Avez-vous déjà lu le livre de Kamran Nazeer, Laissez entrer les idiots?1 Cet homme revient sur son enfance de petit garçon autiste, entré à 4 ans dans une école spécialisée New York. Ses copains et lui s’étaient surnommés les « idiots ».
Vision (hélas!) réaliste de ce que pensent bien souvent les neurotypiques à propos des autistes.
Car les chiffres sont là pour le prouver. Où que vous cherchiez dans les ouvrages les plus sérieux écrits en France, les statistiques ne varient pas:
Savez vous que 60 % des autistes ont un QI inférieur à 50, que 20 % ont un QI entre 50 et 70, que 20 % ont un QI à 70. Les autistes doués, type « Rain Man » ne sont pas légion. Mais oui comme les autres enfants, les autistes sont plus ou moins intelligents et ça se teste très bien2
La déficience intellectuelle est fréquemment associée à l’autisme. 75 % des enfants atteints d’autisme présentent une déficience et les quotients intellectuels se répartissent en majorité entre 35 et 503
Si les études médiales le prouvent, alors oui, les autistes sont idiots dans leur grande majorité.
Lorsque le diagnostic d’Adam avait été posé en mai 2006 (il allait avoir 3 ans), le rapport d’hospitalisation se concluait par un « trouble envahissant du développement de type autistique avec un retard non spécifié ». À cette époque, il était « tombé » dans la catégorie des enfants handicapés.
Je n’avais pas attendu ce bilan pour mettre en place les premières prises en charge, puisqu’Adam était suivi depuis juin 2005 en CMPP. En revanche, leur rythme s’est considérablement accru à partir de ce moment-là: deux séances d’orthophonie et de psychomotricité par semaine, auxquelles s’est ajoutée une heure de cirque adaptée aux enfants autistes. L’intervention d’un cabinet de psychologie spécialisé dans les troubles envahissants du développement complétait l’encadrement d’Adam.
L’intégration d’Adam à l’école maternelle, à mi-temps la première année, puis à temps complet depuis, était au centre de ce projet d’ensemble. J’avais lu que plus les interventions étaient précoces, plus la plasticité cérébrale permettait de corriger au moins partiellement la trajectoire de développement des enfants atteints d’autisme.
Que d’investissement financier et humain pour faire vivre ce projet de vie, et que d’incertitudes! Combien de fois me suis-je demandé si j’avais fait le bon choix pour mon fils? Ne valait-il pas mieux se ranger aux avis majoritaires qui me conseillaient de placer Adam en institution spécialisée, ou au minimum de le faire suivre par un SESSAD ou en hôpital de jour plutôt que de m’obstiner à le maintenir à l’école en milieu ordinaire?
De fait, les progrès d’Adam ont été extrêmement lents durant des mois. Parfois même, il régressait durant des semaines avant de retrouver ses acquis. Et puis, un jour, un déclic s’est produit: Adam a commencé à prononcer quelques mots, puis des courtes phrases. Il a gagné en autonomie. Il avait alors 5 ans. Côté propreté, nos efforts ont enfin été récompensés. Adam est devenu intégralement propre, de jour comme de nuit, à 6 ans. Aucun accident le jour, très peu la nuit.
J’ai donc abordé la seconde évaluation d’Adam plus sereinement au mois de juin 2009. Il s’agissait d’examiner dans quelles conditions sa scolarité pouvait se dérouler après ses 6 ans.
De nouveau, retour à l’hôpital, dans l’un des centres de référence pour l’autisme à Paris et en France. Pendant 8 jours, Adam et moi nous sommes levés à l’aube pour prendre les transports en commun durant deux heures (mon centre de sécurité sociale me refuse les bons de transport en VSL) et être à 9 heures dans le service. À midi, retour à la maison, épuisés l’un et l’autre.
Le dernier jour, le papa d’Adam et moi avons été reçus par l’une des chefs de service pour faire le point de l’évaluation. Et là, patatras: Adam ne dit pas un mot, refuse de participer aux différents tests et examens. Bref, les comptes-rendus de la psychologue qui le suit sont très loin de refléter ses capacités réelles! Pour autant, une CLIS autiste est préconisée.
