De petits progrès, en petits échecs, en grande victoire

Cela pourrait presque être notre quotidien…

C’est vrai que, des fois, me traverse l’esprit la question « Pourquoi nous, pourquoi elle? », mais finalement, avec du recul, Maëlys ne serait pas Maëlys si elle n’était pas autiste. Et maintenant, changerais-je quelque chose? Pas sûr… Je l’aime tellement, mon rayon de soleil, telle qu’elle est.

Pourtant, le quotidien est loin d’être rose tous les jours.

La vie de tous les jours, c’est ressasser, stimuler, aider, ne pas céder, aimer, détester, ne rien comprendre à son propre enfant, la chair de sa chair.

Mais dans tout ça, un jour pas comme un autre, tout à coup émerge une victoire, qui semblerait futile pour n’importe quel autre enfant, mais qui en est une ÉNORME pour nos enfants…

De petits progrès, en petits échecs, en grande victoire

Maëlys n’est jamais là où on l’attend.

Et ces petites victoires du quotidien redonnent de l’espoir, du bonheur, de l’émotion.

Car finalement, comment sera son avenir? On ne le sait pas.

Mais son présent ? Il est fait de difficultés, mais de tellement de petits bonheurs de la vie, de batailles gagnées, de nouvelles choses acquises, comprises, intégrées par une si petite fille, à qui l’on demande tellement de choses, finalement.

Une petite fille de notre planète sans l’être vraiment, regardant dans une autre direction que la nôtre, qui est là sans être là, qui voit le monde à sa façon, et nous le fait découvrir chaque jour un peu plus.

Des fois je pleurerais de rage, mais finalement, tout le bonheur qu’elle m’apporte, malgré sa façon unique de voir le monde, vaut tout les coups de gueule, de nerfs, de folie, passés pour elle, et qui ne finiront pas de sitôt, dans ce pays où l’autisme est une maladie qui fait fuir, et ne provoque qu’incompréhension.

Oui, en tant que maman, mon cœur est brisé plusieurs fois par semaine par les gens autour, les professionnels qui ne veulent pas évoluer.

Mais je sais aussi, en tant que maman, que ma fille, Maëlys, est unique, sait faire des choses propres à elle, est heureuse, et nous apporte un bonheur indescriptible.

Et pour elle, et pour toute les autres enfants de son monde, je voudrais que les gens comprennent à quel point ces enfants sont précieux et méritent qu’on se batte pour eux.

La France peut ne PAS être fière de sa prise en charge et de son entêtement.

Mais les parents d’enfants autistes, PEUVENT être fiers d’eux, ainsi que tous ceux qui nous soutiennent derrière.

MERCI, à toute notre famille, et entourage, collègues, amis, maitresse, école, tous ceux qui nous soutiennent. Sans vous Maëlys n’avancerait pas.

MERCI de vous battre avec nous.

Comment mon fils m’apprend la vie: la valeur d’un moment banal

Maintenant que l’orage du diagnostic est passé, maintenant que la vie reprend son cours, plus digne du gros fleuve que du ruisseau, maintenant que je commence tout doucement à accepter, je me rends compte que, finalement, tout cela prend un sens riche, voire passionnant.

L’aventure que nous vivons grâce à Stan me mène sur des chemins sur lesquels je n’aurais sans doute jamais flané, sur des sentiers escarpés auxquels je ne me serais probablement pas mesurée, sur des sommets où je n’aurais pas imaginé être transportée.

Je ne me rendais pas compte, lorque mon fils aîné avait 3 ans, de la masse de choses qu’il savait, de chaque petit pas qu’il faisait – c’était normal. Il avançait très vite, en plus, donc rien ne m’étonnait plus, déjà. Il avait marché à 9 mois, faisait des phrases complexes à 2 ans. J’étais « blasée ».

Stan m’a appris la valeur des choses obtenues de hautte lutte, la joie de la minuscule victoire insignifiante du quotidien. Je crois pouvoir dire que pas un jour ne passe sans émerveillement.

Dans le petit film associé à ce billet, on voit un enfant heureux, qui commence à revendiquer son autonomie à coups de « moi tout seul », un enfant heureux que sa maman pousse banalement sur une balançoire. Une maman dont on sent bien qu’elle est au bord des larmes, des larmes de joie bien sûr. Papa est derrière la caméra qui ne perd pas une miette de ce moment banal.

Moment banal mais précieux. C’était la toute première vraie séance de balançoire pour Stan, à 3 ans et demi… Nous avons mis plusieurs années à tenter désespérément d’obtenir ce moment tellement simple, cette joie enfantine tellement commune. Des mois à essuyer les crises en public, les morsures lorsqu’on voulait mettre Stan sur la balançoire.

C’est ces moments-là qui sont irremplaçables et qui donnent leur sens à notre vie de parents, et de parents d’enfants différents. Quel est le dernier moment magique que vous avez vécu? Partagez-le avec nous!