« Ça s’appelle de l’autisme! »

Il y a des personnes qui obsèdent Léonard, et, du coup, il en parle tout le temps, et les imite aussi (gestuels).

Depuis le début de l’année scolaire, il y a 2 personnes qui sont « entrées » dans notre famille, parce que Léonard en parlait du matin au soir.

Souvent, au moment du coucher, je suis dans le lit avec mes enfants et nous lisons ou nous discutons. Ce soir, j’étais avec Léo, et la soirée était très agréable: nous lisions un livre qu’il avait choisi.
Mais la lecture avec Léonard n’est pas « traditionnelle »: chacun fait un personnage, et nous lisons comme si nous récitions une pièce de théâtre. C’est un vrai moment de plaisir et de partage.

Mais tout à coup, il a parlé d’une des personnes qui l’obsède, et comme ça fait trois mois qu’il parle de cette personne quotidiennement, même quand la conversation initiale n’a aucun rapport avec cette personne, je me suis énervée, et j’ai eu l’idée de parler d’une petite fille (fille d’une de mes amies, que Léonard ne veut plus voir depuis au moins deux ans – parce qu’avec Léonard, il y a les personnes qui l’obsèdent, et celles qu’il se met à ne plus apprécier du jour au lendemain sans aucune raison), car je savais qu’ainsi il comprendrait qu’il m’avait saoulée.

- « Je t’avais demandé de ne plus parler de lui! Je n’en peux plus de lui, alors, si c’est comme ça, moi, je te parle de Selma, qui est une petite fille adorable, qui est maintenant au CP, qui sait lire, et qui est toute mignonne. Elle a plein de poupées: des poupées Barbie qu’elle coiffe ou qu’elle habille, des poupées bébés à qui elle change la couche ou promène dans sa poussette. Elle joue aussi à la dînette, elle fait des gâteaux, ou prépare le thé! Elle se déguise en princesse! »

(J’ai dit toutes les choses que Léonard déteste des filles et des occupations des filles).

Il a hurlé: « Arrête! Arrête! T’es vraiment pas sympa! »

J’ai répondu: « Pas sympa? Parce que je te parle cinq minutes de Selma, alors que toi, depuis trois mois, tu me parles de J.? Tu te moques de moi ou quoi? T’es sûr que c’est moi qui ne suis pas sympa? T’as oublié combien de fois je t’ai demandé de ne plus me parler de lui, de ne plus l’imiter, d’arrêter de me saoûler avec lui? Tu crois que tu étais sympa, toi? Tu crois quoi? Que ça s’appelle être sympa ce que tu fais? »

Bing, bang, je l’ai pris en pleine tronche, et là, j’ai réellement compris ce que voulait dire « envahissant » dans Troubles Envahissants du Développement, parce que Léonard m’a regardée, et m’a répondu:

« Non, ça s’appelle de l’autisme! »

Le PECS (Picture Exchange Communication System)

Le Système de Communication par Echange d’Image, PECS (Picture Exchange Communication System), est une méthode qui s’adresse aux enfants atteints de Troubles Envahissant du Développement (TED) de niveau préscolaire, mais qui est adaptable à tout âge.

Le PECS a été créé en 1985 par le Dr Bondy (Psychologue) et Lori Frost (orthophoniste). C’est une méthode globale basée sur l’ABA et l’ABA-VB. Elle consiste en une série d’enseignements unique et alternative qui permet d’apprendre à communiquer.

Le PECS (Picture Exchange Communication System)

Classeur PECS (photo: Valentin Monteleone)

Le PECS, qu’est-ce que c’est?

C’est un système de communication qui peut être soit alternatif,en venant remplacer la communication verbale (lorsqu’elle est absente ou inadaptée), soit augmentatif, en s’ajoutant au langage pour en augmenter l’efficacité (augmenter le nombre de mots connus, mais aussi faciliter le langage quand celui-ci est particulier). Il permet également d’apprendre à l’enfant à initier une interaction de communication, ce qui est bien souvent difficile chez les personnes atteintes de TED.

Cette méthode est, au même titre que l’ABA ou TEACCH, éducative et structurée. Elle nécessite un accompagnement régulier et correctement formé, ainsi que des évaluations et observations régulières pour ajuster au mieux la prise en charge. Elle utilise le renforcement positif, proposer une récompense à l’enfant, pour l’inciter à communiquer.