Je suis sortie un peu sonnée de ce rendez-vous. Tant d’efforts, de sacrifices, pour un résultat aussi médiocre, j’avais l’impression d’avoir brassé beaucoup de vent pour bien peu de choses. Pourtant, j’étais loin de me douter que le rapport écrit serait encore pire.
Plusieurs mois plus tard, en novembre 2009, je trouve en effet ledit compte-rendu dans ma boîte aux lettres. Les premiers paragraphes m’interpellent car ils ne correspondent pas vraiment à l’Adam que je connais. Je vais directement à la conclusion du document:
Adam présente un trouble envahissant du développement avec retard mental hétérogène sévère
Façon polie de me dire qu’Adam est un débile, au sens médical du terme, puisqu’en un clic sur internet, je constate que le retard mental sévère équivaut à un QI compris entre 35 et 50.
En 2009, Adam « échoue » donc dans la catégorie des autistes sévères.
Parents d’enfants autistes, soyez avertis, il n’y a pas grand-chose à attendre de votre enfant! Lesquels d’entre vous auront la chance d’avoir un enfant autiste doué d’une intelligence normale?
Cette évaluation n’a rien d’étonnant, me direz-vous, puisque les statistiques indiquent que les ¾ des enfants autistes ont un QI inférieur à la moyenne. Je n’étais donc qu’une mère prétentieuse qui pensait que son fils avait une intelligence normale qui lui permettrait de progresser suffisamment pour pouvoir évoluer dans notre monde de neurotypiques. Me voilà remise à ma place avec mon fils.
À la lecture de ce compte-rendu, je ne suis plus sonnée mais franchement en colère, car Adam n’est pas l’enfant décrit au long de ces 10 pages.
Qui plus est, même si mon fils a été effectivement incapable de répondre aux questions posées lors des tests, il y a une façon de le dire. Un enfant, si handicapé soit-il, est toujours susceptible de progresser. Avec de telles affirmations péremptoires, combien de parents baissent-ils les bras en se disant que leurs efforts sont vains?
J’ai mis plusieurs jours avant de reprendre mon bâton de pèlerin et me réinvestir dans les prises en charge d’Adam. Plusieurs mois après, je ne digère toujours pas ce compte-rendu, d’autant plus que le médecin n’a pas eu le courage de me dire oralement ce qu’elle pensait véritablement des capacités d’Adam. Peur de la réaction des parents, de les blesser. Un peu de tout cela, je suppose.
Je ne sais pas si je retournerai dans ce service pour la prochaine évaluation d’Adam. En revanche, je sais que mon enfant a une marge de progression encore très importante et c’est ce qui compte. Adam va avancer à son rythme et je l’y aiderai, jusqu’au maximum de ses capacités intellectuelles et sociales.
Au fait, après avoir terminé ses études de droit à Cambridge, Kamran Nazeer n’a pas voulu devenir avocat mais il est devenu conseiller politique.
J’ai lu ce livre il y pas mal de temps et je l’ai beaucoup aimé.
Nous avons de la chance d’avaoir une psy qui pense que les tests de QI ne sont pas représentatifs de l’intelligence d’un enfant autiste, car pas adaptés.
Elle modère aussi les résultats des tests, car elle sait qu’il n’est pas pareil que le reste du temps. Elle dit que c’est une image à un moment donné et qu’il faut relativiser. Elle tient également compte de ce que je lui raconte des capacités et des acquis de mon fils.
Alors bien sûr le revers de la médaille est que nous avons une vision un peu plus floue de la situation, mais certainement plus réaliste.
Et surtout elle a confiance en sa marge de progression.
Ne vous inquietez pas..commez vous dites Adam progressera a son rythme. De toute facon ils disent retard mental car il ne savent pas quoi dire…..pour ma part idem …alex a recu son premier diagnostic de retard mental leger a moyen au cra de marseille en 2004 il avait 4 ans.puisd en 2009 au meme cra un diagnostic ted de type autistique.mais il progresse a son rythme .nos enfants sont loin d’etre des idiots ou des débiles.bon courage et surtout aimons nos enfants comme ils sont. bises dominique.
plusieurs éléments me donnent à réagir dans ce que vous racontez:
- comment peut-on évaluer un enfant si jeune après lui avoir fait subir l’épreuve des transports en commun sur un temps si long? les premiers bâtons dans les roues sont déjà posés.
