Au cours de notre carrière, il arrive bien souvent que l’on doive se réorienter, histoire de changer de secteur, de relever de nouveaux défis ou, comme c’est le cas actuellement, en raison de la précarité de la situation économique. Parfois, c’est le destin qui en décide autrement.
En 2002, juste avant de remettre mon mémoire de maîtrise à l’Université Queen’s de Kingston, il ne restait que quelques semaines avant l’arrivée de mon premier enfant à naître. Devant moi, une nouvelle vie se dessinait et je savais déjà que j’allais reprendre mes études peu après la naissance du bébé pour poursuivre mon doctorat à Montréal, mon projet de thèse ayant été accepté. Le parcours de mon existence ne pouvait être plus clair.
Pourtant, à 27 ans, j’ai vite appris ce qu’était l’école de la vie et la désillusion qui y est associée: nous apprenions brutalement que notre fille aînée était atteinte d’une forme d’autisme atypique. C’est alors que toutes mes connaissances, mon savoir, accumulés pendant toutes ces années d’études passionnées, s’étalaient devant moi sans pouvoir m’être d’aucun secours.
J’étais diplômée en littérature française et je devais venir en aide à un enfant ayant un trouble neurocomportemental permanent. La terminologie associée à l’autisme et aux troubles envahissants du développement me semblait s’apparenter à une autre langue, tellement je ne comprenais rien à tout ce charabia.
On dit bien que le changement crée souvent une forme de résistance, car il demande à ce que l’on s’adapte à un nouvel environnement, à une nouvelle forme de pensée. En plus de devoir comprendre en quoi consistait le trouble de notre fille, je devais être son intervenante 24 heures sur 24, la nuit comme le jour, en raison des troubles d’insomnie liés à l’autisme.
Je devenais responsable de diriger une équipe multidisciplinaire de spécialistes de toutes sortes puisque les enfants TED (atteints d’un trouble envahissant du développement) restent sur des listes d’attente trop longues avant que le système de santé puisse les prendre en charge, ce qui peut nuire grandement au processus les menant vers une certaine autonomie. De fait, le cerveau reste plastique, se façonne jusqu’à l’âge de 5 ans, ce qui nous donnait à peine 2 ans et demi pour stimuler notre enfant le plus possible avec l’aide d’intervenants issus du privé (ergothérapeute, psychologue, orthophoniste, physiothérapeute, éducateur spécialisé, nutritionniste, etc.) et de centres hospitaliers (pédopsychiatre, neuropédiatre, physiatre, pédiatre, pneumologue, othorinolaryngologiste, gastro-entérologue, etc.) en raison des troubles moteurs associés à l’atteinte neurologique de notre fille qui est hypotonique (sans tonus musculaire), en plus d’avoir une lésion cérébrale nommée « leucomalacie périventriculaire », celle-ci se situant dans la substance blanche périventriculaire du cerveau.
Nous devions nous-mêmes faire face à une forme de deuil et affronter l’adversité sans comprendre tout à fait ce qui nous arrivait. L’acceptation ne se fait pas du jour au lendemain. Je devais veiller à ce que notre fille fasse tous ses exercices de stimulation en choisissant une méthode d’intervention comportementale intensive avec méfiance et prudence (de 20 heures à 40 heures par semaine), la mener à tous ses rendez-vous, gérer les moments de crises de panique, les cris et les hurlements, l’incompréhension de ses frère et sœur, le manque de sommeil qui nous brûlait, mais surtout la frustration liée au manque de services adaptés à cette clientèle si complexe. Je souffrais donc d’une grande solitude.
Pendant deux ans, j’ai mis ma carrière de côté et je ne regretterai jamais ce passage obligé de mon existence de parent-intervenant. J’ai tellement appris, rencontré des êtres formidables et dévoués, mais surtout compris que la polyvalence fait maintenant partie intégrante de ma carrière.
