Notre enfant est différent, sera différent, le restera toute sa vie durant. Ça, nous le savons. Notre enfant souffre d’un Trouble Envahissant du Développement, il y a de multiples bizzareries qui évoquent un diagnostic de trouble autistique. Et maintenant, il va falloir nous débrouiller avec ça pendant les mois—parfois jusqu’à plus d’un an—qui vont s’écouler lentement jusqu’au diagnostic complet: le bilan.

Comme tous les parents, nous essayons de nous informer sur ces fameux TED. Comme Stanislas n’est pas profondément atteint—il a principalement des stéréotypies, des autostimulations visuelles, un retard global moteur, des difficultés dans le langage expressif et quelques problèmes comportementaux—on est presque soulagés.

Puis nous découvrons des tas de mots barbares, de descriptions cliniques, et le doute s’installe. Est-il possible que notre fils aille plus mal encore?

Que le handicap n’évolue pas vers la guérison, mais seulement vers une amélioration, c’est une chose. Mais qu’il puisse aller plus mal encore dans quelques mois… On n’ose même pas y penser.

Face à ces interrogations, aucune réponse, pas de support médical, pas de diagnostic précis, fiable et consistant avant des mois. Si mon enfant souffrait d’un handicap physique, s’il était gravement malade, les médecins seraient tous à son chevet. Nous serions entourés médicalement, soutenus, renseignés, informés des évolutions possibles, des alternatives de traitement.

Dans le cas du handicap mental, c’est motus et bouche cousue. On laisse les parents dans l’incertitude, l’incompréhension, le doute, la solitude. Tabou? Pas de volonté d’améliorer une situation que l’on sait perdue d’avance?

Dans tout cela, nous avons de la chance. Mon mari peut arrêter de travailler. Je gagne bien ma vie dans un job où, malgré les déplacements à l’étranger nombreux et fréquents, je peux organiser mon emploi du temps en home office. Nous avons les contacts où il faut. Mais il évident que, dans ce monde de l’autisme, il faut avoir la Gold, le bras long, la capacité morale et intellectuelle de prendre en charge le traitement de nos enfants nous-même. Quid des parents moins chanceux que nous, quid des familles où l’on peine déjà à joindre les deux bouts et où père et mère doivent absolument travailler? Quid des enfants nés dans un mileu où les ressources éducatives, relationnelles, intellectuelles, ou socio-culturelles sont insuffisantes?

Liberté, Egalité, Fraternité… Trois mots que mon éducation, mes études, mon parcours, m’ont appris à chérir… J’avoue qu’en ce moment j’ai l’impression qu’ils ne s’appliquent plus à ma famille.