Je m’appelle Aurore, 28 ans actuellement; mon fils Killian est né le 09 février 2008 à 36 SA +4, pour cause de « retard de croissance intra-utérin », après avoir passé une amniocentèse a 33 SA, l’obstétricien a décidé de programmer mon accouchement quelques semaines après pour éviter des complications liés au RCIU.
Pourquoi j’en parle? Tout simplement que je suis intimement convaincu que c’est soit le stress de la grossesse, soit le suivi en néonatologie qui est la cause de la différence de mon fils.
Depuis sa naissance, il a toujours été calme (trop calme?), jamais il ne pleurait en néonat, d’ailleurs il est né sans pleurer, le seul bébé de la néonat qui ne pleurait jamais.
Il a eu, pendant cette période là (hormis son hypotrophie), beaucoup de problèmes de fatigue et il ne savait pas boire au biberon, il ne mangeait quasiment pas.
Bref, encore des questions à ce sujet… beaucoup de questionnement sur le pourquoi du comment.
À ses 6 mois, il se tenait assis, mais ne s’intéressait à « rien », si je peux dire: il pouvait rester des heures assis sans jouer, sans nous signaler une faim, une soif, n’importe. Il ne savait pas non plus babiller, il n’a jamais gazouillé, jamais.
Je me suis posé des questions, j’en ai parlé à mon pédiatre de la PMI, et la seule chose qu’il savait dire avec les infirmières, c’est que je me faisais des films, que je le couvais trop.
Donc j’ai laissé courir… Plus le temps passait, et plus je m’inquiétais, jusqu’au jour où il s’est mis à se taper et à faire des colères énormes pour rien. Je sentais qu’il était frustré, que quelque chose se passait.
Un jour, j’en ai parlé sur un forum de mamans, mon fils avait 17 mois et ne parlait pas, il avait un développement moteur jusqu’à ses 14 mois totalement normal, mais il ne parlait pas (toujours pas d’ailleurs). Ces mamans, m’ont conseillé de prendre rendez vous avec le Docteur Cohen à Paris.
J’ai eu le premier rendez vous avec elle début octobre et depuis je la vois tous les mois. Elle ne me dit pas exactement ce qu’a Killian , du moins ne pouvait pas le me dire sans avoir fait les bilans de base (ophtalmo, ORL, neuro, EEG – et au sujet de son poids et de sa taille: l’hypotrophie se fait ressentir de plus en plus – plus différentes prises de sang), mais rien, il n’y a rien, il ne me reste à faire à ce jour que deux bilans: un caryotype (avec dépistage du syndrome du X fragile) et une IRM.
J’ai aussi une chance incroyable, grâce encore au Docteur Cohen: j’ai une pédiatre du tonnerre au CHU de ma région. Après avoir vu mon fils, vu les différents examens, il ne fait aucun doute: il y a un problème.
J’avais un gros souci avec mon mari, qui lui ne me croyait pas, il pensait que je « psychotais » (c’est son terme). Que je me faisais du souci pour rien, que notre fils n’avait rien du tout, juste pas envie, que c’était un « flemmard ».
Ma pédiatre lui a dit en face d’arrêter de se voiler la face. Notre fils a un retard de développement, il réagit dans tout, même dans la marche, comme un enfant d’un an à peine. Plus le temps passe, moins notre fils avance. Le premier verdict tombe (hormis celui du Docteur Cohen qui atteste par ses propos et gestes et rendez vous qu’il y a un problème du type TED, sinon elle nous aurait pas « gardés », dixit l’orthophoniste de Killian), la pédiatre nous donne donc un premier verdict: retard d’un an (cela fait beaucoup pour un enfant de même pas 2 ans).
Elle s’est tuée à la tâche pour avoir un contact avec le CAMSP de mon département, elle a réussit à ce que le dossier de mon fils passe en commission très vite. Pour elle, il n’y a pas de temps à perdre, il faut absolument qu’il y ait un début de prise en charge en psychomotricité, même si nous n’avons pas encore le diagnostic final. À la commission du CAMSP, mon fils a été accepté, et nous avons rendez vous vendredi prochain pour la toute première fois.
Nous avons rendez-vous tous les mois (le 19) avec le Docteur Cohen, qui selon mon orthophoniste devrait commencer à me dire le mot que j’attends tant depuis des mois.
Le seul souci que nous ayons, c’est la prise en charge. Mon fils est trop jeune pour toutes les structures de l’état, mais aussi trop jeune pour qu’une prise en charge en libéral fasse quelque chose, comme l’orthophonie, trop jeune pour les pictos, l’ABA (que mon orthophoniste pratique), d’ailleurs j’ai deux dates pour le bilan orthophonique de mon fils, le 21 janvier et le 28 janvier, pour être sure qu’il soit en état de travailler ou du moins être là.
Notre fils, n’a pas de grosses stéréotypies, les signes sont très légers, il regarde dans les yeux, nous sourit, il est très câlin, ne tourne pas quelque chose en rond.
Les seuls choses qu’il y a de présentes: trop câlin, beaucoup trop, s’en fiche d’avec qui il est, comment, quand… Il a l’air de ne pas « calculer » ce qui se passe, il ne comprend pas ce qu’on lui dit, de simples consignes, il ne parle pas , ne réclame pas, ne pointe pas du doigt. Il nous montre les choses mais avec des petits rires, il ne sort que très peu de syllabes (« mama »), et maintenant, grâce a l’arrivée de sa sœur, qui elle a l’air d’avoir un développement normal (hormis la position assise tout juste acquise, et encore il faut faire attention), il nous sort des « baboum », » tata », « baba »… et c’est tout.
Le « oui » ou le « non » de la tête sont fait pour n’importe quoi, il peut dire « oui » de la tête alors que même pas une seconde après c’est « non ». Bref on n’arrive pas à le comprendre. Et quand on n’arrive pas à comprendre, dès le matin d’ailleurs, il crie, est frustré, grogne, pleure, se tape, se tire les cheveux, se cogne…
Il ne dort quasiment plus la nuit, se réveille en pleurs toutes les nuits: à minuit, 03 heures et 06 heures. On est extenués et lui aussi, et on n’arrive pas à lui apprendre quelque chose dans ces conditions. Il ne joue pas non plus, il ne joue avec rien, ne regarde même pas la télévision (tous les jeux servent a rien il prend et les jette, la seule chose qu’il aime bien c’est de toujours avoir des choses dans les mains et regarder une image en boucle, en ce moment c’est une petite fille sur ses couches). C’est déprimant et épuisant.
