Sad Angel by Moonlight (photo: spratmackrel)
Ça ne fait QUE quatre mois, quatre tous petits mois que le combat a commencé. L’autisme est définitivement une course de fond, je commence à me rendre compte brutalement que je suis partie pour une traversée indéterminée, interminable, sans fin, et presque sans but, d’un océan immense, sur une planète inconnue où le diagnostic de Stan m’a propulsée, du jour au lendemain, sans bouée, sans barque, sans gilet de sauvetage, sans boussole. Je suis partie comme pour un sprint, à fond la caisse. J’ai crawlé, sans prendre ma respiration, entre les dossiers administratifs à constituer pour assurer le financement du long voyage, entre les récifs de l’organisation des prises en charge, en évitant les requins, leurs remarques perfides et leurs dents acérées. J’ai oublié de reprendre ma respiration. Et je suis épuisée.
Les immenses progrès de Stan arrivent toujours avec cette angoisse qui me ronge de le voir régresser, avec cette incertitude de savoir jusqu’où nous pourrons l’emmener. Cette angoisse qui grignotte tout, qui vous rend irrascible et frustrée pour un rien, qui vous bouffe l’énergie et l’envie de vivre au-delà de l’autisme, à côté, en dehors de l’autisme.
L’écart se creuse avec mon mari qui n’a pas suivi à mon rythme, et qui s’agace de me voir m’oublier. Mais comment avoir envie de se faire belle, d’aller chez le coiffeur, de voir des amis, de sortir un peu, quand on a le sentiment d’une urgence perpétuelle à lutter parce que « c’est le moment ou jamais de stimuler Stan », quand on a continuellement peur face à cet autisme inconnu, insondable, imprévisible et surtout, par dessus tout incontrôlable?
Vivre au jour le jour… Je comprends de mieux en mieux le sens du titre du livre de Catherine Kozminski que j’ai tellement aimé lire. S’obliger à faire la liste de ce qui s’est bien passé, plutôt que la liste de ce qu’il faut re-travailler. S’obliger à reprendre le cours de sa vie, s’obliger à passer un coup de fil amical, à organiser une sortie d’adultes, plutôt que s’arc-bouter quotidiennement sur la longue liste des choses à mettre en oeuvre, des programmes à lancer, des idées de stimulation à trouver.
Vivre avec plutôt que vivre contre l’autisme. Pour survivre tout simplement, revenir à la surface pour reprendre sa respiration… avant que tout ne se casse la figure et que je me noie en coulant la barque familiale.
J’ai besoin d’idées, de votre expérience, vous qui êtes passées par là, et qui vous reconnaîtrez…
J’ai vécu et je vis encore ce que tu vis Béatrice mais au début c’est vrai que c’est une course puis avec le temps on se ralentit, on ralentit le rythme.
On apprend à mieux gérer l’autisme, on vit au jour le jour, et surtout ne pas penser à demain mais on peut faire des projets, des sorties entr’amis.
Beaucoup de mamans m’ont conseillé de ne pas trop se focaliser sur l’autisme de Teo. Faire ce qu’il y a à faire mais vivre à côté sinon c’est la chute, la chute libre et après pour se relever c’est très difficile.
La régression chez Teo ne me fait plus peur, car il a déjà eu des périodes de régression pour par la suite mieux rebondir.
On m’a toujours prévenu que j’allais vivre comme les montagnes russes et bien je confirme c’est vrai ! Il y a des jours ou tout va bien et des jours ou tout va mal. Je fais avec.
Et pour maintenir la barque familiale il faut vraiment être un couple énormément soudé.
