Ça m’a frappée l’autre jour, quand je suis entrée dans mon salon, ou ce qu’il en reste, au retour d’un déplacement professionnel de 3 jours… Je n’habite plus chez moi, j’habite dans le temple de l’autisme.
Quel que soit le recoin de la maison sur lequel mes yeux se posent, tout me rappelle qu’un autiste habite ici:
- le planning sur le mur de la cuisine,
- le haut du frigo sur lequel trône timer et distributeurs de Smarties,
- la table du salon encombrée des feuilles de quotations ABA,
- le sol sur lequel s’empilent les jeux que nous utilisons pour le programme « chacun son tour », et la généralisation des programmes de construction à partir d’un modèle,
- la table de la salle à manger recouverte des classeurs de matériel de programme, de boîtes de renforçateurs en tous genres,
- l’entrée où trône le tableau et les caisses roulantes de jouets classés par thème (dinos, voitures), jusqu’au sol où une pile d’une vingtaine de puzzles de 15 pièces attend sagement son tour,
- jusque dans les toilettes, envahies de livres d’histoires,
- et la salle de bain, dont un tiers de l’espace est occupé par des jeux d’eau pour détourner les stéréotypies aquatiques.
Même notre chambre abrite une bibliothèque de l’autisme… Même mon sac à main est bourré de Smarties et de bulles. Alors pour reprendre la chanson de Renaud, j’ai décidé qu’en effet, « sur les bords, au milieu, c’est vrai que ça craint un peu ».
Cet été, puisque nous aurons des intervenants pour prendre en charge le traitement ABA de Stan, j’ai décidé d’alléger le poids de l’autisme sur notre environnement visuel et notre espace vital. Il est temps d’estomper son emprise!
Et vous, quelle place l’autisme a-t-il pris dans votre champ de vision et dans votre espace vital? Racontez nous.
La première impression qui domine lorsque l’on vient chez moi, ce n’est pas tant que l’on soit chez un autiste mais chez quelqu’un qui ne range pas du tout. Tout est à moitié ravagé et dévasté, soit parce qu’Axel ou Adam s’est fâché (je ne compte plus les feuilles déchirées et les jouets piétinés à terre), soit parce qu’Adam a expérimenté d’un peu trop près quelque chose qui lui passait par la tête (la pâte à modeler sur le tapis, la patafix sur l’écran de télévision, la limonade dans le clavier sur l’ordinateur …). Et comme cela se passe souvent avant qu’on parte à l’école, je retrouve le tout en l’état le soir.
Par contre, pas de classeur ou autres programmes et renforçateur en vue (LE renforçateur d’Adam, il l’a sur lui : c’est de la patafix qu’il laisse de côté à l’école pour travailler) puisque je n’applique pas de méthode particulière.
J’ai également un coin bibliothèque fourni au niveau des livres sur l’autisme et souvent un bout de patafix (je vais prendre des actions chez Uhu) dans mon sac, des fois que ça serve !