- pourquoi les résultats sont-ils annoncés par un chef de service qui n’a peut être même pas croisé votre enfant (corrigez-moi si je me trompe, mais c’est souvent le cas,quand le reste du personnel ne sait pas « faire d’annonce de diagnostic ») On aurai pu au moins vous préparer un minimum, lors de vos fréquents allez-retour, par exemple.
Ce Professeur aurait aussi put être accompagné de la psychologue qui a évaluer Adam. mais bon ça c’est le village dans les nuages.
- on sait aujourd’hui que les parents sont les grands acteurs de la prise en charge de l’enfant. alors quel intérêt de les « casser », les rendre plus vulnérables alors qu’ils ont besoin d’être encouragé, éclairé, félicité, renforcé.
- Aucuns conseils pragmatique ne vous a été donné, donc aucun intérêt. le compte rendu suffit. quand l’aide et le conseil n’existe pas, la médecine n’est d’aucune utilité.
Moralité: ne surestimons pas ces grands centres. les tests qu’ils y fonts subir à nos enfants ne seront peut-être plus d’actualité dans 5 ou 10 ans. On fait des choses bien plus extraordinaire à la maison, ayant plus de bénéfice pour nos enfants à long terme, que d’attendre ces fameux rendez-vous et d’y fatiguer nos enfants. donc essayons d’y aller sereinement.
on a plus besoins de conseils, d’aide au quotidien que d’évaluation.
quand je me trouve dans ces grands CHU, soit, ils constatent le travail effectué et ils s’en étonne…bon,
soit, il vous informe de l’existence de structure qu’ils ne connaissent même pas…merci.
soit ils vous regarde avec un regard d’empathie qui ferait pleurer la moitié de la terre, mais qui ne vous aidera pas à enseigner à l’enfant comment se brosser les dents ou a écrire son prénom…
soyons pragmatique, ayons confiance en nous, en nos prises en charge tout en espérant être récompensé par les progrès de nos enfants.
Bonjour Cécile et bonjour à tous,
En lisant ces quelques lignes il se forme comme un noeud très serré au creux de mon ventre…
Je trouve votre récit à la fois terrible, terriblement représentatif et véritablement prometteur…
Et j’ai envie de crier « NON Cécile, Adam n’est pas débile…c’est le mode d’évaluation qui l’est »…mais je vous rassure tout de suite si il y a un point sur lequel Adam est bien placé sur un pied d’égalité avec ses congénaires neurotypiques c’est bien celui de l’évaluation défaillante…
Malgrés bien des remise en cause de nos systèmes d’évaluation, nous n’en démordons pas et relançons sans cesse le même système de hiérarchisation dévalorisant qui au final n’évalue pas les capacités de chacun mais nos capacités à entrer dans une norme…et à se compte là un jeune autiste aura tout faut puisque c’est là justement que se situe sa grande difficulté : « intégrer la norme…l’identifier, la stigmatiser afin de l’intégrer et la reproduire »…
Combien d’entre nous n’ont jamais perdu leurs moyen face à un examen, un concours, un entretien…et sitôt oublié une à une leurs connaissances, leurs capacités et passé devant l’examinateur sinon pour le dernier des imbéciles pour la moitié de ce qu’ils sont réellement ??