Comment marche le PECS?

Concrètement, ce système consiste en un classeur répertoriant tous les « mots », c’est-à-dire une image représente un mot, que l’enfant a pu apprendre avec cette méthode. Les mots désignent aussi bien des objets concrets (pomme, verre, fourchette, gant de toilette, ballon) mais aussi des verbes d’action (se promener, boire, manger, jouer) et des adjectifs (rouge, petit, gros).

À la fin des six phases d’apprentissage, l’enfant peut être ainsi capable de commenter son environnement à l’aide de ses images (par exemple: « je vois une voiture rouge » sera constitué des mots « je vois », de l’image « voiture » et de l’image « rouge »). Bien entendu, l’accès à la dernière phase du PECS est plus ou moins long en fonction de la prise en charge et du niveau de l’enfant.

Qu’apporte le PECS aux enfants autistes?

L’intérêt principal de cette méthode est de donner un moyen de communication à des enfants qui en sont généralement dépourvus. Cela réduit ainsi énormément les troubles du comportement liés à des frustrations ou des angoisses. De plus les images peuvent être comprises par tout le monde (même un inconnu dans la rue) et permettent la généralisation (un ballon peut être de toutes les tailles et de toutes les couleurs, par exemple).

Cette méthode permet aussi de structurer le langage quand il est par exemple écholalique. En demandant à l’enfant de passer par son classeur de communication, on va réduire ses écholalies jusqu’à essayer de les remplacer par des mots ou une phrase construits avec le PECS.

En contrepartie, les inconvénients sont minimes et plus d’ordre pratique. En effet, un classeur bien fourni peut être volumineux et peu pratique à transporter dans la vie quotidienne. Un classeur perdu revient à rendre muet l’enfant, qui se retrouve sans moyen de communication (un double voir un triple est plus que conseillé). Enfin, la communication reste lente et non immédiate, car l’enfant doit chercher dans son classeur, constituer sa phrase et la donner à la personne. Mais on peut tout de même dire que c’est un formidable outil qui permet la communication.

Le PECS, méthode parfaite?

Je tiens cependant à nuancer ce tableau de « méthode parfaite ». Tout d’abord, car c’est un travail long et difficile. Comme souvent, plus la méthode est mise en place précocement, plus il y a de possibilités pour aller au bout des six phases. La dernière phase est tout à fait envisageable, mais elle ne promet pas la fin du travail et l’accès à une communication totale. Il faut continuer à enrichir le vocabulaire, ce qui passe par un travail continu et souvent éreintant.

Ensuite, cette méthode, bien que de plus en plus répandue, n’est pas toujours correctement appliquée au sein des institutions. Elle demande à ce que l’ensemble du personnel soit formé à la méthode. De plus, le classeur ou les images peuvent être abimés ou perdus pour diverses raisons. Enfin, la compréhension des images génériques n’est pas toujours une chose aisée, surtout dans le spectre autistique qui contient autant d’autismes que d’autistes. Les spécificités visuelles (distinguer mieux le noir et blanc que la couleur par exemple) agissent sur l’utilisation du PECS. Il faut alors pouvoir l’adapter au mieux.

En espérant avoir été clair et compréhensible, je me tiens à votre disposition pour toutes questions. J’aborderai en détail les six phases dans un prochain article.

Phases

  1. Comment communiquer
  2. Déplacement et persistance
  3. Distinction
  4. Demande

Quelques mots sur Valentin Monteleone

Je m’appelle Valentin Monteleone. J’ai 27 ans et je viens récemment d’être diplômé en tant que Psychologue Clinicien à l’université Paris V. J’ai axé l’ensemble de mon cursus sur les Troubles Envahissant du Développement et plus particulièrement l’autisme. J’ai fait plusieurs stages m’amenant à être en contact auprès d’enfants, adolescents et adultes autistes. Actuellement, je travaille au sein de deux Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) pour adultes autistes au sein des Hauts-de-Seine. Personnellement, je suis intéressé par ce handicap car j’ai un oncle autiste que je connais depuis mon plus jeune âge.