Moi tout a commencé par la maladie de mon fls, un combat d’un an et il s’est envolé…Depuis je suis sur le même rythme avec Marius…Quand je dis le même rythme, je veux dire les mêmes intentions de combattre mais là c’est comme si le corps ne suivait pas….Ho, rien de grave mais j’enchaine, par exemple rage de dent avec les sagesses qui chatouillent régulièrement, cette semaine on dirait une bronchite, j’ai même le sentiment d’avoir fait la grippe A en juillet…
et puis en décembre je me suis comme découragée, révoltée, j’ai paniqué c’est l’approche de noël je pense, une étape difficile…je remettais en question la prise en charge de Marius, j’en parlé avec tous ceux qui sont avec Marius (cmp, crèche…°) et on me répondait que j’en faisait trop, j’avais le sentiment que si je n’en donnais pas plus Marius regresserait et il faudrait tous recommencer…et puis le noël tant redouté est arrivé, ça c’est bien passé, Marius a eu de beaux cadeaux, cela m’a énormément touché car voisins, éducatrice de la crèche, amis ont pensé à lui…Cela m’a fait un déclic qui me suit encore aujourd’hui…oui au delà de saprise en charge des pensonnes ont pensé à lui pour les fêtes…De l’humanité….une dose d’humanité m’a redonné du souffle, des forces….Et puis le papa de Marius a mis le boulot de côté, il a baladé avec son fils, Marius était bien…du coup nous aussi…
et bien sur des progrès sont arrivés (le pipi sur les toilettes fonctionne bcp mieux que sur le pot…t’avais raison) Marius pointe et même s’il ne parlepas il communique bcp mieux avec nous et avec les autres…et moi je ne sais pas si cette phase va continuer alors du coup j’en profite…RDV avec un psy car j’en ai gros sur la patate (avant je savaits qu’il fallait mais je voulais pas) candidature pour un boulot (annonce qui arrive alors que je pensai en m’inscrivant que c’était impossible°)pourtant je voulais rester auprès de Marius mais je me languis tellement quand il est à la crèche…Et puis plein d’autres petites choses…
Tout ça pour dire CARPE DIEM et garde confiance en toi, on connait nos limites et on remonte toujours…
je me permet de te serrer fort dans mes bras histoire de partager avec toi mon petit bout d’énergie!
J’ai également eu le diagnostic il y a quatre mois.
Je dois dire que je ne sais pas toujours ce qu’il faut faire exactement mais j’ai l’impression d’avoir eu un petit aperçu de ce qu’il ne faut pas faire. Mon père était atteint de cluster headaches qui sont des maux de têtes très puissants. Il enchainaît crises de cluster headache et dépression ce qui rendait ma mère dépressive aussi. Finalement, ces maux de tête l’ont très fortement handicapé et il ne sais actuellement plus travailler. Au fil des années, ma mère qui avait toujours calqué sa vie sur la maladie de mon père, est allé voir un psy qui lui a appris à vivre pour elle avant tout. Depuis, elle va beaucoup mieux.
Les cluster headaches ne sont pas l’autisme et gérer la maladie de son mari ce n’est pas la même chose que de gérer le handicap de son enfant. Néanmoins, ce que j’ai retenu de l’expérience de ma mère (et que j’ai tenté d’appliquer avec plus ou moins de réussite) c’est qu’il faut se préserver (et donc reprendre sa respiration) sinon on risque effectivement de couler. Plus facile à dire qu’à faire, c’est sûre. Au début, je passais tout mon temps à stimuler Tom et quand je le laissais devant la télé le temps, par exemple, de ranger mon lave-vaisselle je m’en voulais. On a, comme tu le dis si bien, un sentiment d’urgence. Le message que reçoit les parents d’autistes c’est qu’il faut faire vite si on veut sauver nos enfants. Et le pire, c’est que c’est tout à fait vrai.
En fait, je crois qu’il faut accepter l’idée que prendre du temps pour soi n’équivaut pas à perdre du temps pour son enfant autiste. Dans mon cas, j’ai besoin de petites tranches de temps rien que pour moi et régulièrement sur la journée. Et pour arriver à vraiment bénéficier de ces moments-là, je me les programme.
Par exemple, du lundi au vendredi, mon mari et moi déjeunons à 2. Je ne lève Tom qu’une fois que j’ai fini de déjeuner car c’est un moment où j’ai besoin d’être relax pour bien démarrer la journée . Le week-end, il déjeune avec nous.
Quand je prends ma pause de midi, ça doit être un moment de détente. Je ne fais que ce qui me plaît et je m’interdis même toute lecture rébarbative sur l’autisme. Dès fois, je consulte quand-même Autisme infantile mais ça s’est pour le plaisir
Au moins une fois par mois, je programme une soirée, voir une après-midi et une soirée où on sort rien qu’à 2 : resto, shopping… Evidemment, il faut avoir la chance d’avoir des personnes de confiance dans l’entourage pour garder ton enfant.
De toute façon, je me suis aperçue que, quand j’en fais trop, je stresse, je m’énerve, j’énerve mon mari et Tom et, finalement, je contrôle plus rien. Résultat : Tom est stressé, a plus de stéréotypies et refuse de travailler.
Donc si je veux que Tom progresse, je dois être relax et prendre du temps pour moi. Je dois plusieurs fois par jour reprendre ma respiration.
Je dis pas non plus que ma façon de faire est la panacée pour tout le monde mais ça marche vraiment bien pour moi. J’espère que ça t’aidera
Ton témoignage me touche, parce qu’il m’en rappelle, des choses…
Le père de Matteo nous a abandonnés 3 semaines après l’annonce de son handicap.
