Quiconque lit ou écoute les médias est sans doute étonné de la fréquence de l’utilisation du terme « autiste »: tel homme politique est autiste, le gouvernement fait preuve d’autisme… Ces gens-là se doutent-ils que leurs petites phrases et autres effets d’annonce renvoient les familles et les personnes concernées à une réalité douloureuse? Certainement pas, mais ce n’est pas une raison. L’autisme est un lourd handicap, pénible à vivre au quotidien. Je me rappelle avoir envoyé, il y a quelque mois de cela, un courriel à une homme politique bien connu pour lui signaler son utilisation galvaudée du terme « autiste » à propos du Pape, qui jusqu’à preuve du contraire n’est pas porteur de ce handicap. J’attends encore une réponse de sa part.
Au-delà de cette mauvaise utilisation du mot « autiste » se pose une question plus fondamentale: quel regard porte notre société sur la personne handicapée en général, et sur la personne autiste en particulier? Que ce soit dans ma vie personnelle ou professionnelle, j’ai entendu toute sorte de commentaire et vu toute sorte de comportement, du plus admirable au plus abject, depuis que je sais qu’Adam est autiste.
Comment oublier, en effet, ce client auquel je montrais les pièces reçues de son adversaire balayer d’un revers de la main une attestation avec cette remarque cinglante: « de toute façon, son témoignage ne vaut rien, c’est un autiste ».
Comment oublier également cet autre client, m’expliquant que son licenciement le touchait durement d’un point de vue financier, car sa femme ne pouvait pas travailler: elle devait rester à la maison pour s’occuper de leur fille cadette, autiste, qui n’avait jamais pu être scolarisée. Comble de l’insupportable, gênés par les cris de l’enfant, ses voisins se vengeaient en lui volant son courrier et en jetant leurs mégots de cigarette sur son linge qui séchait sur le balcon, pour le brûler.
Comment oublier enfin mon voisin qui, un dimanche soir, était venu toquer à ma porte pour me demander si les bruits qu’il entendait venaient de chez moi. C’était effectivement Adam qui sautillait sur place. « Bien sûr », m’avait-il dit, « je ne peux pas vous demander de l’attacher ». Il ne pouvait pas me le demander mais il me l’avait quand même dit; pour moi, c’était du pareil au même. Depuis, il a appelé son chien Axel, le prénom de mon fils aîné. Cela se passe de tout commentaire.
Comment oublier, enfin, cette question de l’enquêtrice sociale, me recevant dans le cadre de mon dossier de divorce, pour savoir comment je voyais l’avenir de mon enfant autiste. Quand on y réfléchit, cette question est absurde. Qu’attendait-elle de moi? Que je lui dise vouloir trouver un hôpital psychiatrique près de mon domicile où Adam n’aurait pas sa place et serait en plus bourré de médicaments? Ou bien que je lui dise vouloir trouver une institution en Belgique, faute d’avoir des places pour accueillir les adultes handicapés dépendants en France, et aller le voir deux fois par mois avec son frère pour lui apporter des gourmandises? Je suis une maman comme une autre, je veux que mon fils ait un travail, dans un milieu ordinaire ou en CAT, qu’il ait une vie sociale, affective et pourquoi pas des enfants.
Que devais-je déduire de tous ces comportements? Que les personnes autistes étaient des citoyens de seconde zone, juste bons à percevoir l’allocation adulte handicapé dont le montant indécent ne permet pas de vivre? Que les enfants autistes étaient des sous-écoliers car ils ne peuvent fréquenter convenablement l’école de la République faute de moyens? Bref, des individus valant moins que nous autres, les valides?
Non, la vie est aussi faite de belles rencontres. Comment oublier, par exemple, ces deux mamans, insistant pour qu’Adam vienne à l’anniversaire de leur enfant, bien que le sachant autiste non verbal et portant des couches. Et comment oublier M., deuxième AVS d’Adam, en larme le jour de son départ de l’école après avoir passé deux années formidables à côté de mon fils, qu’elle considérait comme faisant partie de sa famille.
L’indifférence, le refus d’intégration, cela ne pouvait être, pas en France, pas au pays dont la devise est « liberté, égalité, fraternité ». Et je me suis mise à rêver d’un monde où la différence ne serait plus un obstacle mais une chance d’apprendre à se connaître et à s’apprécier à sa juste valeur. Un monde où les enfants, dès leur plus jeune âge, apprendraient que nous sommes tous différents mais complémentaires maintenant que les enfants handicapés doivent être scolarisés en milieu ordinaire.
