Combien de fois mon père a-t-il pu me répéter cette phrase après qu’Adam ait été diagnostiqué autiste, en mai 2006, à l’hôpital Robert Debré! Après une attente de presque un an, le verdict était tombé. Adam n’avait pas trois ans. Bien sûr, je m’attendais à cette annonce; ses comportements bizarres, parfois agressifs, il les avait depuis qu’il était bébé. Mais j’avais conservé une lueur d’espoir, que l’on me dise qu’Adam ne souffrait que d’un simple retard de langage.
La vie en a décidé autrement, Adam était autiste et la médecine ne pouvait même pas me dire quelle serait l’évolution de mon enfant dans les prochaines années. « Il est trop jeune », m’avait dit le docteur, « il faut revenir dans dux-huit mois pour procéder à une nouvelle évaluation », et on m’avait rendu Adam en me donnant rendez-vous avec une assistante sociale de l’hôpital pour remplir le dossier d’allocation pour l’éducation des enfants handicapé… Notre vie a basculé à ce moment là, nous étions entrés dans le monde de l’enfance handicapée.
Après plusieurs jours, durant lesquels j’ai été totalement effondrée et désorientée, la vie a repris ses droits. Il fallait réagir pour Adam, trouver les prises en charges les plus adaptées – seule, puisque l’hôpital n’avait communiqué aucun nom, pas le moindre renseignement pratique.
D’abord l’orthophonie, avec une question unique, posée par tous les parents d’enfants souffrants de TED: Adam parlera t-il un jour? L’orthophoniste, qui m’avait été recommandée par les parents d’un enfant autiste, m’avait simplement répondu que certains enfants autistes parlaient, d’autres non. Son travail consistait à leur donner des outils de communication, quels qu’ils soient.
Ensuite la psychomotricité. Je me rappelle avoir téléphoné à la psychomotricienne, en m’excusant presque de la contacter pour savoir si elle pouvait prendre en charge mon petit garçon autiste. Elle avait trouvé ma question étonnante car c’était son travail quotidien. Mais j’avais eu tellement de déconvenues auprès de professionnels de la petite enfance depuis qu’Adam était petit, à cause de son comportement, que je me sentais obligée d’annoncer ses troubles lors de toute première prise de contact. Quoi de pire que de se voir refouler parce que l’on a soi disant « dissimulé » l’état de santé de son enfant! J’en avais fait l’amère expérience à différentes reprises.
Nous avons connu des hauts et des bas dans les mois qui ont suivi. Les progrès étaient loin d’être évidents, même si les gestes d’auto-mutilation avaient disparu, ce qui n’était pas rien. Au niveau langage, aucune production ou presque. En psychomotricité, toujours un retard important (décalage d’environ deux ans par rapport à son âge). Des crises fréquentes à la moindre frustration. Un échec en ce qui concerne l’intégration à l’école. Adam allait-il être le drame de ma vie?
Envers et contre tous, j’ai continué à faire confiance à Adam. J’ai aussi cessé de pointer ce qui n’allait pas pour me focaliser sur ses progrès, si minimes soient-ils. J’ai noté sur un petit cahier tous les mots qu’il disait, les chansons apprises et parfaitement reproduites, les exercices réussis à l’école avec son AVS, les comportements adaptés…
Après deux années de prises en charge intensives, de doutes et de remises en question, Adam est enfin sorti de sa bulle. Non Adam, tu n’es pas le drame de ma vie et tu m’as appris que le bonheur peut être très simple. Un sourire, un baiser ou un câlin de ta part suffisent à illuminer ma journée.
Super témoignage, qui montre bien qu’on peut « tourner la page d’un idéal utopique » pour aller vers le concret : nos enfants tels qu’ils sont. Félicitations pour votre abnégation !
Merci Cécile pour cet article,j’espère que je me dirai la m^me chose dans deux ans
) de ma vie…je HAIS ce handicap,
Pour l’instant , personne ne me dit cela, je me le dit moi m^me toute seule comme un grande.
M^me si je suis passé à travers pas mal de grosses tuiles, celle ci c’est vraiment la tuile (vire la toiture complète
Allez plus que deux ans et je verrai les choses d’un autre oeuil !
En fait, c’est très difficile d’accepter ce qui est inacceptable: que notre enfant soit si différent de celui auquel on avait rêvé étant enceinte. Mais une fois qu’on a accepté cela, ça va beaucoup mieux.
Béatrice, avec le temps, on apprend à se connaître l’un l’autre et à accepter la différence de notre enfant.
Parfois, je me mets à la place d’Adam et je m’imagine ce qu’il doit être difficile pour lui de « décoder » notre monde quand on n’a pas les clés au départ.
Quel article magnifique et surtout plein d’espoir… On croit en nos enfants et c’est aussi ce qui fait leur force!!
Bravo à vous deux.