C’est peut-être la colère qui m’a tenue debout, à l’époque : en 1 mois, tout en continuant à travailler, j’ai retrouvé un appartement, une nourrice… Les rares amis qui restaient joignables (le handicap fait peur) me trouvaient « très courageuse » ; je crois plutôt que c’était la rage qui me poussait.
Pourtant, lorsque la nounou nous a brusquement laissés tomber 6 mois après, j’ai perdu mon emploi de chargé de clientèle dans les assurances et là, j’ai vraiment déprimé :
- j’étais très loin de ma famille, au CAMSP on me disait que Matteo était psychotique, qu’il fallait faire une croix sur mon activité professionnelle, que « le mieux était de retourner vivre chez mes parents et profiter de l’aide sociale »…
Maman solo d’un enfant handicapé, apparemment ça n’était pas prévu, l’assistante sociale semblait un peu dépassée. Je m’acharnais à vouloir un diagnostic, qu’on me refusait (de peur que j’abandonne mon fils ?..).
C’est pourtant sans doute mon amour pour lui qui m’a sorti la tête de l’eau : j’ai contacté Autisme France, malgré mes doutes et la peur du ridicule. A l’époque, une bonne partie de ma famille se moquait gentiment de moi quand j’osais parler d’autisme… J’appelais surtout pour parler, en fait.
Ils m’ont écoutée, orientée, et grâce à eux j’ai enfin su à qui m’adresser. Un bilan à l’hôpital Ste Anne m’a appris que Matteo souffrait de T.E.D., le dossier a pu être monté et les aides, débloquées.
J’ai appris à demander : je suis allée taper à la porte de la P.M.I. et de la mairie, une place en crèche a été attribuée à Matteo en échange de 3 mois de travail dans une autre crèche pour moi (je suis une ancienne soignante). J’ai pris un avocat, et le père de Matteo a été condamné à lui verser une pension.
Courageuse… non, mais combattive peut-être. Toujours la rage au ventre. Les remarques acerbes ou condescendantes des uns, le regard des autres dans la rue…
Bien sûr, il y a eu des moments de grande angoisse. Mais il fallait avancer.
Paradoxalement, c’est peu après avoir rencontré mon futur époux, gentil et toujours prêt à prendre le relais, que je me suis effondrée. La psy de Matteo m’a expliqué que me sentant enfin épaulée, je m’étais enfin autorisée à plier.
Tout cela pour te dire que nous avons besoin de plier, par moments.
Nos enfants eux-mêmes ne progressent pas de façon linéaire : ils avancent, puis stagnent un peu ou même régressent, avant de repartir de l’avant.
C’est nécessaire, pour tenir sur le long terme.
Alors ne t’en veux pas. Au contraire.
Béatrice, je n’ai pas honte de le dire mais après 4 ans et demi de prises en charge pour Adam, je suis fatiguée physiquement et parfois moralement. Nous avons un lourd fardeau à porter, nous autres parents d’enfants autistes. Nous n’avons pas choisi cela, ni nos enfants mais c’est comme cela. Il faut donc trouver un rythme qui permette de s’occuper des enfants et de prendre du temps pour nous et ce n’est pas facile.
Il faut que tu saches et que tu intègres le fait que Stan aura des périodes de fortes progressions, de stagnation et aussi de régression. Cela aussi, on l’apprend avec le temps et il faut faire avec.
A présent, j’essaie de ne pas articuler toute notre vie (à Axel et à moi) autour d’Adam car nous avons nos existences propres et je ne pourrai pas tenir tout à bout de bras indéfiniment. A trop m’occuper d’Adam, j’ai déjà les pires soucis avec son frère aîné et j’y ai laissé mon couple.
Je fais le maximum pour emmener Adam jusqu’au bout de ses possibilités pour que plus tard, il ait une vie la plus autonome possible sans que son frère ne soit obligé de s’occuper de lui en permanence.
Y arriverais-je ou pas, je l’ignore. Je prends les jours les uns après les autres et ça fonctionne à peu près, avec des hauts et des bas.
Il faut ménager sa mouture, comme dit ma mère et elle a raison. C’est un marathon que nous courons et non un 100 mètres. Il faut tenir sur la distance et tu vas y arriver. Courage.