Ce que vous pouvez conclure de ces tests à coup sûr c’est qu’Adam n’est pas prêt pour ce genre d’évaluation en milieu fermé, dans un cadre qui sort de son quotidien. Ca n’a rien de très étonnant ni d’alarmant mais ça ne facilitera pas vos démarches pour intégrer Adam en milieu ordinaire…si c’est ce que vous pensez être le mieux pour lui alors c’est un véritable combat de titan dans lequel vous vous engagez ne serais-ce que pour le maintenir une année supplémentaire à l’école maternelle…
Notre système scolaire a du mal à inclure et même à envisager la différence, toutes les différences…c’est sa très grande défaillance…on perd tellement à vouloir créer une norme facile à reconnaître et à hiérarchiser…
Je n’aurais qu’un conseil…ne perdez pas confiance dans les capacités d’Adam, ne perdez pas confiance en vous…écoutez vous et faites vous entendre…
Notre façon de considérer l’accompagnement d’une personne autiste veut qu’il y ai d’un côté les professionnels formés et donc compétents et de l’autre les familles (non formées donc incompétentes) dont on admet à peine aujourd’hui qu’elles ne sont pas responsable de ce « trouble du développement »…alors on est encore bien loin d’envisager l’importance du rôle qu’elle joue dans cet accompagnement… C’est triste mais c’est un fait…vous ne serais pas aidée et épaulée…comme votre fils la plupart du temps vous serais jaugée et considérée comme un membre ce cet être malade à considérer et traiter dans sa globalité…
Vous n’êtes pas incompétente Cécile, vous êtes sans aucun doute la personne la plus compétente pour savoir ce dont votre petit homme à besoin, parce que vous êtes celle qui le connait le mieux qui le comprend le mieux pour être celle qui le pratique le plus…si au contraire des professionnels vous arrivez à considérer Adam dans ce qu’il est tout entier (sans vouloir le conformer à une norme) alors vous lui ouvrirez la porte des possibles, sa porte des possible parce qu’il ne passera pas par les chemins balisés, il faudra qu’il trouve les siens…si vous l’assurez, ça ne fait aucun doute il saura tracer sa voie propre… il aura sans doute besoin d’être assurer sa vie durant…c’est un long parcours qui vous attend, trouver vous de solides appuis et des relais bienveillants…
C’est toujours par la différence que l’humanité à grandit et ouvert ses horizons…et au début de chaque nouvelles découvertes il y a eu la peur et la négation des foules…mais si les esprits qui conçoivent le monde avec une autre ouverture n’avaient pas persévéré, notre terre serait toujours plate comme une galette et nos perspectives aussi étroites que nos pensées…
Amicales pensées.
Laetitia
Mille excuses pour les trop nombreuses fôtes dortografe…trop à dire sans doute…et encore je m’arrête en cours sinon je ne finirais jamais…
bonjour a toute et a tous moi j’ai un enfant de 4 et demi ils me disent que mon enfant a un retard mentale et quelque signe autistique ce que je comprend pas d’aprés ce que j’ai lue sur adam c’est vraiment triste quand puisse dire ou presque dire que ton enfant est débile c’est eux les débile croyez moi nous les parents comprend mieux nos enfants mieux que qui que se soit nous les maman et papa et non pas les pshy qui croient qu’il connaisse mieux nos enfant ou presque avec des simple théorie on est obliger de les suivre et en méme temps on fera le naicessaire pour nos enfants moi personnellement je suis un blog d’une maman vous tapez blog d’alexandre il est magnifique il peux aider les autiste les retard ect…. ce que je suis entrain de dire c’est que les parent peuvent prendre en charge leus enfants par des moyens comme ca ,de ce qu’il peuvent on a l’internet il ya de tout c’est un outile pour nous aider a faire des recherches pour nos enfants ayon confiance a nos enfant le route est long il faut tenir bon allez bon courage a nous tous amicalement fatima
Je dois dire que c’est ce qui me fait peur dans l’évaluation au CRA que peut être notre fils passera…
S’il est mal luné…
J’en retire qu’il faut lire ce genre de compte rendu avec beaucoup de recul.
Mon fils Simon a 5 ans et 1/2. Il a été diagnostiqué autiste typique en juin 2010 par le CRA de Brest. J’ai été anéantie sur le moment, non pas par le fait qu’il soit autiste, on s’en doutait depuis un moment, mais parce que cet autisme s’accompagnait d’un retard mental. J’avais moi aussi « espéré »que mon enfant soit un autiste à l’intelligence normale. Au fur et à mesure des progrès de Simon, j’ai appris à relativiser ces chiffres, qui d’emblée semblaient le condamner.
Chez l’orthophoniste, il a passé avec succès des tests en novembre dernier, test auquel il a été incapable de répondre 6 mois plus tôt…
Derrière ces chiffres, qui ne sont qu’une photographie d’un instant T, il y a des compétences, des qualités mais aussi des lacunes et des failles sur lesquelles je m’appuie pour accompagner mon enfant au mieux.