Grâce à ma formation, j’ai pu me faire une idée de ce qu’est l’autisme. Aujourd’hui, je pose l’autisme comme un handicap de vie lié à des facteurs multiples mais principalement génétiques. Je tiens particulièrement à la notion de handicap, car ça signifie que l’on peut rééduquer la personne (pas dans un sens « avoir eu une mauvaise éducation », mais dans le sens « avoir besoin d’une éducation spécifique ») et adapter l’environnement pour permettre à la personne autiste une insertion dans la société qui soit à la fois plus efficace mais aussi moins douloureuse.

Pour moi, les intérêts du travail avec les personnes autistes, autre que les aider, sont la création et l’adaptation constante. Il faut s’adapter à chaque personne autiste car elle est unique dans son handicap. Il faut créer constamment de nouvelles solutions pour l’aider à révéler toutes ses capacités.

Quelques nouveaux designs disponibles sur la boutique Autisme Infantile

Agir pour l'autisme: dépister rapidement, donner les moyens, laisser s'envoler

Vous pouvez trouver dès à présent de nouveaux designs sur la boutique Autisme Infantile, disponibles sur plein d’objets et vêtements. Un moyen de faire parler de l’autisme (et d’Autisme Infantile) autour de vous.

Coeur tranquille

« Mon coeur a un trouble qui ne me trouble pas »: pour toutes les mamans dont l’enfant (leur coeur) a un trouble (TED) qui ne les empêche pas de vivre, d’aimer, d’aider et de le faire progresser toujours plus avant.

Agir pour l’autisme

« Agir pour l’autisme: dépister rapidement, donner les moyens, laisser s’envoler »: parce qu’un enfant diagnostiqué très jeune, et à qui on donne les moyens de progresser, sera plus capable de faire des progrès et de devenir autonome plus tard.

Je compte sur vous pour m’envoyer plein de photos de vous qui portez les articles de la boutique, pour que je puisse les publier ici! Merci à tous ceux qui ont aidé Autisme Infantile en achetant des items dans la boutique.

Se renseigner sur les autismes pour mieux comprendre son enfant

On dit souvent qu’il n’y a pas un autisme mais des autismes: que chaque enfant a ses particularités bien à lui, et que c’est parfois difficile de trouver plus de quelques similarités entre chaque enfant autiste. Personnellement, je pense qu’il est important de connaître quand même les autres signes, les autres particularités neuro-atypiques, afin de pouvoir anticiper et réagir au quart de tour si besoin est.

Chaque enfant autiste suit une évolution, qui peut aller vers une amélioration générale ou spécifique sur un problème, ou même une régression sur un ou de nombreux plans. Mais des nouveaux problèmes, jamais rencontrés auparavant, peuvent apparaître de manière soudaine, et il est bon de les connaître pour ne pas être surpris et pour essayer de les « tuer dans l’oeuf » tant que possible.

C’est pour ça que, bien que mon fils Matthieu ait reçu un diagnostic d’autisme atypique, j’ai commencé à lire Le Syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau par Tony Attwood. Non seulement cette lecture m’est utile pour écrire sur Autisme Infantile, qui traite de tous les formes de l’autisme, mais aussi cela me permet de connaître un peu mieux ce handicap et d’anticiper une possible future évolution de Matthieu, car je ne désespère pas qu’il se mette un jour à parler, même si pour l’instant il est encore ce que je considère comme non-verbal.

Comme le savent les mamans de plusieurs enfants avec un TED, les autismes se ressemblent et ne se ressemblent pas en même temps. Il est crucial d’avoir une vue d’ensemble sur ce handicap afin d’être mieux paré aux possibles problèmes qui pourront survenir avec le temps, et afin de mieux aider nos enfants.

J’ai trouvé dans ce livres de nombreux passages très utiles et édifiants sur l’autisme, et je ne manquerai pas d’utiliser ces nouvelles connaissances dans de futurs articles sur Autisme Infantile. Et vous, que faites-vous pour mieux appréhender le handicap autisme et comment est-ce que cela aide votre enfant? Partagez dans les commentaires.