Mais voilà, il faut se battre pour son avenir, pour son présent. Il faut que l’on se batte pour notre famille et contre les préjugés, parce qu’il est là au niveau du regard, qu’il est beau, mignon, il ne peut pas être autiste ou TED. Et bien si, si, il peut l’être et que il n’y a que cela.
Je ne suis pas douée pour écrire, j’en ai des larmes aux yeux rien qu’à écrire tout ça car je doute. Car tant que j’aurais pas le papier écrit, tant que l’on me le dira pas franchement, je doute qu’il soit autiste, et pourtant tous les matins je me dis que si ça se trouve il l’est.
Aurore ma biche, on se connait un peu et je sais ce que tu traverses car nous sommes passés par là il y a quelques mois à peine. Alors d’abord sache que si, Killian peut suivre des thérapies malgré son jeune âge, et c’est même recommandé. Pearl a commencé à 2 ans à peine son suivi orthophonie, psychologue Teacch et psychomotricien. Cohen l’a diagnostiquée TED à 23 mois! Nos enfants sont très similaires et je peux te dire que Pearl a beaucoup progressé surtout côté comportement. Tu peux même commencer le PECS toi même, ou du moins l’aider avec un emploi du temps visuel, ça a été très bénéfique pour Pearl. Je peux t’y aider si tu veux! Pearl aussi a de gros problèmes de sommeil et malheureusement nous y allons un peu à tâtons pour cela, tant qu’elle n’aura pas fini tous ses bilans neuro (IRM et cariotypes). Pearl est comme Killian, son retard est principalement le langage mais sinon, aux autres niveaux, elle est presque à son âge. Niveau moteur, niveau sociabilité (grâce aux PEC) et comportement. Il faut que tu pousses DC à te donner un diagnostic pour que tu puisses faire ta demande d’AEEH qui couvrira les frais de psychomotricité et psychologue. Il faut aussi qu’elle te donne la demande d’ALD pour la sécu, ce qui couvrira à 100% l’orthophonie. Le plus difficile sera de trouver les bons professionnels, mais avec l’aide de toutes les mamans je suis sûre qu’on peut t’y aider. Tient bon Aurore, c’est pas facile mais nous sommes là pour toi tu le sais, n’hésites surtout pas à nous contacter!!! Bisous, Alicia
Je suis d’accord avec Alicia: il ne faut pas attendre pour commencer les prises en charge, et il faut absolument avoir un diagnostic le plus tôt possible, pas tant pour mettre une étiquette sur ton fils, mais surtout pour que tu puisses avoir des aides financières de l’Etat pour t’aider à payer les prises en charge de psychomotricité, et éventuellement de TEACCH ou d’ABA. En attendant, ton médecin de famille peut déjà te faire une ordonnance pour des séances d’orthophonie, qui sont remboursées.
Courage, tiens bon! Le début, c’est jamais facile, mais tu es une battante, tu vas y arriver!
Amicalement,
Nathalie
Bonjour Aurore,
A travers le portrait de Killian, je retrouve une grande part de mon passé avec mon fils Matteo.
Matteo est né à terme, mais il a fait une détresse respiratoire majeure et a dû être intubé et hospitalisé en réanimation néonat’.
C’était un beau bébé, calme et souriant, adorant les câlins.
Peu à peu, je me suis pourtant rendue compte qu’il n’évoluait pas normalement : à 9 mois, il ne tenait pas assis sans aide, ne babillait pas… il voyait son pédiatre tous les mois, mais malgré mes questions répétées, celui-ci me disait toujours de lui laisser le temps, qu’avant 2 ans il ne fallait pas s’inquiéter.
Matteo a fait ses premiers pas à 26 mois.
Opéré d’une grave malformation des reins à 2 ans, c’est presque par hasard qu’il a été adressé en neurologie par sa chirurgienne trouvait que son comportement, sa posture n’étaient pas habituels.
Un bilan a été réalisé, et le mot handicap est tombé, dévastateur comme toujours.
Il a été adressé à un C.A.M.S.P. où la prise en charge a été plutôt légère : admis à 3 ans et demi, il avait droit à 1/2h de psychothérapie par semaine et, sur mon insistance, à 1/2h de psychomotricité.
La psychothérapie, c’était parce que le C.A.M.S.P. pensait que Matteo était fortement perturbé par l’abandon de son père, parti dès l’annonce du handicap.
Sa neuropédiatre refusait de me donner un diagnostic pour « ne pas enfermer Matteo dans une image ». Naturellement, quand j’évoquais l’autisme, je me heurtais à un mépris amusé de cette grande dame.
Mais mon fils, à 4 ans, n’était pas propre, ne parlait pas mais émettait un son continu en fixant les roues de ses petites voitures, qu’il pouvait regarder tourner pendant des heures, allongé par terre…
Il pouvait faire de grosses colères dès que je tentais de l’amener à jouer à autre chose, et la nuit il avait des sortes de terreurs nocturnes épuisantes.
J’ai fini par téléphoner à Autisme France, et j’ai bien fait : ils m’ont adressée au service du Professeur Contejean, à l’hôpital Sainte Anne (Paris 14ème), spécialiste des T.E.D. et de l’autisme.
Je passe sur les réactions de ma famille, qui vivant dans le sud de la France, ne voyait pas Matteo au quotidien et trouvait que j’exagérais beaucoup…
Le bilan réalisé à Sainte Anne m’a permis de savoir enfin que le handicap de mon fils portait bien un nom, que je n’étais pas seule, et tout s’est débloqué : A.L.D., A.E.E.H., et A.V.S. pour l’école.
J’ai quand même dû me débrouiller seule pour trouver, cette année, une orthophoniste : le C.A.M.S.P. puis le C.M.P. jugeaient que c’était prématuré, mais quand je vois les progrès de Matteo depuis septembre, là encore je constate que j’ai bien fait d’écouter mon intuition !
L’orthophoniste m’a été conseillée par Cécile, une des mamans du site.
Je t’ai raconté notre histoire pour te montrer qu’on s’en sort.
Tu as des ressources que je n’avais pas : ton mari est toujours à tes côtés, et Killian n’a que 23 mois, tous les espoirs sont permis !
C’est maintenant au contraire, qu’il faut l’aider : appelle Autisme France pour te renseigner sur les structures de soins compétentes dans ta région, les C.A.M.S.P. ne sont pas tous formés à la prise en charge des enfants T.E.D. Le centre ressource autisme (C.R.A.) de ta région peut t’aider aussi.
N’aie pas peur du monde du handicap, tu n’es pas seule, et ne crains pas de dire « Troubles envahissants du développement » ou même « autisme ».
