Je voudrais soulever ici un débat, ou pour le moins dire mon sentiment d’avoir parfois le « cul entre deux chaises ».
Je ne peux partager véritablement mes petits soucis quotidiens et mes grandes interrogations existentielles au sujet de mon fils avec des parents neurotypiques – nos expériences, nos principes d’éducation sont trop éloignés pour que leur vécu puisse réellement aider le mien, et dans le même temps, je sens bien, lorsque j’échange avec certains parents d’enfants autistes classiques sur mes petits problèmes d’apprentissage de la propreté, d’adaptation scolaire, que j’agace.
Mon enfant est verbal, il est scolarisé, il progresse fortement, j’ai une prise en charge de grande qualité avec le financement qui va avec, un entourage familial supportif, franchement je n’ai pas à me plaindre… En filligrane, je lis bien que, selon les parents d’autistes classiques, je ne joue pas dans la même cour – et en même temps, il faut être objectif, nos préoccupations ne sont pas neurotypiques.
Ainsi, j’ai la perception très nette d’une frontière invisible, d’une barrière de verre entre les deux mondes. La même qui existe entre l’autisme de haut niveau et la neurotypie.
Ce n’est pas très grave, mais je voudrais dire parfois que l’autisme, dans sa multiplicité, sa mosaïque, est TOUJOURS un handicap, et qu’un autiste qui parle est toujours autiste, dès qu’il a franchi le seuil de sa chambre.
Nous n’avancerons dans le combat vers une meilleure prise en charge du spectre autistique en France, et vers une meilleure tolérance de la société envers celui ci, qu’unis, ensemble. Ne laissons pas s’immiscer dans notre combat commun les maux que nous reprochons nous-même au monde neurotypique.
On n’a pas « de la chance » d’avoir un enfant autiste de haut niveau, plutôt qu’un enfant autiste classique.Nous avons tous la chance d’avoir des enfants, vivants. Nous avons tous une chance unique d’avoir un rôle prépondérant à jouer dans leur éducation, et nous avons tous la chance de pouvoir nous serrer les coudes et faire de cette expérience originale une oeuvre commune qui fera avancer le monde. ENSEMBLE.
hé hé…
ça me parle!
tu as bien fait je trouve d’écrire cet article.
Tu as tout à fait raison Béatrice, un enfant autiste, qu’il soit Asperger, de haut niveau ou autiste « classique », reste avant tout autiste, avec des difficultés communes à communiquer.
Je connais des ados/adultes Asperger qui sont incapables de travailler, faute d’avoir eu des prises en charge adaptées leur permettant d’évoluer en milieu ordinaire ou même protégé.
Personnellement, depuis qu’Adam est capable de s’exprimer, je vois bien que le problème de communication (et de comportement quand il n’arrive pas à se faire comprendre) est le problème n°1. J’irai même jusqu’à dire que peu m’importe qu’il sache lire, écrire et compter … s’il n’arrive pas à s’adapter. C’est un grand chantier que celui-là.
Hello Béatrice
Un enfant autiste demeure un enfant handicapé, de manière plus ou moins lourde. C’est en effet ensemble que nous devons porter la cause de l’autisme. Cependant ceci sont des mots dans les faits les choses divergent. Je ne sais pas ce que tu as échangé avec cette maman dont tu parles sur FB et cela ne me concerne pas, cependant en tant que mère d’une enfant autiste sévère je bondis très souvent quand je lis certaines choses sur les forums en général. Jusqu’à présent je n’étais jamais sortie de ma réserve mais je profite de cet article pour exposer aussi mon point de vue. C’est une très bonne chose que tu aies crevé cet abcès, il fallait qqn pour le faire et tu as eu cette présence d’esprit.
Il y a nécessairement un écart et une barrière de verre. Quand j’ai commençé ma propre bataille pour l’autisme, ma fille avait 18 mois. J’ai fait plusieurs fois le tour de France, je me suis formée a PECS, ABA, j’ai rencontré énormément de monde. J’ai lutté seule pour que ma fille ne termine pas en hôpital de ,jour ni en IME. Je suis bac +7 trilingue,archi diplômée, je me suis dis que forcément ma fille allait évoluer grâce a ABA et que forcément ma vie reprendrait un cours normal, notamment en me battant pour la scolarisation etc….