Hélas, ce monde n’est pas pour demain. Que faire en attendant? « Cachez cet enfant que je ne saurais voir », disent les personnes bien pensantes, car les enfants autistes dérangent les habitudes par leurs sautillements, leurs flappings, leurs baragouinages, leurs crises éventuelles. Mais je ne resterai pas confinée dans mon appartement avec mon fils, et je le sortirai aussi souvent qu’il le souhaitera pour aller au parc, à la piscine, au cinéma, faire de la luge, du ski… et bien sûr à l’école, n’en déplaise à certains – et surtout, sans plus jamais justifier son comportement.
Jamais je ne pourrai me résigner à accepter que notre société porte un tel regard négatif sur le handicap et sur l’autisme. Parce que je suis une professionnelle du droit et que la discrimination, notamment celle fondée sur l’état de santé et le handicap, est punie pénalement, je me battrai pour que les droits des personnes handicapées soient respectés. Parce que je suis parent d’élève, je défendrai bec et ongle le droit à la scolarisation des enfants handicapés, tel que prévu par la Loi du 11 février 2005. Et parce que je suis la maman d’Adam, je revendique le meilleur pour lui, au même titre que son frère.
Je n’ai pas franchement de lien avec l’autisme, mais il m’arrive de lire ce blog, et j’ai les larmes aux yeux de lire ce témoignage, les larmes aux yeux de tant de bêtise et de méchanceté des hommes…
ah bah c’est malin, je pleure maintenant…
Ce témoignage est tellement vrai, malgré l’aberration des comportements des êtres humains, des gens autour de nous qui sont sensés, eux, être « normaux », et qui se comportent comme des monstres devant la différence. Ça me déchire, bien que nous soyons plutôt bien lôtis et bien entourés. On ne sait jamais ce que réserve l’avenir pour nos petits. Mais heureusement il y a des personnes bien. Merci à elles.
Votre témoignage est très touchant. La con…. humaine est sans limite. L’égo-centrisme et l’orgueil aussi. C’est pitoyable. Et vivre en France n’arrange pas les choses: tout ce qui dépasse du cube dans lequel on est sensé rentrer est coupé, non accepté, rejeté. Je vis dans une région touristique et l’été il est fréquent de voir des touristes étrangers avec leurs enfants handicapés lourds, en fauteuil. Ce ne sont pas des français, mais des allemands, des hollandais. En France, c’est tabou, caché, on ne montre pas comme si on était coupable de quelque chose, comme si ça pouvait être contagieux. Et je ne parle pas de l’école qui annonce l’accès à l’école pour tous, mais où les mesures politiques font l’inverse. Ayant vécu à l’étranger, je vois la différence et j’ai honte que ce pays ne pense jamais à ceux qui ne sont pas comme les autres, à ceux qui ne rentrent pas dans le cube. Vous avez déjà vu en France des distributeurs de billets à hauteur des handicapés en fauteuil, ou des distributeurs avec toutes les touches en braille? Non. Je l’avais suggéré à ma banque quand ils refaisaient les locaux… rien n’a été fait.
Je suis de tout coeur avec vous
Christel, maman d’Esteban (3 ans) en attente de diagnostic
moi aussi j’ai les larmes aux yeux !!!!!!
et en fait je ne sais pas quoi dire de plus.
bravo à vous de vous battre et de nous donner envie d’en faire autant.
ah oui aussi, écoutez aussi combien de fois le mot hyperactif est utilisé à tord et à travers …
Courage Cécile,tu n’es plus seule.Tendresses.
Magnifique témoignage, bouleversant, et qui montre à quel point aussi on est en retard là dessus…PPFfff…..
magnifique témoignage qui reflète bien la réalité, malheureusement…mon fils est autiste infantile, je peux dire que je suis passée par des moments très difficile, de personnes qui se sont permis des réflexions parfois honteuse, encore aujourd’hui j’en entends et je doute que ca change!!!
ca peut etre parfois très dur de faire une sortie mais je me lance tout de meme car il a droit de vivre comme tout le monde et profiter de la vie.
Témoignage poignant mais plein d’espoir car quoi de plus fort que l’amour d’une mère pour porter une quête qui semble utopique ? Le changement passera par nous, les parents et ne pas baisser les bras devient vite un réflexe de survie pour nous tous et nos enfants.