Vas faire un tour sur le site du magazine Déclic, très bien informé, et consulte aussi les références du site de documentation A.F.D. Editions, en plus de l’encart ressources d’Autisme Infantile : tu y trouveras une mine d’informations qui te seront utiles.
Et n’oublie pas que nous sommes là, au quotidien, mamans bénévoles et professionnels sympa pour répondre à toutes tes questions.
Bats-toi !
Claire
P.S. : Pour la plupart des gens, un enfant beau et souriant ne peut pas être handicapé, comme si le handicap avait un visage… combattre ce genre d’à priori fait partie de notre quotidien.
Courage, courage!
Comme l’ont dit les autres mamans, commence dès que tu peux la prise en charge. N’attends pas!!! Plus tôt tu commenceras, mieux ce sera pour ton fils. Fais attention aux hôpitaux de jour, aux CAMPS et CMPP, qui parfois restent sur une approche psychanalytique qui ne fait pas avancer les choses. Ecoute ton instinct, toi seule sait ce qui est le mieux pour ton enfant. Méfie toi des médecins qui veulent t’exclure du traitement, qui ne veulent pas que tu t’impliques. C’est toi qui vit avec ton enfant, qui a besoin de solutions au quotidien.
Nous aussi, on a entendu des phrases stupides comme, ‘mais il sourit’, ‘moi aussi, elle fait des caprices »,…. ‘tu t’inquiètes pour rien’, ‘tu verras, ça va passer’…. n’écoute pas. Tu es sa mère et tu sais, tu le sens. On est toutes passée par là, ce sentiment de ne pas être comprise quand on s’inquiète pour son enfant… c’est affreux.
Si un médecin traîne pour faire les diagnostics qui te permettent de faire toutes les démarches, vois quelqu’un d’autre.
Nous voyons une pédopsy pour Esteban depuis octobre. Nous prononçons le mot autisme, mais elle ne veut pas « l’enfermer dans cette étiquette », donc les bilans sont faits au compte goutte…. donc on a fait les bilans orthphoniques en libéral, la psychomotricienne a fait les bilans et là on va voir le CRA pour établir un diagnostic.
N’hésite pas à poser tes questions, à demander conseils, a parler… on est là
Christel
Merci beaucoup les filles …
ce matin épuisée, debout 7h30, cris dans la chambre , mais des cris de joie, je prepare le petit dejeuné confiante et je les leve et là … il cris, arrete pas, pleure, j’ai reussi a le calmé en le faisant jouer avec l’interrupteur de lumière (je sais c’est pas bien
) mais je suis si epuisée … donc apres sieste … En faites se que je supporte plus , c’est les cris incessant, des fois j’ai envis de hurler, parce que c’est pour un oui ou pour un non … je veux lui changer la couche, il cris, je veux lui donner a manger il cris, je veux le prendre sur mes genoux, il cris, je veux jouer, il cris … je l’ignore, le laisse faire, il est calme, j’ai l’impression que je peux rien faire avec , que je suis obligé de le laisser dans son coin, pour pas qu’il cris ou pleure, pourtant c’est un enfant adorable, il doit pleurer 3h par jour peut etre 4h le reste du temps il est adorable, mais c’est tous les jours … chaque jour, chaque nuit et je ne peut pas non plus m’occuper correctement de ma fille dans ces conditions car il demande enormement d’attention, il m’en demande beaucoup, juste que je le regarde en faites, je dois me poser par terre et le regarder qu’il fasse ou pas quelque chose … et je dois pas faire autre chose en meme temps limite c’est interdit …
Vu les prix de bilans psychomot et psy dans le liberal, j’ai pris la liberté de tel a ste anne , j’espere que cohen m’en voudra pas et se sentira pas vexée de cette initiative, mais j’ai pas les moyens de payer cela en liberal , donc j’attend la date de rdv de ste anne , ils me rappellent apparemment. Quand je sais pas … on verra …
Quand je le regarde je me dis que je dois etre folle , parce que je me faisais une image de l’autisme qui est differente de celle de mon fils … et donc si ca se trouve est ce vraiment ca ?
Le 19 j’ai rdv avec cohen, je vais la booster un peu pour au moins l’ ALD, je ne sais pas si elle peux dire que mon fils est TED aussi vite, pour moi ca me parait inconcevable de poser un diagnostique en regardant mon fils qu’1H par mois … alors est ce que c’est se que je raconte qui fera que ? ms est ce que je ne me fais pas des films ? est ce que c’est pas moi qui m’y prend mal enfin de compte ? est ce que j’ai tout simplement pas un enfant solitaire , et gueulard ? qui prend son temps ? … je sais c’est contradictoire dans ma tete, j’ai la preuve par le pediatre que cela cloche, je suppose que cohen aussi , que devant moi j’ai un enfant qui parle pas, qui est tres seul, qui ne veux rien faire a part toucher des trucs comme stylo, clavier, tasse , dvd, … ms qui ne veux pas jouer du tout et qu’il sait pas jouer ; faut il lui apprendre a savoir jouer ? c’est un comble je pensais pas que je devrais faire ca un jour, apprendre a un enfant a s’amuser …
bref en ce moment ca devient dure, dure pas tant la journée j’ai l’habitude, mais l’attente, et encore j’ai enormement de chance, mais cette attente devient insoutenable parce que pour beaucoup personne ne me croit et qu’il faut encore se battre, j’aurais un papier, je n’aurais plus besoin de me battre tant, car si on me dis quelque chose, je leur colle le diag devant eux …
enfin beaucoup de questions, beaucoup de fatigue en ce moment … épuisée lool
Aurore, nous sommes passés par là avec Pearl, elle ne criait pas vraiment, mais ronchonnait beaucoup. Moi je te conseille des stimulations sensorielles, pour que, petit à petit, il apprenne le contact et le recherche aussi. Exemple, si je veux changer la couche de Pearl, j’entame un jeu, où j’essaye de l’attraper, je la chatouille (car elle adore cela) tout en lui répétant doucement, on va changer la couche, etc… jusqu’à ce qu’elle se laisse attraper et changer… puis je joue avec ses doigts de pieds (elle adore cela), je continue de la chatouiller etc… ok, ça prend un peu plus de temps, mais en fait de moins en moins car elle accepte mieux le contact désormais. Pearl aime beaucoup qu’on la fasse « voler » et tournoyer, puis qu’on la fasse sauter (d’où achat d’un petit trampoline)… Avec tous ces exercices elle est désormais beaucoup moins averse au contact, se laisse brosser les cheveux, habiller, doucher, etc, sans aucun problème… Pour éviter les cris (une manifestation de sa frustration de ne pouvoir communiquer probablement) il faut que tu te lances dans les pictos. Nous on a commencé en septembre et même si nous avons ralenti car elle parvient à s’exprimer désormais beaucoup mieux, ça l’a beaucoup aidé au départ et surtout calmé au niveau du comportement. Nos enfants ont souvent du mal avec les transitions, d’où l’importance de lui faire un emploi du temps visuel. Il est petit, comme Pearl, donc il faut se servir de photos (photos des gens qu’il connait, repas, maison, etc…) et tu verras, ils ont une mémoire visuelle exceptionnelle et comprennent vite!!! Pearl, si elle veut manger, est désormais capable d’aller chercher son picto assiette ou bien banane (car elle adore les bananes) et nous l’apporter… Bon, si elle peut atteindre les bananes (car oui, désormais elle sait tirer le tabouret pour monter sur la table!!!) elle nous les amène pour qu’on lui épluche… lol
Moi je veux bien t’aider, j’ai une machine à laminer à la maison donc si tu veux m’envoyer tes photos par mail, je peux te renvoyer les pictos par la poste!!!