Bilan des totaux: NIET, pourquoi ?
1- Ni ABA ni aucune PEC n’est une potion magique, cela va beaucoup dépendre du niveau de l’enfant à la base (plus ton gosse est atteint cognitivement et moins cela va fonctionner , je ne parle pas de comportement mais d’atteintes cognitives, soyons précis). Je suis tout à fait convaincue que les PECs éducatives sont bien plus bénéfiques aux enfants que les autres PECS d’inspiration psychodynamique ou 3i, cependant les progrès vantés devraient être avec beaucoup plus de pincettes. D’ailleurs combien de haut niveau dans la fameuse étude de Lovaas avec les super taux de réussite ? Donc quand vous êtes parent d’un enfant sévèrement atteint et qu’on vous vante des progrès qu’il n’aura jamais c’est dur à avaler, encore + dur. On dit « oui oui c’est bien » mais la réalité est toute autre.
2- l’école: vous savez que pour scolariser un enfant la loi de 2005 ne va pas suffire s’il n’en n’a pas le niveau COGNITIF. Il ira qq heures par semaine grâce à la loi de 2005 et après ? Vous comment vous faites personne n’en veut de votre humble « bas niveau »…Si vous ne pouvez pas faire de PEC a plusieurs milliers d’euros comment vous retravaillez ? Moi pas question de la mettre en IME ou en Centre spécialisé, alors que me reste t’il comme lueur d’espoir ? Le RSA cette merveille de l’Etat français couplé à l’allocation mère isolée….Bac +7 ne veut souvent rien dire quand on a un autiste de bas niveau…sauf à le coller en Centre pour les bien lourds…. et on referme le couvercle dare dare….
3- la vie au quotidien. Combien de fois ai je entendu elle crise « extinction », elle ne dort pas « extinction ». C’est simple on fait extinction, retrait d’attention, analyse fonctionnelle et hop ça marche (plus l’enfant est haut niveau en effet plus ça marche c’est un fait). Youpiiii la mienne ne rentre absolument pas dans ce cadre et ce n’est pas la seule. Ca marche pas , zut alors ? Et pourquoi ?
Parce que l’autisme est qqchose de très compliqué, qu’il ne se module pas en tryptique: 1- asperger, 2- haut niveau, 3- sévère, d’ailleurs fui(e) par les parents d’AHN qui n »ont qu’une trouille : c’est que mon bas niveau vienne exporter ses stéréotypies et intérêts restreints et ne déteigne sur leur enfant déjà porté à bouts de bras. Il faut tirer vers le haut pas vers le bas, pour le AHN point de salut que la fréquentation d’un enfant neurotypique…..pas d’une enfant aussi peu développée que la mienne, d’ailleurs elle ne fait rien d’intéressant la pauvre, « ahhhhh la pauvre » (entre guillements » pffff on l’a échappé belle dans notre malheur »).
Alors ne me parlez pas d’égalité de traitement, les gifles les plus fortes je les ai prises de parents d’enfants AHN , pas de parents d’enfants normaux « ahhhh oh la lala mon fils il faisait déjà tout ça à l’âge de la tienne mais t’inquiète ça va venir, tu récompenses assez ? » « ah bon elle ne mange pas de morceaux, t’as essayé par façonnement c extraordinaire nous ça a été vite fait la petite comédie, « oh elle fait pipi a la couche à 4 ans tu as essayé la mise en place de la propreté selon Lovaas, nous en 15 jours c’était plié….faut t’y mettre ma grande », « et qu’est ce que tu vas en faire s »ils te la prennent pas à l’école, tu fais appel? Faudra sans doute penser à l’IME vu son cas »…. un ange passe….. j’encaisse, d’autant plus mal que cela provient de parents d’enfants autistes, soit disant solidaires dans la bataille….
Oui j’ai essayé je n’ai attendu personne et je me suis battue même plus que bcp de donneurs de leçons face à l’énormité des troubles à tous niveaux, mais ma fille n’est pas prête avec ou sans technique miracle, elle est sévère point barre.
Elle a la chance d’avoir une équipe formidable autour d’elle, équipe consciente de ses soucis, de ses limites et humble face à la tâche a accomplir. Je pleure souvent en pensant aux miracles déjà accomplis grâce à eux. Miracles minuscules au regard des performances d’un AHN, se traduisant via courbes et % de réussite, mais miracles énormes à l’échelle d’une petite fille comme la mienne.