sacher toute que quand vos savez que votre enfant et autiste il faut faire le deuil de la vie d’avant pendant 1 a 2 an apres le diagnostique c’est le nean complet il faut tout remettre en question et tres sovent les coples se separe
apres cette periode si vous avez le bonne endroit pour vous renseigner le bon doc et la meillieur prise en charge vous pouvez pas vous en sortire mais arriver a un fil d’equilibriste qui peut soit se detendre parfois s ou meme se briser quand un autiste regresse en general c’est souvent pour rebondire apres
renseigner vous aupres des associaiton ou des viellle routiere come nous moi sa fait 10 ans que je pratique l’autisme on a toutes nos truc et astuce pour ameliorer le quotidien car ce n’est pas les doc ou divers institu qui vous donneons comment adoucire le quotidient et releve le lourd defit de l’education car l’autisme n’est pas une maladie contrairement a ce que beaucouq vous diron c’est un probleme neurologique ou genetique donc aucun psy ou psychiatre ne pourra vous aider a part si vous rentre dans le cercle de l’abrutissment medicameneuse et l’enferement en centre
il y ‘ a commme tout les enfant une solution educatif qui je ne le cache pas et dur couteuse et epuisente mais pour qu’ellle resulta ,,,,,?? ET BIEN VOUS AUREZ LA CHANCE D4OFFRIRE A VOTRE ENFANT l’AUTONOMIE uen chance formidable qui fera que peut etre votre enfant aura une independece et un travaill et une vie social
mon fils et en ce2 et a ces derniere evaluation il n’y avait plus qu’a resoudre le probleme de recitation de poesis
alors oui le combat et dure oui on en peut plus oui nous n’avons plus de vie social nous n’avons plus de vie avec des proches car ce sont les 1er a nous culpabiliser « colle lui une baffe , il sera moins capricieu » nous n’avon que rarement uen vie intime car quand il sont couché on s’effondre pour recommencer le lendemain
seul l’amour et le combat d’une mere peut supporter cela
Béatrice;
Cela fait un an que nous avons compris que notre fils est atteint de TED. Comme toi, je suis partie sur les chapeaux de roues ; il fallait tout faire en même temps ; stimuler, se former, trouver les pros, monter les dossiers, renoncer à travailler… et s’occuper du 2d, qui avait deux mois à l’époque. J’avais l’impression de courir le sprint sur la distance du marathon. A te lire, j’ai l’impression que tu cherches à ralentir la cadence, sans avoir mauvaise conscience, mais je me trompe peut être. En tout cas, je te propose cette lecture :
Comment en faire moins sans avoir mauvaise conscience ?
1. A ma connaissance, l’ABA n’exige pas des parents qu’ils soient exténués ou déprimés.
2. Quand on est fatigué, on est moins performant.
3. Quand on est fatigué, on est moins patient.
4. Quand on est fatigué, on se repose, simple hygiène de vie.
5. Il y aura des progrès aujourd’hui. Mais demain aussi.
6. Tous les enfants ont besoin de vacances.
7. Urgence perpétuelle ? Mais nous avons 15 ou 20 ans pour aider nos enfants à s’épanouir.
8. Y a quoi au ciné ce soir ?
Béa, je ne vais pas rajouter grand chose, la communauté t’a donné de bonnes idées.
Je dirais simplement de penser à toi et de t’occuper de toi ; bon c’est vrai en ce moment je me suis un peu oubliée mais je vais reprendre des activités cools par ex faire un soin du corps. Je l’ai fait plusieurs fois et c’est super relaxant. Tu es fatiguée mais qu’est ce que tu es bien après. Il y a aussi un peu de sophrologie, un peu d’homéopathie et puis il y aussi le psy. Moi même j’ai décidé d’aller un psychologue. Parfois il suffit de quelques séances, avec ton mari ça serait mieux.
Je suis de tout coeur avec toi.
Courage le mien s’est tiré avec une nana de la moitié de mon âge et le divorce s’annonce très costaud. Il y a souvent à gérer en parallèle la maladie et ses manifestations épuisantes, les problèmes de couple, voire problèmes juridiques en cas de séparation et parfois soucis au bureau car quand la coupe est pleine, faut pas demander de performer comme avant.
En plus si tu fais des scéances ABA sur ton temps libre (comme j’ai fait pendant 1 an) c’est vite fait l’exténuement.Mais y’a pas le choix. Après si financièrement tu peux, fais garder ton enfant quelques heures histoire de dormir, d’aller te faire masser, de penser à autre chose. Il faut le faire régulièrement pour tenir….
Quant aux régressions elles arrivent , il faut leur tordre le cou. Pour cela il faut être a minima pas épuisée…
Mais Wonder Woman n’est qu’à la TV la réalité est toute autre, j’ai pas de recette miracle je navigue à vue….il faut prendre chaque jour comme il vient et quand on sent que ça dérape vaut mieux lacher prise. C’est pas parce que l’enfant n’aura pas eu sa scéance qu’il va revenir à zéro c’est 100% faux. Parfois il est plus utile d’être en forme pour l’enfant et gérer les comportements quotidiens que s’exténuer sur des scéances qu’on n’arrive plus à suivre. Il faut trouver le bon équilibre et surtout ne pas pousser trop loin la machine sinon tout pète et c’est mauvais pour tout le monde.
