Que de batailles et d’acharnement… Nous sommes le 21 juillet 2009 et notre pédopsychiatre nous fait un certificat médical pour Pearl. Le verdict tombe: Troubles Envahissants du Développement avec Troubles Autistiques. Pourquoi a-t’elle rajouté troubles autistiques me demanderez-vous? Et bien c’est tout simplement afin que la MDPH offre une meilleure couverture pour les thérapies de Pearl, car parfois un diagnostic de TED n’est pas suffisant pour avoir une bonne AEEH d’après la pédopsychiatre. La demande d’ALD est aussi faite ce jour là et part à la CPAM.
Nous parlons ensuite prise en charge. Il faudra que Pearl fasse de la psychomotricité, donc elle nous donne une ordonnance pour faire un bilan et une prise en charge. Elle nous conseille aussi de retenter une adaptation à la halte-garderie (un premier essai en 2008 alors que Pearl avait 15 mois s’était avéré catastrophique et nous avions donc abandonné l’idée).
En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) toutes les semaines. Nous trouvons une orthophoniste sur Sèvres (à 30 minutes en vélo), qui non seulement est spécialisée PECS et Makaton (une autre méthode pour autistes), mais qui plus est a de la place à partir de septembre pour prendre Pearl et nous verra le 2 septembre. La psychologue nous fixe un premier RV de prise en charge le 4 septembre. La première semaine d’août, nous trouvons un psychomotricien spécialisé sur Versailles qui voit Pearl pour son bilan et convient de la prendre en charge à partir du lundi 31 août.
Je dépose le dossier de demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) à la MDPH le 11 août. Il passera peut-être en commission fin octobre, s’ils parviennent à rattraper leur trois mois de retard.
VICTOIRE! Nous avons mené une lutte acharnée depuis le 20 mai et avons fait tout ce qui était humainement possible de faire pour notre jolie poupée, afin qu’elle soit diagnostiquée, prise en charge et aidée. Papa a travaillé sans relâche avec elle tous les jours. Maman a pris la relève les soirs et le week-end. Dylan est un peu perdu mais il semble comprendre que sa sœur a besoin de nous, a besoin de lui et il est le grand frère parfait pendant ces longues semaines. Nous pouvons enfin partir en vacances le cœur un peu plus léger et profiter à fond d’un repos (pour tous) bien mérité.
Cela fait trois semaines que Pearl a commencé ses thérapies et son adaptation à la halte-garderie. Tout se passe plutôt bien et nous apprenons tous les jours à connaître son monde tout comme elle apprend à connaître le nôtre.
C’est vrai que nos histoires se ressemblent terriblement… Nous aussi on est en plein dans la demande de l’AEEH mais c’est un tel dossier à monter, il m’en manque encore des bouts… Mais cette semaine, mon dossier part, après, c’est une autre histoire! ^^
Vous êtes des parents qui n’avaient pas lâché le morceau et c’est ça qui fait toute la différence.
Bravo à toute votre jolie famille.
« En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) »
Petites remarques: Si les orientations paraissent correctes la compréhension des réponses adaptées à l’autisme le parait moins.
PECS doit être pratiqué à la maison comme « langue maternelle » et pas comme seconde langue ce qui implique une sérieuse formation des parents et que ceux-ci soient les coordonnateurs de l’usage du PECS par les différents intervenants dans l’éducation de Pearl.
Idem pour TEACCH , formation parentale + coordination .
Dans la pratique il faut que les parents préparent et communiquent aux intervenants non formés les supports des programmes TEACCH et PECS sinon pour vous donner un exemple l’enfant devra parler une langue à la maison et une autre langue à la halte-garderie ce qui n’est pas l’idéal pour un enfant souffrant de troubles autistiques. Vous devez savoir que toutes les formations ne sont pas de bon nveau et que les bonnes formations ont un coût non négligable.
Vous devez voir du coté de la MDPH pour le financement des formations TEACCH et PECS et il faut voir si c’est la PCH qui n’est pas plus adéquate que l’AEEH pour cela.
