par terre au fond de la classe, il émettait un son aigu en permanence, tout en fixant les roues d’un petit camion de pompier qu’il faisait aller d’avant en arrière. Dès qu’il le pouvait, il tentait de fuguer dans le couloir. Quand il fallait sortir de la classe (et donc lâcher le camion), c’était tout un drame.

Au bout d’un mois, Matteo a commencé à se barbouiller avec ses excréments, particulièrement au Centre de loisirs, le mercredi, où il côtoyait des enfants de tous les âges. C’est à ce moment-là que sa psychologue, au CAMSP, a commencé à parler de psychose et d’hôpital de jour pour enfants.

L’expérience de la maternelle a pris fin brutalement, après que Matteo ait tenté d’enjamber la fenêtre du dortoir, au premier étage, parce qu’il voulait aller faire du tricycle dans la cour. Rattrapé in extremis par sa maîtresse, il a été gentiment exclu de l’école trois jours après.

Heureusement, si j’ose dire, il venait d’être reconnu handicapé, et j’ai pu prendre un congé de présence parentale à temps plein pour le garder avec moi à la maison. Mais comment ne pas penser que ce congé sonnait le glas de mon activité professionnelle?

La déscolarisation de l’enfant handicapé entraîne presque toujours l’arrêt, temporaire ou définitif, de l’activité d’un de ses parents. Le moral et le niveau de vie s’en ressentent. Le handicap a gagné, en quelque sorte. Mon fiancé, aujourd’hui mon mari, nous a recueillis chez lui: nous déménagions à 30 kilomètres pour refaire notre vie.

Trop grand pour le CAMSP, en janvier 2009 Matteo commence à fréquenter un CMP. Double avantage: la pédopsychiatre connaît les TED, et le psychomotricien semble pratiquer une méthode plus comportementale, qui fonctionne.

Nous retentons l’école maternelle: je passe le barrage de la secrétaire de mairie, pour qui un enfant autiste n’a pas sa place à l’école, et Matteo intègre de nouveau une petite section en mars 2009. Grâce à l’opiniâtreté de sa nouvelle enseignante-référente, nous obtenons très vite l’aide d’une AVS à raison de 9 heures par semaine.

Parallèlement, la pédopsychiatre m’informe qu’elle a demandé un placement à temps partiel à l’hôpital de jour du coin. Pour moi, à l’époque, tant que Matteo reste scolarisé, même un peu, tout va bien.

Au mois de mai, nous tentons quand même de le faire admettre en CLIS 1 : celle de la commune voisine de la nôtre est très réputée. Le refus sera difficile à vivre, Matteo n’est pas prêt, et surtout il n’est pas propre, ce qui constitue un obstacle majeur.

La poursuite de la scolarisation classique est décidée, Matteo fait sa rentrée en moyenne section en septembre 2009. Après la valse des AVS qui se succèdent, enfin l’une d’entre elles semble vouloir rester.

Matteo est très apprécié de ses camarades et s’intègre de mieux en mieux au groupe. Ces progrès doivent beaucoup à sa prise en charge, en libéral, par une orthophoniste spécialisée depuis 20 ans dans le traitement des troubles autistiques. J’ai dû la trouver par moi-même (merci Cécile!), car pour le CMP comme pour le CAMSP autrefois, ce type de prise en charge n’était pas prioritaire.

Lors du dernier bilan au CMP, la question de l’entrée en institution de Matteo pour septembre 2010 ressurgit: l’hôpital de jour le plus proche a fait savoir, au bout d’un an, qu’il ne pourrait pas l’accueillir, parce qu’il est non verbal.

Hébétée par le décès brutal de mon père, je laisse la pédopsychiatre faire partir des demandes à toutes les autres structures qu’elle juge adaptées. Elle insiste sur les bienfaits du regroupement des soins, pour le suivi de Matteo mais aussi pour mon organisation de future maman: un petit frère est en route, et mes déplacements vont devenir difficiles. Elle m’assure que sa scolarité ne sera pas remise en cause: un temps partiel pourra être décidé avec l’école, et les transports seront assurés par un service de taxi spécialisé. Au pire, il recevra, dans l’établissement de soins, un enseignement assuré par un intervenant agrée par l’Education Nationale.

Alors pourquoi devrais-je m’inquiéter?

Tout simplement parce que je comprends mal cette insistance: Matteo progresse vite depuis qu’il est correctement suivi, et il adore aller à l’école. C’est peut-être un préjugé de ma part, mais il me semble que tant que son intégration en milieu scolaire ordinaire est satisfaisante, on devrait poursuivre dans ce sens. D’accord, il aura 6 ans à la rentrée prochaine, en grande section de maternelle: et alors?

Je me suis un peu documentée sur les différentes institutions proposées : CLIS, IME, HDJ… le monde du handicap est un monde hanté par des sigles étranges!

D’après ce que j’ai lu, le maintien dans une école classique serait plus stimulante pour les enfants autistes et TED: ils peuvent y prendre exemple sur des enfants « normaux » et se socialiser durablement. De plus, cette option, même avec l’embauche d’une AVS, coûte moins cher à la collectivité qu’un placement en institution.

L’admission en CLIS 1 fait rêver: l’enfant reste scolarisé en milieu ordinaire tout en bénéficiant d’un enseignement adapté, les effectifs sont très réduits et les enseignants spécialisés. Toutefois, ces classes sont très rares, et les pré-requis, nombreux: la propreté doit être acquise, l’enfant doit avoir atteint un certain niveau…

Le recours à l’IME semble être adapté quand l’enfant commence à souffrir de sa différence, par exemple. Pour en savoir plus sur ce type d’établissements, je vous invite à consulter ci-dessous un extrait de l’excellent dossier du Magazine Déclic.

Curieusement, je n’ai pas trouvé d’article évoquant l’entrée en hôpital de jour d’un enfant autiste ou TED. Cette option, pourtant privilégiée par la pédopsychiatre de mon fils, semble même être écartée d’emblée par les différents dossiers que j’ai pu consulter (notamment le guide « Mon enfant est autiste », à retrouver dans la Librairie du magazine Déclic, collection « Mon enfant »).

Si l’on pousse la recherche plus loin, sur internet par exemple, c’est carrément effrayant: orientation psychanalytique des soins presqu’exclusive, pratiques expérimentales ou tout bonnement barbares (le « packing »), aucun apport scolaire, enfants livrés à eux-mêmes…

Les témoignages de parents ayant même dû lutter pour retirer leur enfant d’un hôpital de jour font froid dans le dos: menaces de plainte pour défaut de soins à l’encontre des parents « récalcitrants » avec risque de placement de l’enfant à la clé, aides financières supprimées…

Je souhaiterais donc lancer le débat sur l’orientation de nos enfants après 6 ans, car j’ai l’impression que c’est à cet âge surtout que les ennuis commencent. Vos témoignages seront les bienvenus!

Si votre enfant autiste ou TED s’épanouit en institution spécialisée, faites-nous partager votre expérience. Si, au contraire, vous avez vécu une expérience négative avec ce type d’établissement, faites-le nous savoir. Si vous estimez que rien ne vaut l’école ordinaire, dites-nous pourquoi.

À vous, maintenant!