Le Blog de Clémence Cazenave Tapie

Le blog de Clémence est écrit par sa maman, Élise, qui est la première personne que j’ai approché par rapport à l’autisme, durant l’été 2007, alors que je venais juste de faire le dépistage avec l’intervenante du CeRESA pour mon fils Matthieu.

Non seulement Élise est quelqu’un de très amical et très dévoué à la cause de l’autisme, elle m’a aussi aidée à avancer très rapidement, à éviter de perdre du temps pour mettre la prise en charge de Matthieu en place, et a répondu à toutes mes questions avec précision. Je trouve que c’est quelqu’un de vraiment formidable.

En plus de ce blog, où Élise parle de son quotidien et de celui de sa fille et explique très en détails les exercices qu’elle lui fait faire (Clémence n’est pas scolarisée et apprend à la maison), Élise a aussi trois petits sites en rapport avec l’autisme:

Je lis ce blog religieusement dès qu’un article y parait, car Élise a énormément de ressources, et se débrouille magnifiquement bien avec sa fille. Même si la plupart des astuces ne sont pas (encore) applicables à Matthieu, du fait de son jeune âge, j’y trouve souvent l’inspiration.

Voici quelques articles que j’aime particulièrement:

C’est le blog d’une maman dévouée et ingénieuse, face aux problèmes de l’autisme, et je vous le recommande de tout mon coeur. Merci Élise de tout ce travail!

Comment photographier un enfant autiste?

C’est apparemment un sujet qui touche beaucoup de personnes, car nous en avons déjà parlé à plusieurs reprises dans les commentaires, et il  a beaucoup de monde qui arrive sur le site avec cette question: comment photographier un enfant autiste? C’est une tâche difficile, car ils ont tendance à beaucoup bouger, ou à tourner leur tête au moment où on veut prendre la photo.

Quels sont les styles de photos que vous ne pouvez pas louper?

Ses doigts en train d'essayer d'attraper l'appareil photo

Son dos

Un bout de sa tête, floue

Un bout de bras, de jambe ou de pied

L'endroit où il se trouvait une seconde avant

Comme vous en êtes certainement conscient, vu leur difficultés à rester en place, il est plutôt difficile de prendre des photos correctes de son enfant autiste. Mais tout n’est pas perdu!

Trucs et astuces pour photographier un enfant autiste

Un bon appareil photo

Déjà, je vous recommande de prendre un appareil photo numérique, car le nombre de photos que l’on peut prendre augmente les chances d’en réussir quelques unes (et vous pouvez toujours effacer les photos ratées, ou les garder comme moi pour rigoler plus tard).

Il vous en faut un qui ne fasse pas la mise au point trop longtemps, car c’est ce qui donne le temps à nos enfants autistes de se carapater. Personnellement, j’utilise un Nikon Coolpix et j’en suis plutôt contente!

Pour ceux qui ont plus d’argent à dépenser (et plus de place dans leur sac), un bridge ou un reflex peuvent être bien aussi.

Ma préférence reste tout de même au numérique pour sa taille et sa capacité à prendre beaucoup de photos (si vous essayez avec un appareil photo à développement, bonne chance, j’espère que votre porte-feuille est bien rempli!).

Profiter de son sommeil

Mon fils ne dort pas beaucoup, et a eu pendant longtemps une tendance à se réveiller dès que je faisais un pas dans sa chambre, j’ai donc eu beaucoup de mal à le filmer ou à le photographier pendant son sommeil durant ses premières années. Maintenant, il fait rarement la sieste, mais si par hasard il s’écroule après manger, j’en profite toujours pour attraper l’appareil photo et faire quelques photos ni vue ni connue.

Attendre qu’il soit occupé à autre chose

Le truc, c’est d’être plus silencieux et discret qu’un ninja, et de se placer au bon endroit l’air de rien pour pouvoir sortir l’appareil photo au moment opportun. Parfois, l’occupation est tellement prenante qu’on a le temps de faire quelques bonnes photos.

En profiter quand il est coincé quelque part

Dans la baignoire, sur le pot, attaché dans son siège auto? Si vous en avez l’occasion, attrapez l’appareil photo et profitez-en pour faire de beaux portraits en cadrant sur son visage, afin que les objets environnants ne soient pas trop visibles (afin d’éviter de montrer le papier toilettes ou la boîte de tampons).

Avoir l’appareil photo prêt pour une utilisation rapide

Parfois, la scène est trop belle et c’est chouette d’avoir l’appareil photo à portée de main pour l’immortaliser. Pour ça, vous voudrez sûrement vous procurer un appareil photo qui ne met pas trop longtemps à s’allumer (là encore, le Nikon Coolpix est un bon compromis).

Matthieu a fini par accepter, petit à petit, d’essayer de poser pendant quelques secondes, à force de le lui demander. Cela vaut le coup de toujours essayer de réclamer deux ou trois secondes de calme pour prendre une photo, afin d’habituer votre enfant.

