Que de batailles et d’acharnement… Nous sommes le 21 juillet 2009 et notre pédopsychiatre nous fait un certificat médical pour Pearl. Le verdict tombe: Troubles Envahissants du Développement avec Troubles Autistiques. Pourquoi a-t-elle rajouté troubles autistiques me demanderez-vous? Et bien c’est tout simplement afin que la MDPH offre une meilleure couverture pour les thérapies de Pearl, car parfois un diagnostic de TED n’est pas suffisant pour avoir une bonne AEEH d’après la pédopsychiatre. La demande d’ALD est aussi faite ce jour là et part à la CPAM.

Nous parlons ensuite prise en charge. Il faudra que Pearl fasse de la psychomotricité, donc elle nous donne une ordonnance pour faire un bilan et une prise en charge. Elle nous conseille aussi de retenter une adaptation à la halte-garderie (un premier essai en 2008 alors que Pearl avait 15 mois s’était avéré catastrophique et nous avions donc abandonné l’idée).

En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) toutes les semaines. Nous trouvons une orthophoniste sur Sèvres (à 30 minutes en vélo), qui non seulement est spécialisée PECS et Makaton (une autre méthode pour autistes), mais qui plus est a de la place à partir de septembre pour prendre Pearl et nous verra le 2 septembre. La psychologue nous fixe un premier RV de prise en charge le 4 septembre. La première semaine d’août, nous trouvons un psychomotricien spécialisé sur Versailles qui voit Pearl pour son bilan et convient de la prendre en charge à partir du lundi 31 août.

Je dépose le dossier de demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) à la MDPH le 11 août. Il passera peut-être en commission fin octobre, s’ils parviennent à rattraper leur trois mois de retard.

VICTOIRE! Nous avons mené une lutte acharnée depuis le 20 mai et avons fait tout ce qui était humainement possible de faire pour notre jolie poupée, afin qu’elle soit diagnostiquée, prise en charge et aidée. Papa a travaillé sans relâche avec elle tous les jours. Maman a pris la relève les soirs et le week-end. Dylan est un peu perdu mais il semble comprendre que sa sœur a besoin de nous, a besoin de lui et il est le grand frère parfait pendant ces longues semaines. Nous pouvons enfin partir en vacances le cœur un peu plus léger et profiter à fond d’un repos (pour tous) bien mérité.

Cela fait trois semaines que Pearl a commencé ses thérapies et son adaptation à la halte-garderie. Tout se passe plutôt bien et nous apprenons tous les jours à connaître son monde tout comme elle apprend à connaître le nôtre.