Un jour, alors que j’étais à un degré de découragement assez élevé, mon père me dit simplement: « Catherine, toi qui aimes tant écrire, pourquoi n’écrirais-tu pas tout ça ? ». J’ai donc sorti l’arme du combattant, ma plume, et un témoignage a suivi, au fil du temps. Grâce à l’écriture et à ma formation, j’ai pu parvenir à un équilibre entre la passion et la raison, en vivant l’autisme de notre fille, un jour à la fois.
Votre témoignage est très beau et rappellera sans doute à beaucoup d’entre nous (dont je fais partie) des souvenirs personnels suite à la « découverte » de l’autisme de leur enfant.
Magnifique témoignage et preuve d’une belle volonté!
Merci pour vos gentils commentaires. Bien sûr, comme vous le savez, on reste intervenant toute sa vie durant, peu importe l’âge de nos enfants, mais il est vrai que l’annonce d’un diagnostic concernant notre enfant engendre une réelle remise en question de nos valeurs, de notre carrière, etc.
Catherine, votre temoignage est tres emouvant et en meme temps on sent une volonte de fer derriere vos paroles et aussi une organisation extraordinaire, une bataille qui va de l’avant, toujours.
Je ne manquerai pas de lire votre livre mais qu’est ce qui differencie l’autisme atypique de l’autisme typique??? Notre petite fille a ete diagnostiquee TED (schema autisme typique leger a modere) a 21 mois
Bonne soiree,
Alicia
Bonjour Alicia ! Merci pour votre message ! Votre question est très pertinente. À ce sujet, justement, lorsqu’on nous a présenté un diagnostic de trouble envahissant du développement pour Maëlle, « l’étiquette » a changé un nombre de fois pour le moins impressionnant, passant du syndrome d’Asperger à autiste de haut niveau, pour revenir à TED non spécifié, puis en somme, à autiste atypique. En fait, après avoir discuté avec ma collègue et coauteur de notre ouvrage, Nathalie Poirier, elle-même psychologue spécialisée en autisme et professeure au département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, elle me dit simplement que le terme « autisme atypique » renvoie, au sens large, à un enfant autiste qui ne présente pas TOUS les critères de l’autisme, tel que, par exemple dans le cas de Maëlle, l’empathie que nous n’avons jamais vraiment eue à travailler et qui est souvent peu présente ou absente chez les enfants présentant un TED, mais là, encore une fois, c’est un autre débat, car je connais bien des parents d’enfants autistes qui disent que leur enfant est très empathique !!! De plus, Maëlle n’a jamais présenté de retard de langage, mais ne correspond pas au profil d’Asperger … Où la situer ? TED NS pour certains, autiste atypique pour d’autres !!! Je me suis habituée à tous ces attributs depuis quatre ans. Maintenant, je sais à quel point il est rassurant de savoir exactement le nom du trouble que présente notre enfant, mais un enfant autiste peut évoluer énormément, de même que son diagnostic, ce qui rend la chose plus difficile pour les pédopsychiatres quand vient le temps de poser « un seul diagnostic » statique. À trois mois, Maëlle avait le regard perdu dans le vide; à neuf mois, je faisais partie intégrante du décor pour elle et elle ne nous souriait jamais; à trois ans, elle hurlait sans cesse, faisait de l’insomnie, des crises insupportables, ne se mêlait pas aux autres, avait le regard fuyant; à cinq ans, elle se met à rire, joue, va à l’école en milieu ordinaire, fait moins d’insomnie, accepte de nous faire des câlins et nous dit « je t’aime ». J’en pleurais chaque jour. Aujourd’hui, à 7 ans, Maëlle nous regarde dans les yeux, s’amuse comme les autres enfants, a une meilleure amie, apprend à lire et à écrire, ne tombe presque plus en marchant, fait des blagues, etc. … ! Toutefois, ce que les gens ne savent pas en la voyant, c’est qu’il y a de nombreux spécialistes dans l’ombre (psychologue, ergothérapeute, orthopédagogue, neuropédiatre, pédopsychiatre, neuropsychologue, etc.) , que Maëlle a une hypersensibilité sensorielle assez extrême, une dispraxie motrice, une fascination sans limite pour les bestioles de toutes sortes, un TDAH, un trouble anxieux généralisé avec traits obsessifs-compulsifs, des troubles de la lecture et du calcul, une hypersomnie diurne inexpliquée, elle est hypotonique, rigide à l’extrême , etc. ! Mais elle a tellement progressé ! En somme, chaque enfant possède sa propre histoire. Il faut procéder par du cas par cas, car un enfant autiste a aussi sa personnalité propre. Donnez-vous du temps, vivez au jour le jour … Votre petite va sûrement progresser, peut-être lentement, mais sûrement ! Bon courage ! Vous pouvez m’écrire à catherine@autismeinfantile.com. Il me fera plaisir de vous répondre.