Mon fils aussi criait beaucoup – facilement 20 heures sur 24, c’était terrible, chaque instant éveillé et c’était les concerts des hurlements. Pendant presque deux ans, je n’ai pas beaucoup dormi, Matthieu voulait constamment être dans mes bras (mais pas quand j’étais assise, il me voulait debout tout le temps, soit en train de le balancer, soit en train de chanter), et puis petit à petit la nuit ça s’est calmé.
Je continue à travailler sur le calme en lui réclamant le silence ou des mots à la place des cris, mais ça n’est pas évident pour lui – mais il a énormément progressé depuis deux ans (depuis qu’on sait pour l’autisme, en fait). Courage, ne lâche pas: il faut continuer à être ferme, à lui demander de rester calme, sinon tu risques d’avoir un enfant hurlant régulièrement même en grandissant. Il va grandir et mieux comprendre petit à petit, il ne faut pas abandonner.
Par curiosité, combien te demande-t’on pour faire les bilans en libéral?
sensiblement les memes tarifs qu’alicia donc dans les environs de 350 mini a plus evidemment … donc bon pas du tout les moyens actuellement … (dossier bdf en cours)
Bonjour Aurore,
Ton parcours est à peu le même que tous les nôtres (qui sommes une peu plus anciennes dans le diagnostic).
Je te confirme ce que tu as déjà lu : les prises en charge peuvent débuter dès maintenant. Ton problème sera certainement le coût. Il faut donc monter au plus vite, une fois le diagnostic posé, un dossier de demande d’AEEH pour obtenir une aide sur la base de devis que les professionnels de santé vont établir et qui resteraient à ta charge (je pense à la psychomot, au psychologue et à la psy).
Il est vrai que si ta psychiatre voit régulièrement Killian, c’est qu’elle a certainement des doutes. Pour le bilan psychomot et autres rendez vous pris à Ste Anne, je ne pense pas qu’elle t’en veuille puisqu’il faut en passer par là. Elle suit Adam depuis 2005 et avait prévu à l’époque son hospi de jour pour faire tous ces bilans.
Tiens bon, ne te décourage pas même si les cris et le manque de sommeil sont épuisants. Killian a besoin de ses parents pour progresser et se sera le cas avec des prises en charge adaptées.
Comme les autres mamans , je te recommanderais d’attaquer sans attendre le diagostic.
24 mois c’est l’âge idéal pour commencer et tirer tous les bénéfices d’une stimulation précoce, et puis auss c’est dans l’action que l’on se sent plus forte, moins désemparée.
A propos de l’ALD , je voudrais te dire, car ce n’est pas si « connu » qu’un simple pédiatre, un simple généraliste peut en faire la demande, sur la base d’un simple constat de retard psychomoteur +++ avec suspicion de traits autistiques.
J’ai procédé de cette manière pour ne pas perdre de temps en attendant un diagnostic complet à Debré.
J’ai consulté un medecin généraliste, ^connu pour être au fait des TED à Paris, qui m’a fait le certificat pour la MDPH, mon généraliste a fait l’ALD et ainsi, deux semaines après que V.R. m’ait donné son opinion sur Stan, complétée par l’avis d’un pedopsy la semaine précédente, + la confirmation du généraliste spécialisé TED , les papiers pour les aides financières étaient partis.
Ce qui fait que dès mi sept (Stan « confirmé » AHN le 26 aout), j’vais mon ALD, fin novembre je touchais mon AEEH+ complément 3 + invalidité 80%, je suis passé en commission fin novembre pour réviser l’aide financière puisqu’entre temps, j’avais une vue plus précise des conséquences financières de la prise en charge de Stan, fin Décembre, la MDPH m’a finalement octroyé un complément 4 , et j’ai reçu hier la proposition de la PCH (aide du conseil régional qui remplace le complément à l’AEEH si on choisit d’en bénéficier) qui nous propose 1500 euros en plus de l’AEEH mensuels pendant 2 ans , pour couvrir nos frais d’ABA, psychomot, de déplacement, la réduction d’activité de mon mari.
Donc, il ne faut pas te sentir désemparée et atterrée par les conséquences financières, parce qu’en se débrouillant et en préparant bien ses dossiers on arrive à financer les prises en charge.
L’étiquette que l’on pose sur ton fils, TED, autiste ou n’importe quoi,il ne faut pas qu’elle t’embête, c’est le sésame pour obtenir l’aide dont tu as besoin pour que ton fils ait accès à la prise en charge de ton choix, à une scolarisation avec AVS etc. Cà ne change rien à ce qu’il est fondamentalement.
Et puis si dans deux ans il apparait que ton enfant n’a plus besoin de prises encharges, qu’il n’a plus besoin de son étiquette, et bien tu la décolles et la jette aux orties en ne renouvellant pas tes démarches auprès de la MDPH.
Courage
Bonjour votre témoignage me touche beaucoup, l’autisme je vie avec, ma soeur en est atteinte.
Si déja vous ariver à trouver des spécialiste dès maintenent de très bon résultats son montrer et si votre enfant est bien autiste grace à un suivit très jeune. Hélas nous n’avons pas eu cette chance et le diagnostique et tomber bien trop tard. Mais il ne faut pas avoir peur, vivre avec un enfant autiste c’est vrai que c’est vraiment loin d’être évident mais il peuvent nous apporter tellemet en retour… J’ai vu que les gens qui vous entoure parle de l’aspect phisique de votre enfant qu’il est » normal « , ma soeur et physiquement comme tout le monde et pourtant … Et je dois avouer que c’est une des choses qui es difficile car les gens ne comprenne pas et le regard d’autrui sur ma soeur je crois que je ne m’y ferais jamais. C’est un combat de tout les jours, mais tant qu’il y a de l’amour … On peut faire beaucoup par amour, et surtout dans ces situations. Je ne serais pas vous dire si votre enfant est autiste, et j’espère pour vous que c’est qu’il à juste un peu de retard. Mais sachez que si le diagnostique tombe, et qu’une forme d’autisme et trouvé, encore une fois plus on le découvre jeune plus il y à de très très bon résultas.