ben pour moi en dehors des papiers et livres que je nommerai de travail ou de passion (ici c’est la broderie
qui traine) tu as dans ta description une maison avec des enfants et des activités d’enfants rien de plus 
* le planning sur le mur de la cuisine, –> sur le frigo et dans le salon sinon j’arrive pas à gérer ma troupe
* le haut du frigo sur lequel trône timer et distributeurs de Smarties, –> bah chez nous on a des plaques de chocos planqués partout tellement on est gourmand
* la table du salon encombrée des feuilles de quotations ABA, –> mes livres et classeurs de broderie ainsi que les partitions de piano
* le sol sur lequel s’empilent les jeux que nous utilisons pour le programme « chacun son tour », et la généralisation des programmes de construction à partir d’un modèle, –> jeux de société pour toute la famille
* la table de la salle à manger recouverte des classeurs de matériel de programme, de boîtes de renforçateurs en tous genres, –> on en a pas juste la table basse et le bureau où s’empilent notre parasses admin et autres
* l’entrée où trône le tableau et les caisses roulantes de jouets classés par thème (dinos, voitures), jusqu’au sol où une pile d’une vingtaine de puzzles de 15 pièces attend sagement son tour, –> c’est plus pratique d’avoir les jouets sous la main quand ils sont petit et qu’ils ont besoin de nous coller
* jusque dans les toilettes, envahies de livres d’histoires, –> bouquineuse j’ai toujours de quoi lire pour mon bain ou les wawas
* et la salle de bain, dont un tiers de l’espace est occupé par des jeux d’eau pour détourner les stéréotypies aquatiques. –> comme tous les gamins ! Maintenant qu’ils sont plus grands ils prennent leurs jouets puis les rangent dans leur chambre parce que ce ne sont plus des jouets dit de bain
Bref tout ça pour te dire que tu as vu des articles spécifique à votre monde, mais aux yeux d’une famille avec des petits, tu as un chez toi tout a fait normal comme chez toutes les familles que je connais
On a tous des jouets plus éducatif ou qui stimulent nos enfants
La différence peut-être Valérie, qui chaque jour me rappelle où je suis, est que
- Les puzzle , il faut en faire 5 sessions par jour.
- Les distributeurs de smarties, ben c’est le renforçateur des sessions de timer (9 mn = 2 smarties), et ces séances , crois moi, c’est pas la joie.
- Les grilles de cotations, tu vois, c’est toute la journée, et en permanence, j’espère pour toi que tu ne te ballades pas avec tes factures frnace telecom que tu coches fiévreusement à chaque fois que ton enfant fait quelque chose qui correspo,d à un programme en cours, j’espère aussi pour toi que tu ne te tacles une dizaine de détail de factures à rentrer sur excel chaque jour,parce que tu vois, c’est ce qu’on fait quand on a un enfant autiste en traitement ABA
- Le sjeux par terre, me rappellent que là aussi , 5 sénaces quotidiennes de chaque , sans répit.
- au sujet des toilettes, je t’invite à faire un tour du côté de mùes articles sur les premiers stades de l’apprentissage de la propreté , tu sauras pourquoi j’ai toujours un léger pincement au coeur aujourd’hui.
Je ne pense pas que l’on ait un chez nous absolument identique au chez soi des NT. Je pense que tu ne te rends pas très bien compte de l’emprise de l’autisme sur l’espace vital (et là je ne parle pas de ce que les autres pensent du bordel ambiant chez moi car je m’en fous), je parle du fait que chaque jeu qui traine, chaque papelard, chaque livre, chaque endroit est relié à l’autisme, aux programmes ABA, à une compétence à travailler,à généraliser, et encore , Stan étant verbal, mes murs ne sont pas couverts de guidances visuelles.
On est très très très loin de ml’invasion du jouet éducatif pour stimuler un NT , très loin.et je peux comparer, j’ai les deux en stock avec 6 ans d’intervalle.
Ton travail est admirable Béatrice.
Merci de le partager avec nous<3
j’ai des soucis de mémoires je dois cocher beaucoup de choses que je fais pour ne pas les oublier
) et ne verra pas que ce sont des éléments de travail pour aider Stan.
ce que je voulais dire c’est que pour des personnes comme moi ton intérieur est bordélique (comme chez moi si mon homme n’était pas là
Et un jour tu vas faire le bilan et réaliser que tu n’auras plus tous ces objets parce que Stan n’en aura plus besoin grâce à tout le travail que vous avez mis en place
<3<3<3<3<3
Bonjour,
En lisant ces témoignages je réalise que chez moi rien ne laisse penser qu’il y a un autiste dans la maison…
Sauf…
Des dessins plein sa chambre vestiges de son époque « dessins »
Des petites voitures un peu partout (tapis, sac à main…) mais que je passe mon temps à ranger dans une caisse dédiée.
