Le trop-plein

Le trop-pleinJe n’ai pas vu les signes, mais ils étaient pourtant bel et bien là.

Matthieu refusait de travailler à l’école, pour quoi que ce soit, alors que généralement il accepte de faire plusieurs exercices.

Matthieu disait non et s’opposait régulièrement à chaque fois qu’on lui demandait quelque chose, que ce soit un effort ou simplement une question sur ses préférences.

L’année dernière, on faisait régulièrement des pauses dans les prises en charge et l’école, parce que l’air de rien, les enfants neurotypiques sont déjà fatigués juste avant les vacances, et que les nôtres ont généralement des efforts en plus à fournir pour faire les mêmes choses que les autres.

Cette année, on ne les a pas faites, on n’a pas vu la fatigue de Matthieu. On lui a même fait des problèmes en lui reprochant de ne pas travailler, au lieu de chercher ce qui n’allait pas, ce qui le faisait changer d’attitude à ce point. À cet âge-là, les enfants aiment apprendre, du moment où on leur apprend de manière ludique et adaptée. On ne pourra pas me persuader qu’un enfant de sept ans devient fainéant en trois semaines, paf, comme ça.

Lundi soir, je ramenais Mattheu à la voiture, et je ne suis pas passée par le chemin habituel: nous avons pris les marches au lieu de prendre la pente devant l’école. Ce qui d’habitude provoquerait une petite rigidité, suivie d’une acceptation de la part de Matthieu, s’est transformé en crises de hurlements pendant une heure, avec des larmes, des coups de poing au sol.

Pendant une heure, impossible de calmer Matthieu, impossible de lui changer les idées. Moi qui connais bien mes enfants, j’étais désemparée et ne trouvais pas quoi faire pour arranger les choses.

Les crises, moins fortes mais tout de même présentes, ont duré encore quelques jours, malgré l’arrêt de l’école et des prises en charge de Matthieu, mais aujourd’hui cela va mieux, on voit un changement important de comportement chez lui. Je pense qu’il a eu, tout simplement, un trop-plein, et qu’il va falloir faire plus attention à ces signes à l’avenir.

Comment cela se passe-t-il avec vos enfants avant la période des vacances? Sont-ils fatigués ou au contraire plein d’énergie? Partagez dans les commentaires de l’article.

Besoin de vacances!

Quoi de plus éprouvant que de voir les vacances s’achever, et de se dire: « J’aurais vraiment besoin de souffler un peu… ». Vous me direz: « Ben… ne pas avoir de vacances du tout! »

Ce à quoi je vous répondrai que des vacances avec son enfant autiste, c’est pas franchement des vacances, justement!

D’accord, les prises en charge s’arrêtent, généralement pour un mois (à Paris, c’est au mois d’août). Et les déplacements multiples aussi, et oui, c’est vrai qu’au début, ça fait du bien.

Mais rapidement on s’aperçoit que sans prise en charge, et sans cette routine quotidienne si rassurante pour notre enfant, en réalité tout devient plus pesant. Et ce, malgré le temps dont on dispose pour tenter de pallier l’absence des soignants, des copains d’école aussi, quand on a la chance que son enfant la fréquente…

Pour Matteo cette année, le début des vacances a plus ou moins coïncidé avec l’arrivée de son petit frère à la maison.

Cumulant la fatigue due au fait que notre bébé confondait le jour et la nuit, et celle due aux stéréotypies du grand qui refaisaient surface jour après jour, mon mari et moi nous sommes effectivement pris à rêver de vacances, mais très égoïstement, de vacances pour nous, pour nous retrouver et nous ressourcer un peu.

Bon, quand je dis nous… notre cadet est encore trop petit pour être confié plus de trois heures d’affilée, nous avons donc fait une croix sur notre envie de retrouvailles en amoureux. Mais dans l’espoir de nous soulager un peu malgré tout, nous pensions au moins essayer de confier le grand.

Alors nous avons cherché… mais pour reprendre un récent article de Nathalie, confier son enfant autiste n’est pas si simple!

Les grands-parents? Il travaillent, ou bien n’ont pas forcément l’énergie de se charger de Matteo plus d’une journée. Et puis dans notre cas, ils vivent tout de même, au mieux, à 400km!

Idéalement, nous avions rêvé d’un endroit où Matteo serait en sécurité et où il pourrait s’amuser, un peu comme dans un centre aéré, par exemple. Mais un centre aéré spécialisé, qui saurait l’accueillir avec son handicap.

Force est de constater que si des structures existent, elles sont en majorité tournées vers les enfants présentant un handicap moteur. Pour le moment, nous n’avons pas encore trouvé la perle rare.

Notre besoin de vacances persiste donc, et persistera sans doute encore longtemps.