J’espère que vous nous tiendrais au courant de l’avancer de votre enfant.
Si vous avez des questions ou autre n’hésitez pas, et surtout courage..
Coucou Aurore, je ne sais pas si tu te souviens de moi, on avait discuté sur le forum de MagicMaman (mon pseudo c’était NinouMax).
), mais reste un petit rayon de soleil qui sourit à la vie.
Tout ça pour te dire que ton témoignage me touche beaucoup car je m’y retrouve sur pas mal de points.
J’en suis à peu près au même stade que toi avec mon petit bout d’amour Max.
A 21 mois, il ne parle pas du tout, ne nous imite toujours pas et ne pointe pas du doigt, ne joue pas (ou quasiment pas) avec ses jouets (mais plutôt avec l’aspirateur, le balai, ou l’ordinateur….
Il marche depuis les vacances de Noël
Depuis début janvier, prise en charge au CAMSP de Toulouse 3 fois par semaine (une séance avec une pédopsy et 2 séance avec une psychomot). Au bilan avec les médecins, on nous a dit ce que l’on savait déjà, à savoir que Max a un retard dans le langage et la communication, des problèmes dans la relation (il ne demande jamais rien).
Bref pas de diagnostic posé mais le spectre de TED se profile à l’horizon.
Nous avons RDV au CRA de Toulouse le 10 février, j’espère que nous en saurons plus après ça.
Ce n’est que le début du parcours du combattant (mais qui dure pour nous depuis le moi de mai 2009 tout de même….) …… j’espère que nous serons épaulées avec toutes ces mamans formidables de petits bouts différents mais tellement attachants……
En tout cas je suis de tout cœur avec toi.
Nelly.
Bonjour Aurore
Euh, je retrouve beaucoup de mon fils dans ce que tu décris, et je retrouve aussi beaucoup de moi dans comment tu changes toujours d’avis « un coup autiste, un coup non »….
Je pense que c’est toi qui sait le mieux ce que Killian est, car l’autisme ça se diagnistique sur des comportements, et toi tu sais le mieux, non?
Pour la prise en charge, je trouve que tu peux déjà faire chez toi, l’ABA…c’est un « way of life », une manière d’éduquer , Donc si tu comprends l’approche tu peux le pratiquer tout le temps en fait, pas besoin d’attendre de prise en charge « officielle », et si tu lis les bons livres, es bien conseillée, supervisée, c’est pas cher en fait.
Quand mon fils crie, je met sun MP3, avec de la musique rythmée bien fort : ça aide énormément, tout le stress tombe, ej me retrouve aileurs, et l’effet sur mon fils ets quais immédiat! Il ne faut pas répondre à ses cris, sinon ça veut dire que ses cris lui permettent de communiuquer avec toi, d’avoir de l’attention, avoir ce qu’il veut. Crier, c’est pour les bébés qui n’ont pas d’autres moyens. Lui, il a moyen, il doit comprendre ce qu’on attend de lui, et si notre monde lui est incompréhensible pour l’instant, il comprendra toujours par relation cause-conséquences. C’est notre seule « arme » au début. Et c’est la sienne, je suis sure qu’il sait très bien l’utiliser .
Les images, je suis sure qu’il peut cimprendre.
Note sur un papier tout ce qu’il veut à chaque fois qu’il crie: il a bien un interet pour quelquechose non? Si il crie c’est pour avoir quelquechose ( de l’attention, de l’aide, un objet, échapper à quelquechose)
Il doit comprendre: « je crie, je n’ia rien » . Trouve lui un autre moyen de communiquer autre que les cris, les signes, les images, n’importe quoi en fait, juste qui’l comprenne qu’il y a d’autres moyens de communiquer.
J’ai mis un article sur un blog commun ou je décris comment je fais pour ignorer des cris.
Mon fils était comme toi.
As tu regardé l’approche biomédicale? Tu peux aller sur le yahoogroupe de discussion « approche biomedicale de l’autisme » Approche-Biomedicale-Autisme@yahoogroupes.fr
Attention quand même ptitsa ,les procédures d’extinction par retrait d’attention ne se manient pas à la légère, et en tous cas doivent être supervisées par un pro. Un retrait d’attention mal mené, ou « aléatoire » va au contraire renforcer le comportement qui pose problème.
Oui, mon retrait d’attention est supervisé par une pro. , j’ai oublié de le dire peut etre . Dès qu j’ia un souci je l’appelle et me dit comment agir.
Merci du conseil !
En fait mon message était plutôt pour Aurore :il vaut mieux qu’elle attende d’avoir une supervision avantde se lancer dans ce genre de procédure.
coucou,
je reviens du camsp , et j’ai eu rdv avec un pedopsy très gentil (ms ca se voit a sa tete que c’est un psy mdr) et il a regardé tres attentivement killian (je trouve cela rare , abusé quand meme) … il a fait un test a killian, voir si il etait hyposensible et il est hyposensible , il a pas eu mal , il a pris le dos d’un ciseau et tapé sur le tibia (moi j’ai cru que j’allais mourir quand j’ai entendu le bruit que cela a fait et killian a meme pas reagit et c’est vrai qu’il se fait jamais mal, il pleure jamais de douleur, on ne sait pas quand il a mal meme si il tombe en arriere sur le carrelage ou quand il se cogne la tete contre les structures) … est ce un signe en plus ? apres il trouve que killian est tres anxieux et tres prudent, prend pas d’initiative … il a remarqué aussi que la marche de killian est tres hesitante, qu’il rattrape pas les choses … bref ca avance, il m’a parlé en disant aussi a un moment bon c’est pas comme si il etait autiste dans sa bulle (je lui ai fais remarqué qu’il y a un spectre autistique donc pas non plus dire qu’il n’ait pas autiste), il m’a fait oui ms je se que je veux dire c’est qu’il y a contact et qu’il faut le preservé ce contact un maximum pour eviter qu’il parte , que il va avoir c’est sure de l’orthophonie et de la psychomotricité , pouvant etre prise en liberal si je le souhaitais, que ct tres bien les bilans et les rdv avec cohen … bref il parait que ce camsp est nulle mais pour le moment au premier contact je le trouve bien … en gros le travail que l’on a a faire, c’est de le rassuré et de le rendre sur de soi, ca peut pas lui faire du mal , car tres hesitant dans se qu’il peut faire ; il a peur en faites (et c’est vrai que j’avais pas pensé qu’il pouvait avoir peur d’avancer), sinon prise de bec avec gael en plein rdv, car evidemment il ferme encore les yeux, il fait si, fait ca et moi je suis pas du tout d’accord. Le pedopsy a dit que c’est quand on a un enfant different que forcement les prises de bec arrivent et que on a pas la meme vision des choses car il est different et que chacun se pose des questions.
bref assez concluant, j’ai rdv avec l’assistante sociale du camsp et la psy et apres on demarre l’integration de killian … il a meme regardé comment evoluait alexane …
En fait , ce n’est pas vraiment que les CAMPS soient nuls, je veux dire qu’ils reconnaissent , comme tous les autres pros les signes de l’autisme, proposent des bilans , des prises en charge.
