« J’ai besoin d’un peu de temps pour accuser le coup et accepter ce qui ne peut pas l’être: mon fils est handicapé. »
Ce courriel, je l’ai adressé à un ami, le 12 mai 2006, juste après avoir appris le diagnostic d’autisme pour Adam.
Accepter ce qui est inacceptable, est-ce possible et est-ce souhaitable?
Lorsqu’on va être parent, on imagine toute sorte de choses pour son enfant mais certainement pas qu’il soit handicapé. Lorsque le diagnostic a été posé, non seulement j’ai été effrondrée mais en plus, j’étais très loin de m’imaginer la gravité de ce handicap même si le premier livre acheté sur le sujet ne m’avait guère rassurée.
Avec le temps, l’écart entre Adam et les enfants de son âge s’est considérablement accru: stéréotypies en tout genre, absence de contact et de communication, et surtout, aucun langage. C’est peut être à partir de ce moment que j’ai véritablement saisi l’ampleur de son handicap, car l’apparition du langage est plus ou moins concommitante à l’acquisition de la propreté.
Avec Adam, c’était le néant. Autonomie degré zéro.
Que faire? Baisser les bras, il n’en était pas question.
Adam est né autiste, il vivra autiste et il mourra autiste. L’autisme ne se guérit pas. Seules des prises en charges adaptées et coordonnées, débutées le plus tôt possible, permettent à un petit enfant autiste d’évoluer très sensiblement et positivement.
Mais cela passe par l’acceptation du handicap de son enfant et par la prise de conscience de ses difficultés. Cela veut donc dire que j’ai dû faire mon deuil de l’enfant idéal, celui que j’imaginais avant sa naissance, lorsque j’étais enceinte. Terminés les rêves d’un bel avenir personnel et professionnel pour lui, en tout cas pour l’instant.
Désormais, je me projette à court terme pour tout ce qui concerne Adam et j’adapte mes projets pour lui en fonction de ses progrès.
Heureusement, ses progrès ont été considérables ces derniers mois. Adam est capable de faire beaucoup de choses à la maison et à l’école. Il a pris de l’autonomie dans de nombreux domaines.
C’est vrai que j’ai dû accepter l’inacceptable, admettre que mon enfant était différent des autres, handicapé, mais pour mieux l’aider.
Comme je te comprend Cécile.
Cela fait longtemps que j’ai accepté que mon enfant soit handicapé et je prononce le mot sans aucune difficultés ; ce sont mes interlocuteurs, famille, amis et entourage qui sont génés. Ce que j’ai du mal à accepter, c’est le diagnostic de Nicolas. Il me faut encore du temps.
Accepter pour mieux l’aider. J’ai déjà rencontré des parents vivants dans le déni mais comment aider des gens contre leur volonté ?
Je te sais très courageuse. Bonne continuation.
Exactement, pour Maëlys j’avance au jour le jour aussi… Et ce n’est pas évident… Plein de courage!!
Oui accèpter l’inacceptable et vivre avec l’indiscible puisque le handicap fait peut il est nié et fui.
Alors a qui en parler pour ne pas avoir l’impression de perdre pied.
C’est un magnifique témoignage.
Restons unies.
Fait peur pardon.
j’en parle autour de nous, cela m’aide à accépter. Les gens sont mal à l’aise et leurs réactions sont les miennes, celles que je cache dans mon coeur. Du coup, je réponds et je verbalise, c’est mal thérapie, j’avance… Je crois bien que maintenant ma plus grande peur c’est quand il sera adulte et aura envie d’enfant à son tour. Comment savoir si il transmettera son asperger ou non, aura des NT ou des autistes « profond ». J’ai peur qu’il ne trouve pas une compagne qui accépte la situation ou qui après n’assume pas d’avoir un enfant différent, … enfin pleins des questions qui se bousculent dans ma tête alors que je devrais me concentrer sur le présent.
Pingback: Un 12 novembre sur Autisme Infantile | Autisme Infantile
Je n’ai jamais parlé de deuil de mon enfant et je n’aime pas du tout ce terme, (attention je en critique pas les peronnes qui le disent, je parle juste de mon ressenti puisque je l’ai déjà beaucoup lu)mon fils reste mon fils même s’il est différent, je l’aime et il m’aime et comme toutes mamans, ma vie ce sont mes enfants et mon mari donc je me battrais jusqu’au bout pour eux, mais c’est vrai ,d’apprendre le diagnostic n’est pas facile, de voir noter un taux d’incapacité sur une feuille MDPH n’est pas facile autant dire que ça vous déchire !!!.
La douleur profonde que j’ai ressenti ne partira jamais mais c’est vrai que je ne me suis pas attardée sur moi – même, je pense que j’ai quand même enfoui ma douleur pour avancer au mieux pour mon fils.
Mon fils évolue très bien et c’est très rassurant, on pense être passé par le pire et finalement, cette rentrée de septembre fut difficile pour lui et de ce fait pour moi et là je pense que beaucoup de choses que j’avais enfoui ,ressurgissent et mon nouveau médecin traitant a trouvé les mots justes et m’aident, qu’estc e que ça fait du bien d’être comprise.
