Il est de bon ton de rire en ce moment des amitiés qui se nouent sur la toile et particulièrement sur Facebook. Le réseau mondial de l’amitié m’amusait beucoup moi aussi, je trouvais vraiment étrange que des gens qui n’adressent pas un salut à leur voisin de palliers puissent avoir des centaines d’amis sur la toile.
Et puis avec le diagnostic de Stan, j’ai moi aussi investi Facebook, noué des liens avec d’autres galériens de l’autisme en France et ailleurs, et je t’ai rencontrée au hasard des échanges électroniques. Je ne sais pas si nous nous serions abordées dans la « vraie » vie , même si nous avons usé les bancs de la même université, même si ton papa confectionnait les merveilleux repas du restau U de ma jeunesse grenobloise, même si j’ai dû souvent croiser ta maman au détour de l’une de mes longues parties de tarot post-déjeuner, avec mes très beaux amis musclés de la fac de sport. Bref, nous avons échangé quelques mails, j’ai adoré parcourir ton blog où je retrouve à chaque fois ce ton décalé que j’apprécie tant, cette pointe d’humour noir et sarcastique qui me plait beaucoup, et cette capacité à rendre simple l’ABA-VB qui n’est pourtant pas ce que l’on fait de plus abordable dans le genre.
De mails en échange de douceurs par colis interposés à chaque fois que l’une ou l’autre avait un petit coup de blues, de petits conseils en petites blagues, je crois pouvoir dire qu’une fois n’est pas coutume, oui, tu es une amie, une amie de Facebook, puisque nous nous sommes jamais rencontrées, puisque nous n’avons même pas eu un échange téléphonique, mais une amie.
J’apprends ce soir que tu as craqué, que tu es à l’hôpital. Le système qui n’aide pas lorsqu’on a un enfant autiste sévère et non verbal en France t’a désespérée. Oui, ce système qui t’a transformée en éducatrice spécialisée à la maison toi qui est agrégée de physique, ce système qui t’oblige à payer sur tes deniers une AVS pour que ton fils puisse fréquenter l’école maternelle, ce système qui vient juste de claquer la porte de la scolarisation sur ton nez et celui de ton enfant, ce système t’a poussée à bout.
Je voudrais te dire ce soir toute mon admiration pour l’énergie avec laquelle tu te bats pour faire progresser ton fils. C’est l’admiration d’une mère qui se sent chanceuse d’avoir un autiste verbal et de haut niveau, et qui sent bien que l’autre côté du spectre autistique réclame un investissement bien plus profond encore que tout ce que je peux imaginer dans ma situation.
Je voudrais te dire toute ma révolte devant l’injustice et la violence qui t’es faite et qui est faite à toutes les familles aux prises avec les difficultés que tu rencontres.
Je voudrais te dire toute ma solidarité et mon amitié dans le moment que tu traverses.
Ce sont des mots, ce n’est rien, ça ne sert à rien, mais je crois que parfois les mots sont comme une cuillère de pâte de speculoos, un morceau de sablé aux noix trempé dans une fondue de chocolat, comme une bonne après-midi de skating, comme une bon morceau de Bach, comme une bonne séance de peering avec un cochon d’Inde slave, comme un sourire de Julien après un délicieux goûter de compote.
Laisse, encore une fois, passer la vague… Elle ne peut pas être plus forte que toi.
Nous avons également eu des échanges électroniques et je sais que la période est difficile pour toi et ta famille plus généralement.
« Vivre avec un enfant autiste » est le premier livre que j’avais lu après avoir appris qu’Adam était autiste, il m’avait fait froid dans le dos tellement les témoignages des parents étaient pessimistes.
Et puis, il y a eu le quotidien avec Adam, avec ses pleurs, ses cris mais surtout avec ses rires et ses progrès. Au final, la vie avec Adam, mon enfant autiste, est totalement différente que ce que l’on m’avait dépeint. Bien sûr, tous les apprentissages prennent du temps et le démarrage est parfois long, j’en sais quelque chose.
Mais à force de persévérance, de patience et d’amour, nos enfants progressent. Julien suit le même cheminement, c’est certain.
Comme l’écrit justement Béatrice, ce ne sont que des mots. J’ai bien conscience que nous vivons chacune des situations différentes et plus ou moins difficiles.
Tu est forte, tu t’investis à fond dans les prises en charge de Julien.
Vous allez y arriver, ensemble et surout, envers et contre tout ce système injuste et inadapté aux enfants différents.