Et vous, comment faites-vous? Trouvez-vous important de vous ressourcer? Avez-vous trouvé des solutions qui vous permettent, à vous comme à votre enfant, de profiter vraiment de vos vacances?

Femme au bord de la crise de nerfs

Au risque de choquer plusieurs d’entre vous, je le dis tout net: je suis bien contente de revenir travailler et de passer le mois d’août seule, sans mes enfants. Enfin trois semaines de tranquillité, les premières depuis l’année dernière! En fait, c’est l’unique période durant laquelle je peux souffler et ne penser qu’à moi. Finis les cris, les crises et les hurlements tout au long de la journée. Je redécouvre ce que le mot silence veut dire.

J’appréhende toujours la période des vacances et de me retrouver en tête à tête avec les enfants. Combien de crises en perspective? Et combien de contrariétés, d’accrochages? Vivre seule 24 heures sur 24 avec un enfant autiste et un autre hyperactif est difficile, voire pénible. Alors quand l’exercice dure plus de trois semaines, je vous laisse imaginer dans quel état je termine les « vacances ». Tout simplement au bord de la crise de nerfs.

Certains trouveront certainement que je suis égoïste et que je ne pense qu’à moi.

Peut être. J’essaye de m’occuper aussi bien que je le peux de mes enfants, en leur consacrant un temps de plus en plus important mais je m’épuise au fil des ans, incapable de récupérer complètement durant les vacances. C’est vrai que de temps en temps, la machine déraille, spécialement pendant les grandes vacances.

Cette année, nous avons voulu innover en passant une semaine en Lozère: Axel voulait visiter les grottes, ce qui était une bonne idée. Le revers de la médaille, c’est qu’Adam s’est retrouvé dépaysé dans un gîte qu’il ne connaissait pas, et, en bon autiste, il n’a pas supporté le changement. De l’agitation, il est passé aux crises, de plus en plus fréquentes. Rapidement, il est devenu insupportable, me tripotant les cheveux à tout moment, même la nuit, sûrement pour déstresser, à tel point que j’ai dû sévir. J’ai fini par espérer que la semaine se termine au plus vite.

Notre calvaire n’a pas pris fin pour autant lors de notre départ de Lozère. Arrivés chez ma sœur, Adam a commencé à parler en boucle de Mario car il voulait jouer à la Nintendo 64 qui se trouve chez elle. Nous étions tous dans un état qui frôlait la fureur. D’un commun accord, car nous craquions tous, mon neveu a fini par installer la console sur une petite télévision, au premier étage, pour isoler Adam. Pendant deux jours, il a joué à Mario… et nous étions enfin tranquilles.

Et puis, lorsque nous sommes arrivés dans la maison de campagne, Adam s’est calmé. La connaissance exacte des lieux, l’absence de console… tout cela a fait qu’il est redevenu le petit enfant calme qu’il est le plus habituellement et qu’il avait été durant la première partie des vacances que nous avions passée à Tignes.

Mais combien d’énervement et de stress entre temps? Quel abattement en ce qui me concerne car si mon fils n’est même pas capable de passer une semaine dans un lieu qu’il ne connaît pas, quel peut bien être son avenir?

Alors que faire? Se contenter d’aller dans des lieux qu’Adam parfaitement durant les vacances? Je m’y refuse. Ma vie, et celle d’Axel, ne pourra pas être systématiquement centrée sur Adam. Nous sommes des individus à part entière. Nous avons aussi notre vie à vivre. Il me faut donc casser cette rigidité tellement propre à l’autisme, en plus de tout le reste.

A présent, mon coup de cafard annuel est passé, mon énervement aussi. En y réfléchissant, il n’y a qu’une seule issue: faire progresser Adam suffisamment pour que cela ne se produise plus et qu’il devienne un adolescent, puis un adulte autonome et heureux de vivre.

Ce n’est pas l’autisme qui va gagner mais nous. Et quand ce jour sera arrivé, je me retournerai pour mesurer le chemin parcouru à travers les obstacles surmontés, et je rirai de mes crises de nerfs passées!

Ma mission sera alors accomplie.

Des progrès, du bonheur!

Des progrès, du bonheur!Le temps passe, mais ça y est, ce sont les vacances! Que ça fait du bien! Et dans tout ça il y a Maëlys qui:

  1. a eu 3 ans le 9 juin, mon bébé devient une petite fille…
  2. progresse encore et encore…
  3. entre à l’école dans un mois!

Voilà, nous sommes en vacances de prise en charge aussi, et je pense que, malgré tout, cela fait du bien aussi à ma fille. Elle a encore terriblement progressé ces derniers temps, pour notre plus grand bonheur. Elle commence à créer ses propres phrases malgré une écholalie très importante. Elle est quasiment propre le jour – encore des accidents de « caca » mais vraiment, même si on y a mis le temps, elle a bien compris dans l’ensemble. Restent la sieste et la nuit.