Lise Maman d’une petite Jessica autiste et carrément insomniaque…….
lise et sochon, j’ai bien lu vos messages……….
je n’irai pas plus loin dans vos commentaire, c’est une triste realité qui pourrait aussi etre commentée.
J »ai préféré partagé en MP mon avis avec Bea, elle en pensera ce q’elle en voudra.
rien n’est simple
affect’ueusement a tous les gens qui souffrent
Beartrice sans me connaître,tu as été là pour moi il y quelques semaines lorsque mon horizon s’ obscuressait ,tu as multiplier les contacts et grace a ta générosité j ai pu reprendre un peu d espoir ,je pense trés fort a toi et t envoies pleins d ondes positives
Courage, Béatrice, vous traversez là une épreuve que nous avons tous dû subir, une sorte de choc post-traumatique nécessaire à la reconstruction de votre personne.
Car n’ayons pas peur des mots, l’autisme est destructeur et avec lui, tout vole en éclats comme après le passage d’un grand séisme .
Alors, une fois la pillule avalée ( c’est un peu dur mais vous verrez, on y arrive ! ), il s’agit de tout reconstruire, de SE reconstruire et de tout repenser du sol au plafond, le quotidien, les loisirs mais aussi son couple et sa famille.
Rien ne sera plus jamais comme avant, c’est sûr, mais la vie est ainsi faite, jalonnée de bonheurs mais aussi de souffrances.
Celà va faire bientôt 14 ans que nous vivons à l’heure de l’autisme et, comme nous le disons souvent d’ailleurs, il est devenu notre 4e enfant.
Des hauts et des bas, nous en avons connu et en connaîtrons encore beaucoup mais avec le temps, nous avons appris à laisser sa place à l’autisme et à composer avec lui au quotidien… tout comme avec l’adolescence explosive de notre aînée ou les expériences « touche à tout » du petit dernier, sachant cependant que le cheminement sera un peu plus long et sinueux que la normale en ce qui concerne Antoine.
J’ai réussi à lui apprendre à skier malgré les contraintes liées au matériel, aux traces pas toujours réglementaires, aux pommes de pins, aux branches en travers et autres troubles-fêtes, j’ai souvent pensé que je n’y arriverais jamais mais à chaque moment de fatigue ou de doute, je me suis dis qu’il fallait repartir à la charge pour la survie de la famille, pour continuer à avoir un semblant de vie normale.
Le ski est aujourd’hui devenu pour Antoine un rituel associé à la neige, tout comme le tandem est lié à l’été et les grandes vacances aux feux d’artifices ( ou vice-versa d’ailleurs! )
Patience donc, vous allez vous aussi très vite rebondir, trouver des solutions, vous réjouir et vous décourager parfois pour repartir ensuite de plus belle.
Vous allez trouver la bonne mesure pour avancer, parler un peu moins d’autisme et un peu plus d’autre chose tout en l’ayant cependant sans cesse en mémoire, vous occuper de vos autres enfants si vous en avez ou alors, très vite en faire un autre. Bref, vous allez avancer, tracer votre itinéraire, choisir d’affronter ou de contourner les obstacles selon votre tempérament comme nous le faisons tous.
Vous allez écrire des textes sur ce site qui vont vous permettre de sortir tout ce qui bouillonne dans votre tête ( l’écriture est une excellente thérapie, c’est aussi pour celà que nous avons écrit un livre ! ) et vous poser des questions et trouver des réponses, et… la vie quoi !
Alors, bon courage pour la suite, avec toute mon amitié.
En cas de dépressurisation …
http://www.cinergie.be/entrevue.php?action=display&id=765
Merci d’avoir écrit cet article.
Une pensée, un soutien, seulement trois mots : pense à toi.
