Adam pleure. Il pleure le matin, l’après-midi, le soir et encore la nuit. C’est un enfer. Rien ne semble le calmer, ni les câlins, ni le bain, ni les promenades. La nourriture constitue une exception mais je ne peux pas passer mes journées à le nourrir pour qu’il se calme. Il a déjà doublé son poids de naissance à deux mois! Que dire maintenant qu’il en a six. Qui est donc ce bébé qui ne ressemble en rien à son frère quand il avait le même âge?
A force de passer des nuits blanches, je suis épuisée. Je n’ai plus envie de rien, sauf de dormir et d’avoir la paix, de ne plus l’entendre. Je finis par mettre Adam dans son transat tous les soirs et je le fais dormir dans l’entrée, en fermant soigneusement toutes les portes. C’est la seule façon d’atténuer ses pleurs mais pas de les faire cesser. Comble de l’horreur, je finis par prendre littéralement Adam en grippe et je ne veux plus m’en occuper. Je le « délègue » à son papa et me concentre sur Axel, son frère aîné.
Et puis, un peu avant Noël, Adam finit par un peu mieux dormir, et surtout, il cesse de pleurer. Je me dis que tout est rentré dans l’ordre. Accalmie de courte durée car ses troubles du sommeil ressurgissent peu de temps après. Un soir, je craque et je décide d’emmener Adam sur le balcon pour ne plus l’entendre. Fort heureusement, son père a eu la présence d’esprit de m’arrêter et Adam a retrouvé son lit immédiatement. Mais c’est dire dans quel état je me trouvais.
Je me disais que les grandes vacances allaient me faire du bien, que je profiterais de mes deux enfants, surtout que je partais seule avec eux. Leur papa venait de trouver du travail et ne pouvait pas partir.
Ce mois de congé a été terrible. J’ai pris le temps d’observer Adam, dont le comportement m’étonnait depuis quelques semaines: pourquoi donc ne tournait-il pas la tête quand je l’appelais, y compris lorsque je criais, alors que le générique de son dessin animé préféré lui faisait immédiatement regarder la télévision? Quelle était donc cette manière de jouer qui n’en était pas une et qui consistait à passer tous les jouets qui se trouvaient devant lui derrière lui, sans prendre le moindre intérêt à les regarder, les toucher et les utiliser? Et puis, pourquoi mon bébé ne mettait-il jamais sa tête au creux de mon épaule, pour me faire un câlin? J’avais l’impression de le laisser complètement indifférent lorsque je le prenais dans mes bras pour l’embrasser.
A la fin du mois de juillet, j’avais pris ma décision: je prendrais rendez-vous avec la pédiatre dès la fin des vacances pour lui faire part de mes inquiétudes. Quelque chose n’allait pas; Adam venait de fêter ses 13 mois.
« Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a un développement différent ». C’est par cette affirmation que s’est conclu mon rendez vous médical du mois de septembre suivant. Sur mon insistance, ma pédiatre me communique quand même les coordonnées d’un audiomètre, « si cela peut vous rassurer, mais Adam n’est pas sourd ». La surdité! Je ne voyais que cette cause pour expliquer le comportement bizarre de mon fils.
Au mois d’octobre, impossible de faire les examens en cabinet de ville, Adam est trop agité. Il faut aller à l’hôpital pour faire un potentiel évoqué auditif; le rendez-vous est donc pris pour le mois de janvier. Le seul problème (et il est de taille), c’est qu’il faut qu’Adam soit endormi. Le médecin compte donc sur ma mère et moi-même pour lui faire faire la sieste. L’après-midi est une horreur, Adam refuse de se coucher, hurle, se débat, bref, il refuse de dormir. À bout de force, et aux côtés du médecin qui nous a fait sortir, il finit par s’endormir et l’examen est pratiqué. Je suis désappointée à la lecture du compte-rendu: Adam n’est pas sourd, il entend même parfaitement bien.
Adam a maintenant 19 mois et j’ignore ce que signifie son comportement qui empire de jour en jour. En effet, maintenant qu’il marche, il s’est mis à tournoyer sur lui-même depuis plusieurs semaines et peut faire le tour de la table basse de la salle à manger sans s’arrêter une heure durant. Sa seule distraction consiste à battre des bras quand il semble content. Ajoutons à cela qu’il ne regarde personne en face, et qu’il se contente de regards périphériques, et le tableau est complet.
Je prends sur moi de consulter un psychiatre, puisque ma pédiatre ne semble pas convaincue qu’il y ait un problème. Après avoir observé Adam une vingtaine de minutes, il me regarde et me dit que mon fils souffre d’un trouble très grave, qu’il est autiste. Je suis abasourdie et quitte précipitamment son cabinet les larmes aux yeux. Comment peut-on poser un tel diagnostic après seulement quelques minutes? Adam n’est pas autiste, c’est impossible, c’est mon fils. Je prends rendez-vous avec le service de psychopathologie de l’enfant à l’hôpital Robert Debré à Paris pour avoir un diagnostic.