Quelles sont les plus belles photos que vous ayez prises de votre enfant autiste? Partagez-les avec nous sur la page Facebook d’Autisme Infantile, et partagez vos trucs et astuces dans les commentaires.

Sécurité: donner la main, ou l’outil pédagogique sophistiqué

Comme professionnels, nous accueillons de jeunes enfants autistes qui quittent souvent les services de pédopsychiatrie pour entrer en IME. Au début de l’accompagnement de ces enfants, nous privilégions avant tout la sécurité et, dans de nombreux cas,  la sécurité dans les déplacements. J’ai vu dans ma carrière beaucoup de situations de quasi « combat » entre l’adulte et l’enfant qui ne veut pas donner la main. Ces comportements, vus de l’extérieur, semblent être de l’ordre de l’autorité mise en cause qui déclenche rapidement l’arrivée de Super Nanny.

Plus sérieusement, j’ai essayé de comprendre pourquoi ce geste de donner la main provoquait tant de réactions chez certains enfants du groupe. C’est l’expression elle-même qui fournit une partie de la réponse: soucieux de la sécurité, nous prenons la main, l’enfant n’a pas envie de la donner, pourquoi?

On ne parle pas souvent du corps des personnes autistes, pourtant il est souvent utilisé dans les stéréotypies comme régulateur des angoisses, du moins, me semble-t-il, comme témoin existentiel dans des situations où l’environnement ne remplit pas cette fonction.

On connaît des enfants autistes qu’on ne peut approcher (d’autres pour qui nos aimerions un peu de distance) et la prise de la main, dans certains cas, peut être vécue comme  une intrusion dans un domaine privé, en principe très surveillé. C’est une agression, une perforation d’enveloppe qui semble mettre l’intégrité en danger.

Ce constat appartient au domaine de mes observations et de mes interprétations. Un bon Lacanien me dirait: « Si tu lui demande de te donner la main, il n’est pas sûr que tu la lui rendes… »

Par hasard et par commodité, j’ai découvert, il y a déjà pas mal d’années, un outil pédagogique qui a pour vertu d’habituer les enfants au contact de leurs mains avec du sensoriel.

Le cabas à roulette est un outil qui a permis aux enfants de progresser et de prendre de l’autonomie. Le cabas à roulette, selon l’état de la route, génère des vibrations, des sensations à la main, qui sont contrôlables par l’enfant, et ces sensations, envahissantes quand c’est notre main qui les impose, deviennent du domaine du connu quand c’est les enfants qui utilise le sac à leur rythme.

Résultat: les enfants suivent le groupe, font des courses et repèrent ce sac comme indice de l’activité à laquelle ils vont participer. Dans notre service, il y a trois cabas différents, plus ou moins usés, qui symbolisent des activités de la semaine. Les enfants, aujourd’hui, prennent notre main, mais bien souvent sont plus heureux de faire leur bout de chemin autonome avec le sac à roulettes. Parents, professionnels, n’hésitez pas à investir dans le cabas, c’est un outil régulateur, stimulateur, portatif et personnel. Bonnes courses à tous!

Semaine spéciale Parents

Nathalie HamidiCette semaine, je vous propose une série de cinq articles spécialement écrits pour nous, les parents. Quelques réflexions, trucs et astuces pour essayer de s’en sortir dans notre lutte quotidienne contre l’autisme, pour aider nos enfants à s’intégrer et à devenir autonomes.

À venir cette semaine:

Je vous souhaite une bonne lecture, et vous dis à bientôt pour interagir entre nous, nous encourager, nous entraider, nous raconter nos expériences, et nous féliciter mutuellement parce que, vraiment, nous sommes des parents formidables!

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Autisme InfantileJ’ai le plaisir de vous annoncer que la lettre d’information Autisme Infantile vient de voir le jour! Vous pouvez vous inscrire à partir du formulaire dans le menu situé à droite.

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  • des réflexions sur l’autisme et la vie de parent,
  • des projets à mener à bien tous ensemble,
  • une compilation des trucs et astuces que j’ai trouvé durant la semaine,
  • des nouvelles de Matthieu,
  • des informations sur le site…

Je compte envoyer cette lettre environ une fois par semaine, ou une fois toutes les deux semaines (le dimanche, par exemple) avec tous les détails qui peuvent vous intéresser, plutôt que d’envoyer énormément de mails – parce qu’on n’a pas le temps de lire vingt-trois mails par jour quand on s’occupe d’un enfant autiste, pas vrai?

Je tiens à vous envoyer des informations utiles, aussi n’hésitez pas à me faire savoir dans les commentaires ce que vous aimeriez trouver dans cette lettre de diffusion.

À dimanche prochain!

Mise à jour: La lettre d’information est morte de sa belle mort depuis que je gère tout depuis le site avec FeedBurner. Vous pouvez recevoir les articles chaque matin directement dans votre boîte de réception en vous inscrivant à la feed Autisme Infantile!