Il me semble que la distinction entre « autiste de haut niveau » et « autiste de bas niveau » est elle-même artificielle. Moi, c’est entre ces deux types d’autismes que je me sens « le cul entre deux chaises » ! Je ne sais pas du tout où situer mes enfants.
Ils ont été diagnostiqués autistes de Kanner, et sont tous les deux incapables d’être scolarisés normalement. Ils sont en IME.
Et pourtant, ils parlent, ils savent lire et écrire, ils font des maths, ils se passionnent pour des tas de choses… (Entre parenthèses, Lise, c’est à l’IME qu’ils ont appris tout ça ; je ne vois pas la honte qu’il y a à mettre ses enfants à l’IME quand ils ne sont pas bien à l’école ordinaire).
On dit souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes ; alors si on commence à se battre entre parents d’enfants différemment atteints, on n’en sortira plus !!
Ca ne m’empêche pas d’être tout-à-fait consciente que, selon le type d’autisme dont notre enfant est atteint, on ne vit pas du tout les mêmes choses…
C’est certain . en ce qui concerne les IME le débat a été déjà soulevé. Il n’y a aucun contrôle qualité et chaque IME est différent, le directeur et son équipe étant l’alpha et l’oméga de ce qui s’y passe. Certains IME refusent le moindre pictogramme, refusent la moindre PEC éducative malgré le « E » dans IME. Certains IME professent le packing et font signer des décharges aux parents autour de l’usage des médicaments de type neuroleptiques. Certains IME ont 1 éducateur pour 4 ou 5 enfants et la seule prise en charge réelle qui s’y passe tient aux ateliers peinture et cheval. C’est la réalité.
Il existe aussi de bons IME certainement puisque vous en êtes satisfaite et que qqchose de constructif en est sorti. Moi malheureusement je demande à voir là où j’habite, je n’ai pas du tout de bons échos. Dans la région que j’ai quittée, aucune PEC éducative en IME (IMPP) avant 6 ans par exemple….
Le lien avait déjà été donné ici mais je trouve que c’est un regard intéressant sur les « différences » de nos enfants autistes :
http://autismville.blogspot.com/2009/10/autism-one-forest-many-paths-why.html
Personnellement, je ne sais pas si mes questions agacent sur les forums mais, si je ne peux pas les poser sur les forums « TED & Co », je me demande bien où je pourrais les poser. En ce moment, mon souci est : « comment améliorer la pragmatique du langage de mon fils ? » … est-ce que c’est indécent de poser cette question sur des forums fréquentés aussi par des parents d’autistes non-verbaux ? Je ne crois pas.
Quant à mes réponses, je les fais selon mon expérience (qui se limite à mon fils). Peut-être que je devrais me censurer parfois ? … en tout cas, je crois qu’au fil du temps, j’ai des réponses de plus en plus modérées. Je suis d’accord que la réponse « extinction » est un peu facile et je sais bien que ça ne marche que si on est en mesure d’apprendre un comportement alternatif approprié à l’enfant, ce qui est loin d’être évident. Je ne suis pas non plus du genre à conseiller à une maman dont l’enfant ne sait même pas se retenir 15 minutes de rentrer dans un programme intensif d’apprentissage de la propreté.
En même temps, je suis parfois aussi dans la position de comparer mon fils a d’autres enfants autistes bien plus à l’aise verbalement que le mien. Les parents de ces enfants viennent alors sur les forums pour échanger des idées sur des difficultés de comportement, par exemple. Moi aussi, ça me frustre quand je lis : « en 15 jours, je lui ai appris à ne plus inverser les pronoms ». Mais c’est comme ça ! Et quand je creuse un peu, je vois bien que ces parents ne font rien de plus que ce que je fais moi et n’ont pas utilisé d’outils dont j’ignorerais l’existence (ça déculpabilise un peu quand même).
Merci Béatrice pour cet article, c’est fou comme ca me parle, j’ai l’impression de me lire!
), et c’est principalement la que je peux échanger avec d’autres personnes dans mon cas car je ne connais pas de parents d’autistes dans mon entourage.
Je suis sur deux forums de parents d’enfants autistes (coucou maya, on se connait je crois!
