Il y a quelques semaines, Mary-Annick racontait le calvaire d’Antoine (et le sien) à l’hôpital à l’occasion d’une gastro-entérite.
La semaine dernière, j’ai pu apprécier les délices de nos hôpitaux à l’occasion de la fracture de l’avant bras d’Adam.
De prime abord, on pourrait penser que le handicap de nos enfants sera bien appréhendé dans un milieu médicalisé. C’est une erreur. Paradoxalement, à l’hôpital, nos enfants sont comme les autres, priés d’attendre leur tour, dans la chaleur et la douleur. Pas de prise en considération particulière de leur autisme.
J’ai parfois hésité entre adapter l’environnement d’Adam à son autisme ou bien adapter mon fils à notre monde. J’ai opté pour la seconde solution et je ne m’en plains pas, quand j’ai vu comment s’est déroulée notre attente aux urgences.
Bien que prévenu de notre arrivée, par une amie qui travaille dans le même bâtiment que les urgences, et du fait qu’Adam pouvait faire une crise s’il attendait trop longtemps, nous n’avons rencontré l’interne qu’après deux heures et demie d’attente. Au bout de deux heures, j’avais quand même demandé un anti-douleur, car Adam pleurait par intermittence, ce qui est très rare chez lui et signifie qu’il n’est pas bien. Auparavant, il avait patienté tant bien que mal avec son bras fracturé, au milieu des autres enfants dont certains gambadaient un peu partout et le bousculaient, le tout par une forte chaleur, après avoir dû faire le trajet en bus puisque ma voiture est en panne depuis la semaine dernière…
Comme à chaque fois qu’il souffre, Adam parlait bien: « je me suis fait mal », « ça tire », « ça pique », « je ne me sens pas bien »…
Finalement, après avoir vu tous les enfants passer, l’interne en chirurgie vient nous trouver vers 18 heures 15 et nous emmène dans la pièce pour faire les plâtres. Visionnage de la radio qu’Adam avait passée à 14 heures: le radius et le cubitus sont bien fracturés mais pas déplacés.
Là, surprise: l’interne me dit qu’il ne sait pas comment va se passer l’opération en raison du « trouble » d’Adam. Sur le coup, je ne comprends pas sa remarque et il me faut quelques minutes pour m’apercevoir que l’autisme d’Adam l’embarrasse. Mon beau-frère a raison, j’aurais dû avoir la présence d’esprit de lui dire que les os d’un enfant autiste sont les mêmes que ceux d’un enfant neurotypique. Comme il est manifestement inquiet et stressé (ce qui explique peut être que nous soyons les derniers à passer), il me demande de l’assister pour faire le plâtre – et me tend les gants stériles!
J’ai beau lui dire que ce n’est pas mon métier, il insiste et je finis par m’exécuter. Me voilà transformée, le temps d’un quart d’heure, en assistante médicale. Je dois tenir le bras d’Adam dans la bonne position pendant qu’il met les bandes de coton et applique les bandes de résine. Pour qu’Adam soit rassuré, je lui commente les différentes phases du plâtre, ce qui l’amuse plutôt. Il ne bouge pas et regarde attentivement ce qui se passe. En même temps, mon amie tend à Adam des gâteaux, car il n’a pas mangé depuis le déjeuner…
Au final, le plâtre est réussi, tout s’est bien passé. Il n’y avait d’ailleurs aucune raison que cela n’aille pas, puisque Adam savait ce qui allait se passer. Ce que je trouve regrettable, c’est que l’interne ait eu un a priori si négatif sur l’autisme.
La seule grande inquiétude d’Adam aura finalement été de ne pas pouvoir remettre correctement son tee-shirt pour quitter l’hôpital. Nous finissons par lui remettre plus ou moins bien son vêtement, de manière à lui couvrir le torse le plus possible car il ne conçoit pas de sortir dehors à moitié nu.
Nous quittons l’hôpital vers 18 heures 40. Adam s’est cassé le bras à midi.
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Ah bin çà doit dépendre des hôpitaux peut-être ou de la personne qui est de garde ce jour-là ? Quand j’arrive aux urgences avec Sacha et c’est arrivé plusieurs fois, on passe généralement devant les autres (sauf si urgences plus grandes pour un autre enfant) mais on attend moins de 10 minutes. Peut-être aussi que le fait que la pédiatre qui le suit est la chef de la pédiatrie, aide beaucoup
Je n’ai eu qu’un seul mauvais souvenir… Sacha s’était coincé les orteils dans la porte. C’était hyper gonflé, enfin soit… Prise en charge rapide, on nous envoie à la radio et là, je dis à la personne que Sacha est autiste (je préviens toujours) et là elle m’a dit : oui j’ai vu (sans doute c’était marqué sur son dossier) c’est pour çà que je ne le touche pas… (mais sur un ton qui ne m’a franchement pas plus, l’air dégoutée comme si elle allait attrapé quelque chose). Je suis restée sur mon c*l… Donc je pense que çà doit beaucoup dépendre de la personne également.
Effectivement, je crois surtout que ça dépend des hôpitaux et des personnes à qui on a affaire… Dans mon cas, j’ai surtout eu de mauvaises expériences. Ronan s’est effrité le péroné à l’école, il boitait donc direction les urgences. Là-bas, même attente, puis radios et là le meilleur : voyant que nous étions déjà à notre 3ème visite aux urgences (fracture de la clavicule qq mois auparavant), j’ai eu droit à un vrai interrogatoire (sur ses nombreux bleus notamment), j’ai bien crû que j’allais voir débouler une assistante sociale !!! (un comble pour moi qui suis éduc spé…). Et enfin soins : impossible de le maintenir pour faire le plâtre. L’équipe semblait dépassée ! Sommes repartis de là avec notre gamin platré « mou » et surtout avec cet impératif: il ne doit pas marcher sur sa jambe et utilisé des bequilles au moins durant 3 semaines!!! Ben voyons !!! Une semaine plus tard, j’y retourne car trop inquiète (il marche sur sa jambe et refuse les bequilles), et là le bouquet final : nouvelle radio, nouveau médecin, mon fils n’a rien, on lui ôte son plâtre, mauvais diagnostic… J’ai changé d’hôpital depuis…
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Cette après midi, j’ai emmené ma fille de 10 ans aux Urgences. On a attendus 2 h et tout le monde a passé avant nous (mal au cul, mal au couilles). Ma fille avec son poigné cassé a hurlé pendant 2 heures. Elle n’est pas autiste, mais son frère de 4 ans, lui il est. Je me démande déja, comment je vais faire si’l lui arrive quelque chose.