133/366 ~ split (photo: mulmatsherm)
Les circonstances ne nous ont pas laissé le choix. Nous avons déjà eu la chance de trouver très vite une psy ABA formidable pour enclencher la prise en charge de Stan dès son diagnostic. Même s’il nous était impossible de trouver des intervenants éducateurs, il a bien fallu avancer.
L’ABA, ce n’est pas une technique, un livre de recettes ou une baguette magique: c’est un traitement quotidien, intensif, sans répit. Nous nous sommes relayés, mon mari et moi, soutenus par la guidance parentale, et soulagés trois heures par semaine par l’intervention d’un éducateur.
Au final, cela a largement porté ses fruits. Dans la mesure où je suis un renforçateur sur pattes pour mon fils, mon simple enthousiasme pour chacun de ses comportements adaptés a suffi à lancer la machine.
Ceci dit, je m’interroge beaucoup sur mon rôle de maman dans ce cadre. D’abord, les parents ne sont pas dotés de superpouvoirs. Nous avons nos limites physiques, énergétiques, on ne peut pas être vigilant sur tout, à chaque instant, au taquet, et, par essence même, nous renforçons régulièrement les échappements, les demandes d’attention inappropriées, simplement par baisse de vigilance, par fatigue et par manque d’expertise. Ensuite une maman ou un papa, ce n’est pas seulement un éducateur, c’est beaucoup d’autres choses, et notamment un havre de paix, de tendresse et d’indulgence – indulgence qui cohabite mal avec la rigueur qu’exige un traitement comportemental.
Nous avons choisi, cet été, de confier la prise en charge de Stan a des intervenants, qui vont se succéder pour prendre notre relai de manière intensive. Stanislas a encore beaucoup de barrières comportementales à faire tomber pour exprimer pleinement ses compétences, et notre action trouve ses limites. Lorsque je vois les progrès réalisés en trois jours non-stop d’intervention par une pro, je vois bien la différence. La rigueur totale, l’impossibilité d’échapper, les reforcements parfaitement nivelés et superbement placés font des merveilles, ce que je ne peux pas faire.
En bref, je sais que nous avons fait un très bon travail. Je constate que les pros en font un bien meilleur encore, et j’espère que Stanislas a bien toujours une vraie maman et un vrai papa comme Adrien, son grand frère, qui a grandi dans la souplesse et la flexibilité de parents totalement gagnés à sa cause.
Vous êtes nombreux et nombreuses ici à avoir ces deux casquettes. Comment le vivez-vous? Comment vous sentez-vous encore parents avec vos faiblesses? Partageons nos expériences!
Comment ne pas essayer de tout faire pour que nos enfants soient bien?
Nous sommes avant tout des mamans mais le role de maman a de multiples facettes.
Bravo Beatrice, toujours une plume agreable.
Mais une maman d’enfant ordinaire ne passe-t-elle pas son temps à éduquer son enfant? A lui dire ce qui est autorisé, ce qui est interdit, à lui rappeler de dire « le mot magique » à longueur de journée, à le féliciter, à le corriger s’il a mal articulé, à l’interroger, à l’aider à développer ses pensées, à étayer ses apprentissages?
Ce n’est pas parce que l’enfant est autiste, et que l’éducation est un peu différente, un peu moins intuitive, que ce n’est plus du ressort de la maman (ou du papa d’ailleurs, oups, je ne voudrais pas les oublier!).
Il y a un dicton qui dit : « avant j’avais des principes, maintenant j’ai des enfants ».
Chaque maman a des croyances éducatives, liées à sa propre histoire, à ce que ses parents ont fait ou n’ont pas fait, puis va tenter de les adapter à son enfant réel, puis va finir par s’adapter elle.
Une maman éduque son enfant : oui, c’est bien, bien sûr, ça parait évident.
Une maman éduque son enfant autiste : ouhlala, nooooon, ce n’est pas son rôle, enfin, il y a des professionnels pour ça…
ya comme un hic!
Donc bien sûr vous êtes aidés par un éducateur. Pour un enfant ordinaire, vous êtes aidé par la maîtresse.
