Pas de formation PECS, mais je m’en sors!

Combien de fois me suis-je entendu dire: « ce serait peut-être bien de faire la formation PECS, cela permettrait à Mathilde de l’utiliser pour se faire comprendre et qu’elle vous comprenne ».

Depuis l’annonce du diagnostique de Mathilde, j’ai lu je ne sais combien de livres, j’ai compulsé toutes les méthodes possibles et immaginables, et j’ai décidé de commencer le PECS toute seule.

De toute façon, au moment où je m’y suis mise, Mathilde n’avait qu’une prise en charge en CMP où l’on me disait qu’elle n’était pas prête pour de l’orthophonie… Sauf que le CMP a oublié de me dire (oh ben ça alors, c’est étrange!) que certains orthophonistes en libéral sont formés au PECS. Et quand le CMP a décidé que c’était non, ils vous mettent des bâtons dans les roues, parce qu’ils ne veulent jamais avoir tort. Et je ne sais même pas s’ils connaissaient la méthode…

Bref, j’ai commencé par étudier les principes de base du PECS, j’ai fabriqué les pictogrammes avec des photos prises à la maison pour que les images correspondent exactement à ce que Mathilde aurait pu demander. Chaque bouteille de jus de fruits, une assiette de chaque aliment, chaque gâteau, la tétine, le doudou, les couches, la photo de la maîtresse…

Dans les premiers temps Mathilde a très bien compris à quoi cela servait. Elle ne donnait pas la photo mais la montrait du doigt, ce qui a permis d’éviter des crises à essayer de comprendre ce qu’elle voulait. Effectivement, quand elle nous lançait la main vers un placard et qu’on ne comprenait pas, il fallait tout sortir jusqu’à ce qu’elle prenne le bon truc.

En grandissant, vers 6 ans, elle a été assez grande pour montrer et attraper directement ce qu’elle voulait et se faire comprendre. Quand elle voulait à boire, elle amenait la bouteille et le gobelet. Ah, super, mais il faudrait le dire! Elle n’a jamais pu. Donc, pendant 3 ans, elle n’a utilisé ses photos que pour sa tétine et son doudou, et encore, seulement quand elle ne les trouvait pas elle-même.

Quand vint le jour où le SESSAD proposa, enfin, une prise en charge en orthophonie. Et, ô surprise, l’orthophoniste va travailler plusieurs méthodes: PECS, MAKATON et verbal.

Il faut dire que Mathilde a quand même 9 ans à ce moment là, qu’elle commence à dire des mots, mais qu’elle les prononce très mal. En trois séances, elle comprend le système d’échange d’images qui commence par la nourriture (elle ne sont que toutes les deux). Si tu veux les bulles, tu me donnes le pictogramme, renforcé par un petit morceau de gâteau.

Donc, branle-bas de combat: achat du PECS et du classeur de communication, de la plastifieuse de compétition, des scratchs, un nouveau tableau et despetites boîtes, et c’est parti! On va faire le vrai PECS avec les bandes phrases et tout et tout (à savoir que les frais ont été pris en charge au titre de l’aide exceptionnelle de la PCH sur présentation de la facture).

Ça marche! Mathilde sait maintenant aligner plusieurs pictogrammes sur la bande. Elle met de plus en plus de mots sur le pictogramme pour les demandes, parce qu’à chaque demande je verbalise, et qu’elle doit faire pareil. Elle les utilise aussi à l’école.

Le principe n’est pas compliqué, il faut juste que l’enfant comprenne le sens de l’échange. Dans le cas de Mathilde, les pictogrammes sont un support du verbal, parce qu’elle est très « visuelle » et préfère passer de l’image au son plutôt que le contraire.

La fine ligne entre verbal et non verbal

Si vous passez de temps en temps sur notre page Facebook, vous avez peut-être remarqué mon message de joie quand Matthieu a dit une phrase hier. J’avais mis la bouteille d’eau au frigo au lieu de la laisser à portée comme d’habitude, et Matthieu est venu me chercher en me disant « je veux de l’eau ».

Cela m’a amené à considérer la fine ligne entre un enfant autiste verbal et un enfant autiste non verbal. Difficile de classer Matthieu du côté verbal, et pourtant, quand il le veut, il sait se faire comprendre!

Quand peut-on dire qu’un enfant autiste est verbal?