Enzo a 5 ans 1/2, une tres bonne évolution, une scolarité et une prise en charge qui « roulent »! A priori de bonnes capacités intellectuelles; il est verbal.
Et parfois j’ai peur aussi d’agacer en parlant de ses progrés , mais aussi de mes soucis avec lui , essentiellement des problemes de « comportement » , à des parents qui se débattent avec la propreté , ou la communication pour leurs enfants non verbaux. Et pourtant ce sont aussi de vrais problemes, qui sont durs a vivre au quotidien!…
A l’inverse, comme Enzo parle, a trés peu de stéréotypie , va a l’ecole, lit…etc… les parents d’enfants « normaux » restent parfois sceptiques quand a son autisme, le voyant plus comme un enfant « un peu en retard » et surtout mal élevé…
Bonjour,
Et bien moi je dirais oui un enfant autiste quel que soit son profil est un enfant avec ses difficulté et son handicap.
je suis maman d’un enfant autiste de haut niveau ou asperger selon les médeçins et tata d’un jeune homme (maintenant de 21 ans) autiste plus « sévère » pratiquement non verbal
Et bien oui je me sens chanceuse que mon fils ne soit pas aussi touché par l’autisme que son cousin plus âgé mais que j’ai vu grandir puisqu’il vivait avec nous.
Leur handicap porte pratiquement le même nom mais les difficulté de mon neveu n’ont rien à voir avec celle de mon fils.
Mon fils lit, parle a des échanges amicaux avec ses camarades, ses cousins et cousines, joue avec son frère
s’interresse à plein de choses tout ce que mon neveu ne peut hélas faire ou avoir.
Alors oui mon fils a d’énormes difficultés et je dois aussi me battre pour l’aider et le faire avancer mais lorsque je vois la vie de mon neveu et celle de ma soeur ,leurs difficultés. Lorsque je vois que mon neveu plus jeune ne peut rien partager avec son frère autiste « sévère » (jeux etc…) et la souffrance que celà entraine
Et lorsque je vois mon fils autiste AHN et son frèreNT être soudés , complices et compagnons de jeux.
alors oui j’ose le dire avoir un enfant autiste de haut niveau ou asperger n’a rien de comparable à avoir un enfant autiste sévère
Il y a les deux profils dans ma famille et franchement je m’estime très très heureuse que mon fils soit AHN et que je puisse échanger avec lui.
Mais oui c’est vrai on ne peut pas toujours échanger avec des parents d’enfants autistes plus touchés, on ose pas, on a peur d’être maladroit.
On ne peut pas non plus échanger avec des parents d’enfants NT car nous ne sommes pas compris, accusés d’être trop « protectrice » ou « inquiète »
Mais bon j’arrive toujours a qui parler et être comprise.
Ma soeur , la maman de mon neveu autiste « sévère » ne veut plus entendre parler d’autisme autour d’elle, elle en a tellement « bavé » et son fils avec qu’elle souhaite se changer les idées elle s’est résignée et pense qu’elle ne peut plus faire grand choses pour faire évoluer son fils à cet âge (adulte pris en charge par un hôpital de jour spécialisé ted à paris)
loulou
Bien que maman d’un enfant autiste sans doute de haut niveau, atypique, d’un (très) bon niveau cognitif, évoluant, parlant, ayant acquis la propreté sans trop de difficultés (plusieurs mois cependant), je ressens ce que dit Lise.
Les enfants comme le mien ont de bonnes chances d’évoluer et peut être de trouver une place dans notre société.
Ca n’est pas le cas pour tous les autistes.
donc dire que tous les enfants sont autistes, handicapés, même combat, je ne suis pas d’accord. Lorsque je vois que moi, à mon niveau, je me fais du souci quant à son avenir, quant au moment où je ne serai plus là… Que doivent vivre les parents d’autistes lourds ? Je ne veux même pas essayer de l’imaginer, je ne suis pas assez solide pour cela.
alors oui, parfois, je pose des questions sur les forums qui peuvent paraître bien légères, que je ne devrais même pas me poser, vu que dans le domaine du handicap je suis une des moins emmerdée, n’empêche que je me les pose et que je ne sais pas où trouver de réponse, donc je vais là où il y a aussi des parents d’autristes lourds. Je ne peux que me dire que mes questions peuvent les faire souffrir…
Mais je souffre aussi… J’ai longtemps dit qu’il n’y avait pas d’échelle dans la souffrance, aujourd’hui, je n’en suis plus très sure.