comme tout ce qui est decrit est juste,,,tout est dit;;une maman qui donne tout pour son enfant diagnostiqye autiste severe;;pour moi cefut le cas de m ecrouler aussi apres avoir « »porte »" mon fils a bout de bras,pendant 7 ans et demi,,apres avoir passe « le relais » au pere,par obligation et pas parceque « »je voulais m en « ,, »"debarrasser »"terme employe par celui çi,,depression severe au final avec hospitalisation,,,,il faut dire,,que je porte ma croix;;;car,en plus de cette souffrançe de ne pouvoir,comme vous soulager mon fils;;automutilation;;crises immenses,,je voulais vous dire que quand une maman en plus est malade;;c est insurmontable;;;mon histoire;;;;;;;la voiçi;;a 18 ans operee derivation valve dans la tete;;;;grosse hydrocephalie;;jamais soupsconnee;;;;a 20 ans;;tumeur au cerveau;;tout ce passe bien,,j ai 20 ans la vie continue,,puis un bebe en route,,dans la foulee,,,j ai21ans,,je suis heureuse,je suis en vie,,et monpetit est là pres de moi,,,a 2ans je vois bien que quelque chose ne va pas ,,son abscence de regard ,,ne babillant pas ne jouant pas;;pas de sourires;;appel pour un diag,,qui tombe;;;et là,,tout est mis en oeuvre pour stimuler mon fils,,creche,,sessad,,,quelques heures d ecole,,,si peu;;;;orthophoniste,,,,et tout a la maison pour lui faire decouvrir,plein de choses et a l exterieur,,,,en ce moment je ne vais pas bien car il a 8 ans et demi,,,et depuis que son pere l a en garde tout c est ecroule,,il a regresse tellement ,,il se refugie sans cesse dans son lit,,et ne fait plus rien,,les sorties sont devenues plus que difficille,,,avant c etait deja dure car crises dans la voiture mais là,c est ingerable,,je suis allee consulter un psychiatre privè,,mon fils a tout balançè a l accueil de l hopital,,et a casse une imprimante;;a tel point que ce medeçin a du lui faire une piqure sur plaçe,,jamais il n en avait eu;;;;;;un enfant autiste severe c est du travail a 100 pour 100,,,,pas le temps de faire du menage ,,a manger ,,aller aux toilettes se laver;;;;pour faire tout ceci il faut « »en plus »"une tierçe personne,,mon enfant est invalide a 80 pour cent ,,et il faut une tierçe personne en permanençe ;;a tel point que l educatrice de l i m e a dit ,je dois toujours lui tenir la main ;;pas plus de 3s a le laisser seul;;;alors imaginer;mon calvaire,en plus de ma propre souffrançe;;je souffre,de le voir « »s enfonçer » encore plus dans l autisme ,,mais je le reprendrais bien avec moi,,,aucunes solutions,,pour m aider,,,j ai fait appel a tellement de personnes ,tiree la sonnette d alarme,,,,,pas de plaçe en internat avant 2 ans ,,pour l a d m r çà va pas non plus car,,elle ne peut venir que 2 a 3 h par semaines,,,,,le centre de loisirs çà va pas non plus;;pas de personnel spe;;;;alors je meurs a petit feu,,car mon enfant je l adore,,comme toute s,les mamans,,,et je suis là ,impuissante;façe a cette descente aux enfers;;je dois dire que j ai une mere formidable qui a tout « »pris,comme moi en pleine figure »"elle ,,elle a du « »gerer »" mon probleme de santè;;;;sa propre souffrançe,,et m aider avec mon fils,,car la « »cerise »" sur le gateau ,,si je puis me permettre c est que je ne peux conduire,,,,,,alors nous avons ete pendant 7 ans et demi comme des siamoises,,craquant nerveusement;;;physiquement;;;;elle hospitalisee;;mon pere aussi et moi;;;car toutes les demarches nous les avont faites ensembles,,,les heures et les heures passees sur la route,,pour les soins ;;les heures dans les salles d attentes,,,les « »loisirs »"pour mon fils,,nous avonsfait « »corps »" pour mon fils ,,,,et là,,on se retrouve demunies,,,car pour reprendre mon enfant il faudrait que nous retrouvions une santè;;que nous avons touts les deux perdues;;nous n avons plus de forçe;;;;;le papa pour lui çà va car quand mon fils « fait’ » une crise il a la forçe physique pour le soulever et le tenir;;;nous on « »s en prend plein la figure »"coups de pieds;;au visage,,,coups de « boule »,,les portes sont enfonçeees;;et;;desormais a l initiative du pere il porte un casque ;;;c est l horreur car le weekend ,je dois en faire autant et aux vacançes;;;;;;alors,,que je faisais tout pour l occupper,,lui eh bien ne se prends pas la tete ;;il travaille;;et quand il rentre lui met le casque,,;;j ai mal:::::::pardon d avoir ete aussi longue;dans mon reçit;;;;;il faut que j ecrive çà me soulage;;;;;merçi de m avoir lue;;;;;;et bon courage,a toutes les mamans,,qui bien souvent sont se,retrouvent seules façe au handicap de leur enfant;;;car ces messieurs ,, »"quittent,le navire »"et comme disent certaines femmes la vie de couple en prends un coup,,,,,,,ben,,faut faire l echange,,,le mari prends la plaçe de la maman,,a la maison,avec l enfant;;et ils « »verraient »"ce que c est d etre enfermee,,toute la journee,,ne pas pouvoir faire son travail;;;;repassage ;;etendre le linge;;faire a manger;;;etc;;etc;;ne pas avoir de vie sociale,,de petits plaisirs,simplement,,aller boire un cafe avec une amie;;forçement que les mamans ,,craquent,,,,et ne soient pas des « bombes »"dans la chambre;;;;;;;elles n en peuvent plus tout simplement,,et on la tete ailleurs forçement;;pas l coeur,a autre chose;;;;;;;;;;;;;;;;a bientot ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;rose des sables;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;
Bonjour,
Je suis la maman d’une petite fille trisomique, les handicaps de nos enfants sont souvent considérés comme complémentaires (sociabilité vs intelligence pure). J’ai ouvert un blog il y a quelques semaines pour justement lâcher du lest, ce que je m’étais interdit de faire depuis bientôt 6 ans (vous y êtes d’ailleurs la bienvenue).