Maëlys fait aussi de moins en moins de crises et devient donc plus facile à vivre, c’est une enfant pleine de vie, et qui commence même à faire des bétises.

Dans un mois, c’est le grand jour! Elle rentre à l’école. Nous avons rencontré sa future maîtresse, une femme exceptionnelle. Je commence à croire que nous avons énormément de chance. Avec elle, Maëlys ne peut que s’intégrer, surtout que Maëlys lui a montré ses facilités (elle connait et reconnait tout l’alphabet, connait les couleurs, les formes, sait compter jusque 10, etc.), mais aussi ses grosses difficultés, et la maîtresse n’a pas prit peur, bien au contraire!

Les jours passent, et ne se ressemblent pas. Parfois j’ai l’impression que, finalement, les nuages au-dessus de notre fille vont peut être partir, et qu’elle pourra vivre « normalement », et ça, c’est ce que je souhaite le plus au monde…

Le planning pour les vacances

Le planning pour les vacances

calendar area (photo: Liz (perspicacious.org))

Voici enfin les vacances d’été qui pointent le bout de leur nez! Tout au long de l’année, nos petits ont beaucoup travaillé, ont progressé de leur mieux, et nous sommes super fiers d’eux. Il est temps de préparer un planning pour les vacances, afin de continuer une légère prise en charge pour être toujours dans le bain pour la rentrée, tout en leur laissant le loisir de souffler et de se reposer.

En ce qui concerne Matthieu, le choix est tout tracé:

  • travailler sur la propreté nocturne: Matthieu est maintenant propre durant toute la journée, il accepte bien le port du slip, il peut faire de longs trajets en voiture sans porter de couche, et a généralement la couche propre lorsqu’il se lève le matin.
  • travailler sur la propreté tout court: se laver les dents (routine), commencer à prendre sa douche tout seul sous supervision, savonnage, rinçage, essuyage… on gardera le shampooing en dernier.
  • finir d’apprendre à s’habiller seul: Matthieu sait mettre son slip (même s’il faut lui indiquer dans quel sens), son pantalon, ses chaussettes et ses chaussures, mais pas encore son t-shirt, même s’il m’aide et met les manches seul une fois que j’ai enfilé la tête.
  • dès que nous aurons déménagé (et que nous aurons donc un espace repas avec une table), apprendre à couper au couteau pour parfaire son autonomie pendant les repas.

Il y aura aussi un long apprentissage des règles lors de notre arrivée à notre future maison, car c’est un nouveau lieu pour Matthieu, et il faudra donc que je sois vigilante pour tout ce qui est portes, lumières et interrupteurs du chauffage.

Je compte commencer tous ces apprentissages, tranquillement, et en faire une routine petit à petit, afin que cela rentre dans ses habitudes, car une fois que Matthieu a pris une habitude, il n’aime pas en changer, et donc il insistera de lui-même pour continuer à la suivre.

Et vous, quel est votre programme pour cet été? Qu’avez-vous décidé de mettre en place pour apprendre l’autonomie à votre enfant? Quels sont les points qui vous inquiètent? Partagez dans les commentaires.

Besoin de vacances!

Plus le temps passe, plus les intervenants de Matthieu et moi-même nous rendons compte que les progrès que fait Matthieu lui demandent énormément d’énergie. Non seulement nous avons beaucoup de trajets pour l’amener à l’école, mais en plus on lui demande de faire des activités qui ne lui viennent pas naturellement, et qui ne sont pas toujours forcément un jeu ou une détente pour lui.

Ces derniers temps, Matthieu a fait une grande avancée: il est propre côté selles depuis quasiment deux semaines, plus un seul accident. C’est clairement un progrès qui lui a demandé beaucoup d’efforts et de travail, d’ailleurs nous sommes excessivement fiers de lui et nous l’encourageons et le félicitons encore à chaque fois qu’il fait dans les toilettes. Quoi de plus normal de vouloir se reposer un peu, après tous ces acquis?

Quand je parlais de faire un break pour les vacances l’été dernier, je me rends compte que je n’avais pas pris en compte que le travail et les efforts fournis, pour un enfant encore si jeune, doivent aussi être pris en compte pour décider si un enfant a besoin de se reposer. C’est le cas de Matthieu.

C’est avec le complet accord de ses intervenants et de l’école, qui ont tous, comme moi, remarqué une grande fatigue chez Matthieu, que j’ai décidé de le retirer pour une semaine de son quotidien habituel. Pendant une semaine, nous allons rester à la maison et nous reposer (ça fera aussi du bien à son petit frère, qui a les mêmes prises en charge si on ne compte pas l’école).