Je cite le poste de Lise car ce passage m’a interpellée : « 3- la vie au quotidien. Combien de fois ai je entendu elle crise « extinction », elle ne dort pas « extinction ». C’est simple on fait extinction, retrait d’attention, analyse fonctionnelle et hop ça marche (plus l’enfant est haut niveau en effet plus ça marche c’est un fait). Youpiiii la mienne ne rentre absolument pas dans ce cadre et ce n’est pas la seule. Ca marche pas , zut alors ? Et pourquoi ? »
Et le pire c’est qu’en plus on culpabilise en se disant que comme ça doit forcément marcher c’est que nous ne devons pas faire ce qu’il faut.
Je pense très simplement que le combat est le même. Plus ou moins fort suivant l’atteinte de l’enfant ou de la personne. Les solutions peuvent et doivent être différentes ….
A ceux qui opposent autistes sévères et autistes de haut niveau sous le prétexte de tirer vers le haut … je dirai que c’est humainement compréhensible et un tantinet égoïste …. Mais alors comment avec ce raisonnement prôner l’intégration et la scolarisation … ??
Il faut tout simplement accepter la différence y compris dans l’autisme. L’énoncer est facile en soit, le mettre en pratique demande que les mentalités évoluent et prendra du temps.
C’est un article que je trouve à nouveau intéressant, j’avais témoigné à l’époque sous le pseudo valerie, et effectivement, mon opinion n’a pas trop évolué, si ce n’est que je suis aujourd’hui bcp plus consciente du fait que le fait que notre fils soit plutôt de haut niveau avec un très bon niveau cognitif ne nous mets pas à l’abri de déconvenues. Qui certes n’ont rien à voir avec ce que peuvent vivre les parents d’enfants autistes lourdements atteints comme lise.
Le principe du combat reste le même : faire accepter la différence, faire accepter l’autisme… ça sera plus facile pour nous, car notre fils est verbal, fait de gros progrès dans son apprentissage syntaxique, et s’il connait des pbs d’interaction sociale important, il a envie d’aller vers les autres, que pour d’autres…
Béatrice : nous n’avons pas encore mis en application le programme « popot » que tu as eu la gentillesse de me faire passer. LL l’a adapté au cas de notre fils, nous nous y mettons cet été !
Et bien moi je ne me sens pas mal à l’aise avec le fait que certains des enfants des parents que j’ai pu croiser en virtuel ou en réel soit sèvère, modéré, haut niveau ou Asperger … Chacun bien sûr a des préoccupations qui sont différentes dans son quotidien et les parcours de nos enfants ne seront certainement pas les mêmes mais nous sommes tous réunis autour du même combat de fond en fait…
Bon aprés je me sens incapable d’aider sur certains sujets car je ne les ai pas vécus et c’est vrai que je ressens beaucoup d’empathie pour les parents qui ont des enfants trés profondément atteints car je mesure déjà la difficulté devant toutes les choses naturelles pour les autres (école etc)quand on a la « chance » (est-ce vraiment une chance car il est handicapé malgré tout) d’avoir un « haut niveau » ou intensité légère comme vous voulez l’étiquette m’agace parfois
Tous différents mais tous semblables sur certains points.
je me reconnais un peu dans cette article, j’ai cessé de trop parler de ma fille car j’agacais certaines mamans qui n’hésitait pas à se venger!
Agacés parce que elles se rendaient compte que je partageais bcp de choses avec ma fille, parce qu’elle parle etc…J’ai étais agressé ça m’a dégouté.. c’est une des raisons pour lequelles je n’écris pas bcp sur mon site sur Souhaila, bien que cela serait positif pour les autres!
Je pense que ma fille est AHN mais elle n’a pas ce diagnostic et très peu de prise en charge! Je t’avoue que moi je tente de me protéger, je ne peux dire ce que je veux ! Tu as la chance d’être bien entouré, je suis contente pour toi profites en! J’aurais aimer avoir cette chance là.