Là encore, les parents ne font pas tous seuls (ou alors c’est très rare) toute l’éducation intégrale de leurs enfants.
Je ne vois aucune incohérence dans ce que vous racontez
Charlotte, la différence est dans le mot « spécialisée », toute la différence m^me…
)
Passer son temps à éduquer son enfant c’est une chose naturelle, évidente. Passer son temps à faire de l’éducation spécialisée l’est moins.
L’éducation d’un enfant autiste c’est un poil plus complexe, rigoureux , exigeant que l’éducation d’un enfant lambda, particulièrement en ABA par exemple.
J’ignore si vous avez une enfant autiste , mais je pense que nous sommes quelques uns ici à se demander pourquoi le système universitaire français ne forme pas plus de gens compétents pour nous aider à faire progresser davantage nos enfants.
Passez une semaine avec un enfant qui stéréotype, burste, et avec lequel vous n’avez pas de mot à corriger, pas de pensée à étayer, pas d’échange etc… ce qui est le cas de la majorité des enfants autistes (je suis très chanceuse, j’ai un enfant verbal avec qui l’échange constructif est possible), vous comprendrez sans doute quelle est la difficulté à rester maman en plus d’éduc spé
Bonjour
Oups je pense que je me suis mal fait comprendre, en réalité je donnais mon avis sur la question de départ : « mère ou éducatrice spécialisée, faut-il choisir? »
Je me suis mal exprimée d’une part, et d’autre part, je me suis peut-être trompée de cible dans ma réponse.
Je visais les « pros » qui refusent de faire participer les parents aux séances, de leur montrer ce qu’on peut faire, de leur proposer des activités à effectuer au quotidien, sous prétexte que ce sont des parents, et pas des éducateurs.
Je suis moi-même orthophoniste en libéral, je prends principalement en charge des enfants autistes non-verbaux ou peu-verbaux.
Les parents de mes patients (mais également les grands-parents, la nounou, l’AVS…) sont invités à assister aux séances. Certains le souhaitent, d’autres ne préfèrent pas, pour certains je propose une séance de temps en temps car l’enfant réagit difficilement à la présence de ses parents…
Je ne m’attends pas à ce que mon travail soit intuitif pour les parents. Je ne cherche pas à ce qu’ils reproduisent des séances à la maison. Mais je pense que les parents sont les principaux acteurs de la vie de leur enfant et que travailler sans eux n’aurait aucun sens.
Je suis tout à fait d’accord avec vous, les professionnels qualifiés manquent!
J’ai moi-même effectué un certain nombre de formations (onéreuses!), j’affirme que mes études d’orthophonie ne me permettaient pas de mettre en place un travail véritablement efficace avec un enfant autiste.
Je pratique notamment l’ABA verbal et j’ai fait une formation en ABA comportemental, mais j’en applique les principe avec une sensibilité d’orthophoniste, c’est à dire une « spécialiste » de la communication.
Et je pense en cela aider les parents à avoir une place de parents, parce que je leur montre comment communiquer avec leur enfant, c’est à dire comment avoir une place de parent qui communique, tout en éduquant son enfant à acquérir cette communication.
Ceci aide aussi le parent à remettre son enfant à sa place d’enfant, car si le parent peut prendre le rôle de l’éducateur, l’enfant peut devenir l’éduqué, et c’est douloureux bien entendu.
J’espère que vous comprenez mieux mes propos qui allaient en réalité dans votre sens.
Je cherchais également à déculpabiliser les parents qui se voient reprocher de trop éduquer (spécialement) leur enfant.
Toutes mes excuses si mon post précédent vous a froissée.
bonjour ,j’ai un enfant de 4 ans dont on soupçonne des traits autistiques, pour les mamans je pense qu’on a pas le choix ,on doit devenir l’éducatrice de son enfant surtout quand les professionnels sont rares et quand on’ a pas pas droit d’assister aux séances d’orthophonie.on doit frappper à toutes les portes pour essayer de sauver nos enfants .
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Bonjour, je m’adresse peut-être pas au bon endroit, je cherche une bonne orthophoniste PECS sur Paris… Désespéremment.. Quelqun pourrait me conseiller une bonne personne. Merci d’avance!