Bonne soirée à vous aussi,
Catherine
Bonjour,
Tout d’abord je souhaitais vous dire que je trouve votre témoignage très émouvant, il m’a bien montré l’histoire d’une famille dans cette situation. Je vous envoie ce message car je suis élève de 1ère S et avec deux camarades, dans le cadre de notre TPE, nous avonc choisis comme thème, L’autisme. Notre problématique est : » L’ENVIRONNEMENT A T-IL UNE IMPORTANCE SUR L’EVOLUTION D’UN ENFANT AUTISTE? « .
Nous aimerions recueillir des informations sur la vie en générale des enfants autistes et donc sur leur prise en charge. Si cela vous est possible, pourriez-vous répondre aux quelques questions qui suivent?
- Est-ce-que votre enfant s’exprime facilement ? Y’a-t-il beaucoup de difficultés pour le comprendre?
- Êtes-vous satisfaits de sa prise en charge? Quelles sont les personnes qui s’occupe de lui quotidiennement?
- Et quelles sont les autres personnes et aides autour de votre enfant?
- Ces personnes, utilisent elles des méthodes éducatives afin d’aider votre enfant dans son évolution ?Sont-elles efficaces ?
- Y’a-t-il une réelle compréhension et une aide de votre « entourage » ainsi que des professionnels s’occupant de votre enfant ?
- Quel est le plus dur au quotidien avec votre enfant ?
- Est-ce-que selon vous, l’environnement d’un enfant autiste aurait une importance sur son évolution ? Et pourquoi ?
- Auriez-vous des améliorations à apporter au système afin que l’évolution de votre enfant soit maximale ?
Nous vous remercions pour le temps que vous nous aurez accordés.
Bonjour,
Encore un beau témoignage.. (je n’ai pas encore lu tout le site.. alors je découvre juste celui ci… lol)
Nous revenons ce jour du CRA où notre fils, Sacha, a eu son premier RDV avec THE spécialiste… Bien entendu, pas de diag posé au premier entretien, suivrons dans quelques mois une étude du comportement sur une demi journée, puis quelques mois plus tard, 3 demi journée d’évaluations..
Pour le moment, il est ok pour aller vers un TED, mais il y voit de l’atypique.. car Sacha a des capacités que n’auraient pas d’autres enfants TED.. enfin, si j’ai bien compris, et en lisant vos messages, je pense que j’ai bien compris…
Et est ce que je m’avance en disant qu’un enfant diagnostiqué « autiste atypique » ou « ted atypique » – je ne connais pas encore très bien toutes les subtilités de ce langage psychiatrique.. – est bien atteint de TED mais sans nom puisqu’il n’est pas touché par tous les symptômes des quelques TED exitants/nommés?
Mise à part des évaluation poussées, comment savoir quelles sont ses capacités?
A celles et ceux qui sont passé par là, est ce que des évaluations, comme celles pratiquées en CRA (ou CAMSP) ont été concluantes? Est ce que l’enfant arrive à se prêter au jeu?
J’avoue que j’appréhende un peu le comportement de Sacha lors de ces évaluations…
Pour vous comment est ce que ça s’est passé? Que sont ses évaluations, comment se présentent elles?
Je vous remercie d’avance de votre réponse…
plein de courage à vous tous et toutes.. et encore merci pour ce site extra…
à bientôt
Ln
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