Quelques livres achetés par ma mère sur l’autisme, dont certains que je n’ai pas lu…
Au plaisir de vous lire…
Chère Béatrice
C’est vrai que le fait de partir quelques jours nous fait (re)découvrir des choses qu’on croyait bien assimilées… Même si je ne vis pas ta situation, je peux comprendre que ça soit un choc – du moins – visuel pour toi.
J’ai découvert dernièrement une série américaine du nom « Parenthood » et j’ai beaucoup pensé à toi.
Dans cette série sur une famille américaine, un des fils est marié avec deux enfants… Avec sa femme, ils se rendent compte que le petit dernier est différent des autres, de ses camarades, de ses cousins…. et au fil des épisodes, le petit est diagnostiqué avec le syndrôme d’Asperger. Les parents apprennent à accepter cette réalité et à gérer leur quotidien. Bon la série ne traite pas que de ce couple et de leur fils autiste mais je trouvais que c’était intéressant le traitement de l’autisme dans une série télé… Je n’ai pas de recul par rapport à tout ça. Si par hasard tu as l’occasion de regarder cette série, ça m’intéresserai beaucoup d’avoir ton avis là dessus.
Merci Oum, je vais essayer de télécharger cette série , çà m’intéresse drôlement !
Ici, l’autisme de mon fils m’a fait sauter le pas … d’avoir une salle de jeu ! J’en avais une étant enfant (j’habitais dans une maison) mais je n’aurais jamais osé m’offrir le luxe d’une salle de jeu dans un appartement parisien. Là, ça m’a paru tellement important que quelques mois de travaux plus tard, on a notre salle de jeu. Un vrai petit paradis ! Les petits copains qui viennent à la maison sont ravis aussi. J’ai pu y afficher toutes les peintures faites par mon boutchou à l’école (et dire que sinon, elles auraient finies planquées dans un placard, bien rangées dans un carton à dessin). Mon boutchou appelle la salle de jeu son « salon » : pour lui, c’est un peu son petit salon particulier.
chez nous, le désordre, tout ce que l’on pose sur la table ou plan de travail se retrouve très vite au sol…
dans le hall d’entrée : deux grands tableaux magnétiques prennent tout le mur inférieur : un pour le planning, l’autre destiné aux jeux.
dans le salon, une petite table pour déposer les cartes « manger » « boire » …
dans la chambre d’Evan, une table de travail.
Je viens de refaire la déco du salon/cuisine/salle à manger, en couleur très claires pour donner une atmosphère « comme tout le monde ».
Il me semble qu’en plus d’être un soulagement pour vous, ca le sera aussi pour lui. Car tout comme vous, quand il rentre, il voit aussi les puzzles à faire 5 fois par jour, …
Je trouve pas ca plu mal dégager un peu la maison de cette autisme omniprésent, même si au fond il est toujours là.
Tiens, j’ai eu l’impression de rentrer chez moi certains soirs. Et même le passage du F4 au 10eme étage à la maison sur 2 niveau avec 2 pièces de plus et jardin n’a pas tout résolu.
Ah si, on a pu dissocier les espaces : dodo, travail, loisirs et le jardin aux beaux jours sert de salle à manger car la table du séjour est trop souvent encombrée. Et pourtant la maman passe bien du temps à essayer de ranger au fur et à mesure…
Ensuite, il y a les sorties surtout les vacances lorsqu’il faut faire rentrer dans la voiture les activités minimum, les renforcateurs etc… Puis, les vêtements car la propreté n’est pas encore acquise totalement.
Mais maison on monospace on a du choisir.
Au pays des autistes je suis d’accord, c’est un mode de vie un peu différent…
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Bonjour,
Pour rebondir sur le commenteire de Oum, cette série est maintenant diffusé sur TF1 à 16h45. Pour l’avoir suivie surtout sur les débuts, je trouve qu’elle ne reflete pas vraiment la réalité. Du moin pas celle que j’a pu voir avec Kelly, c’est peut être dû au fait que Kelly n’a pas le syndrome d’Asperger? Moi aussi je serais intéresser par votre avis Béatrice!!!