Autisme Infantile

« Pourquoi avez-vous voulu devenir avocat? » Question classique de tous les stagiaires qui sont venus au cabinet. Par vocation, par tradition familiale, par logique à la fin de mes études? Aucune des ces réponses n’est la bonne. Je suis rentrée dans la profession parce que j’ai immédiatement trouvé un contrat de collaboration après être sortie de l’Ecole de Formation du Barreau de Paris. Avec le temps, je me suis aperçue que j’étais faite pour ce métier, à moins que ce ne soit ce métier qui ait été fait pour moi.

J’ai défendu des dizaines, des centaines de justiciables au cours de ces quinze années d’exercice. Ce que je n’avais pas prévu lorsque j’ai prêté serment, c’est que je serais également le premier avocat de mon fils et qu’Adam serait LE combat de ma vie, certainement celui le plus long à mener et le plus difficile à gagner.

Adam n’a que six ans, mais son dossier administratif et juridique fait déjà plusieurs centimètres d’épaisseur: comptes-rendus des équipes de suivi de scolarisation, décisions de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la CDA (Commission des Droits et de l’Autonomie) ou encore de la Sécurité Sociale. Tout est soigneusement rangé dans un classeur, par ordre chronologique.

Car les démarches administratives en tout genre et les difficultés juridiques, c’est l’autre versant du handicap, celui que je maîtrise globalement plutôt bien de par ma profession. Et des décisions ou situations étonnantes, nous en avons déjà vécues plusieurs. Voici les deux plus singulières.

Mars 2007, j’envoie une demande d’entente préalable à mon centre de Sécurité Sociale, puisque les cinquante premières séances d’orthophonie d’Adam sont terminées. Après trois semaines, je reçois un refus de prise en charge, au motif que ces actes sont inclus dans la dotation pour le CMPP. Problème: non seulement Adam ne va plus au CMPP depuis décembre 2006, mais il n’y a jamais fait d’orthophonie puisque les soignants étaient d’avis d’attendre son désir de parler pour engager une rééducation.

Je forme donc un recours auprès de la commission de recours amiable en rappelant ces deux points et précise surtout que la réponse de la caisse doit être notifiée dans un délai de quinze jours après réception de la demande d’entente préalable. Je joins l’arrêt de la Cour de cassation qui conforte ma thèse et j’envoie le tout. En attendant, j’avance de ma poche les séances d’orthophonie.

Mon recours a abouti, mais combien de parents auraient eu le réflexe de conserver l’enveloppe de notification de la caisse de Sécurité Sociale et auraient eu la possibilité d’aller rechercher les arrêts rendus en la matière tout en faisant l’avance des frais? La réponse est: peu.

Mi 2008, ça commence à bouger au niveau du langage pour Adam. Il est donc primordial qu’il continue ses séances d’orthophonie. La difficulté, c’est que les deux séances hebdomadaires ont lieu en pleine journée, ce qui me bloque donc deux demi-journées par semaine, puisque je le véhicule moi-même. Tous les enfants autistes que je connais bénéficient d’un bon de transport pour se rendre au cabinet d’orthophonie: un taxi vient les chercher et les ramène.

La psychiatre d’Adam établit donc un bon de transport en janvier 2009, que j’envoie à mon centre de Sécurité Sociale. En fait de réponse, je reçois un refus pour un transport en VSL ou en taxi. Par contre, je suis informée que ma caisse accepte de me rembourser les tickets de bus pour emmener Adam chez son orthophoniste (les siens et les miens, soyons généreux!).

J’écris au médecin conseil en lui retournant l’original de sa décision, qui ne répond en rien à ma demande. Que faire quand Adam pique une crise dans la rue en se roulant par terre et refuse d’avancer? Comment le faire aller à Vitry-sur-Seine et le ramener pendant la période du repas, compte tenu de la faible fréquence des bus, sauf à ne pas le faire déjeuner? Autant dire qu’effectuer le trajet en bus est inenvisageable et c’est d’ailleurs la raison pour laquelle je l’y emmène en voiture.

Le médecin conseil chef de service me fera une réponse… en me signalant que je peux disposer d’une AEEH ou de la prestation de compensation du handicap (récemment adoptée) si j’ai des difficultés financières. J’ai trouvé la réponse tellement inadaptée à la situation que je n’ai pas donné suite.

J’aurais pu faire un recours, et c’est sûrement ce que je ferai la prochaine fois, mais il faut passer par une expertise et donc transporter Adam à l’autre bout de Paris – tout cela n’est pas très simple. Pour l’instant, nous n’avons pas eu d’autre choix avec l’orthophoniste que de placer les séances à 8 heures 30 du matin, ce qui m’oblige à lever Adam très tôt, et qui occasionne une fatigue supplémentaire.

Ma seule satisfaction, c’est de savoir que le déficit de la sécurité sociale ne sera pas creusé par la faute d’un satané bon de transport concernant mon enfant!

Mais combien de parents peuvent se payer le luxe d’arriver à leur travail à plus de 10 heures deux fois par semaine, parce qu’ils ont conduit leur enfant handicapé à une séance de rééducation? La réponse est: très peu.

Bienvenue dans le monde d’Ubu !

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