Hommage à Super Papy

Le papy de Tom est décédé le jeudi 8 avril. Il luttait depuis 4 ans et demi contre une leucémie et de multiples infections pulmonaires qui lui gâchaient la vie. Malgré cela, nous pouvions compter sur lui à chaque instant. Même très malade et aux derniers jours de sa vie, il prenait sur lui et n’hésitait jamais à faire passer sa famille avant tout. Principalement son petit Tom…

Tous les parents d’enfants autistes savent que le soutien de leurs proches leurs est indispensable pour garder la tête hors de l’eau face à un handicap aussi difficile à appréhender… Et heureusement pour nous que papy fut présent dans ces douloureux moments.

Pourtant, prendre conscience de l’autisme de son petit fils ne fût pas facile pour lui, mais il finit par l’accepter tout en gardant une foi inébranlable en ses capacités. Il est mort sans douter une seconde que Tom allait « s’en sortir ». En fait, il nous a aidés à affronter cette terrible épreuve de la plus belle des façons: en étant tout simplement là…

Là pour nous remonter le moral.
Là pour effectuer les déplacements afin que papa et maman puissent continuer à travailler le plus normalement possible.
Là pour accompagner Tom chez ses intervenants/thérapeutes.
Là pour rattraper son petit cascadeur à chaque fois qu’il manquait de tomber.
Là pour éveiller notre petit Tom au monde qui l’entourait.

C’est quand un proche disparaît qu’on s’aperçoit de la place que cette personne prenait dans notre vie. Et papy tenait une place immense dans nos vies et dans nos cœurs. Ca ne va pas être facile de continuer sans lui mais il faudra y arriver. Nous devrons complètement nous réorganiser pour maintenir le programme éducatif de Tom. Mais nous allons nous accrocher et tout faire pour offrir à super papy ce qu’il désirait tant : des progrès gigantesques et une vie merveilleuse pour son petit fils.

Au revoir et merci Papy !

Le Chat Botté

Il existe de plus de plus d’associations au profit des enfants autistes et certaines d’entre elles peuvent considérablement améliorer leur existence. L’asbl Le Chat Botté en fait partie et c’est pourquoi j’ai voulu vous la faire découvrir via Autisme infantile.

Le Chat Botté est un centre de jour et de stimulation précoce pour enfants de 0 à 6 ans présentant de l’autisme. Mon petit Tom y est inscrit depuis septembre 2009 et il adore!  Grâce à toute l’équipe, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès aussi bien sur le plan de l’autonomie, que de la communication ou de la socialisation. Et comme vous pouvez l’imaginer, rien ne me rend plus heureuse que d’assister aux progrès et à l’épanouissement de mon petit garçon.

Cela nous a aussi permis de retrouver notre sérénité. Quel bonheur pour nous de pouvoir partir travailler le matin en sachant que notre enfant ne pourrait pas être entre de meilleures mains!

Mais, qu’est-ce qui rend le Chat Botté si particulier?

D’abord, l’infrastructure est assez impressionnante. Ce bâtiment a été étudié et construit spécialement pour accueillir au mieux les enfants autistes. Ils bénéficient par exemple d’une grande salle de psychomotricité, d’une salle Snoezelen, d’un jardin avec jeux… Il y a même une salle avec une vitre teintée pour que les parents puissent observer la manière dont les intervenants travaillent avec leurs enfants sans que l’enfant ne puisse s’apercevoir de la présence de ses parents et en être déconcentré. Cela permet aux parents de se former au Chat Botté et de pouvoir ensuite transposer certains apprentissages à la maison.

Mais l’atout majeur du Chat Botté réside dans son personnel qui rassemble de très nombreux intervenants dans diverses disciplines: kinésithérapeute, orthophonistes (logopèdes), institutrices maternelles, psychologue, intervenants ABA, éducatrices… Tous sont incroyablement compétents, motivés, passionnés et bien sûr formés à l’autisme. Chaque soir, les parents ont l’occasion de discuter avec les intervenants présents et reçoivent un descriptif détaillé de la journée reprenant toutes les activités effectuées par l’enfant, ses résultats, son comportement, la sieste, l’alimentation…

Le but des intervenants est de renforcer l’autonomie de chaque enfant et de lui permettre de progresser au maximum de ses possibilités en lui proposant un programme personnalisé en fonction de ses compétences et de ses particularités.

