Comment je voudrais ce soir que tu te sentes moins désepérée: Lettre à une copinaute
Il est de bon ton de rire en ce moment des amitiés qui se nouent sur la toile et particulièrement sur Facebook. Le réseau mondial de l’amitié m’amusait beucoup moi aussi, je trouvais vraiment étrange que des gens qui n’adressent pas un salut à leur voisin de palliers puissent avoir des centaines d’amis sur la toile.
Et puis avec le diagnostic de Stan, j’ai moi aussi investi Facebook, noué des liens avec d’autres galériens de l’autisme en France et ailleurs, et je t’ai rencontrée au hasard des échanges électroniques. Je ne sais pas si nous nous serions abordées dans la « vraie » vie , même si nous avons usé les bancs de la même université, même si ton papa confectionnait les merveilleux repas du restau U de ma jeunesse grenobloise, même si j’ai dû souvent croiser ta maman au détour de l’une de mes longues parties de tarot post-déjeuner, avec mes très beaux amis musclés de la fac de sport. Bref, nous avons échangé quelques mails, j’ai adoré parcourir ton blog où je retrouve à chaque fois ce ton décalé que j’apprécie tant, cette pointe d’humour noir et sarcastique qui me plait beaucoup, et cette capacité à rendre simple l’ABA-VB qui n’est pourtant pas ce que l’on fait de plus abordable dans le genre.
De mails en échange de douceurs par colis interposés à chaque fois que l’une ou l’autre avait un petit coup de blues, de petits conseils en petites blagues, je crois pouvoir dire qu’une fois n’est pas coutume, oui, tu es une amie, une amie de Facebook, puisque nous nous sommes jamais rencontrées, puisque nous n’avons même pas eu un échange téléphonique, mais une amie.
J’apprends ce soir que tu as craqué, que tu es à l’hôpital. Le système qui n’aide pas lorsqu’on a un enfant autiste sévère et non verbal en France t’a désespérée. Oui, ce système qui t’a transformée en éducatrice spécialisée à la maison toi qui est agrégée de physique, ce système qui t’oblige à payer sur tes deniers une AVS pour que ton fils puisse fréquenter l’école maternelle, ce système qui vient juste de claquer la porte de la scolarisation sur ton nez et celui de ton enfant, ce système t’a poussée à bout.
Je voudrais te dire ce soir toute mon admiration pour l’énergie avec laquelle tu te bats pour faire progresser ton fils. C’est l’admiration d’une mère qui se sent chanceuse d’avoir un autiste verbal et de haut niveau, et qui sent bien que l’autre côté du spectre autistique réclame un investissement bien plus profond encore que tout ce que je peux imaginer dans ma situation.
Je voudrais te dire toute ma révolte devant l’injustice et la violence qui t’es faite et qui est faite à toutes les familles aux prises avec les difficultés que tu rencontres.
Je voudrais te dire toute ma solidarité et mon amitié dans le moment que tu traverses.
Ce sont des mots, ce n’est rien, ça ne sert à rien, mais je crois que parfois les mots sont comme une cuillère de pâte de speculoos, un morceau de sablé aux noix trempé dans une fondue de chocolat, comme une bonne après-midi de skating, comme une bon morceau de Bach, comme une bonne séance de peering avec un cochon d’Inde slave, comme un sourire de Julien après un délicieux goûter de compote.
Laisse, encore une fois, passer la vague… Elle ne peut pas être plus forte que toi.
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Nous avons également eu des échanges électroniques et je sais que la période est difficile pour toi et ta famille plus généralement.
« Vivre avec un enfant autiste » est le premier livre que j’avais lu après avoir appris qu’Adam était autiste, il m’avait fait froid dans le dos tellement les témoignages des parents étaient pessimistes.
Et puis, il y a eu le quotidien avec Adam, avec ses pleurs, ses cris mais surtout avec ses rires et ses progrès. Au final, la vie avec Adam, mon enfant autiste, est totalement différente que ce que l’on m’avait dépeint. Bien sûr, tous les apprentissages prennent du temps et le démarrage est parfois long, j’en sais quelque chose.
Mais à force de persévérance, de patience et d’amour, nos enfants progressent. Julien suit le même cheminement, c’est certain.
Comme l’écrit justement Béatrice, ce ne sont que des mots. J’ai bien conscience que nous vivons chacune des situations différentes et plus ou moins difficiles.
Tu est forte, tu t’investis à fond dans les prises en charge de Julien.
Vous allez y arriver, ensemble et surout, envers et contre tout ce système injuste et inadapté aux enfants différents.
Une pensée pour toi et ton fils, et une pensée aussi pour toutes celles qui ont les mêmes ennuis.
Amicalement,
Nathalie
Une pensée pour toi et ton gamin.
Nous avions échangé des délires sur le sosie de nos enfants et nous devions nous les envoyer par la poste afin que tu te retrouves avec Teo et moi avec Julien. lol
Nous avions pu partager les différences de nos enfants, leur ressemblance…. aussi !
Je pense bien à toi et te souhaite tout le courage possible pour surmonter cette épreuve !
Bisous
Isabelle et Teo
Je ne te connais pas mais je t’envoie des milliers d’ondes positives pour que tu surmontes cette épreuve.
Une enorme pensée a toi <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
Ce message est vraiment très gentil de ta part. Il me touche beaucoup et touchera beaucoup Magali.
Magali n’a pas accès à internet là ou elle est mais je lui en ai lu une partie ce soir et je vais lui imprimer (ainsi que les commentaires) pour lui emmener la prochaine fois que je vais la voir (sans doute jeudi après midi)
Merci encore …
Michel (mari de Magali)
ça y est, je peux enfin te répondre….
Je n’en reviens pas de toute l’empathie que tu êux me témoigner…..bien sur j’ai pleuré quand j’ai lu ton article, qui est en plus super bien écrit…
je l’ai , lu à haute voix à tous les supers nouveaux amis que j’ai renconré à la cliniuqe, et à mon médecin., en pleurant.
Les infirmières sont des sorcières, et je laisserai ma place à certaines qui en auraient besion, mais les autres patients sont extras, et bien sur non adaptés à la norme.
je suis just en permission aujourd’hui, je sors peut etre cette semaine.
Repose toi bein, toi aussi.