Quelques petits trucs et astuces d’une maman

J’ai tout de suite remarqué qu’avec Maëlys, il y avait quelque chose de flagrant, c’est que tout ce qui se faisait naturellement chez les autres enfants, il fallait les lui apprendre… Du coup, très vite, dès que jai compris de quoi « souffrait » Maëlys, j’ai mis de petites choses en place pour l’aider à la maison. Chaque jour était une journée de bébé normale, avec des stimulations plus importantes sous forme de jeux.

Quelques trucs et astuces d'une maman

Maëlys ne venait jamais avec un livre pour qu’on lui lise. Quand on se mettait avec elle, au bout de 10 secondes, elle décrochait et repartait, solitaire. Et quand je lui lisait le livre, elle ne pointait rien du doigt, rien ne l’interressait. Mais seule elle pouvait « lire » des minutes entières!

Aussi j’ai commencé tout les jours, même si cela ne durait que quelques secondes, à m’asseoir avec elle et un livre; elle avait 18 mois. Et tout les jours je prenais sa main, tendais l’index, pointais une image, et disais le nom de cette image.

Au début elle restait dix secondes, puis trente, puis une minute, puis le livre entier! Déjà une partie de gagnée…

Puis un jour, à 19 mois et demi, on lisait et elle a pointé du doigt seule une image! Puis une autre! A chaque pointage, je lui nommait le dessin. Et puis vers 20 mois, LA victoire! Elle est venue me voir un jour, d’elle même avec un livre. J’en aurais pleuré…

C’est l’exemple typique du travail de tous les jours avec Maëlys.

De même, elle n’a jamais supporté d’avoir de la nourriture ou de la saleté sur les mains. Mais elle a vite adoré dessiner. Alors j’ai allié les deux, et acheté de la peinture au doigt. Inutile de vous dire qu’au début elle n’y a jamais touché, c’est maman qui dessinait. Mais l’envie de dessiner était trop forte, et au bout de deux ou trois séances elle a mis le doigt… Puis la main! Et maintenant les séances de dessin se passent dehors car elle en a de la tête aux pieds, elle adore… Et cela a permis autre chose: maintenant elle prend du pain ou des gâteaux secs dans la main, grâce à cette avancée!

Quelques petits trucs et astuces d'une maman

Maëlys a également énormément de mal à se « représenter » et comprendre son corps. Du coup, tous les jours, au moment du bain, on énumère les parties du corps et du visage. Elle a aussi un livre qu’elle adore, et qu’on lit souvent. Certaines choses semblent acquises comme le ventre, le dos, les cheveux, mais pour le reste elle s’embrouille encore fortement. Mais aucune importance, ça viendra!

Maëlys n’a jamais imité dès son plus jeune âge. Depuis ses 12 mois, on fait bravo, on fait les marionnettes… On ne s’est jamais découragés même si on n’a jamais eu de retour. Et lesrésultats commencent à arriver! A deux ans et deux mois elle commence à faire bravo, même si ce n’est pas toujours dans le contexte, et elle commence à imiter la chanson des marionnettes. C’est un magnifique progrès pour nous!

Quelques petits trucs et astuces d'une maman

Bien sûr il reste pas mal de points « noirs », sur lesquels on « travaille » tout les jours, mais je n’oublie pas que je ne suis qu’une maman et que malheureusement, bien souvent, je me retrouve impuissante. Je ne sais pas quoi faire pour l’aider à apprendre à « demander », pointer du doigt, communiquer avec nous, quoi. Je suis sûre qu’il existe de petites techniques ou astuces. Mais bien souvent je les découvre seule.

Le CAMSP dit qu’il faut laisser le temps au temps, je ne suis pas entièrement d’accord…

La communauté répond

Je ne suis pas une experte en autisme. Pour tout dire, certaines fois, j’ai l’impression que je n’en sais pas assez, que si je savais vraiment je serais capable de résoudre tel ou tel problème plus facilement, d’aider Matthieu sans passer par de nombreux échecs – bref, d’être la super maman que je rêve d’être.

Mais je viens de me rendre compte de quelque chose: avoir un enfant autiste, ça ressemble beaucoup à avoir un enfant tout court. Et qu’est-ce que je fais quand j’ai un souci avec mes fils? Je vous le donne en mille: je téléphone à ma copine pour lui demander conseil. Et elle est toujours là, prête à me donner des idées, à réfléchir ensemble.

La communauté répond

C’est pourquoi la catégorie Problèmes dûs à l’autisme va héberger aussi des questions que je me pose (et celles que vous vous posez) – à vous d’y répondre si vous avez une idée, une opinion, un témoignage ou si vous voulez approfondir les demandes.

À cet endroit-là, on a le droit d’avoir des avis divergents, on a le droit de donner ses trucs et astuces, on a le droit de partager son expérience; on a le droit de tout, du moment où l’on reste respectueux et poli envers les autres (mais je sais que vous êtes tous des amours, je dis ça pour l’égaré occasionnel qui voudrait transformer ce site en champ de bataille).

Est-ce que vous voulez bien m’aider?