Lise votre commentaire est très interessant, parce que c’est la pure vérité, MERCI! Beaucoup oublient que ce qui fonctionne pour l’un ne fontionnera pas forcément pour les autres…C’est un grave problème qui porte préjudice à bcp de famille!
je rajouterais que je pense que nos enfants n’ont souvent même pas un bon diagnostic comment voulez vous avancer!
Béatrice, bravo pour avoir osé mettre le doigt là où ça fait mal ! Je me sens mieux de t’avoir lu et moins seule aussi. Pourquoi ? Parce que tout simplement je suis moi aussi entre deux chaises : parce que je joue sur les deux tableaux (j’ai deux autistes , une aspie et un autiste façon classique) et parce qu’à chaque fois que je parle de mon Aspie j’ai toujours l’impression de devoir m’excuser. Alors que lorsque je parle de mon autiste « classique » je me sens plus écoutée. Je voudrais dire que la douleur reste la même que les difficultés sont différentes mais qu’il faut aussi les surmonter (les intérêts restreints, l’absence de compréhension des codes sociaux, le comportement borderline et tous ces « petits détails ». L’adolescence arrivant je ressent des souffrances pour mon Aspie qui bien qu’elle ne soit « qu’Aspie » va devoir souffrir pour vivre au milieu des neurotypique et pour se faire accepter par la société. Mon autiste « classique » lui n’a rien à prouver il est juste autiste typîque, il avance à son rythme et je le porte à bout de bras, chacun de ses progrès est acceuilli avec joie par les parents d’autistes toute catégorie confondue. Pourquoi devrions nous minimiser les victoires de nos Aspies et hauts niveaux ? Ce sont bien des victoires aussi ! et elles nous ont parfois coûté cher (en larmes et en efforts) : petit exemple : 5 ans à se lever 10 fois par nuit pour faire avec mon Aspie une visite complète de la maison de la cave au grenier… un cauchemar ! 5 ans avant de trouver une solution… Nous avons toutes souffert des différences de nos enfants, nous en souffrirons sans doute encore, ne nous battons pas les unes contre les autres : dans le domaine du handicap il n’y a pas de « favorisés » il n’y a que des parents qui s’échinent à trouver des solutions.
Un grand Merci Lise!!!! Je me retrouve tellement dans ton témoignage….
Merci pour se témoignage. Je viens juste d’arricer sur le site et je croyais que mon fils était un cas à part et que je dérangerais les parents qui ont des enfants ayant plus de soucis que le mien… Merci pour votre ouverture d’esprit!
ça me parle bcp car mon fils a, comme la psy comporto qui le suit,bcp d’aptitude, il est verbal, va à l’école et du coup « bluffe » souvent les gens. Moi même parfois je me dis waouh est ce moi qui ne voit que ses difficultés mais quand je vois sa soeur jumelle je me dis que non
Merci vraiment pour ce texte.
Merci Lise, Loulou, Carol…. J’ai déjà écrit moi-même (et prononcé) cette phrase : » les gifles les plus fortes je les ai prises de parents d’enfants AHN , pas de parents d’enfants normaux »
Mon fils vient d’entrer dans un IME doté d’un pôle autisme, où il va -entre autres- reprendre PECS, que je n’avais plus l’énergie de porter seule… ; après 6 ans à le hisser de toutes mes forces pour qu’il entre dans le nouveau moule attribué aux autistes : école normale avec AVS, puis CLIS (parce que quadrupler sa moyenne section de maternelle, ce n’était vraiment pas possible…), où il a sans cesse été en décalage, en difficultés énormes, le voilà, enfin, à une place qui lui convient ; moi, je cesse d’essayer de faire entrer mon étoile dans un emballage rond ou carré, en lui rognant les bords au passage…. j’accepte enfin que mon étoile n’entre que dans un moule en forme d’étoile. Même si ce moule, c’est l’institution spécialisée.
Un mois qu’il est entré à temps partiel à l’IME, et je le vois se redresser, prendre son indépendance par rapport à moi, s’affirmer, rire, reprendre confiance en lui.
En parallèle, je ne vais plus sur les sites pour parents d’enfants autistes, je ne fréquente plus les parents d’enfants autistes HN, mais uniquement des parents de typiques, qui acceptent mon fils tel qu’il est, sans imaginer qu’avec un ABA intensif, il deviendrait quelqu’un d’autre.