Jean qui rit et Jean qui pleure

Autant mes recherches se sont rapidement concentrées sur l’autisme, dès que je me suis aperçue des premiers troubles du comportement d’Adam, autant ma quête de vérité aura été beaucoup plus longue et compliquée pour son frère aîné, Axel, mais tout aussi douloureuse à l’arrivée.

Mon constat de départ était simple: pourquoi mon adorable bébé s’était-il transformé peu à peu en tyran domestique et en élément perturbateur à l’école, lui qui avait commencé à sourire très tôt et qui parlait couramment à 18 mois?

Tout a commencé un mois à peine avant la naissance de son petit frère, en mai 2003. Axel me martelait le ventre à coups de pieds en criant qu’il ne voulait pas de petit frère. Jalousie de l’aîné qui va perdre son statut de fils unique, me suis-je dit à l’époque.

Le temps a passé et le comportement d’Axel n’a pas changé. Souvent agressif avec Adam, toujours désagréable ou presque avec moi. Tout lui était dû. Et toujours ces discussions à n’en plus finir pour justifier, argumenter. Rien n’allait jamais de soi.

Le temps a passé, je me suis rendue compte qu’Adam n’allait pas bien. Son développement me préoccupait, d’autant que je ne pouvais éviter de le comparer avec Axel. C’est difficile de vivre au quotidien avec un enfant autiste. Durant de longues années, je me suis dit qu’Axel était perturbé par son petit frère, lourdement handicapé.

Le temps a passé et le comportement d’Axel s’est aggravé. En plus de ses mouvements d’humeur, il criait de plus en plus, se mettant en colère pour un oui ou pour un non.

À la maison, il devenait difficile à gérer. C’était aussi le temps des premières convocations par les maîtresses à l’école. « Votre fils est sourd, il n’entend pas les consignes en classe », m’étais-je entendue dire en moyenne section. « Axel doit avoir un retard mental, il sera en échec au CP et n’arrivera jamais à apprendre à lire », m’avait dit la maîtresse en grande section. « Un véritable démon », selon les termes de l’enseignante du CP, « tout glisse avec lui, il se moque de tout ». Et que dire de cette colère noire, à peine contenue de sa maîtresse de CE1, réputée pour être pourtant extrèmement calme et conciliante.

Bien sûr, Axel n’était ni sourd, ni idiot, bilans à l’appui. La cause de son comportement était ailleurs.

Mais c’est difficile pour un petit garçon de 6 ans de vivre en même temps le divorce de ses parents et le décès de son grand-père, tant aimé, en plus de l’autisme de son frère, me suis-je dit.

Le temps a passé et le comportement d’Axel s’est encore détérioré. La convocation par la maîtresse de CE2 est arrivée encore plus tôt que les précédentes années, à peine trois semaines après la rentrée. Axel est incapable de se tenir assis en classe, il pousse des cris sans raison et refuse de travailler ou plutôt, il ne travaille que lorsque cela lui chante. Il n’est sauvé du naufrage scolaire que grâce à son intelligence, nettement au-dessus de la moyenne.

Après des vacances de Noël, dont je suis revenue encore plus fatiguée qu’avant mon départ, je finis par trouver un psychiatre qui accepte de me recevoir en urgence. Il faut dire qu’Axel refusait de s’alimenter, de rester assis le temps du repas ou des devoirs. Entre les crises à répétitions, les coups de pied donnés à son frère et les insultes en tout genre à destination d’Adam, je suis sur le point de craquer. Adam aussi.

Dans le même temps, Adam fait des progrès surprenants et plus il progresse, plus Axel s’enfonce. À la maison, j’ai donc d’un côté Adam qui rit, parfois sans raison, et de l’autre Axel qui pleure, sans que j’en connaissance la raison.

Pour Adam et moi, les soirées et week-ends se transforment en véritable cauchemard. Hurlements, cris stridents, coups, injures vont de pair avec les cahiers et manteaux oubliés à l’école, le matériel scolaire perdu à peine acheté. Le temps des devoirs est un véritable supplice. Nous ne pouvons que rarement souffler, juste le temps du week-end qu’Axel passe chez son père.

Après différents rendez-vous et bilans, notamment psychomoteur, le diagnostic tombe: Axel souffre d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (plus barbarement appelé TDAH). Il va devoir prendre un traitement médicamenteux.

Comme pour l’autisme, il s’agit d’un dysfonctionnement cérébral.

Comme son frère, Axel va avoir un suivi psychomoteur et psychologique.

Comme Adam, Axel va bénéficier des dispositions de la Loi du 11 février 2005, relative à la scolarisation des enfants handicapés, et je vais demander qu’il puisse être aidé par une AVS en classe afin de se souvenir des consignes données par la maîtresse. Non qu’il ne les comprenne pas – mais aussitôt dites, aussitôt oubliées. Prendre les devants avant qu’Axel ne soit en échec scolaire m’a semblé être la meilleure des solutions.

Comme pour Adam, je vais devoir faire un dossier à la MDPH car ces nouvelles prises en charge ont un coût.

Comme pour Adam, son papa n’est plus venu chercher Axel depuis qu’il a appris le diagnostic, cela fait déjà 5 semaines.

Comment expliquer à Adam le mal dont souffre son frère? Ce n’est pas évident pour un enfant autiste de comprendre une telle situation, de ne pas répliquer aux provocations, de ne pas céder à la tentation de battre son frère comme plâtre en réponse aux coups qu’il reçoit alors qu’il pèse 10 kilos de plus qu’Axel.

J’ai choisi des mots simples: « Axel est malade ». Adam a aussitôt compris. Il m’a répété « Axel est malade, le docteur, les médicaments ».

Maintenant, même quand Axel se met à hurler, Adam parvient à rester calme. Lui qui s’énervait dès qu’il entendait un enfant pleurer, c’est un tour de force. Il ne réplique pas la plupart du temps en répétant tout fort « Axel est malade ».

A présent, je fais un voeu, celui qu’Axel, aidé d’un traitement, parvienne à se poser et à se reconstruire et qu’une fois la sérennité retrouvée, Adam puisse progresser encore plus aux côtés de son frère retrouvé.

Pour que je n’aie plus à parler que de Jean qui rit et de Jean qui rit.