J’ai réfléchi pendant quelques temps à ce propos, et voici quelles ont été mes conclusions:

  • il faut qu’il dise des mots,
  • il faut qu’il dise des mots en contexte (pour désigner quelque chose dans la pièce, par exemple),
  • il faut qu’il puisse verbaliser ses besoins, attentes, envies, pensées,
  • il faut qu’il puisse répondre quand on s’adresse à lui,

Pour l’instant, Matthieu dit parfois des mots en contexte, il arrive à verbaliser quelques uns de ses besoins. Il ne répond pas forcément quand on s’adresse à lui. Par contre, il a des phrases ou bouts de phrases qu’il commence à prononcer à propos – par exemple, lorsque son frère a renversé son verre de thé ce matin, il a dit « c’est pas grave! ».

Parfois, je désespère un peu et je m’interroge sur le fait que Matthieu devienne vraiment verbal un jour. Et parfois, il réussit à m’épater, comme hier! Il a compris l’inversion des pronoms, l’importance d’utiliser un sujet et un verbe. Et surtout, il ne parle pas dans le vide (du moins pas tout le temps), il s’adresse réellement à nous, en nous regardant dans les yeux. J’ai envie de dire (et de penser) que l’espoir est permis.

Le pré-langage de l’autiste verbal en images

Stanislas est autiste de haut niveau ou peut-être Asperger. En tous cas, il est autiste verbal sans déficience intellectuelle.

Il a été handicapé dans l’acquisition du langage par des otites séreuses à répétitions, que nous avons mis du temps à repérer puis à soigner.

Ceci dit, son entrée dans le langage a été très particulière, et si j’avais parcouru quelques forums ou sites d’information sur l’autisme, ou si notre entourage médical avait été plus sensibilisé, je pense que nous nous serions posés d’autres questions, plus tôt, sur la manière dont Stan abordait cette acquisition essentielle pour son développement.

Ce film a été tourné en juillet 2008, Stan avait 21 mois. Oui, Stan parle, il n’est pas mutique, quelques mots (maman, papa, Adrien) émergent, quelques onomatopées (cris d’animaux imités pour signifier l’animal, par exemple) sont présentes, mais son langage est tout de même « bizarre »:

  • Stan s’est inventé son propre vocabulaire, son propre lexique, qui subsiste encore aujourd’hui qu’il est vraiment entré dans le langage expressif « courant ». Il avait aussi inventé sa propore structure de langage.
  • Pour Stan, le langage a longtemps été une mélodie, qui permet de communiquer. Une mélodie, accompagnée de gestes, qui répond à une autre mélodie qui sort de la bouche de maman, papa ou quelqu’un d’autre. D’ailleurs Stan a longtemps plus chanté que parlé.
  • Nous n’avons jamais cessé de stimuler sa parole, de le faire travailler sur le versant compréhensif du langage aussi. Même quand nous parlions dans le vide, même quand nous faisions les questions et les réponses, nous avons mis des mots sur tout, tout le temps, reformulé sans cesse son charabia.

Le pré-langage de l'autiste verbal en images

Nous n’avons jamais utilisé le PECS, puisque nous ne savons que depuis fin août quelles sont les difficultés de Stan. Et finalement, aujourd’hui Stan parle, et plutôt pas mal, en tous cas il fait des phrases, il est compréhensible pour un nombre de plus en plus grand de personnes, il sait exprimer ses besoins, mais aussi partager ses émotions et ses intérêts.

Bien sûr tous les traits « caractéristiques » sont présents (pas de « je », inversion toi-moi, diffculté avec le genre des mots, etc.), mais la communication efficace tant expressive que compréhensive est établie: le courant passe.

Et pour vos enfants, comment l’entrée dans le langage se passe-t’elle? Quelles stratégies avez-vous mises en oeuvre pour la faciliter?

Comment pense une personne autiste?

Comment pense une personne autiste? (Peter Vermeulen)Peter Vermeulen est, selon moi, pile poil au coeur du problème quand il explique que les autistes sont comme des ordinateurs. Il explique de manière très claire la manière dont certaines informations sont perdues dû à cause d’une mauvaise communication, d’une variabilité dans les détails, ou tout simplement parce que l’ironie et l’humour sont parfois compliqués à comprendre pour les autistes.

