Maëlle, l’autisme et la myasthénie grave

Le mois de novembre 2009 restera à jamais gravé dans ma mémoire de maman, qui a vu l’état de son enfant se détériorer de façon tragique – impuissante que j’étais, dans l’incapacité de pouvoir lui venir en aide.

Notre famille a vécu une situation surréaliste où la rencontre avec la maladie neuromusculaire auto-immune de Maëlle a eu lieu pour la première fois, maladie venant s’ajouter au diagnostic d’autisme reçu il y a quatre à peine. La myasthénie grave, c’est bien cela.

Ce nom, si simple à prononcer, nous donne l’impression de l’avoir déjà entendu dans le passé. Par contre, le mot « grave » rend l’analyse quelque peu dramatique. C’est pour cela que le latin peut se rendre bien utile dans un cas comme celui-ci pour chercher à comprendre l’origine de son « grand » mal, surtout lorsque j’ai dû l’expliquer à sa petite sœur et à son petit frère. En fait, « myasthénie grave » veut dire « faiblesse musculaire grave ».

Au début, aucun médecin n’a vraiment pu détecter quoi que ce soit, puisque cette maladie atteint rarement les enfants de moins de dix ans. On parle même de moins d’un cas sur 500 000 enfants. Et pourtant!

Je savais que quelque chose n’allait pas, et combien d’heures avons-nous passé, Maëlle, dans les salles d’urgence à tenter de convaincre les urgentologues que ton état empirait d’heure en heure? Combien de larmes ai-je versé le soir quand vous dormiez tous les trois, à me demander ce que j’avais bien pu faire pour mériter tout cela, après des années passées auprès de toi pour t’aider à t’adapter à notre monde, petite fille si fragile…

J’ai senti mon cœur se fendre, mais essayer tant bien que mal de se protéger de la douleur qui était trop grande à supporter. Même l’écriture n’était plus un baume pour apaiser mes souffrances. Je ne savais pas si je devais hurler, tout casser, détester la vie, me révolter. Bizarrement, j’étais incapable d’identifier les sentiments exacts qui m’envahissaient, tellement mon âme plongeait dans un abîme sans fond, à une vitesse qui me donnait le vertige.

Oui, c’est bien cela … Le temps venait de s’arrêter. Je me rappelais brutalement le moment où, quelques années auparavant, nous apprenions que tu étais autiste. Le choc avait été si brutal, si grand. Je savais que l’on ne guérissait pas de ce mal étrange.

Et maintenant, après tant de progrès, après tant d’étapes franchies, après tant de rires, de larmes, d’efforts, voilà que la vie t’impose un nouveau défi qui a mis cette fois ton pronostic vital en danger.

Lorsque tu m’as dit : « Maman, est-ce que je vais guérir? », je ne savais pas quoi répondre, car il n’y a pas de réponse. Ensuite, tu as ajouté: « Maman, pourquoi la myasthénie m’a choisie? J’avais déjà quelque chose… ». Tu as dû voir dans mon regard à quel point je luttais pour garder le sourire et refouler mes larmes.

« Bien sûr que tout cela est injuste, Maëlle, mais tu dois garder espoir, mon amour. La science fait tellement de progrès! ». Mais, dès le moment où vous partiez à l’école et que le bus scolaire n’était qu’un infime point orange, loin de mon champ de vision, je me permettais de tomber, l’espace de quelques minutes, avant d’aller travailler. Puis, comme une automate, je me relevais dans une douleur indescriptible, car il fallait continuer, simplement.

Cinq mois se sont écoulés depuis l’annonce de ce nouveau diagnostic. Quatre hospitalisations en six semaines. Les chercheurs ont identifié des anticorps apparentés à la myasthénie grave, confirmant le diagnostic de cette terrible maladie. De nouveau le choc, l’incompréhension. Un seul mot, « pourquoi »?

Jusqu’en février, ton état n’a cessé de se détériorer, au point où tu ne pouvais plus manger, plus marcher, plus parler, plus boire car les liquides ressortaient par ton nez, plus sourire, plus voir. Des risques de crise respiratoire aigüe étaient présents, de même que des risques d’étouffement, car tu ne pouvais plus avaler! Les muscles avaient cessé de fonctionner.

Aucun traitement ne semblait pouvoir freiner la progression de cette maladie pour le moins agressive dans ton cas. Combien d’examens de toutes sortes, de prises de sang as-tu eu, toi qui hurlais à la moindre égratignure il y a un an à peine! Maintenant, tu tends un doigt (celui que tu choisis) plusieurs fois par semaine et tu ne dis plus rien. Que de chemin parcouru!

D’urgence, les neurologues t’ont donc transférée au département d’aphérèse en hémato-oncologie où, depuis ce temps, le plasma de ton sang est retiré et envoyé dans une immense centrifugeuse pour qu’on le remplace ensuite par un dérivé, l’albumine. Les anticorps responsables de ta maladie sont donc enlevés et permettent à tes muscles de recevoir à nouveau les indications du cerveau, les influx nerveux, qui étaient, jusque là, bloqués.

Pour subir ces traitements, les chirurgiens t’ont inséré une voie veineuse, un « permcath », que tu portes en tout temps. Toi qui refusais de porter sur ta peau quelqu’objet que ce soit, tu as maintenant ce cathéter permanent vingt-quatre heures sur vingt-quatre collé sur ta peau. Tu ne dis rien non plus.

Nous ne pouvons plus te donner de bain. Nous lavons tes cheveux dans l’évier. Nous devons surveiller tes moindres gestes, car tu es si fragile… S’il fallait que tu te blesses! Le moindre rhume pourrait nous ramener à la case départ et ce serait de nouveau l’hospitalisation.

Aujourd’hui, tu souris, tu cours, tu manges, tu parles et rien de tout cela ne semble exister. Tu te rends à l’hôpital deux matinées par semaine en chantant et en souriant pour que ton sang soit purifié. Valérie, André et Sylvie, tes infirmiers, prendront bien soin de toi et tu le sais bien!

Notre vie ne sera plus jamais la même, bien sûr, mais par ta force, ton positivisme, tu nous apprends tous les jours qu’il nous faut apprécier chaque instant qui passe lorsque tu t’émerveilles devant les arbres en fleurs, devant une chenille que tu tiens au creux de ta main comme le plus précieux des trésors, lorsque tu me regardes dans les yeux et me répètes ce que je te dis chaque jour depuis des années: « Maman, je suis fière de toi! ».