J’ai pris conscience, je pense que les difficultés seront présentes souvent à différents niveaux , que même s’il évolue très bien mais savont que ce n’est pas constant sur tous le splans, il y aura toujours une zone fragile qui viendra, « ennuyer son monde », par mon fils ça était une sacrée évolution en parole, en autonomie..mais retour des colères, intolérance à la frustation, opposition, problème de concentration….il grandit donc le caractère est là aussi, il a envi de faire ce qu’il lui plait !!! et son comportement m’a destabilisé et m’a fait prendre conscience qu’il y aura encore des soucis de ce genre donc finalement même nous nous prenons conscience de choses au fil du temps et nous sommes obligées aussi de nous remettre en question, de modifier des choses………bref tout ça prend beaucoup beaucoup de temps !!!
Comme Val, je vis au jour le jour, même si je pense quand même à sa vie future et moi aussi maintenant qu’émotionnellement je gère mieux, si on me pose des questions j’en parle naturellement, même si ce n’est pas toujours facile de faire comprendre les choses, je ne me cache pas que ce soit dans ma famille ou à l’extérieur, les gens peuvent regarder je m’en fiche, mon fils est mon amour, mon but est de le faire évolution et pas de me préoccuper du regard des autres mais pour que les TED soient aussi mieux accepter il est important d’être ouvert aux autres personnes afinqu’ils comprennent et qu’ils s’aperçoivent que eux aussi apportent beaucoup à leurs enfants, qu’ils sont merveilleux, gentils …….bref qu’ils font parti également de ce monde.
Bien à vous les mamans.
Attention, on ne parle pas ici du deuil de son enfant, juste de l’enfant « parfait », sans handicap, l’enfant idéalisé qu’on a dans sa tête quand on le conçoit, quand on le prend pour la première fois dans ses bras. ^^
Je me retrouve en ce moment dans ce processus d’acceptation que mon enfant soit différent et c’est vraiment très difficile, même si je dois spécifier que ça ne change absolument rien à l’amour que j’éprouve pour lui, au contraire, je ne l’en aimerai que plus fort encore si c’est possible pour compenser pour les difficultés auquel il aura à faire face dans sa vie. N’ayant que très peu d’aide en ce moment, je dois dire que ce qui rend tout ça plus difficile , c’est de devoir se battre pour obtenir cette aide pour lui et de ne pas toujours savoir comment réagir à ses différents comportements, quand on nous donne le diagnostique d’autisme de notre enfant, on ne nous donne pas le mode d’emploi qui va avec et on doit apprendre à réagir autrement qu’on le ferait avec un enfant neurotypique, ce n’est pas facile de faire face aux crises, aux coups , aux problèmes sensoriels et tout ce qui les accompagnent . Dépassée, débordée et épuisée, c’est souvent comme ça que je me sens, mais je me sens aussi très fière de chacun des progrès de mon petit trésor et que rien ne m’arrêtera de me battre pour lui ,pour qu’il ait droit au meilleur. L’amour, le grand, c’est ce qui nous mène et nous aidera à accepter tout ça, il n’est rien que l’amour ne puisse réussir à faire.
Bonsoir a tout le mond,e moi j avoue que je n accepte pas l handicap, que j essaie d elever Lucas comme un enfant snas soucis car la vie que l on a ne lui fera helas aucun cadeau
J’étudie en éducation spécialisé au Québec. Dans notre cours qui traitait entre autre de l’autisme et la déficience intellectuel, notre enseignant, nous a interdit le mot «accepter» et ses dérivés. Nous avons appris le processus d’adaptation que les personnes elle-même et l’entourage doivent traverser suite au choc de l’annonce d’un diagnostique ou d’une autre nouvelle dramatique qui survient dans la vie ( mort, séparation, etc.). Bref, selon notre enseignant, et je suis d’accord avec lui, il est impossible justement, d’accepter inacceptable. Le moment où on se sent mieux avec la réalité, qu’on a arrêté de la nier, d’être en colère et/ou déprimé, c’est que nous nous sommes adapté à elle. Cependant, la réalité pourra nous redevenir douloureuse et inacceptable, pour différente raison, à d’autres moments l’âge où il aurait une sa meilleure petite amie, se serait marié, etc) et il faudra s’adapter à nouveau. Cela est tout à fait normal et sain. Comme il est tout a fait normal que certains parents imaginent, même si ce n’est quelques secondes et parfois plusieurs heures plus difficiles, que tout irait mieux si l’enfant mourrait où ne serait jamais nés. Ce sont des pensées que plusieurs ont, cela fini par passer et c’est inutile d’en rajouter en ce sentait coupable d’avoir pensé de telles choses. Même certains parents d’enfants neurotypiques en ont parfois marre et cela traverse leurs esprits! Ne vous sentez pas coupable de ne pas accepter le diagnostique. Je vous souhaite la meilleure des adaptations!