Combien de fois mon père a-t-il pu me répéter cette phrase après qu’Adam ait été diagnostiqué autiste, en mai 2006, à l’hôpital Robert Debré! Après une attente de presque un an, le verdict était tombé. Adam n’avait pas trois ans. Bien sûr, je m’attendais à cette annonce; ses comportements bizarres, parfois agressifs, il les avait depuis qu’il était bébé. Mais j’avais conservé une lueur d’espoir, que l’on me dise qu’Adam ne souffrait que d’un simple retard de langage.

La vie en a décidé autrement, Adam était autiste et la médecine ne pouvait même pas me dire quelle serait l’évolution de mon enfant dans les prochaines années. « Il est trop jeune », m’avait dit le docteur, « il faut revenir dans dux-huit mois pour procéder à une nouvelle évaluation », et on m’avait rendu Adam en me donnant rendez-vous avec une assistante sociale de l’hôpital pour remplir le dossier d’allocation pour l’éducation des enfants handicapé… Notre vie a basculé à ce moment là, nous étions entrés dans le monde de l’enfance handicapée.

Après plusieurs jours, durant lesquels j’ai été totalement effondrée et désorientée, la vie a repris ses droits. Il fallait réagir pour Adam, trouver les prises en charges les plus adaptées—seule, puisque l’hôpital n’avait communiqué aucun nom, pas le moindre renseignement pratique.

D’abord l’orthophonie, avec une question unique, posée par tous les parents d’enfants souffrants de TED: Adam parlera t-il un jour? L’orthophoniste, qui m’avait été recommandée par les parents d’un enfant autiste, m’avait simplement répondu que certains enfants autistes parlaient, d’autres non. Son travail consistait à leur donner des outils de communication, quels qu’ils soient.

Ensuite la psychomotricité. Je me rappelle avoir téléphoné à la psychomotricienne, en m’excusant presque de la contacter pour savoir si elle pouvait prendre en charge mon petit garçon autiste. Elle avait trouvé ma question étonnante car c’était son travail quotidien. Mais j’avais eu tellement de déconvenues auprès de professionnels de la petite enfance depuis qu’Adam était petit, à cause de son comportement, que je me sentais obligée d’annoncer ses troubles lors de toute première prise de contact. Quoi de pire que de se voir refouler parce que l’on a soit-disant « dissimulé » l’état de santé de son enfant! J’en avais fait l’amère expérience à différentes reprises.

Nous avons connu des hauts et des bas dans les mois qui ont suivi. Les progrès étaient loin d’être évidents, même si les gestes d’auto-mutilation avaient disparu, ce qui n’était pas rien. Au niveau langage, aucune production ou presque. En psychomotricité, toujours un retard important (décalage d’environ deux ans par rapport à son âge). Des crises fréquentes à la moindre frustration. Un échec en ce qui concerne l’intégration à l’école. Adam allait-il être le drame de ma vie?

Envers et contre tous, j’ai continué à faire confiance à Adam. J’ai aussi cessé de pointer ce qui n’allait pas pour me focaliser sur ses progrès, si minimes soient-ils. J’ai noté sur un petit cahier tous les mots qu’il disait, les chansons apprises et parfaitement reproduites, les exercices réussis à l’école avec son AVS, les comportements adaptés…

Après deux années de prises en charge intensives, de doutes et de remises en question, Adam est enfin sorti de sa bulle. Non Adam, tu n’es pas le drame de ma vie et tu m’as appris que le bonheur peut être très simple. Un sourire, un baiser ou un câlin de ta part suffisent à illuminer ma journée.