Ton histoire me renvoie à ma dernière mésaventure. Parmi tous les médecins et spécialistes que mon Loulou a vu depuis ces derniers mois, je pensais qu’il régnait une harmonie sereine et intelligente mais je me trompais. Le dernier médecin à avoir vu mon fils était celui de la garderie/crèche. En accord avec le CAMSP et la PMI, Loulou devait passer deux heures par semaine en crèche (deux heures autant dire rien du tout !) afin de l’inciter à se sociabiliser avec des groupes d’enfants plus réduis qu’à l’école. Donc visite de routine avec le doc de la crèche et là, dès qu’il a su pour le TED, il a décrété que « Non, ce ne serait pas bon pour lui »… Son avis compte beaucoup dans l’acceptation d’un enfant dans cette crèche. J’ai eu beau argumenter, cet homme-là ne m’écoutait pas. J’ai du passer par le médecin de la PMI et ceux du CAMSP pour faire pression avec des arguments que je n’ai sans doute pas. La directrice de la crèche et le personnel que j’avais rencontré là-bas trouvait pourtant que c’était une bonne chose d’accueillir Loulou. Je suis toujours dans l’attente de la décision d’acceptation ou non, et je dois dire que je n’ai pas bcp d’espoir…
Tout ça pour dire que même dans le milieu médical, il y a des a-priori qui me dépassent ! C’est une hérésie !
So, Furax.
So: pour certaines personnes, notamment des gens qu’on n’emploies pas directement, notre avis ne compte pas parce que nous ne sommes « que » les parents! J’ai eu la chance de trouver une super équipe qui m’écoute et prend en compte mes opinions, mais ce n’est pas le cas de tout le monde.
Au final, c’est toi qui sait pour ton fils. S’ils ne le veulent pas dans cette crèche, fais remonter le problème, ou trouve une autre crèche où il sera mieux accepté. Courage pour la suite! Tiens-nous au courant, s’il te plait!
So, Adam a été en crèche pendant 2 ans (il a même bénéficié d’une dérogation pour rester une année de plus lors de sa première année de maternelle). Cela lui a été très bénéfique même si j’ai eu quelques problème vis-à-vis de la crèche. En fait, l’équipe était inquiète à cause de sa méconnaissance de l’autisme et ne savait pas comment s’y prendre.
Au final, je ne regrette pas du tout ce choix de mode de garde et de temps à autre, nous repassons à la crèche donner des nouvelles avec Adam, ce qui leur fait très plaisir.
Bon courage.
Pour nous, un psychologue du CRA s’est déplacé pour leur donner des informations sur l’autisme, et des conseils sur comment réagir quand il se passe telle ou telle chose. Évidemment, il ne faut pas penser que ça arrange tout et que le personnel de la crèche arrivera tout d’un coup à gérer correctement, mais au moins ils ne sont pas complètement désarmés.
Vous êtes des amours, et de toutes façons, j’ai déjà commencé à prospecter pour trouver une autre crèche. L’intérêt de celle-ci était la proximité mais tant pis si ça ne pas se faire là, je ferais tout pour le mettre ailleurs. Pour les nouvelles, je n’en donne pas souvent par manque de temps Nathalie mais je viens régulièrement sur AI, vous lire toutes fait partie des choses qui m’aident beaucoup au jour le jour.
Et puis je voudrais quand même dire qu’on rencontre effectivement des personnes formidables tout au long de ce parcours du combattant. Par exemple la directrice de l’école maternelle où j’ai pu inscrire Loulou. Elle est très investie, et en liaison quasi permanente avec le CAMSP. L’institutrice également d’ailleurs. Loulou ne va pour l’instant que 4 heures par semaine en classe (faute d’AVS) mais l’instit’ et la directrice m’ont dit que le temps de scolarité sera sans doute étendu à la matinée et voir plus en cours d’année si tout continue à se passer aussi bien. Mon fils n’entre pas en communication avec les autres pour l’instant mais à la longue… Et puis il a déjà progressé, ne serait que dans l’échange de regard alors, nous avons tous (l’équipe pédagogique et nous, parents) beaucoup d’espoir. Un pas après l’autre…
Avez-vous pensé à créer une association et/ou contacter un(e) journaliste d’un magazine pour parents ? Le plus dur est de se faire entendre et un grand média pourrait peut-être mettre la lumière sur le manque de tolérance des autres. Aux Etats-Unis où je vis le handicap, quel qu’il soit, est beaucoup mieux accepté par la société. L’autre jour j’ai même vu en enfant en fauteuil roulant dans un dessin animé !! Plus la différence est représentée via les grands médias, plus elle est acceptée. Comme Chrystel, je trouve la situation en France face au handicap assez déplorable et c’est la raison numéro 1 pour laquelle je ne pense pas retourner en France.