De plus, le Chat Botté n’hésite jamais à se déplacer jusqu’au domicile des parents pour les aider à trouver des solutions aux difficultés quotidiennes (alimentation, sommeil…). Cela nous a déjà été d’une aide très précieuse pour Tom.

Pour terminer, l’insertion des enfants autistes dans l’enseignement ordinaire est également l’un de leurs principaux objectifs. Pour s’assurer que tout se déroule au mieux, un intervenant se rend régulièrement à l’école de l’enfant pour observer son comportement mais aussi organiser des réunions avec l’enseignant, la directrice, l’accompagnatrice de l’enfant… La dernière réunion de Tom date du 8 mars et l’intervenante est restée toute la matinée pour observer Tom et donner ses recommandations. Cet encadrement rassure beaucoup les enseignants et empêche que l’insertion n’échoue.

Le Chat Botté se situe à Incourt en Belgique. Donc, si des parents belges viennent de découvrir que leur enfant est autiste, je ne peux que leur recommander de les inscrire très rapidement car comme partout il y a une liste d’attente.

Je profite également de ce texte pour rediffuser une offre d’emploi. Actuellement, le Chat Botté est à la recherche d’un neurologue ou neuropédiatre à mi-temps pour assurer le poste de médecin directeur, mais malheureusement il y a pénurie en Belgique. Donc si vous posséder le diplôme requis, n’hésitez pas à envoyer votre candidature. C’est très important pour le bon fonctionnement de ce futur Centre de Rééducation Fonctionnelle.

En attendant de dénicher cette perle rare, le Chat Botté a besoin de dons pour subsister. Donc, n’hésitez pas non plus à faire un don (même un tout petit): comme le dit l’adage, « ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières ».

Mon enfant est-il autiste?


Support independent publishing: Buy this e-book on Lulu.Vous avez des questions par rapport aux comportements de votre enfant, vous avez des doutes. Et s’il était autiste? Vous trouverez ici un document simple pour vous aider à y voir plus clair à ce sujet.


J’ai passé environ un mois et demi à écrire et relire cet e-book pour pouvoir vous le proposer. L’idée est venue du fait que je recevais toujours plus d’e-mails de parents inquiets, et qui me posaient toujours la même question: « mon enfant est-il autiste? ».

Que propose cet e-book?

Vous trouverez, en 30 pages, une réponse rapide à votre question. Avec un système ingénieux de listes à réponses, vous aurez très vite une vue d’ensemble sur les signes de votre enfant, et vous pourrez juger s’ils sont inquiétants ou pas en vous basant sur mon expérience de l’autisme.

Chaque liste propose un système de réponses à entourer, et un total des réponses à faire. Ainsi, vous pouvez voir sur quels points votre enfant peut avoir des lacunes. Le cumul et l’intensité de ces signes doivent être un signe d’alerte.

Si votre enfant a plusieurs de ces signes, vous pourrez porter les listes que vous aurez imprimées au pédiatre de votre enfant, ou à votre médecin de famille, qui est le seul habilité à vous diriger vers un dépistage professionnel.

Ce livre a été relu par plusieurs personnes, dont le Docteur Fabien Durif, qui est le pédopsychiatre qui s’occupe de mon fils Matthieu, et qui m’a permis de le citer, ainsi qu’une psychologue qui travaille avec des enfants autistes. Ils m’ont relue et m’ont donné plusieurs pistes de travail.

Je me suis basée sur les tests de dépistage référencés dans l’ouvrage Les troubles autistiques: Du repérage précoce à la prise en charge (Alain Lazartigues, Eric Lemonnier & Marcel Hérault) pour préparer une liste de signes facile à comprendre et compiler.

Ce que ce livre n’est pas

Ce livre n’est pas:

  • une méthode de dépistage: seul un dépistage par des professionnels de la santé doit être pris en compte. Ce livre vous sert juste de base pour continuer vos investigations, ou pour commencer une discussion avec le médecin qui s’occupe généralement de votre enfant.
  • une vue détaillée sur l’autisme: il ne sert qu’un seul et même but, se faire une idée plus précise du risque d’autisme chez son enfant.

Pourquoi ce livre?

J’ai remarqué que la plupart des parents qui viennent ici pour poser des questions n’ont pas envie de faire des heures de recherche sur le site pour avoir des réponses. Ils veulent une réponse rapide à leurs doutes.