Le souci , c’est que dans l’immense majorité des cas, les prises en charge qu’ils proposent sont des prises en charge qui ont démontré leur inefficacité. En effet, leur approche est le plus souvent uniquement psychanalytique et psycho dynamique (ils cherchent à améliorer la relation parents/enfant, ils attendent l’émergence du désir , l’émergence de l’envie de communiquer etc etc). Or de nombreuses études démontrent que ce qui est essentiel dans la prise en charge d’un enfant autiste, ce sont les prises en charge comportementales et éducatives . Il y en a plusieurs, comme par exemple TEACHH, ou ABA, ou PECS ou 3I etc.Chacune a ses plus et ses moins, chacune convient mieux ou moins à un enfant , chacune convient plus ou moins au stymle éducatif des parents, bref , chacun choisit la méthde qui convient le mieux à son enfant, ses capacités, ses soucis, et aussi son « type » d’autisme.
L’autisme est un trouble neurologique, ce que les CAMPS français ont du mal à comprendre du fait de la formation m^me des professsionnels qui y interviennent.
Je te conseille vivement en tous cas d’être totalement partie prenante de la prise en charge qui sera organisée pour ton fils, si tu sens que tu es un peu écartée, méfie toi. La possibilité de passer en libéral peut te garantir une meilleure « prise » sur les évènements.
Le CAMPS peut apparaitre comme une solution « confortable » , mais lorsque çà glisse tout doucement vers l’hôpital de jour, et l’absence de progrès, il est trop tard.
Il faut donc bien garder son libre arbitre, et son jugement critique sur les progrès que fait ton enfant.
Si beaucoup beaucoup de parents sont très mécontents des prises en charge en CAMPS, et pas seulement des parents d’enfants très jeunes, aussi des parents d’enfants plus âgés, avec davantage de recul, c’est qu’il y a une raison.
Sinon, pour ce quio concerne le papa de ton fils. Tu sais pour les papas non plus , le diagnostic n’est pas un moment facile à passer. Chacun réagit comme il peut, avec sa trouille, son histoire, son rêve d’enfant qui se brise. Chacun a son rythme pour faire face à çà. il faut du temps pour digérer, accepter, avancer, et se re-synchroniser
)
Aurore, je rejoins ce que vient d’écrire Béatrice.
Adam a été pendant 2 ans dans un CMPP (en doublon avec des prises en charge libérales pendant 1 an). De mon point de vue, je ne vois pas vraiment ce que lui a apporté la psychothérapie : pendant des mois, il a vu une fois par semaine le psy qui m’expliquait en cloture de séance qu’Adam allait bien, qu’il n’était certainement pas autiste et qu’il avait un proto-langage à 3 ans (je précise qu’Adam n’a commencé à parler qu’à 5 ans)… D’ailleurs, je me suis toujours demandé ce que le psy pouvait lui raconter pendant 20 minutes tous les samedis.
Finalement, ce qu’a apporté le CMPP, ce sont les séances de psychomot qui ont débuté dès les 2 ans d’Adam.
j’ai compris se que tu voulais dire, en faites pourquoi je suis si enthousiaste aujourd’hui, c’est que le camsp , le pedopsy en tout cas, a vu un pb (alors que beaucoup non), ca m’a rassurée si je peux dire, j’aurais preferer rien … Par contre se que je comprend aussi c’est que ils peuvent me faire douter un jour ou l’autre sur le diagnostique autisme (que je n’ait pas encore , est ce qu’il l’ai ou pas d’ailleurs), tu vois j’ai peur de me dire un jour que c’est pas ca ca ca ca ca, ms que cela peut etre simplement de la timidité, qu’un enfant pas sure de soi etc … et de me rester conforter dans cette idée, se qui me fait peur enfin de compte … en faites j’ai peur de me tromper, soit dans l’un soit dans l’autre, je suis tellement terre a terre et des fois tres sure de moi, que si ca se trouve je me trompe completement et que je vois du ted la ou il y en a pas … je sais pas si tu me suis, par contre un probleme oui ca c’est clair, c’est un enfant different.