Et là, vous entrez dans un monde compliqué car la plupart des MDPH font de l’obstruction à l’application de la loi de 2005 et font tout pour que les parents ne soient pas informés de la PCH ne serait-ce qu’en donnant des formulaires périmés où la PCH n’est pas indiquée ni la demande d’aide pour remplir le formulaire.
Quel est le formulaire qui vous a été donné ? Numéro Cerfa ?
@Laurent: Bonjour,
). Stan est verbal , donc nous n’utilsons pas le PECS.
Nous avons choisi une prise en charge ABA pour notre fils,( une prise en charge totalement coordonnée et utilisée partout, que ce soit par l’orthophoniste, la psychomot, l’instit, l’ATSEM, la baby sitter, la grand mère supervisée par deux psys ABA de l’équipe de Pas à Pas… en référence à votre commentaire ci dessus
Je suis absolument certaine que les formulaires que j’ai remplis pour l’AEEH ne comprenaient pas de référence à la PCH , pourtant j’avais téléchargé le documents sur internet.
Pensez vous que la PCH pourrait nous être d’un quelconque bénéfice , serait-elle applicable à notre situation (nous n’avons pas besoin d’adapter notre logement, ni de mettre en place de moyens particuliers de communicatiojn, mais nous avons de gros frais de déplacement pour nos psy qui viennent de Lille chaque semaine soit 450 km à rembourser).
Merci beaucoup de votre aide.
A droite vous avez tous les document en vigueur :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N14201.xhtml
pour PCH ou pas PCH c’est théoriquement simple vous cochez ceci :
❍ Je souhaite être aidé(e) par un professionnel de la MDPH pour exprimer mes attentes
et mes besoins
Avant vous téléphonez par précaution pour avoir un rendez-vous avec l’assistance sociale de la MDPH pour lui dire que vous voulez connaitre vos droits dans le cas de l’AEEH ou dans le cas de la PCH.
Celle-ci devrait vous informer (normalement) sur la meilleure solution pour vous.
ATTENTION, il faut toujours refuser la procédure simplifiée et répondre non ici :
Pour ces cas là, souhaitez-vous bénéficier d’une procédure simplifiée ? ❍ Oui ❍ Non
sinon vous vous livrez pieds et poings liés à la bureaucratie.
Donc un rendez-vous avec l’assistante sociale de la MDPH s’impose.
Maintenant pour savoir exactement vos droits vous avez intérêt à investir dans la bible du droit du handicap
http://www.handimobility.org/blog/?p=1249
lisez les parties qui vous intéressent, c’est rébarbartif mais çà permettra à vos interlocuteurs à la MDPH d’être informés du droit grâce à vous.
En attendant lisez en bas de page à « Surcoûts liés aux transports Trajets pris en charge »
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14750.xhtml
Vous devez savoir qu’il y a un plafonnement sur plusieurs années dans les remboursements de transport si PCH (*). L’assistante sociale vous le précisera.
En général, le niveau de connaissance du droit du handicap est très faible (et je suis gentil) dans les MDPH ; vous vous en apercevrez vite si c’est le cas pour la votre en comparant la pratique de la MPDH avec ce qui est écrit dans le guide.
Par expérience, je peux vous dire que ce guide est inconnu dans certaines MDPH donc si c’est le cas dans la votre, montrez-le lors de votre rendez-vous avec l’assistante sociale, elle pourra se le procurer facilement. Tenez moi au courant sur ce point, j’aimerais bien savoir si ce problème est constant dans les MDPH.
Pour ne pas vous emplir d’illusions, vous devez savoir qu’il existe des pratiques d’obstruction à l’application de la loi de 2005 et que dans certains départements le principal rôle de la MDPH est de minimiser les dépenses du Conseil Général.
Ceci implique que rien n’est gagné d’avance même si vous avez le droit pour vous.
Merci de nous tenir informés.
* Pour le plafonnement, je ne sais pas au final où çà en est vu que:
http://www.vedura.fr/actualite/5023-transports-handicapes-polemique-plafonnement
Nous nous connaissons si peu et finalement, tellement…BRAVOà Pearl et à vous 3…et merci aussi d’avoir été là lorsqu’il le fallait et de l’être encore.
J oubliais le plus imortant! Dieu qu’elle est belle!!!!!
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