Nous sommes au mois de mai 2005, Adam a 23 mois.
J’ai lu votre histoire avec attention, merci d’avoir le courage de la raconter.
Sandrine
Chère Cécile, qu’est-ce que je te comprends !!! Tu ne peux pas imaginer combien je m’en suis voulue de ne pas comprendre cet enfant là, combien je me suis culpabilisée de ne pas arriver à jouer avec lui, à interagir avec lui, comme je le faisais si facilement avec son frère ou avec n’importe quel autre enfant.Moi aussi j’en avais ras le bol de le voir courir autour de la table basse,ou qu’il ne se retourne pas quand je l’appelle.
- de renforcement positif, le temps d’un calin, d’un regard d’amour, d’un Je t’aime ou de ces mille choses qui font le quotidien d’un enfant neurotypique. C’est dur d’être une éduc spé en m^me temps qu’un parent, et de faire tout cela en espérant-seulement- qu’il y a aura une progression et en ne sachant jamais où cette progression mènera notre enfant.
Je croyais qu’il ne m’aimais pas parce que je partais en déplacement pour le travail .
Depuis que je sais son handicap, m^me si je suis -parce que c’est encore tout frais- confite d’angoisse, et de culpabilité à chaque fois qu’il y a des régressions dans son comportement, je me sens beaucoup mieux dans ma reltion maternelle avec Stan.
On e le dira jamais assez pour toutes les mamans qui se croient nulles, et incompétentes: C’est dur d’être la maman d’un autiste, c’est dur de ne pas avoir le mode d’emploi de son enfant, c’est dur de ne pas avoir -nous aussi
Merci de ton témoignage, je suis sure que l’on sera nombreuse à s’y retrouver et une douleur partagée est moins dure à porter .
Bonjour Cécile,
Votre témoignage me ramène 17 ans en arrière. Les nuits blanches qui nous font perdre la tête. Le diagnostique que l’on recherche pour en écarter celui de l’autisme. L’incompréhension, la peur, le vide que l’on ressent tout autour. Et le pressentiment que notre enfant nous rejette. Son regard qui nous fuit. Que de douleurs et de peines pour une seule mère.
Merci à vous d’être une si bonne maman et même si le courage vous manque parfois sachez bien que cela est tout à fait normal.
Denise
Ton récit me fait pensé un peu à mon histoire.
Bon courage.
moi aussi, ca me rappelle ce que j’ai vecu avec romain.
C’est vrai que c’est très dur et surtout quand tu ne sais pas pourquoi ton enfant reagit ainsi? de mon coté, personnes n’a pu me répondre et c’est son papa qui a fait le rapprochement en fesant des recherches sur internet.
Maintenant faut rester forte et meme si ce n’est pas facile tout les jours, nos enfants ont besoin de nous pour avancer………….
Cécile,
Ce que tu racontes me rappelle, malheureusement, pas mal de choses (je suis papa d’un enfant avec autisme âgé de 6 ans). Je comprends aisément que tu n’acceptes pas qu’un psychiatre t’ait balancé un diagnostic en moins d’une demi-heure. Cela étant dit, si tu es tombée sur un praticien bien sensibilisé à l’autisme (car il y en a, même s’ils sont difficiles à trouver), ce n’est pas franchement aberrant.
Pour notre part, bien que notre fils montrait tous les symptomes, nous sommes tombés sur un psy qui, dans un premier temps, a refusé de nous dire si nous avions raison de penser à l’autisme. Il s’est contenté de nous dire que l’autisme ne se diagnostiquait pas avant quatre ans. Maintenant, je sais que c’est une aberration et j’en veux beaucoup à cet individu car s’il avait répondu franchement, nous ne nous serions pas fait de faux espoirs et nous aurions commencé à avancer tout de suite. Bref, pour te demander mon avis, je pense que ce psychiatre te rend un grand service en mettant les pieds dans le plat. La plupart des psychiatres français sont en effet de sensibilité psychanalytique et leur religion leur interdit de le faire, surtout en ce qui concerne les jeunes enfants.
Que ton psychiatre ait tort ou raison importe finalement peu. A défaut de prendre ses dires comme un diagnostic définitif (car en effet, tu ne dois pas le faire), envisage les comme une piste sérieuse à explorer avant même que le diagnostic de Debré ne tombe (à ce sujet, prépare toi à des mois d’attente interminable).