vient de lire ton rale bol, je comprend ce que tu ressent , la société actuelle est trés centrée sur l’apparence et malheureusement les handicapes gènent; je l’ai moi-mème ressentit plus d’une fois quand ma puce se fait remarquer par son comportement inaproprié durant nos sorties; les regards sont si blessants que je devient presque agressives avec ces imbéciles ,pour rester polie, seules certaines collègues me soutiennent ( je suis nounou ) par leur paroles d’encouragement et leur gentillesse et affection vis à vis de ma puce que j’aime plus que tout malgrés la souffrance que j’ai pu avoir , la fatigue que je supporte parfois dés le matin à mon arrivée chez elle! heureusement pour elle et pour moi elle a des parents formidables,je suis régulièrement mise en repos , ce que vous parents ne pouvez pas faire , alors je vous tire mon chapeau car moi le soir et le week end je peux fermer la porte mème si je la laisse entre-ouverte. comme me dises mes copines : courage et tenez bon , vous ètes les meilleurs!!!!!!
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Qu’est ce que la discrimination ?
Une discrimination est une inégalité de traitement fondée sur un critère prohibé par la loi, comme l’origine, le sexe, le handicap etc., dans un domaine visé par la loi, comme l’emploi, le logement, l’éducation, etc.
Etes-vous victime ?
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C’est là qu’il faut s’adresser
et encore plus simple téléphonez directement à la halde pour vous renseigner : 08 1000 5000
j’ai envie de pleurer…nous vivons toutes la meme chose..cettte discrimination qui nous tue a petit feu…le droit qu’on nos enfants à l’ecole, à la scolarisation, a être intégré, je comprend pas qu’encore aujourd’hui 5 ans apres que cette loi est sortie on se retrouve encore à se battre contre des gens qui refusent de prendre nos enfants à l’ecole, contre des maitresses qui nous mettent des battons dans les roues…
moi aussi j’ai des larmes qui me sautent aux yeux parfois, cela me fait du bien je supose, aujourd’hui j’ai vu sur un quotidient que 2% seulement du budjet de l’OMS etait consacré aux maladies mentale, c’est vous dire o combien il n’est pas aisé d’etre affecté mentalement dans ce monde regit par l’argent je suis sur que nos enfants seront mieux pris en charge si un multimillionaire commercialisait un medicament ou un vaccin contre l’aitisme….
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Bonjour,
Mère d’un jeune homme autiste, je vois très bien à quoi vous faite allusion ici. C’est aussi notre quotidien. Notre fils en grandissant a bien sûr évolué mais ses troubles sont parfois plus graves qu’auparavant car il est plus fort physiquement et quand aux réactions du voisinage les gens nous évitent, pour beaucoup, ou nous regardent bizarrement.Nous sommes des parias. L’autisme est un terrible handicap, car pas du tout le même selon les personnes, mon fils ne peut rester sans surveillance et est souvent violent, cela malgré des médicaments et un accompagnement en IME assez bien adapté.
Dans l’IME où se trouve mon fils, certains jeunes peuvent rester seuls chez eux malgré leur handicap ce qui est impensable pour notre fils.
Cela montre que même les parents des autres jeunes ne vivent pas la même chose que nous, du tout. On ne parle pas du même handicap en fait. Les différences de degrés d’autonomie et les manifestations des troubles sont souvent très différents .
Son frère souffre beaucoup de cette situation lui aussi est isolé du fait du handicap de son frère. Ses copains ne veulent pas venir chez nous et il n’est jamais invité aux fêtes chez les autres, à l’adolescence c’est particulièrement douloureux.
Pour compléter le tableau, notre famille a été décimée par, notamment le cancer et les problèmes cardiaques, ces dernières années, nous sommes très seuls. Heureusement qu’il y a l’équipe de l’IME.
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je v compreed , ici au luxembourg c’est le meme probleme, on m’a refuser un apartmment a couse de mon toni autiste , j’ai aussi boucup de problemes a la spilshoul avec sa maitress, je suis constament stressee