Étant la maman d’un enfant autiste entre non verbal et verbal (un « peu verbal »), je me suis demandé si ce livre pouvait m’être utile. La réponse est oui, et même pour les parents d’autistes non verbaux! Cela éclaire tellement de choses sur les comportements de Matthieu! Pourquoi, si un détail change, il ne fait plus l’action que je lui ai appris à faire, par exemple.

Ce livre s’adresse à tous ceux qui ont un autiste, enfant ou adulte, dans leur entourage. Même si une grande partie traite des autistes verbaux, le processus de pensée expliqué est essentiel pour la compréhension de leurs attitudes un peu étranges parfois.

Plein d’exemples, très agréable à lire, ce livre va enrichir vos rapports avec l’enfant autiste que vous cotoyez, que ce soit votre enfant, votre élève, ou une simple connaissance.

Comment pense une personne autiste?

« Je ne présente pas dans ce livre une théorie générale sur l’autisme. C’est plutôt un carnet de bord, une sorte d’album qui tente de décrire les méandres de la pensée particulière aux personnes autistes. Au lieu de proposer des exposés traditionnels et théoriques, j’ai choisi deux analogies pour présenter l’autisme: l’ordinateur et l’humour. Il n’est pas question de réduire le terrain de ce handicap. Mais la comparaison avec l’ordinateur rend la pensée autistique plus concrète et l’humour en donne un visage plus humain. »
— Peter Vermeulen

« Avec ce livre, nous pouvons enfin comprendre ce qu’est la pensée autistique, nous en imprégner, avoir une double lecture du monde et tendre ainsi la main aux personnes atteintes d’autisme. »
— Bernadette Rogé

Table des matières

Préface

Notes de l’auteur

Remerciements

1. « Décris-moi comme si j’étais un ordinateur »: sur ce livre

2. Originalité inattendue: sur l’humour et l’autisme

3. Mécanique amusante: sur l’humour et l’intelligence artificielle

  • Humour et contexte
  • Intelligence articifielle et contexte

4. Il faut s’arrêter au feu rouge: sur l’intelligence autistique (1)

  • Réponses « Ravioli » et « Lavabo »

5. Quand la vie est une ligne en pointillé: sur le comportement social et l’identité

  • Un verre d’eau
  • Quand vous voyez une personne en uniforme, dites « bonjour »
  • Les situations « pull vert »
  • Quand la vie est une ligne en pointillé
  • Imiter (singer)
  • Hello, how are you?
  • Puis-je vous « déchiffrer »?
  • Il n’y a pas de panneaux de signalisation sociaux

6. Les chevalier des fléchettes: sur la communication

  • Les symboles font du monde un monde partiel
  • Erreurs de traduction
  • Elle aime le sa en pliant
  • Le « chevalier des fléchettes »
  • Les sous-entendus (ou ce qui n’est pas clairement exprimé)
  • Intentions secrètes

7. Les frites de pommes: sur la rigidité

  • Aut(omat)isme
  • Celui de Villeurbanne était tout au fond: l’essence des choses…
  • Des toilettes sont pourtant des toilettes?
  • Frites de pommes
  • Le coup de feu du starter fait partie de la course

8. Faire du café, ce n’est pas 2+2: sur la résolution des problèmes

  • Effectivité et efficacité
  • Plutôt fonctionnaires que stratèges: les rituels
  • « Et fais exactement la même chose »
  • « Fais ceci! »
  • Faire du café n’est pas 2+2: décider est plus que calculer
  • L’embarras du choix

9. Entre les lignes: sur l’intelligence autistique (2)

  • Intelligence: peut-être, peut-être pas
  • Analyser (les arbres) ou intégrer (la forêt)
  • La pensée autistique en tant que stratégie de survie
  • Bon sens
  • Connaissance des faits contre bon sens
  • Entre les règles

10. Notes finales: sur les « petits chiffres » de ce livre

  • Notes du chapitre 1: sur ce livre
  • Notes du chapitre 2: sur l’humour et l’autisme
  • Notes du chapitre 3: sur l’humour et l’intelligence articifielle
  • Notes du chapitre 4: sur l’intelligence autistique (1)
  • Notes du chapitre 5: sur le comportement social et l’identité
  • Notes du chapitre 6: sur la communication
  • Notes du chapitre 7: sur la rigidité
  • Notes du chapitre 8: sur les difficultés à résoudre des problèmes
  • Notes du chapitre 9: sur l’intelligence autistique

Bibliographie: sur la littérature consultée