Le vice-président d’Aidera Yvelines m’envoie un mail et me dit qu’il sera ravi de m’aider, que je peux l’appeler pour discuter, qu’en effet, même si le CAMPS de Versailles n’est pas le pire, ce n’est certainement pas non plus le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic pour ma fille.

Je l’appelle un vendredi après-midi et nous restons au téléphone pendant deux heures. Il me rassure, me parle de sa fille (autiste classique, plutôt sévère), du dépistage, du diagnostic et enfin de la prise en charge. Puis il m’envoie une liste de tous les spécialistes avec lesquels l’association travaille.

Il me donne le nom d’une éminente pédopsychiatre (D.C.) sur Paris, et là, je sais ce qu’il me reste à faire. J’appelle cette pédopsychiatre et explique mes soucis. Je suis en panique et la secrétaire le comprend bien. Enfin, la chance nous sourit, il y a un désistement et elle peut nous recevoir dans une semaine. Le rendez-vous est fixé le 20 mai. J’appelle ensuite le CAMPS et annule mon rendez-vous.

Entre temps, je me plonge dans les recherches, je pars à la conquête du monde autiste à travers Facebook et les forums, blogs, etc. J’entre en contact avec des parents à travers le monde. Je m’inscris sur la mailing-list d’Aidera Yvelines et attends avec impatience le rendez-vous avec Dr D.C.

Le dépistage

Pearl doit faire un autre examen ORL, un PEA (potentiels évoqués) toujours à Necker, suite à l’audiométrie de juin qui n’a rien montré. Le rendez-vous est pris pour le 6 juillet – il sera difficile de lui faire faire la sieste mais nous y croyons (nous la levons ce jour là à 4 heures du matin et c’est un succès).

Le PEA ne montre rien d’anormal—son audition est normale. Il faut aussi faire un bilan psychologique. La pédopsychiatre nous réfère à une psychologue spécialisée dans les TEDs, mais malheureusement celle-ci est surchargée. Grâce à Aidera Yvelines, nous en trouvons une autre. Résultat de ce bilan: Pearl présenterait bien un autisme léger à modéré.

Ensuite il faut faire un bilan orthophonique. Là, c’est un peu la croix et la bannière, car une fois de plus la personne recommandée par la pédopsychiatre n’est pas disponible car elle est en congé maternité. Je parviens à trouver une orthophoniste locale, qui, bien que non spécialiste des TEDs, s’avère de très bonne volonté et accepte de faire le bilan (sachant qu’à l’époque ma fille a 21 mois, et que très peu d’orthophonistes acceptent de prendre un enfant qui n’a pas deux, voire trois ans). Le résultat montre bien que Pearl n’a pas un retard global mais bien des retards hétérogènes.

Puis nous voyons un neurologue, spécialisé lui aussi. La première consultation ne révèle aucun problème morphologique ou neurologique apparent. Il prescrit un EEG sous sieste (pour dépister une éventuelle épilepsie) dans un hôpital de Garches où il consulte. Une fois de plus nous levons Pearl aux aurores et nous présentons à 13h00 pour l’EEG fin juin. Là, c’est la catastrophe – elle est très fatiguée, mais cette vingtaine d’électrodes qui lui percent le crâne, elle ne les supporte pas. Elle s’endort à moitié dans les bras de son père mais dès qu’il se rassoit elle se réveille, hurle et essaye d’arracher l’appareillage. C’est un échec total, nous repartons sans avoir pu faire l’EEG, désemparés.

Après discussion téléphonique avec le neurologue, il convient de la ré-admettre cette fois en service de neuropédiatrie et de lui faire l’EEG sous mélatonine (hormone du sommeil). Enfin, à la mi-juillet, elle passe l’EEG.Nous avons revu le neurologue cette semaine—l’EEG ne montre aucun problème qui nécessite une médication (donc pas d’épilepsie à priori).