Apres mon mari, le prend comme il le souhaite, je ne le force pas, mais je ne veux pas qu’il me fasse passer pour une conne, pour une mere trop inquiete ou que je suis folle, ca je l’accepte pas, deja que je suis timide c’est a dire que si quelqu’un dit le contraire de se que je pense, de se que je vois, je me renferme dans ma coquille (d’ailleurs je pense que le pedopsy l’a vu, j’ai eu les larmes aux yeux , tellement je suis inquiete pour mon fils), gael des fois j’ai l’impression qu’il ne voit pas a quel point je souffre parce que je pense que Killian est TED, il croit que j’experimente quelque chose sur notre enfant , et bien non , et j’aimerais tellement ne pas resentir se que je ressent en ce moment, des fois j’ai envis que l’on echange nos coeur pour qu’il comprennent a quel point il est en miette … que c’est douloureux pour moi de voir mon fils comme ca … enfin bon je suis d’accord qu’il faille du temps pour accepter, mais quand on nous le dit , quand 4 praticiens sur 5 estiment qu’il y a un soucis , lui s’arrete a se que fait killian , c’est tres bien, mais faut aussi dire se qui va pas, pourquoi on s’inquiete, je vous jure il m’a fait passé pour une mauvaise mere … je passe pas assez de temps jeux avec lui (je peux pas y etre 24 sur 24 et qu’il se regarde au lieu de me critiquer, parce que c’est pas moi qui ait le cul derriere le pc tout le temps quand je suis a la maison et qu’il prenne par aux taches menageres, bouffe et autre je passerais plus de temps avec mes enfants …) , bon j’ai craqué j’ai dis au psy que lui il le couvait trop, que au lieu d’attendre une demande de sa part, de le forcer a communiquer vraiment , lui anticipe les demandes, forcement il le comprend, il est sur lui, lui donne les choses avant meme que ca ne travers l’esprit de notre bonhomme, comme le gateau ce matin … ms ca le choque pas, imaginez vous, il devait etre a jeun ce matin … killian est resté a jeun de 18H30 hier a …. 11h aujourd’hui, il a pas pensé reclamé a manger, pas pensé a nous demander a boire, c’est ca que je trouve pas normal, par contre on lui montre le biberon, les biscuits, la il s’affole et peut plus attendre car il a faim et qu’il s’en rend compte … bah gael lui va dire, il m’a demandé a manger, quand ? comment ? il voit des choses qui n’existe pas a mon sens, comme il dit papa depuis qu’il a 6 mois, quand ? comment ? j’ai jamais entendu et apres il y a 1 semaine : ohhhhh il a dit papa !! oui la effectivement il a sorti un papa, est ce que c’est visé : OUIIIIIIIIII et moi je pense que non car ct le matin en discutant avec sa soeur donc en sortant des syllabes et que c’est du babamamapapa papa papa il experimente le papa , mais il le dit pas visé, comme le mama il le vise jamais , c’est des syllabe ca a pas de sens pour lui, et mon mari lui il y a un sens pour lui , bah chui pas d’accord et parce que je suis pas d’accord, que je suis une maman, parce que je suis sur internet bah forcement c’est que je me fais monter le bourrichon et que forcement je crois au pire … franchement je croirais au pire , j’aurais trouvé autre chose que un TED qui je pense est le TEDns …
Fais toi confiance.
Si tu sens qu’un truc ne va pas , que tu n’as pas le mode d’emploi de ton fils, c’est que tu as raison. D’ailleurs les détails que tu cites sont le signe que tu observes beaucoup ton enfant. Ce n’est pas que de l’intuition ou de la supposition. C’est du concret , çà s’inscrit dans tout ce que nous toutes avons observé , à différents degrés chez nos enfants.
Et tu as raison de te battre, et d’aller jusqu’au bout de ta démarche.
Si tu te trompes , tant mieux, et si tu ne te trompes pas, tu auras mis toutes les chances du coté de ton fils pour lui permettre d’patre précocément pris en charge.
coucou a tous
voila, je m’apelle rebecca, je ne suis pas une adulte jai 15ans, je ne suis qu’une ado tombé sur ce site ;D
si vous recevez ce message, je voulais vous dire qu’en ce momen j’étudie les cariotype et les amniocentèse, je ne sais pas beaucoup de chose mais sa me touche beaucoup ce que vous avez dit, tout simplement parce que ma soeur n’est pas handicapé mais elle a un retard global, elle sais parler marché, elle a 16ans et ne connai toujours pas l’alphabet et ne sais pas écrire et lire, mais tout ce que je sais, c’est que ma soeur est une enfant normal mais avec un retard global cet ce qu’on déduit toute les personne qui lont vu, ma soeur ne saura lire qu’a peut etre 25ans et encore ce n’est pas sur, tout le temps elle apprend les lettres mais cet assez dur, et elle a beau etre comme ca je l’aime comme elle est, et elle restera ma soeur a tout jamais.
je sais que mon message ne vous a pas aidez mais je veux que vous vous battez et c’est un ordre
si votre enfant est comme ma soeur et pas autiste et ba ce n’est pas grave ca reste une personne gentille et affectueuse.
bonne chance a votre enfant, et suivez votre intuition et pas votre mari ou quelqu’un d’autre
bisous a touss !!
J’espère de tout mon coeur que Kilian va mieux. Vous avez du nouveau??? Je suis tombée sur votre blogue en cherchant des informations sur l’autisme parce que je doute que le fils de ma meilleur amie est atteint par cette maudite maladie. Il a 19 mois, il ne parle pas, il dit juste kakakaka, il foui le regard, n’arrête pas de se tourner sur lui même, à tourner autour des objets, de la voiture, à se coller à la télé, ne souri pas ou très rarement, ne joue pas, ne se retourne pas qu’on l’appelle par son prénom. Sa maman s’est bien sûr inquiétée, elle a demandé à son pédiatre, qui lui a dit, mais non il est juste timide, vous imaginez un médecin qui fait un tel diagnostique, elle l’a emmené chez un néropédiatre qui lui a dit sans aucun examen, il va bien, c’est parce qu’il n’a pas d’enfant à son âge pour jouer avec et lui a juste recommander de l’inscrire dans une crèche. Moi j’y crois rien de cela, je sais pas comment lui dire que c’est pas normal tout cela sans l’alarmer. Qu’est ce que vous me conseiller. Est ce que je me fais du soucis pour rien??? Ces derniers jours il a marche en fermant les yeux et se cogne partout, ou il marche en marche arrière. Est ce que c’est normal tout cela????
Bonjour,
Je viens de tomber sur votre blog et lire tout ça me ramène tellement de mois en arrière, lorsque moi aussi j’ai commencé à me poser beaucoup de questions pour mon fils… Mon bébé aussi était un bébé trop calme, trop silencieux.
Dans mon ventre, peu de coup de pieds, aux échos « bébé peu actif » on me disait à chaque fois… CL de 2,9mm à la première écho qui m’ont emmené durant toute ma grossesse vers le service de diagnostic anté-natal. Suite à plusieurs décisions, on decide de ne pas pratiquer d’amniocenthèse, marqueurs sériques plutôt bons, je suis jeune, donc pour eux… On fera simplement des échographies plus poussées pour évincer une trisomie 21.
Naissance difficile, chute terrifiante du rythme cardiaque, bébé en souffrance foetale… Les minutes sont comptées, on me fait accoucher le plus vite possible.
A la maison et à la maternité… Un bébé sans bruit… Sage… (trop sage?)
Puis il grandit, intéragit un peu avec sa soeur, donc je m’affole pas trop, elle a 13 mois de plus que lui, ils sont fusionnels comme des jumeaux.
Mais tout comme toi, à 2 ans, il refuse toujours que prendre son biberon seul, je dois lui donner à manger ou il mange avec ses doigts, la marche arrive tard et c’est encore à ce jour très imparfait… Il a bientôt 3 ans là, en juillet prochain.
Le langage n’arrive pas ou désormais très très peu…
Des gestes de plus en plus bizarres apparaissent, des comportements étranges (mange tout les meubles, le papier, le carton, le papier toillette, les mouchoirs…).