Je crois aux progrès qu’il peut faire, il m’épate de jour en jour et, de toute façon si on ne se bat pas pour eux, personne ne le fera à notre place.
De mon expérience personnelle : ma fille (diagnostiquée à l’époque TED avec troubles autistiques) a « subi » un test de QI à l’âge de 5 ans, dans un endroit qu’elle ne connaissait pas et avec une personne qu’elle voyait pour la première fois. Résultat : un retard mental sévère !
Aujourd’hui, elle a 10 ans, elle est scolarisée en Cm2 dans une classe normale avec une AVS quelques heures qui sert à la rassurer devant les changements. Son niveau se situe dans la moyenne de la classe, elle a une mémoire phénoménale, elle est très douée dans tous ce qui concerne les arts plastiques (beaucoup plus que moi, en tout cas, et que la plupart de ses camarades). Elle est très bien intégrée et passe en 6ième sans problème.
Tout ceci pour dire que leur test de QI c’est du grand n’importe quoi (pour rester poli) surtout quand ils sont fait dans de telles conditions !
Un autre message pour dire qu’il est essentiel de laisser un enfant autiste le plus possible dans un milieu ordinaire ainsi il pourra mieux développer son intelligence.
Juste un petit mot pour laisser une trace de mon passage … rien à rajouter sinon mes encouragements à toutes et à tous.
Bravo !
Bonjour,
J’ai assisté en avril 2011 à 2 jours de colloque sur l’autisme animés par 2 québecoises (voir leur site http://www.conceptconsulted.com/) et je pense qu’elles vous auraient redonné « une pêche d’enfer »en vous disant que les tests étant adaptés aux NT dans des conditions supportables par eux ils défavorisent largement les TED: s’ ils peuvent peut-être permettre de mettre en évidence leurs manques du moment par rapport aux NT, ils ne sont en aucun cas une mesure réelle de leurs possibilités futures, car ces outils sont inadaptés puisque l’autisme, pensent-elles, résulte d’ une façon différente de traiter l’information qui est dûe à une fragmentation de la perception sensorielle et non à une déficience; c’est une autre façon de fonctionner, une structure de pensée particulière, le Pr. Mottron dit » un autre état, une autre condition, une autre façon d’être humain ». De ce fait, elles estiment que si les personnes ayant des troubles du spectre autistique (on dira TSA) peuvent également présenter des déficiences intellectuelles (et/ou des troubles du comportement et/ou une pathologie x) il y en a en fait beaucoup moins qu’on ne le croit ou il devrait y en avoir beaucoup moins si on utilisait avec eux les bons outils et les bonnes méthodes, pas ceux faits pour les NT. Il ne faut pas confondre déficience et autisme car cela nécessite des façons de travailler différentes. Bref, je ne peux pas raconter ici tout ce qui a été dit en 2 jours très denses et je vous conseille vivement d’aller les écouter si un jour elles passent en France; en attendant je vous recommande leurs livres. A partir de la compréhension du fonctionnement de la structure de la pensée autistique, elles ont bâti un modèle d’intervention qui tient compte de tous les aspects et surtout des besoins uniques des personnes TSA : cela donne beaucoup d’espoir….
Cordialement
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C’est rude la manière dont le compte-rendu a été écrit. J’ai eu le même genre de compte-rendu pour ma fille, dans le sens où elle s’est montrée très peu coopérative pour l’évaluation et que, donc, ses scores étaient très bas, ses capacités constatées très en-dessous de ce que l’on avait pu constater à la maison, mais il était bien précisé que cela ne reflétait sans doute pas la réalité de ses capacités.
C’est, d’ailleurs, une chose que je ne comprends pas; ces spécialistes savent très bien que les enfants autistes (ou TED) ont des difficultés à s’adapter à un nouvel environnement alors pourquoi continuent-ils à évaluer leurs capacités intellectuelles dans ces conditions? Qu’ils en déduisent qu’il est autiste, c’est une chose, qu’ils estiment son QI en est une toute autre et pas des moindres.
Bien d’accord Gwen. Les évaluations de Mathilde par le CRA se feront en classe et au sessad. Ô miracle !