Cet e-book est téléchargeable à un prix microscopique, pour avoir toutes les réponses rapidement. J’ai fait de mon mieux pour qu’il soit agréable à l’oeil, concis mais utile. En une trentaine de page, vous pourrez vous faire une opinion concrète.

Avec le nombre grandissant de personnes qui me posent des questions par e-mail, j’ai pensé que c’était une bonne manière de résumer le tout, et de garder ainsi du temps pour écrire d’autres articles (ou d’autres e-books).

Je vous mets tout de même la liste des articles qui parlent des signes de l’autisme, que vous pouvez consulter gratuitement sur ce site si vous ne souhaitez pas acheter l’e-book:

Vous pouvez aussi lire les témoignages des bloggueuses de ce site, qui sont tous différents et abordent des signes de l’autisme particuliers, qui peuvent se retrouver ou pas de l’un à l’autre des témoignages. Les commentaires qui suivent les articles sont aussi très intéressants, car ils amènent généralement des exemples ou des précisions.

Quelques copies d’écran

Mon enfant est-il autiste?

Support independent publishing: Buy this e-book on Lulu.Vous pouvez vous procurer le mini e-book Mon enfant est-il autiste? sur ma boutique Lulu. J’espère sincèrement qu’il vous sera utile, et je remercie par avance tous ceux qui l’auront acheté, et tous ceux qui en parleront autour d’eux.

Espoir et fêtes de fin d’année

Quand j’étais petite fille, j’attendais les fêtes de fin d’année avec beaucoup d’impatience. J’aimais décorer le sapin, guetter le moment où j’entendrais Saint-Nicolas et le Père Noël passer par le trou de la cheminée, découvrir mes cadeaux… À la naissance de mon fils, j’étais impatiente de le voir grandir pour revivre ces merveilleux moments à travers ses yeux d’enfants.

Tom vient tout juste de fêter ses trois ans et, malheureusement pour moi, Saint-Nicolas et Père Noël ne représentent pas grand chose pour lui. L’année passée, il n’a d’ailleurs pas hésité à montrer son mécontentement à Saint-Nicolas qui tentait vainement de l’asseoir sur ses genoux pour la traditionnelle photo.

Cette année, Saint-Nicolas n’a donc pas insisté, et Tom a été photographié debout et curieux de voir ce qui se cache dans son sac remplis de cadeaux. Une bien belle photo prise lors de la fête organisée par le « Centre de jour et de Stimulation Précoce » qui l’accueille depuis septembre.

Les intervenants avaient concocté  un spectacle avec les enfants sous forme de parcours psychomoteur. Les spectateurs comptaient soixante adultes et, devant tout ce petit monde, Tom a réalisé son parcours jusqu’au bout. J’ai pu observer qu’il se laissait bien guider par les intervenants, alors qu’il y a un an, il ne supportait même pas que je lui tienne la main à l’extérieur. Que de progrès!

Ça m’a fait penser que, bien souvent, les fêtes de fin d’année sont aussi synonyme d’espoir. Et j’ai tant de choses à espérer pour mon petit Tom… Qu’il puisse un jour parler pour exprimer ses besoins, ses bobos et ses chagrins serait déjà formidable. De ce fait, je me sens parfois comme ce vieux Geppetto qui aimerait tant que la fée bleue lui transforme son Pinocchio en un vrai petit garçon. Ma situation n’est pas aussi catastrophique puisque Tom est déjà un vrai petit garçon beau, gentil, sensible et intelligent. Mais tout cela suffira-t-il à le faire accepter dans cette société malgré son handicap? Je pense que c’est possible, tout en réalisant que ce sera un combat de tous les instants.

J’espère donc que l’année 2010 (et toutes les suivantes) nous donnera la force d’aider Tom à développer toutes ces aptitudes innées chez les autres enfants, afin qu’il ne soit pas rejeté par la société dans laquelle il vit. Je me rend compte que son intégration dépendra également de la tolérance des personnes qu’il croisera sur son chemin.

La tolérance passe obligatoirement par la compréhension, et donc par la communication – c’est pourquoi je souhaite à Autisme Infantile, qui remplit si bien cette mission, une très longue vie. Bonnes fêtes !