Je voulais juste vous dire que je vous soutiens. Je suis également prof, et j’ai scolarisé en 6è, 5è et terminale plusieurs enfants autistes avec qui j’ai eu des relations formidables. Je crois que c’est parce que ma propre fille m’a ouvert les yeux sur ce monde de la différence que j’ai pu me laisser accéder à ces enfants ou à ces jeunes gens formidables.
Continuez, ça vaut le coup, vraiment…
Bonsoir,
Que fait-on quand on sait que son enfant est sur cette « frange » sans réel diagnostic … et qu’il aura 24 ans cet été.
C’est sùr que cela ne resemble pas à vos témoignages …
Il souhaite maintenant arriver à communiquer avec quelqu’un d’autre que moi.
@lorln: On fonce rencontrer les associations d’adultes / ados , comme asperger aide , si votre fils est de haut niveau (verbal ) par exemple, il pourra y encontrer des personnes confrontées à ses difficultés. On se rapproche d’autisme France pour avoir conseil et recommandations et soutien.
On se renseigne auprès d’asperger aide pour obtenir la liste des psy capables de poser un diagnostic sur un adulte. Il y en a quelques uns.
et on se rappelle que m^me à 24 ans , un individu est dieu merci capable d’évoluer, de changer , de s’adapter , TEACHH ou ABA sont desoutils aussi à cet âge.
bonjour, suite au message de Lorln, j’ai moi aussi un ado de 21 ans qui aime communiquer; si vous le souhaitez, vous pouvez envoyer un message à Cedric, il se fera un plaisir de vous repondre et de repondre à votre fils si ce dernier le désir.Bonne journée.SYLVIE/CEDRIC.
Pingback: Combattre la déprime | Autisme Infantile
Un an après j’ai trouvé mon rythme, et j’ai d’abord et surtut la chance d’avoir un intervenant ABA 20H par semaine à la maison , un intervenant master Lille 3 , donc en qui j’ai une confiance totale et absolue, qui est absolument formidable, et grace à qui Stan fait des progrès , qu’il n’aurait surement pas fait avec moi qui certes faisait mes 20H d’intervention aussi , mais sans la « classe » des pros
Alors oui, je me lève toujours deux ou 3 fois la nuit , pour donner une douche à Stan qui est couvert de caca, et çà me crève. Oui, je suis en alerte permanente pouir donner la bonne réponse au bon comportement.Oui j’en ai plain le dos des contraintes administratives , et que jeme dis que ce qui est le plus ch… dans le handicap c’est d’voir à se battre devant toutes les institutions pour obtenir ce qui nous ai simplement dû. Mais bon, j’ai à nouveau un peu de temps, que j’ai pris , après quelques discussions avec mon psy. Mon couple à tenu le coup, c’est moins fun qu’avant , mais on a dû dépasser le plus dur.Voilà. Un an après , çà va globalement. Mais c’est uniquement parce qu’on a du bol d’avoir une prise en charge top, et çà ne devrait pas être une chance mais une norme.
Salut Béatrice,
Contente de voir que tu tiens le coup après 1 an de lutte acharnée.
. Le diagnostic de Samuel est posé depuis 9 mois, TED avec tendances dysharmoniques, mais les progrès sont incroyables. Pour le moment, pas encore de régressions, une petite période de stagnation en décembre, mais il est toujours sur la bonne voie. Evidemment quand je lit vos témoignage , j’ai l’impression de ne rien faire pour mon fils: à 2 ans et demi, il n’est pris en charge que par son pédopsy, une psychomotricienne et le CAMPS dans un groupe de travail. Oui je suis fatiguée, parce que j’ai 3 fils , que le dernier à 1 an, et que je travaille encore à 80%, mais dans l’ensemble ce n’est rien de comparable … Du coup je m’interroge: en fait-on assez?? Sommes nous à la hauteur? Samuel est-il assez stimulé? Bref je me sens ridicule face à tout les efforts déployés par les intervenants de ce site… est-ce un signe de déprime?! Enfin, je tenais à te dire que je suis très impressionnée par l’énergie que tu déploie pour ton fils , et que je t’encourage à lever un peu le pied et passer du temps pour toi, et aussi que je te remercie pour la gentillesse et l’attention que tu donnes aux parents du site.