On s’intérroge de plus en plus, il comprends peu de choses à ce qu’on lui dit mais il est souriant, câlin au possible, il nous parle (peu) mais nous parle, nous regarde, montre du doigt pour faire comprendre ce qu’il veut… Moi depuis longtemps je pensais à l’autisme, tout comme ma BM qui gardait beaucoup Thomas. On disait « quelque chose ne va pas, on dirait de l’autisme mais les autistes ne parlent pas et ne regardent pas les gens… ». De plus de plus en plus de choses apparaissent. Thomas developpe des facultés intellectuelles qui dépassent son stade d’âge. Une mémoire impressionnante…
Des mamans d’enfants autistes me joignent et me disent « va voir le docteur COHEN elle va t’en dire plus! », premier RDV avant hier… Selon elle (les bilans sont en cours là, rien n’est fait encore rellement), Thomas souffre de TED et j’affinerais mon diagnostic à ce jour en disant que se serait un autiste atipyque avec de la précocité associée.
Soudain, un soulagement! Car ce mot que je voulais réellement entendre de la bouche d’un médecin et devant mon mari tombe enfin. Le CMP avait lâché quelques brides mais rien de vraiment concret… Ils parlaient de troubles du comportement, surement engendrés par une éventuelle épilepsie car selon eux Thomas est intelligent, souriant, il regarde conjointement, il parle un tout petit peu, donc PAS AUTISTE… Seule une pédo-spychiatre rencontrée au CMP alors que la référente de Thomas est en vacances, me parle alors d’un éventuel autisme pour Thomas mais ensuite, de nouveau en entretien avec la référente, celle-ci rejette en bloc l’idée d’autisme pour mon fils. Pour elle c’est de l’épilepsie qui entrainerait « à la rigueur d’éventuels traits autistiques »… Mouais, tu vis pas avec mon fils, ça se voit toi!
Bref, après des propositions pour mon fils pour des entrées dans leur structure en CATTP ou en CAMSP si pas de place dans le CATTP, des mamans d’autistes me joignent et me donnent l’adresse du Dr COHEN.
Lorsqu’elle nous a donné son pré-diagnostic de but en blanc après 45 min de discussion et d’observation de Thomas, comme un soulagement est tombé sur moi et mon mari. On nous entendait ENFIN! On comprenait ce qui se passait à la maison! Non, le mot AUTISME nous éffrayait pas (il nous réjouissait pas non plus mais bon, c’est ainsi) mais par contre, il mettait un mot sur le mal de notre enfant et nous confirmait que nous n’étions pas fou de croire à ça…
Là je rentre dans une nouvelle étape maintenant… Tout les bilans. Et ensuite, on lancera la prise en charge en libéral. Je vais prendre une disponibilité auprès de mon travail (je suis fonctionnaire), un dossier ALD est en cours (normalement…) par le CMP, un dossier MDPH et une demande d’AJPP va être monté avec le docteur COHEN.
Un combat qui me fait un peu peur, car j’ai peur de ne pas être à la hauteur surtout. Si j’arrivais pas à aider mon fils comme il se doit?
Je ferais de mon mieux en tout cas,
Si tu souhaites me joindre, n’hésites pas, ça sera avec plaisir! Je te laisse mon email: lollie94@hotmail.fr, je m’appelle Elodie, j’ai 30 ans bientôt et je suis mariée.
A bientôt j’espère,
Bisous et plein de courage,
Lolo
Bonjour à tous et à toutes,
Cela fait plusieurs mois que je récolte des infos concernant l’autisme et les TED. Et depuis deux mois je lis ce blog qui me reconforte et renseigne, je compatie et je me sens bien accompagnée en lisant tous les témoignages des mamans.
Certes, j’ai bien peur de reconnaître mon fils dans le profil de Killian.
Ander est né en janvier 2011 en France, mais nous habitons en Espagne. Une grossesse fantastique, accouchement sans pb et développement normal. Il a toujours bien mangé et bien dormi. Bébé très sage qui pleurait que quand il avait faim ou salissait ses couches.
Très souriant, sympatique et très beau. Il s’est tenu assis à 9 mois et à 1 an il se déplaçait à 4 pattes. Il gazoullait bien notre loulou à 10 mois, et se melait dans nos conversations avec ses dadada bababa. Ses premiers mots sont venus vers 12 mois: tata (papa), po (pomme), poi (poire), maaa (maman). Enfant heureux, câlinoux, qui nous regardait dans les yeux.
Lors d’un RV chez sa pédiatre lorsqu’il avait 10 mois, elle a remarqué des mouvements des mains chez Ander (des « marionnettes ») et nous a conseillé de visiter un neurologue. RV 2 mois plus tard (janvier 2011) à l’hôpital avec le neurologue qui ne voyait rien d’anormal mise à part un léger retard dans l’acquisition de la marche, il trouvait notre fils peu tonique au niveau moteur. RV 3 mois plus tard. Le neurologue évalue la situation et décrète une bonne évolution de l’enfant même s’il existe un léger retard moteur, il ne fait plus ses « marionnettes » même s’il regarde bcp ses mains et demande à le revoir une dernière fois en juillet.
Entre avril et juillet Ander s’est enfermé dans son monde, ne se retournait plus qu’and on l’appelait, a arreté de parler, il a commencé à se balancer, à se cogner ou taper parfois la tête, à jeter tout ce qu’il attrapait (jouets, etc) et on se rend compte qu’il n’a jamais pointé du doigt! Il se déplace tjs à 4 pattes même s’il se lève et reste débout quand il veut. S’il voulait quelque chose, il allait se la chercher. Il joue bcp avec ses mains. Mais toujours câlinoux et sociable, regarde moins dans les yeux.
A partir de ce moment là, une série d’examens à faire pour dépister et diagnostiquer s’il y a une raison physique qui justifierait cette involution dans le développement: cariotype, ECG, IRM, ORL… et début de sessions de stimulation chez un psycologue spécialisée en octobre.
Toute cette attente est affreusement longue, personne ne peut rien avancer avant d’avoir tous les résultats, logique mais parfois insoutenable pour les parents, avides et demandeurs d’infos à la seconde!
Chez l’ORL surprise! suite à des otites de répétition qu’Ander a fait à 10-11 mois, il y a une perte d’audition d’entre 40-50 dB (diagnostiquée ce dernier mois) et il faut mettre des diabolos.
En même temps, Ander s’est « reconecté » en douceur, mais j’ai l’impression qu’il y a bien plus qu’une perte d’audition…
Je veux être en tort et que ce retard et drôle de comportement soient reliés à la perte d’audition, mais je doute…
Merci à tous et toutes pour cette lecture, conseils y félicitations pour la création de ce blog!
Susana et Ander