Une pensée pour toi et ton fils, et une pensée aussi pour toutes celles qui ont les mêmes ennuis.
Amicalement,
Nathalie
Une pensée pour toi et ton gamin.
Nous avions échangé des délires sur le sosie de nos enfants et nous devions nous les envoyer par la poste afin que tu te retrouves avec Teo et moi avec Julien. lol
Nous avions pu partager les différences de nos enfants, leur ressemblance…. aussi !
Je pense bien à toi et te souhaite tout le courage possible pour surmonter cette épreuve !
Bisous
Isabelle et Teo
Je ne te connais pas mais je t’envoie des milliers d’ondes positives pour que tu surmontes cette épreuve.
Une enorme pensée a toi <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
Ce message est vraiment très gentil de ta part. Il me touche beaucoup et touchera beaucoup Magali.
Magali n’a pas accès à internet là ou elle est mais je lui en ai lu une partie ce soir et je vais lui imprimer (ainsi que les commentaires) pour lui emmener la prochaine fois que je vais la voir (sans doute jeudi après midi)
Merci encore …
Michel (mari de Magali)
ça y est, je peux enfin te répondre….
Je n’en reviens pas de toute l’empathie que tu êux me témoigner…..bien sur j’ai pleuré quand j’ai lu ton article, qui est en plus super bien écrit…
je l’ai , lu à haute voix à tous les supers nouveaux amis que j’ai renconré à la cliniuqe, et à mon médecin., en pleurant.
Les infirmières sont des sorcières, et je laisserai ma place à certaines qui en auraient besion, mais les autres patients sont extras, et bien sur non adaptés à la norme.
je suis just en permission aujourd’hui, je sors peut etre cette semaine.
Repose toi bein, toi aussi.
nous avons eu aussi des échanges par mail avec cette maman car dans la même situation: prof avec un enfant autiste sévère. Je n’ai plus de nouvelles, le blog est comme stoppé…. ça me fait mal au coeur car je me retrouve et me vois….. @ bientôt j’espère.
je suis autiste asperger j ai 38 ans et je suis arrivé plus ou moins sans encombre jusque la alors petite maman ne baisse pas les bras l important c que même si tu craque c que tu donne le meilleur de toi les maman parfaite n existe pas moi je préfère celle qui font de leur mieux je t embrasse bien fort toi et ton pitchoune il y as de l espoir partout
A vous toutes et tous, je voudrais témoigner ici de ma sympathie et de mon admiration à votre égard, face au courage dont vous faites preuve, encore et toujours…salutations amicales
Bonjour je suis de tout cœur avec les parents d’enfants autistes et ted , je suis maman d’un petit garçon âge de 4 ans et demi adorable comme tout plein de vie et de pèche dieu merci mon fils a une avs et suivit au cmpp les jeudis aprés midi 1/2 heure c pas suffisant mais je compte commencer la méthode aba avec une intervenante inchallah je reste positive même si c parfois je craque l’espoir fait vivre alors courage et ne faites pas marche arriéré pour les parents qui ont des enfants normal je leur dis vous avez une chance énorme que nous n’avons pas ça me déchire le cœur de voir cette différence mais faut pas lâcher tenir bon et avoir confiance en dieu et prier pour tout les enfants amicalement Radja
Courage Magali, rétablis toi bien vite
on ne se connait pas, mais nous avons des difficultés en commun….
tiens bon ainsi que ceux qui t’entourent
Claire
Il faut remonter Magali … pour toi … pour ton fils et tous ceux qui te soutiennent et croient en toi .
Je suis handicapée moteur et des problèmes j’en rencontre tous les jours ….. chaque jour est un combat et ô combien ma joie est grande le soir quand je me dis « un jour de plus de gagné » !!!!!! Il faut y croire encore et toujours .
Je t’envoie une cape d’étoiles Magali * * * Courage !!!!!!
Marie,
ns sommes toutes et tous ds la meme galere mais qd nos enfts nous decroche un sourire qui vient du plus profond de leur etre ca nous transporte si loin dans le bonheur et la joie qu on en oublie tt le reste alors COURAGE a tt le monde SERRONS nous les coudes et ns serons plus forts contre tte ces bureaucrates qui ne connaissent rien a rien tant qu ils ne sont pas ds le meme cas que nous
nos enfts sont differents ils n ont rien demandes alors battons nous pour qu ils se sentent l mieux du monde
NOTRE AMOUR ET LE LEUR EST BIEN PLUS FORT QUE TOUT
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