Concrètement, je ne peux que chaudement te recommander de te renseigner sur les différentes approches qui existent dans le traitement de l’autisme (ABA, PECS etc.) et de consulter les forums de parents d’autistes sur les sujets qui te sont d’actualité (apprentissage de la propreté, par exemple). En procédant de la sorte, tu trouveras déjà certains ‘trucs’ à appliquer immédiatement sur ton fils pour l’aider à progresser. Si ces trucs marchent, peu importe que son problème soit de l’autisme ou autre chose. L’absence de diagnostic satisfaisant (très difficile à obtenir: dans l’autisme, on procède souvent à tatons) ne t’aura quand même pas empêchée de faire avancer le schmilblick un tant soit peu. Tous les parents d’enfants handicapés te le confirmeront: chaque petit pas compte!
salut, CECILE ;je vous comprends parfaitement madame c tres difficile de voir son enfant se comporter d’une maniere anormale et surtout si on ne eput de quoi s’agit il.DE TOUTE FACON IL FAUT ETRE COURAGEUSE ET FAIRE DE TON MIEUX POUR LE BIEN DE VOTRE FILS ET ESSAYER TOUTE LES METHODES QUI PEUVENT L’AIDER ,MOI POUR LE MOMENT J’AI PEUR DE ME RETROUVER DANS LA MEME SITUATION MON FILS QUI A 20 MOI NE SE RETOURNE PAS QUAND JE L’APPELLE ,IL NE ME FIXE PAS DE SON REGARD SAUF SI JE LUI CHANTE ,IL AIME BCP LA TELEVISION ET SURTOUT LA MUSIQUE ET LES CHANSONS ET LA AUCUNE CONCENTRATION AVEC NOUS ,JE M’INQUIETTE VRAIMENT CAR AUSSI IL NE PARLE PAS SAUF DES PETITS MOTS ,CONCERNANT LE JEU IL AIME SEULEMENT COURIRE AVEC SA SOEUR ET SI ELLE S’ARRETTE IL COMMENCE A PLEURER MAIS CE N’EST PAS UNE CRISE DE LARME MAIS JUST UNE HISTOIRE DE CONTINUER A JOUER AVEC ELLE MAIS CES PETITS SIGNES QUE JE VIENS DE DETECTER ME RENDENT FOUX ET JE NE SAIS PAS QUOI FAIRE .
Mon Conseil, Mohamed, c’est d’essayer de voir rapidement des médecins spécialisés dans les troubles envahissants du développement. S’il n’y a rien, vous serez rassuré et s’il devait y avoir un diagnostic posé par des personnes compétentes, au moins, vous sauriez à quoi vous en tenir et surtout quoi faire.
Bon courage
bonsoir kan je vous lis je me retrouve 3 ans plutot hélas oui je suis maman de 5 enfants dont une petite de 5 ans k iest autiste a + de 80% je peu vous dire que cela est tres dur malgrer l enseignement specialisé ma fille est en classe » teachh » avec le systeme » pecs » introduit a la maison également il m ‘ est tres difficile de pouvoir l endormir seule elle est en besoin de son biberon nounours ou les manteaux de sa soeur ainée dont il ya de la doudoune sinon sa va pas mais je vous dit cela car sa fonctionne que un temps sa ne dure jamais en ce qui concerne les jeux on n as tout acheter mais aussi vite elle les met en miette elle n’ as yeux que pour son piano( attention de se fournir assez bien en piles) quand sa tombe en panne je galère les traitement medicales je doit vous avouez ce n ‘ est pas le top ma neuro n’ as pas voulue tenter plus gros ( autres traitement) car je sait ke il existe 4 sortes de medicaments a donner au autiste mais ici ma fille a deja essayer 2( risperdale 1 mg et solian) tout les deux on fonctionner ke courte duree donc maintenant je me dirige tout droit via un pedopsychiatre voir que faut il lui changer l oriantation scolaire ou bien la medication mais des nuits j en n ai bavee mais c’ est mon enfant et on se bat pour aussi et a l heure actuelle ma fille me passe ses jolies nuits eveillee et dort meme pas une sieste l apres midi faut meme pas esperer je doit le dire comme sa…..mon but a l heure actuelle est de eviter son placement dans kelke soit comme institution de peur ke elle le prenne comme abandon je ne le veut pas jme refuse d aller juske a se stade les moment calin se font ke rarement ce n’ est ke kant elle le decide pas avantje ne dort ke peu tres peu meme justement pour eviter les gros bruitage pour mes voisins
Très touchante votre histoire et je vous comprend
maman de stephan TEd
Pingback: Nos bloggueuses sont formidables | Autisme Infantile
Pingback: Un 21 septembre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile
Je connais, j’ai vécu exactement le même parcours… Maëlys pour moi avait un souci d’audition à 18 mois. Mais les potentiels auditifs évoqués, sont normaux! Alors qu’est ce qui fait que ma fille ne tourne jamais la tête lorsqu’on l’appelle? Ne pointe rien du doigt? N’imite rien? et tout le tralalala autre… Pour ma part, il m’a suffit de 3 heures sur le net pour savoir… L’accepter a été une seconde difficile étape.