Il faut aussi compter que dans quelques semaines nous allons (enfin!) déménager, et que cela va faire beaucoup de changements pour mes deux enfants. Donc, il faut essayer de maintenir tout le monde dans la meilleure forme possible pour faire la transition avec le plus de douceur possible.

Merci les vacances!

Comme la majorité des gens, nous revenons de vacances. Moment de détente et de déconnexion totale. Maëlys juste avant était dans une de ses mauvaises phases. Fermée, colérique, terrible…

Merci les vacancesMais quelques jours avant de partir, elle en est sortie pour repartir dans une phase de progrès où tout va bien! Elle a donc pu aborder ces vacances avec enthousiasme. Et ça a marché! Nous sommes partis en bord de mer: tous les jours plage et eau.

Maëlys est un vrai poisson, et là j’en ai eu encore plus la confirmation. L’eau? Même pas peur, et quel bonheur! Elle y allait seule, avalait des tasses, tombait, recommençait et tout ça dans la bonne humeur.

La plage? Elle est devenue la reine des pâtés. Elle pouvait jouer des heures avec le sable. Quand on disait « plage! », c’était la première à la porte.

Ce que cela lui a apporté? Enormément. Nous étions six en tout. Elle a été stimulée de toute part, et comme dans une bonne phase, ouverte à ça. Du coup à 27 mois, Maëlys commence à faire les marionnettes ou à faire bravo. Elle a même fait semblant pour la première fois de sa vie, en prenant un moule de pâté de sable et en « téléphonant »! Elle était expressive, elle d’habitude si « renfermée » et sérieuse.

J’ai récupéré une petite fille un peu plus transformée encore, avec des progrès qui n’ont l’air de rien mais qui sont énormes pour elle! Et depuis notre retour, on continue, on travaille beaucoup sur le « pointé du doigt », et même si cela n’aboutit pas pour le moment, j’ai bon espoir.

J’ai commencé à téléphoner et à lancer les démarches pour:

  • un diagnostic, enfin.
  • de l’orthophonie
  • qu’on puisse commencer la méthode PECS.

Un bon programme de rentrée quoi!!

Un break pour les vacances

Ce n’est que lorsque j’en ai discuté avec la psychomotricienne de Matthieu que j’ai compris pourquoi il était si difficile pendant les quelques semaines auparavant. Nous avions tous remarqué une résistance plus accrue à se conformer, à se prêter aux exercices demandés par sa prise en charge, et Matthieu était devenu plutôt infernal à la maison. Lorsqu’elle m’affirma que Matthieu avait besoin de vacances, je me suis rendue compte qu’elle avait raison.

Un break pour les vacances

Mon fils, levé tous les jours à 7 heures pétantes, endormi tous les soirs après 21 heures trente – ma petite pile électrique était fatigué et n’en pouvait plus.

J’ai passé quelques temps à y réfléchir, et voici quelles sont mes pensées à ce propos:

Tout le monde a besoin de vacances

Si moi en fin d’année « scolaire » je me retrouve complètement à plat, au point de tomber malade dès que la tension se relâche, alors que c’est lui qui fait tous les efforts physiques de se restreindre et les efforts intellectuels d’apprendre, alors il est normal que mon fils soit fatigué après près d’un an de prise en charge intensive non-stop.

Ces trois semaines de vacances vont nous permettre de nous recharger en énergie, pour repartir plein pot fin août avec la reprise de la prise en charge, et début septembre avec (si le déménagement le permet) la rentrée scolaire.

Ce n’est qu’un enfant

Matthieu ne peut pas prendre le même niveau d’efforts et de travail qu’un adulte, ou même un adolescent. J’oublie souvent qu’il n’a que quatre ans, parce que dans notre optique d’effort pour lui apporter la meilleure prise en charge possible, on ne voit que les résultats, et pas forcément le coût physique et moral qu’il assume.

Il ne sait pas dire son degré de fatigue

Étant autiste, Matthieu n’est pas capable de s’exprimer facilement. Ce que nous avons pris pour une rebellion, des caprices, était au final juste une manière d’expliquer qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait besoin d’un break.

Un break pour les vacances

Solution

Il va falloir que je mette en place des périodes étendues de vacances régulièrement tout au long de l’année. Durant environ un an, à chaque fois que les intervenants de son équipe thérapeutique me demandaient si on partait en vacances ou si on continuait les séances, je choisissais toujours de continuer les séances, pensant que c’était le seul moyen qu’il s’en sorte.

À partir de l’année prochaine, pour éviter que Matthieu ne repasse par cette période de lassitude, je pense que nous allons suivre les vacances scolaires pour décider des moments d’activité et des moments de repos de Matthieu. C’est un bon moyen de se repérer, et à part peut-être quelques séances en juillet pendant les vacances d’été (on ne peut pas le laisser deux mois sans prise en charge, tout de même), je vais veiller à ce qu’il ait des périodes de repos étendues.