Félicitations, superbe témoignage.
Je ne crois pas que l’on puisse accepter que notre enfant n’ait pas les mêmes ‘chances’ que les autres. On s’habitue à cette réalité, et on l’apprivoise.
Et, comme le mentionne si bien Chryjs, ce qui auparavant nous parraissait naturel devient une victoire (obtenir un regard, un sourire…). On remet les ‘vraies’ choses en perspective. Ce qui est le plus important n’est pas ce que j’aurais voulu que mon enfant soit, mais bien que celui-ci soit heureux.
Anne, je suis d’accord avec toi: il faut que Matthieu soit heureux, mais pas que. Il faut aussi qu’il ait un avenir assuré, ce qui n’est pas forcément évident. Je sais que je vais faire tout mon possible pour qu’il puisse s’adapter à la société et être autonome, mais s’il ne le devient pas, il faudra aussi qu’on s’assure qu’il ne manque jamais de rien quand on ne sera plus là. Et ça, de nos jours, ce n’est pas évident…
Je ne me rappelle plus des termes exacts mais ma maman m’a dit un jour, que la vie ne m’avait pas gâtée, en rapport avec les soucis que nous connaissions avec Solène. J’étais extrêmement fragile et ces quelques mots m’avaient donné le k.o pour la journée.
J’ai lu, entendu « accepter » en me répétant intérieurement , longtemps, plus de deux ans, que c’était impossible. « s’adapter » était, selon moi, plus approprié.
C’est récent (3 mois) mais j’ai « accepté » et c’est vrai que la vie est belle même avec un enfant en difficulté !
Bonjour à Tous,
Beaucoup trop d’enfant son atteint d’autisme, en Amérique c’est devenu un fléau. Plusieurs études démontre que les vaccins sont à l’origine de ce dérèglement. Je vous convie à visionner ces vidéos qui expliquant ce problème vaccinal.
Alors, Attention à toutes ces vaccinations « obligatoires » que vous faites à vos enfants, des risques existent et aujourd’hui ils y à des preuves indiscutables.
Bon courage à vous tous
http://www.dailymotion.com/video/x9ibek_sylvie-simon-et-llp-conference-sur_news
De toute façon, nos enfants sont déjà autistes et déjà vaccinés !!
N’importe quoi !
C’est la journée des trolls aujourd’hui on dirait. Je sens que je vais préparer un article sur la vaccination pour la semaine prochaine.
Je le dit de suite : qu’on attende pas demoi que je dise que mon fils est autiste parce qu’il a été vacciné.
Je sais qu’il y a un courant assez fort (au moins en région parisienne) pour ne plus vacciner les enfants.
Pour ma part, je suis pour la vaccination, sans discussion possible. Je crois que les chiffres de la mortalité infantile avant et après l’arrivée de la vaccination parlent d’eux mêmes
C’est des adeptes de la secte spécialisée dans les recettes très chères pour « guérir de l’autisme » qui arrivent sur le blog. Tous les moyens sont bons pour ponctionner les parents en détresse. Vitamines, detoxification, on connait la musique vu que le fondateur avait un avis bien précis sur l’autisme.
La méthode pour s’en prendre aux gens en état de faiblesse est d’ailleurs une véritable marque de fabrique.
Pour augmenter leur business ils s’en prennent aujourd’hui à la méthode ABA qui a le vent en poupe.
Ton fils n’est pas le drame de ta vie, c’est le dramaturge qui fait de ta vie une passion.
J’ai adoré le message d’espoir que tu viens de raconter cecile, c’est si beau de ne pas baisser les bras et de continuer à vivre et donner du bonheur a votre enfant même si d’autres vous disent que c’est votre malheur.
Pas plus tard qu’aujourd’hui j’ai du raconter a un coiffeur et son client, a un chauffeur de taxi ce qu’était l’autisme car il ont essayé de prendre contacte avec mon fils en vain, je vis en Algérie et croyez moi 95% des gens ignorent l’autisme et aucune prise en charge n’est prévue mais a force d’amour en y arrive Yasser n’arrête pas de progresser depuis deux ans en un mois de vacance d’été les éducatrices de sa crèche sont bouches bées.
Il faut bien sur quelques moyens mais beaucoup d’amour et de patience et surtout de perceverence car même si il n’en donnent pas l’air il vous écoute et il fera mieux les prochaines fois, laisser lui juste le temps, car on ne tourne pas a la même vitesse d’orbite avec les autistes, merci de continuer vos efforts et surtout ne perdez pas de temps a savoir si c’est les vaccins, les profs ou votre voisin qui en ai la cause, votre enfant et vous même n’êtes pas des victimes, il est juste autiste et vous êtes ces parents.
P.S : il est vrai qu’il faut préparer son avenir mais il faut a mon sens se soucier plus de son présent, qui sait de quoi demain sera fait
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