Je viens toujours sur le site , mais surtout pour lire les témoignages et rarement partager… Faute de temps , je ne sais pas , je crois que je peine à affronter mes démons
@Liliji:
La prise en charge de ton fils est la prise en charge habituelle en CAMPS. Je n’en fait pas mystère je suis gravement sceptique quand à l’efficacité de ces prises en charge. Le simple fait que , par exemple, ton enfant TED n’ait pas deprise en charge orthophonique , comme le demandnt les recos de la Haute torité de la Santé , me hérisse le poil…
Enfin, j’imagine que si ton enfant a été diagnostiqué il y a 9 mois, soità 21 mois, c’est que les signes étaient absolument évidents ca c’est un diag super précoce- et je trouve que c’est juste gaché qu’à) cet âge là une enfant perde son temps en peudo groupes de travail et qu’il n’y ait pas de prise en chare éducative et comportemntale intensive mise à la disposition de ses parents.
Parce que tu trouves qu’il avance , mais quel est ton mètre étalon ? Juqu’où ton enfant irait-il avec une prise en charge en libéral, plus complète et plus intensive.
Je n’ose m^me pas imaginer comme t dois être fatiguée, j’ai un fil ainé moi aussi et je travaille full time, et je suis naze de chez naze alors que je n’ai ps de petit d’un an à gérer, mais j’ai envie de te dire aussi de ne pas gacher cette chance d la précocité du diagnostic et d’y aller à fond les manettes. Si tu s l’intuition -comme cela semble être le cas – que la prise en charge actuelle est insuffisante (en tous cas je te confirme, qu’elle ne correpond pas aux directives de la HAS, de la m^me manière qu’un diagnostic de dysharmonie ne correspond pas non plus aux règles de diagnostic établies par la HAS) , riien ne t’empêche d’aller à la pêche en libéral , de rencontrer d’autres professionnels, te faire ta propre évaluation de ce que reçoit aujourd’hui ton fils.
Et puis tu sais, un an après le billet ci dessus, j’ai trouvé mon rythme. Stan progresse énormément -une progression chiffrée calibrée pas une simple sensation de progression, un rattrapage , en fait de près de deux ans de développement en un an et 4 mois d’intervention ABA intenive + psymot+ortho+école-Je me sens vachement mieux, je sens que je maitrise la situation et nous retrouvons une vie plus proche de la normale.Donc, labataille, la débauche d’énergie, c’est provisoire
-si çà peut te rassurer 
)
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Un enfant autiste évolue comme les autres et des enfants dis normaux ont aussi des parcours difficiles et parfois dramatiques il faut relativiser ! Pour ma part je suis seule avec mon fils et j’ai eu mon fils jeune ma vie professionnelle n’étais pas construite alors vous imaginez comme cela a été d’autant plus dur. Pas de mari pour m’aider et pas de famille ! Ma vie a été un parcours marginal de ce fait. Aujourd’hui je n’ai pas encore beaucoup de temps pour travailler et mes loisirs se sont faits par rapports au peu de temps qu’il me reste !! Mais le sacrifice vaut le coup car avec beaucoup d’amour on peux arriver à de belles choses.
La seule chose qui compte et qui puisse déclencher l’énergie qui vous fera prendre soin de vous est de vous dire que votre épanouissement contribue à celui de l’enfant et cela est valable pour tous les enfants, y compris les enfants « standards ». Vous vous êtes épuisée et maintenant, il est l’heure de reprendre des forces en vous occupant de vous, ce qui revient à vous occuper de lui ! La régression est passagère chez l’autiste et elle forme une sorte d’antichambre du palier supérieur que l’enfant atteindra en sortant de sa phase de régression (qui, du coup, n’en est pas une). Vous pouvez aussi dire à votre enfant qui comprend tout et c’est mieux si c’est prononcé : « maman est fatiguée, elle a besoin de prendre le temps de se reposer et de s’occuper d’elle et pendant ce temps, toi, tu dois t’occuper de toi-même tout seul, tu sais le faire et tu peux le faire, je te fais confiance » ; incroyable ce que cela peut déclencher comme force d’autonomie chez l’enfant ce genre de communication, honnête et simplement humaine… Je vous souhaite bon courage et de ne jamais oublier que la roue tourne exactement comme la météo…l’été arrivera, à coup sûr !!!